Merry Christmas!

たった今クリスマスツリーの下にプレゼントを置き終え、明日の準備もばっちり。後は子供たちが寝静まった後、枕元にサンタからのプレゼントを置くだけです。

実はピアの誕生日の後、子供たちがまた寝込んでました。母の私がちょっと羽を伸ばして遊び過ぎて子供たちに無理をさせたのか、ピアが扁桃腺炎、カイはウィルス性の風邪から中耳炎になり、全身湿疹だらけで中耳炎もひどく膿みが出るほど。特にカイは一週間近く４０度を越す熱に食欲もまったくなく、毎日病院通い・・・。ほんと年に一度のお楽しみのクリスマスに間に合うように全快してよかった！

子供たちが生まれてから、我が家でのクリスマスは一大イベントです。この日のために、親である私たちから、じじばば、そして子供たちの叔母である私の妹夫婦、みんながプレゼントの買い物や食事の手配、ケーキのオーダーなんかに大忙し。この準備期間も楽しいですよね♪よろこんでもらえるようなプレゼントをその人を思いながら選ぶ、そのプロセスが私はとっても好きです。

今年は仕事組もみんなクリスマス当日は仕事が休みだから、みんな揃って近くのホテルのクリスマスランチを予約してあります。明日は朝からプレゼントを開け、ランチに出かけ、その後は大人たちがどれだけ酔ってるかで決まる・・・そんな感じです。お天気がよかったら泳ぎにいってもいいかなーなんて思ってます。もちろん飲み過ぎてなければですけどね（笑）。

子供たちのため・・・なんていいながら、実は私もわくわく；）
みなさんも楽しいクリスマス過ごしてくださいね！

Words Are Powerful

Two years ago, on Saturday, 4 December 2004, I saw you for the first time. I still remember like yesterday the moment I pushed you out into this world. You didn’t cry and you weren’t breathing and soon, the doctors had to take you away from me. That was the beginning of our long, hard, and incredible journey together. I knew from the beginning there was something wrong but to what extent, I had no idea.

Soon, I started to worry. I wondered what I had done wrong. I cried and I hoped. I hoped it was just a bad dream. When I closed my eyes at night, I hoped everything would be just the way it should be next morning. You didn’t look into my eyes. You didn’t cry for help, you didn’t look like you knew me at all. I felt guilty that I was finding it difficult to bond with you. I wanted to runaway. It was at times very difficult to be left with you alone at home. Taking you to the endless therapies was even harder. No matter what I did, it didn’t look like you were making any progress. I spent hours in front of my laptop searching for an answer. I asked doctors so many questions but nobody could give me an answer.

And one day, I found the answer. I found the answer in you. I found the answer in your beautiful smiles, in your crystal clear eyes looking into my eyes, in your cutest giggles, in your cries trying so hard at therapies, in your tears, in your first signing, in your little facial expressions trying to tell me something, in your hand movements, in your tiny cold feet, in your smell, in your touch, and in those precious moments I share with you. It was not the answer I was looking for, but it was far better than that. So what if you’ll never walk? I will be your legs and take you anywhere you want to go. So what if you’ll never talk? I will be your voice and let the world know how wonderful you are. I love you so much, baby, like nobody can ever love anybody.

That was my first two years with you. Sure, it still hits me so hard sometimes, I think I can’t go on anymore. I still cry. But I now know that you know me. I’m your mother and you are my darling daughter. That’s all that matters. I will love you and protect you and I will be with you all the way.

It is just the beginning of our long, hard and incredible journey together.

Happy Birthday, baby.....

Love,
mummy

ことばが結構好きだったりします。
デジタルスクラップブッキングをはじめたのは、まずは撮りためた子供たちの写真を何かいい方法で保存できないかなーって思った事。そのうち写真をいじったりするのが楽しくなって、写真とタイトルだけのレイアウトなんかもたくさん作りました。しばらくして、そんな写真の瞬間を言葉にも残したいと思うようになり、それがいつしか自分の気持ちや子供たちへのメッセージなんかになりました。このブログをはじめて、ジャーナリングをもっと大切にするようになりました。タイトルと少しの文章だけで写真が語る時もあるけれど、時には自分のその時の気持ちを思うままに並べたりします。

言葉って不思議。何気ない一言で人を最高にしあわせな気分にしたり、悪気のない一言で人をどうしようもなく傷つけたりもする。それが口から出てくることばでもそうだけど、活字にするともっとパワフルな気がします。どんなへこんでる時でも、たとえばどんなに子供たちのこと愛してるかって書いていれば、世の中で大切なことはそれだけに思えてくる。どんなに誇張した表現であってもそれが真実になる。落ち込んでたその原因なんて大したことじゃなくなってくる。ステキな歌や、共感した文章、引用、元気をもらった詩。そんなステキなことばたちに出会うと、必ず書き留めるようにしています。それをそのままレイアウトにしたり、すぐには使い道を思いつかなくても頭のどこかに残っていて、きっといつか役立つ時が来ると思うから。それがレイアウトにであれ、人を元気づけたい時であれ、もちろん私自身のためにであっても。

上は、ピアの誕生日のレイアウトを作ってる時に思い浮かんだことばたちです。私とピアの２年間です。書いてるうちにどんどん、ピアの次の１年もどんなことがあっても大丈夫って思えるようになってきました。きっと私にはパーティーがどうだったとかピアのその１日を並べ立てるより大切だったように思う。以前にも書いたように、スクラップブッキングは私のセラピー。それは写真でレイアウトを作り上げるってこと以上に、思っていることを綴るってことの方なのかもしれないです。ほんとにことばってパワフルです。

今日のLO: はじめて作った２ページレイアウトです。始めは右だけ作ってたんだけど、どうしても左の写真を大きく入れたくて、それと肝心のジャーナリングの場所がとれなかったのもあり、前々から挑戦しようと思ってた２ページLOに手を出しました。バランス的にどうか？ですけど、楽しく作れました。今回みたいにたくさん写真を入れたい時なんかにも良さそうですね。Product used: Album in a QuickPage Version 2 (modified) by Anna Aspnes, All Natural brushes by Rhonna Farrer

Pia Turns Two

Thanks to your love and support,
today, we celebrate our little princess' second birthday.

It has been a very testing year for us.
But Pia's beautiful smiles filled our hearts with sunshine
and her little progress filled our lives with incredible joy.

Pia's potential is still unknown,
but we believe she's got unlimited possibilities.
We are convinced she will answer to our unconditional love
in one way or another.

Please watch over her...

この一年、ほんとにいろいろな事がありました。わたしたち家族の生活の中心はピア。暗闇の中を目隠しで歩いてきました。みんなで泣いてみんなで笑って・・・。ピアが笑うとみんなが笑う。そんな我が家の宝物です。

ピアの１歳の一年を見守ってくれたみなさま。ありがとう。そんな家族や大切なおともだちからの愛情に支えられたのはピアだけではなく、むしろわたしたち家族の方かもしれません。見ず知らずのネットで知り合った方々からも、やさしい言葉や激励をいただき、心が温かくなりました。こんな出会いもピアのおかげですね。

見かけだけはすっかり少女らしくなったピアです。たくさんステキな笑顔を見せてくれるようになりました。そんな２歳のピアをこれからも見守ってあげてくださいね。きっとピアはどんな形であれ、そんな愛情に答えてくれると私たちは信じています。

ほんとに、ほんとにありがとう。

今日のLO: Thank You Cardです。バースデーパーティーの招待状も同じLOでしました。ジャーナリングの部分に日時などが入っています。products used: All Natural Brushes, Gypsy paper and elements by Rhonna Farrer

1:15,000

レット症候群発症の確率は１万人から１万５千人に一人と言われています。
４ヶ月近くも待ったピアのレット症候群の検査の結果は確定できないとのことでした。MECP2という遺伝子の突然変異が原因と言われているレット症候群ですが、ピアにもそれはありました。ただ、その変異にもいろいろタイプがあるらしく、ピアのタイプはよくあるタイプではなかったようです。ピアのと全く同じタイプは、データに１人いるだけとのこと。

C378-3C>G

そんな数字とアルファベットは私には何の意味もわからないけれど、頭に焼きついてしまった。
あー、これが私の娘の障害なんだ。ほんとに遺伝子に異常がああったんだ・・・。

結局は後はピアを診てもらって、またいろんな検査があって、それでいつか確定診断されるんではないかと思います。私的には、やっぱり、そうじゃないかなーと思っています。Australia Rett Studyというリサーチグループのドクターとも話をしました。そこはパースなので、まずはピアをビデオに撮って送ること、むこうが用意した質問事項を書き込んで送り返すこと。まだまだこれからです。

いったいどんな確率なんだろう？１万５千人中の１、そのなかでもいままで１人しかレコードされてないなんて。Lottoでも買ってみようかな。

今日のLO: あさってで２歳になるピアへの想いをジャーナリングしました。白をたくさん使ったシンプルレイアウトです。product used: brush by Rhonna Farrer

I'm Still Here

気づいたら最後の更新から２ヶ月も経ってしまってました。
心配していろいろメールやメッセージいただきありがとうございます。個人的にまたお返事させていただきますけれど、何やら自殺説（？）まで出てきそうな雰囲気でしたので（笑）、とりあえずブログの再開を！と思い立ち、この場でお礼を言わせていただきます。そういや、最後にアップしたのが“ピア肺炎疑惑！？”みたいなのでしたもんね。ご心配おかけしました・・・。

ご無沙汰してしまった理由ですけど、一番は今月７日にあった妹の結婚式。その準備やなんやで大忙しだったんです。仕事の忙しい本人たちのヘルプで走り回ってました。その上、ピアの療育はもちろんいつも通りあって、ほんと芸能人並みのスケジュールでした。無事に当日を終え、式のために来豪していた親戚も帰り、やっと落ち着いたのが先週です。

この２ヶ月の間にいろんなことがありました。ピアのレット症候群のテスト結果、いろんな補装具の購入、ピアの発達が後退してるように見えたり、カイのプリスクールと折り合いが悪くなったり、友達関係にいらだったり、新しい友達ができたり、ちっちゃなちっちゃなピアの変化なんかも・・・。一度にはどう考えても無理なので、後々少しずつ書いていきたいと思ってます。

とにかく、私は元気です。ダンナはあいかわらず家族のために頑張ってくれてるし、カイはあいかわらずうるさいほど（？）かわいいし、何よりもピアは元気で療育頑張ってます！来週月曜で２歳になるピア。今度はバースデーの準備で大忙しです。一日４８時間欲しい！！

False Alarm

スクールホリデーが始まり、退屈なはずのこの２週間。その初日の昨日のできごとです。
一週間以上咳が止まらないピアを、朝一で予約が取れたので医者に連れて行きました。かなりゼロゼロ言ってるのでレントゲンを撮ってくるように言われ、フィルムとレポートをもらうまで一時間ほど近くのショッピングセンターで時間をつぶして、また医者に戻りました。結果、肺炎とのこと。入院することになり、家に帰り上の子を両親に預けたあと大急ぎで荷物を詰め病院に向かいました。たまたまピアのボーイフレンドもその朝からその病院に入院中で、はじめての経験だったので心強いなーと思いながら。そして救急で待たされること数時間。結局は誤診で、ただのウィルス性感染とのことで、処方する薬もないまま家に帰されたとゆうのがオチです。朝医者に行ったのが８時、家にたどり着いたのは５時、疲れきりました・・・。

普通の子のように病気をしたからと言って、ゴネたり泣いたり、しんどいことを伝えてくれるピアではありません。ほんとにちょっとしたサインを見逃してしまうと大変なことになりかねない。大変な一日だったけど、ちゃんと看てもらってよかったのかもしれません。

今日もまだ咳は止まらず、咳をしては吐き食べては咳をしてまた吐いて・・・の繰り返し。食事は離乳食に戻ったようにすりつぶし、でも食欲は相変わらず（笑）。この調子だったらすぐよくなるかな。ニコニコ笑顔を見せてくれるピア。しんどいときはちゃんと教えてよね。

天気が悪く、洗濯物でひっくり返る家の中。明日は晴れるといいな。

All Aboard!

ブリスベン旅行から一週間経ちます。
デジタルスクラップブックのレイアウトと一緒に旅の報告しようと思ってたのに、バタバタしてるうち気づいたらまた週末。結局レイアウトもひとつしかできてない・・・。スクールホリデーが始まって、ピア関係はすべてお休みなので、この２週間でぼちぼち仕上げてアップしていきたいと思ってます。

蒸気機関車の旅は土曜日の朝、５時に起床したところから始まりました。文句も言わず起きて用意したカイと、見送りのダンナとピアと、雨の中列車発着駅までCity Trainで向かいました。６時４５分発予定のSLの汽笛を聞いたときのカイの喜びようったら！そしてはじめて見るSLに大興奮！この時点ではあまりのはしゃぎように先が思いやられました。
ところが。乗り込んだはいいけど、なかなか発車しないSL・・・。到着駅近くの駅で、貨車が脱線し線路が破損したそうで、もしかしたら途中からバスに乗り換えなきゃいけないかもとのこと。ビデオ係のダディーとピアは雨のプラットフォームで待つこと１時間近く。発車の汽笛で目覚めるまで、ピアはダディーの肩で眠ってたらしいです、かわいそうに。結局破損した線路は開通しました。結果的には、例の脱線貨車も見れて、ほんとみたいな“トーマスの世界”を経験できて、これはこれでよかった。ブリスベンからトゥウンバは車では１時間少しのところを４時間半かけて行くはずが、最終的には６時間もかかったんですけどね。車でトゥンバに向かったダンナとピアを、またまた駅で待たせて、やっと合流できたのは１時過ぎ。結局花を見る間もなく（Carnival of Flowersなるものが開催されてて、それに行くツアーだったんですけどね）帰りの電車に乗る時間。もちろんそれも遅れました（笑）。

その長い６時間の間も、帰りの３時間足らずの間も、一言の文句も言わなかったカイ。私としては、４時間以上も（６時間になるとはつゆ知らず）じっとできるんだろうか？降りたいってごねられたらどうしよう？って心配してたんだけど、驚きました。ほんとに好きなんだね、SL。車内で手に入れたSLのおもちゃで遊び、開けた窓から流れる景色をながめ、何千もの質問を私に浴びせて過ごしました。帰りに見た虹、きれかったなー。そして暗くなってからの車内はちょっと幻想的でした。私たちの車両のジェネレーターが壊れてたらしく電気がつかず、照らすのは懐中電灯の青い蛍光灯だけ。そんな中で、私にもたれて眠るカイのぬくもりを感じながら私も眠りにつきました。

開けた窓から流れ込む風に気持ち良さそうにしながら、何度も何度も言ってくれました。
"Mummy, I love this kind of ride, I love it. Thank you, mummy"
いいプレゼント選んだなーってしあわせな気持ちになり、ダディーにもありがとうって言おうねって言ったのでした。

今日のLO: 写真がとっても気に入ってたので力が入り、珍しく何日かかけて仕上げました。左のブレンドした景色の写真も私が撮ったもので、実は虹が写ってるんですけど、どうしてもうまく見せることはできず残念・・・。もっとフォトショップの腕が上がったら修正したいです。products used: Vintage Label Paper, Snap Shots Flourishes brush & Old Stamps brushes all by Rhonna Farrer

Off To Brisbane

明日から２泊、ブリスベンに行ってきます。
私たちからカイへの誕生日プレゼントの、蒸気機関車の旅が土曜日。日曜にはダンナの会社のBBQパーティーがあり、どちらもブリスベンなので思い切ってお泊まりにしました。蒸気機関車はブリスベンから４時間ほどかけてToowoomba（車では１時間ちょっとらしい）へ。コストと所要時間の関係で私とカイ は電車で、ダンナとピアは車で、現地集合する予定。日帰りで往復８時間電車って、カイがじっとしてれるかちょっと不安だけど、大好きなSL楽しんでくれるといいなーと思います。おもちゃは山ほど持ってるカイに、何かそれ以上のものがあげたくて決めたプレゼント。実は私もとっても楽しみ♪Toowoombaで今週末開催されているCarnival of Flowersに行くこのツアー、そちらもはじめて行くので楽しみです。

そんなわけで、明日は朝から大忙し。
・向こうで合流するので車がいらないダンナを駅まで送って行く。
・カイをプリスクールに送り込む。
・友達を迎えに行って、一緒にピアの障害児プレイグループへ。
・友達とランチ＋街で用事を済ます。
・帰って荷物を詰め、
・愛犬Happyを乗せカイを迎えに、
・Happyをペットホテル（？）に預け、ブリスベンへ向かう。

すごいでしょ？自分でもいったいどうやってこのスケジュールこなせるのか疑問なんですけど・・・。特に明日のプレイグループはピアはじめての遠足で、これまた我が家の一大イベント。とにかく盛りだくさんの週末。年甲斐もなく、遠足前日の小学生みたいにワクワクしてる私です・・・。

Daddy's Voice

愛してるって言っても
君は何も言わない
聞こえてるのは知ってるよ
ただ何も言わないだけだよね．
だから、僕は抱っこしてキスをする

君が嫌がって顔を背けるまで

いつかきっと君は自分の声を見つけるだろう
だから僕は抱っこしてキスし続ける
君が「Stop!」って声をあげる日まで

Daddyが書いた詩です。
この父の日に撮った写真がとても気に入ったので、作ったレイアウトをダンナに見せて詩を書いてって頼んでできたもの。これを読んで、普段ピアの障害についてあまり話したがらないダンナの気持ちを少しかいま見たような気分になり切なかった。私はなんでも話したい方なので、今では結構明るく前向きにピアの障害について話します。でもダンナも含めて横に住む私の両親、私の妹、私以外の家族にとっては、みんなさけて通りたい会話のトピックみたいですね。 ちょっとお酒が入ったら話したりするけど、そんな時は誰か泣いてる。特にうちの父は、私がいない時にはたまに洩らすらしいですけど、しらふで話すことはまずないかな。みんな私をいたわってくれてるのかな。私的には、特に私とダンナはピアの親だから、たまに“もっと話してくれたらいいのに”って思うこともある。でもつらいことの乗り越え方って人それぞれ違うから、私はダンナのやり方を尊重してあげたくって、言葉少なになったりします。

２００６年、父の日の父娘の一瞬。写真が語るdaddyの気持ち。聞けてよかった。

今日のLO: product used: paper by Veronica Ponce, ornament from Moody kit and bird element from Esther kit by Anna Aspnes

Picture Books

毎週木曜に通ってる言語療法の講座で進められた、手作りピクチャー・ブックの作成にはまってしまいご無沙汰してました。私のデジタルスクラップブッキングの趣味を知ってる言語療法士さんが、写真を使ってピアに本を作ってみては？と提案してくれたのが先週の木曜。それから２冊（って言ってもそんな長編じゃないですよ）仕上げました。一つ目は、"My Family Loves Me"と称して、家族の一人一人の写真とその人とピアが写ってる写真で１ページが構成されているもの。二冊目は"All About Me"。ピアについて、ピアの好きなものについて、すでに作ってあったデジタルスクラップブッキングのレイアウトを使って作りました。フォトペーパーに印刷して、ラミネートして、パンチで穴開けて、バインダー式の手帳にまとめてみました。ピアが気に入ってくれるかは別にして、私は満足（笑）。やっぱり何か作るのは大好きです。特に子供のためのものは作ってる時間ほんとに夢中になる。早速明日ピアと読んでみようと思います。左上の画像からHPにアップしたピクチャー・ブックのページにリンクされるので、興味のある方は見てみてくださいね。

Smiles Are Contagious

子供の笑顔ってあくびみたいにうつりますよね。
最近のカイはほんとにいろんな表情を見せてくれます。生まれた時から写真の撮り過ぎで、物心ついた頃には大の写真嫌いになってたカイ。１歳までなんかは毎日何十枚も撮って、一番いいのを“今日の一枚”と称してアルバムに入れ一言育児日記みたいなことをしてたんですよね。自業自得だ、失敗したな〜って思ってたところ、最近たまに自分から撮ってって言う時があるんです。このレイアウトの写真もそんな時のもの。月曜日にカイとピアと３人でテイクアウェイのお寿司を食べていた時に、いきなり自分から私のバックの中のデジカメを取り出し（いっつもバックに入れて持ち歩いてる）催促する。そんな時にはここぞとばかりに撮りまくります。だって子供ってじっとしてないし、数うちゃ当たるって感じじゃないですか？いいのがいっぱいとれて大満足：）早速スクラップしてみました。

カイが笑うと私も気づいたら笑ってる。泣いてると私も悲しくなる。怒って眉間にしわを寄せて話すのを見ると、知らず知らず私の眉間にもしわが寄る。まったく“親は子の鏡”なんだか“子は親の鏡”なんだか・・・。

今日のLO: products used: Playful kit by Jackie Eckles

DigiScrapper!

私がデジタルスクラップブッキングをはじめたのは去年の７月のこと。
それから作ったレイアウトは、今数えたら１３３枚になってました。自分でもビックリ！これには、始めの頃に作った何十枚かは含まれてません。記念にはとってありますが、自分で納得いってないものたちなんで別にしてある。そのうちハードカバーの写真集にしたいなーって思ってるんだけど、一つ一つのプルーフィングが面倒なのと、オーストラリアではまだ高値なのとで、まだPCであたためてます。今のところ、気に入ったレイアウトを何枚か家で印刷して額に入れて飾るので満足。上の子に作ったものを３枚リビングに飾ってたんだけど、とっても気に入ってくれたらしくいつの間にか自分のベットルームに持ち込んでました。寝る前に眺めてくれているようで、これはとってもうれしかった♪自己満足と言えば自己満足な趣味なんだけど、やっぱり喜んで見てもらえるとうれしいですよね。幸いダンナも結構興味を持って見てくれるのでありがたいし、また制作意欲も湧く！

他にもいろんなソフトを使っているデジタルスクラッパーがいるようだけど、私はフォトショップを使っています。はじめてフォトショップを開いた時はビビりました（笑）。それまでは、マイクロソフト系は結構使ってたので大抵のものはすぐに使いこなせるようになりました。パブリッシャーを使って、今思えばデジタルスクラップブッキングのようなこともしていたんです。でもフォトショップはさーっぱりチンプンカンプン・・・。何これ？？って状態で、あれこれいじくりまわして自己流で学んで１年。思えば随分進歩したなーと思う。それでも基礎がないので、意味が分からず使ってる機能もいっぱい。そのうちちゃんと勉強したいです。時間とお金があればね；）

スクラップブッキングは写真を飾って残すとってもステキな方法。トラディッショナルなアナログのスクラップブッキングも見るたびにいいなーと思うけど、お金、時間、場所をとってもとりそうなので、凝り性の私としては思いとどまってまだ手を出していません。写真を修正・編集しやすく、いろんなフォントを使えるデジタルは、フォント好きで、ちょっと写真に手を加えたい私にはもってこい。これからも家族のいろんな思い出をスクラップしていきたいな。

今日のLO: 最近撮った中ですごく気に入ってる写真です。なかなかかわいい笑顔でしょ？ブレンディングとブラシ、グラディアントを使ってます。誕生日にダンナにプレゼントしてもらったPhotoBlastのアクションを使いました。products used: paper from Eternity kit & Avante Garde hipster plumes by Anna Aspnes, quote by Pablo Neruda

Power Of Play

前にIKEAで買ってコーヒーテーブルとしてラウンジで使ってたものに、ちょっと工夫してピアのアクティビティージムを作りました。って言っても、ベルクロ（マジックテープ）をテーブルの裏に貼って、フェルトでおもちゃをぶら下げるストラップを作っただけなんですけどね。うつぶせの姿勢でも、座ってる時でも、ちょっとつかんで引っ張ればとれる仕組み。頑張ったご褒美に少し遊ばせてあげる。片方に体重をかけ腕を伸ばす練習、ハイハイのための第一歩です。ベルクロも裏がシールになってる簡単なもので、今さら新しく新生児用のプレイジム買うのもバカバカしいし、どうせなら好きなおもちゃの方が手を伸ばすだろうと、行きつけのおもちゃ屋さんのオーナーさんと考えたものです（ほんとにステキなおもちゃ屋さんなんですよ。また今度紹介します。）。真ん中のうしさんが首つりみたいなのは多めに見てくださいね（笑）。これ、すっごいかわいい音が出てピアのお気に入りなもんで外せなかったんです・・・。

毎週木曜に行っている言語療法のワークショップでは、毎週宿題が出されます。
ターゲットを決めて学んだいろいろなコミュニケーション法を子供と実践するってものなんですけど、先週のセッションでちょっと気づいたことがありました。宿題の課題を決めている時のこと。“子供の好きな遊びは？”の質問に止まってしまいました。ピアってなにして遊ぶんが好きなんやろ？え・・・もしかして私知らない？そう、一人座りの練習、たっちの練習、サインの練習、訓練にばっかり気を取られて、私ピアと遊んだことない。一日中ピアと一緒にいて、情けないことに好きな遊びも好きなおもちゃも、いくら考えても思いつかなかった。ちょうどその日のトピックは、遊びが子供のコミュニケーションの発達にどれほど大切かってことだったんですよね。どうやら早くピアに進歩して欲しいって気持ちが先走り、ピアの普通の赤ちゃん時代を奪ってきたようです。ちょっと反省。一番大切なのはピアと楽しく過ごすこと、それを忘れないようにこれからは頑張ります。

最近、めっきり笑顔も増えてコミュニケーションの意欲を見せだしたピア。余りに反応のない娘とのボンディングに苦労し愛情のない母親かもと泣いた日々ももう昔のこと。ピアとの目でする、体全体でする会話が楽しくてたまらない今日この頃です。
今からでも遅くない！いっぱい遊ぶぞ、ピア！

Another Birthday Weekend

９月１日、金曜日で３４歳になりました。メールやSNSのメッセージでBirthday Wishをいただいた皆さん、どうもありがとう！

私は 歳をとるのが結構好きだったりします。文句を言いつつたまに染めて隠している白髪も、年々増える目尻の笑い皺も。今までの人生いろいろと、もしやり直しがきくならもう一度やり直したいって思ったようなこともいっぱいあるけれど、それでもこれが私の人生、今までの自分もこれからの自分も結構好きだったりします。最近では両親は“おめでとう”とも言ってくれないんですけど、その歳でなにがめでたいねん！って（笑）。それも結構気に入ってます。昔からうちの母は“誕生日は産んでくれてありがとうの日でしょ？”って言ってました。それで毎年イヤイヤ（ってわけでもないけれど）ながら言ってたっけ。今ではほんとにそうだなって思います。３４年前のこの日、母が産んでくれたから今の私がここにいる。最近どこかで読んだんですけど、福山雅治（だったと思う）は毎年自分の誕生日にお母さんに花を贈るそうな。なんて素敵♪産んでくれてありがとう、私もそのうち子供たちにそう言ってもらいたいものです。子供たちの誕生日には“生まれてきてくれてありがとう”って思うんですけどね。

この週末はずっと誕生日気分を味あわせてもらいました。
当日の金曜はまず上の子の"Happy Birthday"の声とキスで起こされ、とてもステキな目覚め。そのためにわざわざdaddyに起こされたカイともう一度ベットに潜り込み、ゆっくり朝を過ごしました。昼間は子供たちと買い物に（私の一番好きなことです）、夜はダンナが珍しく早く帰ってきてくれたので４人で食事に出かけました。土曜日は南ア人の友達母子と一緒にランチ、今日は今日でダンナのシドニーの頃の会社の友達の娘さんの誕生日パーティーに車で一時間かけて行ってきました。写真はそのときのものです。甘いものには目がないんです、ピア。夜は出張中の妹をのぞいた家族全員で私の誕生日＆父の日ディナーでこのBirthday Weekendの締めくくりでした。たのしかったです。やっとみんな元気になって久しぶりの週末、息子に何度も"Happy Birthday"言ってもらって、食べるの大好きの娘の笑顔いっぱい見れて、最高の週末でした。

Back To Normal

長い間アップ出来ませんでしたが、やっと復活です。
今回の風邪はほんとに長かった〜。二周り（三周りかも？）したんじゃないかな。実はカイ、また咳しだしてるんです・・・。もういい加減にして欲しい。ま、それでもやっと先週からプリスクールに行きはじめ、普通の生活が戻ってきました。ピアの病院、療育、セラピーなどなど、忙しくしています。みんな寝込んでる間も、こればっかりは休めず続けてたのでゆっくり休む暇がなかったのも長引いた一因かと思います。

４０度以上の熱を出すと、本当に心配になります。親なら誰でもそうだと思うんですけど、私もそう。ピアだったら、もうすでに何かがおかしいピアのちいさな頭にこれ以上何か起こったらどうしよう・・・。カイだったら、もうすでに一人これから一生親の手元を離れることがないだろう娘をかかえて、この子まで何かあったらどうしよう・・・って必要以上にパニック起こしてしまう。夜はどっちの子の部屋で寝るかを決めて、何度も部屋を行ったり来たり。熱は上がってないか、ちゃんと息してるかチェックしながら眠れない夜を過ごします。そりゃ私も寝込むわけだ！

母親業は体が資本。早寝早起き心がけて（“早寝遅起き”なんです、私）、食に気をつけて、ちょっと生活見直してみる必要があるかもしれませんね。

Anticipation

春の予感。これから起こる楽しい事への予感。
今日はダンナの会社が祝日で休み。せっかくの週中の休日なのに風邪ひきでプリスクールも休んだの息子をダンナにみてもらい、朝はピアのOTに行ってきました。最近のピアはびっくりするくらい生き生きしています。て言っても普通の１歳半の子供とは違いますけど、今までのピアでは考えられないくらい、人におもちゃに周りのことに興味を示し、体も少しそれについていってる感じ。今まで肩より上に上がらなかった手を何かを求めて伸ばしたりする。もちろん食べ物なんですけど（笑）。こう小さな進歩でも見せてくれると私も頑張りがいがある。ご褒美をもらった子供みたいにうれしくなって、また褒めて欲しくて頑張れる。

帰ってからは子供たち二人をダンナにおいて、友達と飲みにいきました。
その時話すのはやっぱり子供のこと。障害のこと。愚痴や不安を言うこともあれば、これからのことも話します。やっぱり誰でもそうだとは思うけど、今の私たちにはこれまで以上に日々楽しみに出来ることが必要です。たとえばそれが旅行だったり、週末のお出かけだったり。彼女と彼女の息子とはこれからいろんな楽しいことがしたいな。計画はいっぱいあります。まず、今日彼女が朝のニュースで見た障害児スキーレッスン。来年行こうねって話になりました。それからhippotherapyから始まった私のAlternative Therapy熱。話に聞いたDolphin Therapy求めて旅行に行こうって話にもなりました。親ならきっと誰でも思う、子供にいろんな経験をさせてあげたいっていうの、私たちには結構切実です。少しでも子供たちの発達の助けになるならお金の許す限りのことしてあげたい。それにそんなときに見せてくれる笑顔、それも子供たちから私たちへのご褒美なんですね、きっと。

楽しい予感。旅行やセラピーだけじゃなくって、今日の午後みたいな気の置ける友達と飲むワインと会話も私の日々の楽しみの一つです。

今日のLO: 前にもアップした子供たちの写真をスクラップしました。ピアの表情が好き。こんな一瞬もまた明日も頑張れる気になる“ご褒美”ですね。
products used: La Playa paper by Anna Aspnes, Snap Frame by Katie Partiet

Poor Sick Boy

かわいそうなカイは、かれこれ風邪引いて２週間以上になります。
一週間目は咳と鼻水がひどく、結局抗生物質でよくなったかのように見えたので先週はプリスクールにも行かせました。まだ咳はしてたみたいだけど、日に＄５５、行きもしないのに払うのはバカらしいと、ちょっと無理させたのかなぁ。日曜のBBQでまたぶり返したようで、昨日からまた高熱。やっぱり４０度を越すとちょっとビビる。夕方アフターアワーの家まできてくれるお医者さん呼んで診てもらったけど、ウィルス性の風邪だろうとゆうことでただ解熱剤飲ますようにだけ言われて。今日も一日、熱が出たり下がったり。目までウルウルしてきて完璧病気の顔・・・。かわいそうに。

昨晩はまたピアがすごくって、夜中に目覚めごねる。何かと思ったら、ずっと"eat"のサインしてるんです。あげれないよ、何も、こんな時間に・・・。最後には頭おかしくなったんじゃって思うくらいケタケタ涙流しながら泣き笑い。こうゆうピアちょっと心配なんだよな。結局ダブルベットで右にカイ、左にピア。早く治ってくれないと私までダウンしそうです。

今日の一枚：　カイ５ヶ月の頃。はじめてのクリスマス＆ニューイヤーの疲れからか食欲がない。普段食べる子が食欲がないってのは心配なもんで、熱があるのに薬は吐くし、おっぱいもミルクも飲まないので病院の救急へ連れて行きました。ところが待ってる間にこの顔：）そんなの手につけてその笑顔はないでしょ？！

Nothing To Lose...

Everything to gain...but moneyってとこでしょうか？今私たちがピアにしてあげられること。
現在ピアが受けている療育、お稽古ごとetc. は以下です。

＊　Pysiotherapy （理学療法）
＊　Occupational Therapy （作業療法）
＊　Speech & Language Pathology （言語療法）
（以上、クイーンズランド州の療育施設で受けているもの。無料です。）
＊　Physiotherapy （理学療法）プライベートで受け始めました。有料。
＊　Hippotherapy （乗馬療法）
＊　Music Therapy （音楽療法）週一の障害児プレイグループで受けています。
＊　Hydrotherapy （水治療法って言うのかな？）夏まで休憩中。
＊　Music Therapy （リトミック教室）のようなもの。今日から始めました。

今日始めたのはKindermusikってゆう、日本で言えばきっとリトミック教室のようなものにあたると思うんだけど、以前上の子を通わせていたところなんです。ふと思いついて先生に電話して事情を説明したら、ピアとボーイフレンドのためにセミプライベートレッスンみたいな感じで特別にレッスンのカリキュラム作ってくれると言うのではじめてみました。

以前ピアのドクターに言われたのが、前にも書いたかもしれませんが、療育はたくさんすればするだけいいってものじゃない、ある一定になると効果は量と比例しなくなるし、なにより子供自身が大きくなったときに“もっと普通の子供時代をおくりたかった”って思うことが多いってこと。ただ、私は今がチャンスなんじゃないかって思うんですよね。今のこの時期とても大切なんじゃ？って思うんです。一番大切なのはピアが楽しんでるってゆうこと。そして私が負担に思わないってこと。よく発達遅延児のことを話すときに、"Early Intervention"って言葉を使います。“早期介入”ですね。子供の発達に異常があることを早く発見して早くから療育を始めるってことですけれど、失うものはなにもないですよね、できる限りのことをしてあげて。それで少しでも効果があればいいし、なくてもそれはそれでいい。

ただやっぱりお金はかかります。参考までにプライベートのPTは４５分ほどで初診＄１３０、それ以降＄７５、２週間に一回ほどです。Hippotherapyは２０分ほどのセッションが週一で＄２５、Hydrotherapyが３０分＄４５、今日のKindermusikが３０分ほど＄１３。一生懸命毎日遅くまで働いてくれているダンナには悪いなーと思いながら、ピアのこと思う気持ちはいっしょなので甘えさせてもらってます。

今日のLO: 先週のHippotherapyのときの写真、やっとスクラップしました。それと始めてのHydrotherapyの時のも。こうやってピアのセラピーのLOコレクションが出来上がっていきます（笑）。ここんとこ好きなスタイルが確立されて、どうもどれを見ても似てるような・・・？　products used: La Playa papers, Avante Garde Hipster Plumes brushes & staples from Holiday Twist Kit by Anna Aspnes, Journaling Stamp by Katie Partiet

Cherish

カイのお友達３家族とのBBQパーティー。
もともとは先週末の誕生日パーティーの用意で買いすぎたソーセージを使い切ろうとゆうこの計画、お天気にも恵まれてとっても気持ちいい午後を過ごしてきました。カイは誕生日に“じぃ”と“ばぁ”からもらった新しい自転車の初乗り！合同パーティーの相方も両親から自転車プレゼントしてもらってて、二人で楽しそうにレース。ブランコや滑り台、ビーチでサンドキャッスル作ったり、砂にお絵描きしたり・・・、子供の遊ぶのを見るのはほんとに楽しい。そりゃケンカしたり誰かが泣いたりもあるけれど、こんな純粋なこころで遊べるのはこの年頃独特のものかもしれないですね。私自身があまり子供時代を覚えていないので、ちょっとうらやましかったり。

昨日の晩は、子供たちをダンナに預けて女友達とディナーに行ってきました。
彼女も障害のある子を持つ、私の親友です。彼女の子は男の子なんで、親同士が勝手ににいいなづけにしちゃって、ボーイフレンド・ガールフレンドの間柄（笑）。まだ知り合って何ヶ月しかたたないとは思えないくらい、お互いをわかりあえる大切な友達。二人とも育児や療育に追われてなかなかこんなチャンスはないので、思いっきりはじけてきました。なので今日は久しぶりの二日酔い。めずらしく頭にきて、一日頭痛と睡眠不足で朦朧としてました（笑）。

私には数は少ないけれど大切な友達がいます。
近くにいる彼女は今の私にとってなくてはならない存在だけど、離れていても遠くから支えてくれる友達もいます。なかなか会えなくても会ったときには会わなかった期間を感じないくらい。友達って大切ですよね。子供たちにも友達いっぱい作って欲しいな。そのなかで本当の友達を見つけて欲しいな。そして今日みたいな日を大切にして欲しいな。無邪気にはしゃぐ息子を見てたら二日酔いのボンヤリした頭でそんなこと思いました。

ゆっくりする間もないあっという間の週末。誕生日パーティー前後の疲れはまだまだとれそうにありません・・・。

今日のLO: その日の写真スクラップできるなんてめずらしい！だいたい何ヶ月か遅れてるんですよね・・・。ビーチで遊ぶ子供たちと私の思ったことをジャーナリングしました。ジャーナリングしばらくスランプだったんですけど、ここ最近楽しんでやってます。
product used: La Playa paper by Anna Aspnes, Snap Frame by Katie Partiet

Life's Not Fair

昨日はカイのプリスクールの園長に、２歳からそこにピアを通わせる可能性について話してきました。そのことについては、またのちのち書くことになると思いますが、話はやっぱりカイのことに。最近よく"It's not fair!"って反論するらしい。どこで覚えてきたのかその言葉、今日は私が使いたい。

昨日はつらい一日でした。
毎週木曜のピアのための言語療法講座で、ピアの行く障害児プレイグループにいるダウン症の女の子の家族に不幸があったことを知りました。 まだ２ヶ月の赤ちゃんが亡くなったんです。夜寝かせて朝起きたら・・・。解剖もしたそうですが何も見つからず、結局SIDS、乳幼児突然死症候群でかたずけられてしまったようです。

ほんとにたまらないです。お母さんとは同じプレイグループ、そして同じ療育センターに通っているので、よくお話していました。ついこないだ小さな小さな男の子、授乳しながらいろんな話をしていたのに・・・。こんなことがあっていいの？彼女たち家族は、もう十分つらいことを経験したじゃない？なんで死ぬのが彼女の子じゃないとダメなの？そこの道歩いてるそのお母さんの赤ちゃんでもよかったんじゃない？なんで障害のある子供を持って、もう十分つらい思いしてる彼女から赤ちゃん取りあげるの？こんな不公平なことってないじゃない？

ピアの障害のことが現実になって以来幾度となく思ったこと、“どうして私なの？どうして障害を持って生まれてきたのがピアなの？”。とっても前向きに、障害のあるピアが私のピアって思えるようになってきた矢先、またその思いがぶり返してきました。健常な子供を持つお友達の皆さん、気を悪くしたらごめんなさいね。でもどうしても思わずにはいられない。どうして他の子じゃなくてピアなの？どうして彼女の赤ちゃんなの？

Creative Mode

今日は久々にいい気分で一日を過ごしました。
朝はダンナと上の子のお弁当を作った後、まだ咳少ししてるカイを二週間近くぶりにプリスクールに送り届けて、ちょっとだけ片付けようと思ったランドリーの整理にはまってしまいました。病み上がりにはちょっときつかったけど、どんどんキレイになっていくその過程が好き。結構楽しかったです。

もう一つの収穫は、カイの誕生日のデジタルスクラップブッキング・レイアウトを２つ仕上げたこと。やんちゃな４歳児が家にいないってのはこんなもんだってゆうのを痛感しました、こんなに自分の自由になる時間があるなんて！ここしばらくあまり新しいレイアウト作ってなかったんですけど、ちょっとインスピレーションわいてきました。しばらくまたはまりそうです。

このデジスクラップから離れてる間に、ピアは新しい体験どんどんするわ、カイのプリスクールでイベントはあるわ、私は私でゴールドコーストマラソンの7.5km Walk参加するわ、こうやってしばらくスランプが続くと、どんどん写真がたまってくるんですよね。このブログでアップした写真の中にもスクラップしたいのあるし・・・。寝不足にならない程度に内職しようと思います（笑）。

今日のLO: products used: Luke's Page Set & Beary New Born Page Set by Anna Aspnes, Journaling Stamps & Digital Dates 3 by Katie Partiet

Hippotherapy

今日から始めました、ヒポセラピー。
乗馬療育(Hippotherapy)は、身障者の機能回復や精神面の安定に効果があるといわれ、身障者の療育方法として使われています。馬のリズミカルな動きが、乗っている患者の体に姿勢・平衡感覚・移動感覚・各部の機能を向上させるとのこと。知的障害や情緒障害を持った子供のためのセラピーとゆう認識しかなかった私ですが、ピアのボーイフレンドのママから聞いてとても興味を持ちました。特に筋力アップ効果は、“ふにゃふにゃ姫”ピアにはとってもよさそうと思って問い合わせたのが先週。今は空きがないけれど、一度見においでと言われ今朝行くと、キャンセルが出たので今日どう？といわれ早速体験してきたんです。

見てください、この笑顔：）
いっつも動物の近くに行くととってもいい笑顔を見せてくれるから、きっと気に入るとは思ってたけど、なんせピアの何十倍もの大きさの動物ははじめて。泣くことはないにしろ、かたまっちゃうんじゃ？って思ったりもしたけど、この余裕の笑みです。前向いて乗ったり、横向いての“お姫様乗り”したり（左右両方）、後ろ向いて乗ったり、サポートクッション使ったり使わなかったり。wanna see more photos?　とってもうれしそうで、実際思ってたよりしっかり座れたのでびっくり！これはほんとにピアには良さそうです。社会性の発達にもすごい良さそう。２０分から３０分からのセッションで２５ドルと値段がリーズナブルなとこも○。結局なんとか空きを見つけてくれたので、来週から毎週月曜レッスンを受けれることになりました。ピアのうれしい顔見れるのはとってもうれしい。毎週のお楽しみになりそうです。

ちなみにhippotherapyの"hippo"とはギリシャ語で“馬の”って意味らしい。
hipp=hippopotamus=英語で“カバ”の連想で、聞くたびにカバに乗ったピアを想像してしまう（笑）。想像してみてください、笑えるけどかわいくない？

Birthday Weekend

この週末のためのここ何週間かでした。
そしていつもは妹ピアばかりが主役のこのブログも、今日はカイが主役！
長男カイが生まれたのは４年前の今朝、２００２年８月６日午前５時２０分。前夜破水してから、担当産婦人科医が間に合わないほどのスピード出産で４週間早く生まれてきた我が子は、とってもとっても小さくて触ったら壊れてしまいそうでした。その彼がもう４歳。思えばいろんなことがあったけど、あっという間の４年間でした。もっともっと忘れないように、彼の成長を心に焼き付けておきたかったなーなんて、忙しい日々にまぎれて“適当育児”に甘えちゃってたことにちょっと後悔・・・。特にピアの障害が明らかになってからと言うもの、子供の成長の奇跡に驚くばかり。カイのときには当たり前のように思ってた一つ一つのマイルストーンが、本当にどんなにすごいことなのか思い知らされる毎日です。

ほんと、生まれてきてくれてありがとう！私を母にえらんでくれてありがとう！そして、こんな至らない母をもちながら、こんなにいい子に育ってくれてありがとう！mummyとdaddyはKyeのことをとっても誇りに思ってる。これからもKyeと一緒に成長していくから、Kyeのこの４歳の一年を忘れないように見守っていくから、Our Special Boy、今のままのKyeでいてね、そして元気で成長してね。・・・そんな気持ちです。

とにかくこの数週間忙しかったのは、いくつかの理由があります。
＊　昨日した、誕生日の近いお友達との合同バースデーパーティーの準備に追われてた。
＊　一週間子供たちふたりとも風邪引いてて、一時は４０度を越す熱が出たりした。
＊　夫婦そろって、子供たちから風邪もらって体調を崩してた。
＊　以上プラス、いつものピアの療育はあった。
＊　誕生日当日の今日は、家族でのお祝いをした。
いまだ４人とも体の具合は１００パーセントじゃありません。

昨日の合同バースデーパーティーは、朝から大変でした。
Jumping CastleやBaby Animal Farmを呼んで、二十数人のお友達を呼んでのパーティー。親同伴だから、親の分の飲み物食べ物も準備しなきゃいけない。もちろん招待状から趣味のデジタルスクラップブッキングで手作り。買い物やいろんな手配ももうひと家族と分担したけど、３回ほどミーティングして、電話でのやり取りは数えきれないくらい・・・。とってもストレスフルだったけど、当日カイのよろこぶ顔見たら疲れも吹き飛びましたよ。誕生日パーティーは一歳のとき以来。もちろん１歳の誕生日パーティーなんて親のためにするようなものですよね。今回ははじめてのカイのためのバースデーパーティーだったんです。たくさんのお友達に囲まれて、プレゼントいっぱいもらって、大好きなトーマスのケーキの“４”のろうそくを吹き消して、いったいどんな願い事したのかな？きっとあれ以上望むことはなかったんじゃ？パーティーは大成功でした。子供たちもみんな楽しんで帰ってくれたと思うし、親たちからも褒めてもらいました。もちろん私も大満足。頑張った甲斐がありました。

今晩は家族がそろってのディナーパーティー。
昨日のことばかりに気を取られて、今日になるまで何の準備もできておらず朝からバタバタと家族みんなの手を借りてなんとか実現したパーティーです。私の両親と妹カップルと私たち４人で我が家に集まり、カイの好物ばっかりの夕食を用意しました。そしてまたもプレゼントタイム！暖炉の前で、集まった家族、遠くの家族、そして遠くのお友達が用意して送ってくれたプレゼントをどんなにうれしそうに開けていったことか！その後もう一度ケーキのキャンドル吹き消して、もらったばっかりのプレゼントで遊んで夜更かし。こんな完璧な誕生日ないんじゃない？

母としてはいろんな人に感謝です。
パーティーに来てくれたおともだち、つれてきてくれた親御さん、一緒に赤ちゃん期を過ごして今離れても一緒に誕生日を祝ってくれるシドニーのお友達、カイの成長を私たちと一緒に見守ってくれる家族、こんなパーティーを現実にするため毎日頑張ってくれてるdaddy、そしてそんなみんなに愛される我が息子Kye・・・。ほんとあなたはしあわせな子。そしてそう言う私もしあわせものですね。

ありがとう。

Welcome To Holland

今日は私のブログのタイトルにも使わせていただいた、"Welcome To Holland"の日本語訳を見つけたので紹介させていただきます。このエミリー・パール・キングスリーさんとゆう人、ダウン症のお子さんがいます。実はセサミストリートのライターさん。
正直、私はこの日本語訳はあまり好きではありません。やっぱり原作の方がなんだかしっくりくるんですけれど、そちらは右リンクの"My Inspiration"の方で紹介しています。いつか時間ができたら自分で訳したいなって思ってますが、それでも原作の方が好きなんだろうな、きっと。ちょっと長いですけど読んでみてください。



オランダへようこそ
エミリー・パール・キングスリー著 　腰川一恵翻訳

障害をもった子どもを育てた経験を書いてほしいという依頼がときおりあります。 それは、障害をもった子どもを育てたことがない人が障害をもった子どもを育てることはどういうことかを理解できるように、またどのような気持ちだったかを想像する助けとなるようにです。それは、こんな感じでしょうか・・・。

赤ちゃんができたとわかった時は、イタリアへの素晴しい休暇旅行を計画しているような感じです。ガイドブックをどっさりと買い、素敵な計画を練るのです。 遺跡のコロセウム。ミケランジェロ。ベニスのゴンドラ。 きっと、イタリア人の巧みな言葉遣いを学ぶでしょう。 すべてが、とてもワクワクします。

このような熱望する期待の月日を過ごした後に、その日はついにやってきます。
荷造りをして、そして出発するのです。何時間かたつと、飛行機は着陸します。スチュワーデスがやってきて、こう言うのです。「オランダへようこそ。」

「オランダ？」とあなたは言います。
「オランダってどういうこと？？
イタリアにいく計画をしたのに！イタリアにいるものだと思っていた。
イタリアにいくのが、子どもの頃からの夢だったのに。」

しかし、飛行計画は変更されてしまったのです。
オランダに着陸してしまったので、あなたは、そこに滞在しなければならないのです。

大事なことは、あなたは、疫病や飢饉や病気が蔓延している恐ろしく、不潔な、いやな場所に連れていかれなかったことです。
ただ、場所が違っていただけなのです。

だから、あなたは、外へ出て、新しいガイドブックを買わなければなりません。そして、まったく新しい言葉を学ばねばならないのです。 また、これまで、出会ったことのないような新しいグループの人々に出会うことでしょう。

ただ、場所が違っていただけなのです。
そこは、イタリアよりゆっくりしたペースの所で、イタリアほど華やかではない所です。しかし、少しの間、そこで過ごし、はっとまわりを見回すと‥‥オランダには風車小屋があるのに気付きはじめる‥‥‥ そしてチューリップもさいていることも。 オランダにはレンブラントの絵もあるのです。

だれもが、イタリアにいったり、きたりに忙しく‥‥‥そして、彼等は、そこでいかに素晴しい時間を過ごしたかについて自慢しています。そして、あなたはその後の人生の間中、「そう、そこが行こうとしていた所なのだ。それが計画していたことなのだ。」と言うでしょう。

そのような苦しみは、決して消えることはないでしょう。
なぜなら、その夢がなくなってしまったのは、確かに重大な損失だからです。

しかし‥‥‥もし、あなたの人生をイタリアに行けなかったという事実で苦悩することに費やすなら、あなたは、オランダでの特別なもの、とても素敵なことを自由に 楽しむことは決してできないでしょう。



はじめて読んだ時、目から鱗でした。あー、こんな考え方もあるな、すごいいいたとえだなって。私のバイブルです。

ピアのレット症候群の検査、することになりました。DNAの検査です。まだリサーチ段階の検査で保険が利かないので出費はかさみますが、これで最後、これで踏ん切りつけようとダンナとふたりで決めたんです。正直言って昨日も書いたように、もうどうでもいいって気持ちは強いです。でもここまで話は持ってきたし、それでもう一つ可能性が削れるんであればそれはそれでいい。それよりも気持ちの区切りつける手段かな。これでもう答えを探し続けるのは止めようと思います。私のたどりついたその国はオランダ。ここにしばらく住んでみようと思います。

Who Cares?

もしかしたら心配して読んでくれてる方もいらっしゃるかもしれないので、手短かに今日の報告です。

基本的には、お医者さんはレット症候群とは思わないこと、その理由はレットの子はもっと普通の成長をしててそれからできたことができなくなって来るけどピアは始めから発達が悪いこと、いくつかは当てはまる症状があるので一応調べてみようとゆうこと、普通にできる検査かリサーチとしての検査かわからないので調べて連絡くれることになったこと、もしリサーチなんだったらピアが対象になるかも調べて連絡くれることになったこと、もしピアがレット症候群だったとしても今してること以上には何もないこと（また・・・）、それ以外に思いつく今できる検査は他にないこと、とこんな感じです。

で、帰ってきて私の思ったこと。なんだか先生と話すだけ話したらすっきりしちゃって、っていうか少し投げやりなのか、もうどうでもいいやって。今になって考えたら、どうしてあんなにむきになってたのかなって。確かに今でも知りたい気持ちはいっぱいです。もう一生歩けないんだったら話せないんだったら、それでもいいから知りたい、その気持ちは変わらないんだけど・・・。でも、もうわからないんだったらわからないんでいいじゃない？ピアはピア、歩こうが歩くまいが、話そうが話すまいが、かわいいかわいい私の娘。元気でいてくれたらいい、たまにでもニコニコ笑顔が見れたらいい。ちょっとずつでも成長を見せてくれたらいい。歩みが危なっかしかったなら、ずっと手をつないでどこへでも一緒に行こう。言葉が拙かったらいっぱい私が話してあげよう。もし歩けないんだったら一生私がだっこしてあげる。話せないんだったら私だけがメッセージわかるようになって通訳してあげればいい。結婚して子供を産んで、そんな将来がないんだったらそれもそれでいい、一生かわいい娘を手放さなくていいってこと、うれしいやん？そんな気持ちです。

何となく今日自分の気持ちに区切りがついたような気がします。
結果がどうであれ、これから長い道のり、もっとポジティブにできるだけいいとこだけ見てやっていきたい。もしまた弱音を吐いたら、それはそれで許してください（笑）；）

今日のLO: 生まれたてホヤホヤのピア。２００４年１２月４日午前８時５５分、予定日より２週間早く３０００グラム、４７センチで産声なく生まれてきました。大切な大切な私の人生の一瞬です。products used: all by Denise Docherty

Tomorrow

いよいよ明日、小児科医に会う日が来ました。
毎日のセラピーやお兄ちゃんの誕生日パーティーの準備に追われてるうちに、とくに落ち込んだり心配したりする暇もなく前日を迎えた訳ですが、いよいよ明日となると、心も体も疲れきってるのにますます眠れそうにありません。隣の私の両親も、何やら話し込んでる様子です（窓から見えるんです）。明日先生と会ったからって何がわかる訳でもなく、万が一また何か検査をすることになったとしても、また何週間もの結果待ちになるでしょうね。今晩一晩考えて、いろいろ思ってること話して、気になってたこと質問して来ようと思っています。

先生に最後に会ったのがピアのMRIの結果を聞いた年明けなので、それから半年以上経ちました。たいした進歩もなく、ちょっとした進歩に大喜びしては、できていたことができなくなってたり・・・なんてこともあり、ほんとに浮き沈みが激しい毎日です。ピアの発達の遅れの原因が分かったとしても、今してること以上にできることは何もないってことは何度も言われてわかっています。でもわからないのはつらい。待て待てって言われたって、待つのはしんどい。だって、何歳でもいいけどこの子はいつかは歩けるようになるから、拙くても話せるようになるからって誰も言ってくれないんだから。いつかは一緒に手をつないで歩ける日が来るのかな。mummyって呼んでくれる日が来るのかな。私たちが死んだ後一人で生きていけるのかな。もし歩けないんだったら、話せないんだったら、覚悟はできます。それでピアに対する愛情が変わる訳でもない。ただ毎日“あした”を迎えるために、前向きに一日を過ごせるように、ピアのことわかりたいだけなんです。

とにかく。行ってきます、明日。

Mummy, Why Aren't You Listening To Me!

おっどろいた〜、ピアのなみだ・・・。
今日は（今日も？）隣の両親とこで夕食よばれたんですが、その時の出来事です。隣で食べるときは大抵うちの母がピアに食べさせてくれるんですが、バタバタの食卓なのでずっとピアだけに集中してる訳ではないんです。いつものようにちょっと目を離してピアのところに戻った母が“どうしたん〜？！ピアちゃん泣いてる！”って言う。何事かと私も立ち上がってピアの顔を覗き込んだんですが・・・。目に涙を溜めて泣いているじゃないですか！ほとんど泣くことがないピアが！瞬きをしたら大きな涙の粒が、そして悲しそうな顔で"drink"のサインをしていました、なんどもなんども。その間も声一つあげることないんです。喉が渇いてたんですね。それを伝えてたのに誰も気づかなかった。

ごめんね、ごめんね、ピア。きっといっつも話してるんだね。私が気づいてないあげられないだけなんだ。一生懸命のピアの声を聞いたような気がしました。そんなピアが聞こえていない自分に母として情けなく申し訳なく思いながら、感動しました。うれしかった。きっと私が思ってる以上にピア、わかってるんですね。感情があるんですね。そんな涙目のピアが、もっともっと愛おしくなってなんどもなんどもほっぺにキスしたのでした。

今日のLO: ピア６ヶ月のころ。ほんとに泣くことがない子でした。この頃やっと少し泣くようになってきたんですが、それでもほとんど声のない泣き声でした。product used: Melancholic kit by Denise Docherty

Connected

泣きませんでしたよ、今日は！
ほんとはちょっとだけ泣いちゃったんですけどね、それはワークショップの後だったんで、泣かなかったとゆうことにしちゃいます（笑）。それどころか、とってもいい一日でした。

まずはワークショップ前に、ダウン症の２歳の女の子のいるママさんとお茶したこと。
こないだ私が彼女に偏見を持っていたこと書いたんですけど、本当にそのまんまでした。本当に自分の浅はかさに自己嫌悪。こんなことでは子供たちにもいい見本にならないわ・・・。それはさておき、彼女の前向きさには、ほんと学ぶところがいっぱいでした。９歳の上の男の子にもASDとADHDという障害があって、きっと私なんかには計り知れないようなこと乗り越えてきたんでしょう。前回のセミナーで泣いてしまった私に、同じ道を通り超えたきた自分を重ねて、とても気持ちがわかったんだって言ってました。障害の違いはあれ、障害児（あ〜、ほんとにこの言葉きらい・・・使いたくないんだけどな）のママは、みんな同じようないろんな心の葛藤を乗り越えて生きている。あまり友達を作るの上手じゃない私だけど、今はそんな仲間のママさんたちからいっぱい元気と勇気もらえたらなって思いました。

今日のハイライトはピアとのディナー。
ダンナは毎日帰りが遅いので、横に住む両親から“お恵み”（私は“およばれ”って呼んでたんですけど、父に“アホか？！“おめぐみ”じゃ！って言われた・・・）がない限りは子供たちと３人で夕食をとります。今日はじーっくり時間をかけてピアと向き合ってみました。まずは視線を合わせてみた。ピアがハイチェアで私が椅子だとどうしても少しだけど私が見下ろすことになってしまいます。で、もっと低い椅子に座りかがみ込んでピアの顔を覗き込んでみた。そしたら、いつもより数倍も私に視線を返してくれる、笑顔を見せてくれるってことに気がついたんです！ほんとに今までのピアの状態はもしかしてすべて私が十分時間かけてあげなかったからじゃ？って思うくらいに！忙しい毎日ですが、ちょっと続けて頑張ってみようと思います。そのためにちょっと他のことさぼったっていいじゃない？子供にかける時間以上に大切なものってないんじゃない、今の私に？そう思ってやってみます。ほんとに“ピアと気持ちがつながった”って感じで、あんな楽しい食事は久しぶりでした。

今受けてるこの言語療法のコース、障害のない子供を育てているお父さんお母さんにもぜひぜひおすすめです。些細なことや考えたら当たり前って思えるようなことが、子供とのだけじゃなくどんな人とのコミュニケーションにも必要不可欠だったりする。そんなことを教えてくれるコースです。また折々紹介しますね。

今晩はとにかく私のこころ、満たされています。

Pampered

今日はたっぷり自分のために時間とお金をかけさせてもらいました！
上の子がプリスクールの間に、じじばばにピアを預けて久しぶり（１年近いかも？）の美容院に行ってきました。上の子出産後、ホルモンのせいか増えだして、ピアのことのストレスかここのところますます増えた白髪も消え、さっぱり短く軽くなった髪でこころも一緒に軽くなったみたい。ついでに、と言ってはなんですが、子供たちが寝付いた後ゆっくりお風呂に浸かって韓国垢擦りまでしちゃいました。体重は減ってないんでしょうけど、これまたちょっと軽くなった気分です（笑）。

最近鏡を見て嫌になることが多かったんです。なんか疲れきってて、年齢以上に老け込んでるみたい。朝上の子をプリスクールに送って行った後、母に“あんたその顔で行ったん？！”って言われて、鏡を見て自分であきれかえったこともありました。肌が荒れ荒れで、口の周りが白くなってたんですよ。それにも気づかず、スッピンぼさぼさ頭で息子を送って行ってたんですね。前にも書いたように、息子のお友達のお母さんたちはみんなすっごい奇麗にしてて、これじゃそのうちうちの子バカにされる！ってあせった・・・。いろんな面で怠けてたんですね、きっと。ちょっと身なりもしゃんとしたら、気持ちも一新できるかもって思ったんですけど、気持ちよかったです。ダンナさま、無駄遣いしちゃってごめんなさい。実力以上は無理ですけど、子供たちとダンナとそして自分のために、生き生きときれいでいたいなって思ったのでした。

今日の写真は、家でのピアの訓練の様子です。
Theratogってゆう姿勢矯正サポーター（？）みたいなの着けて背筋を伸ばすようにしています。太ももにはこれまた手作りのバンドで膝が開かないようにして、一人座りの練習中。このバンド、テニスとかのリストバンドを二つ真ん中で縫ってつなげたもの。PTで教えてもらったんですが、ちょっとでもかわいいものをとNikeでピンクのを見つけてきました。背筋を伸ばすのも膝を伸ばすのも、筋力のないピアには一苦労。これを着けて筋トレ、“怠け防止”です。ちょっとかわいそうだけど頑張ってますよ、ピア。

明日は先週失態を見せてしまった、STのワークショップです。
汚名挽回？！してきます。ぜったい泣かないぞ！

Don't Be Judgemental!

実りの多い一日でした。
プレイグループで昨日のワークショップにも来ている他のお母さんとお話しました。年もきっと私より上で、体格が良くて貫禄あってちょっと近寄りがたい人と思ってました。今まで何ヶ月も行ってるグループで一度も話したことありませんでした。昨日私が泣いてたこともちろん気づいてて元気づけてくれて、来週のワークショップの前にお茶しようと誘ってくれました。ちょっと怖いなーと思ってた人だったので意外。人を見かけや印象で判断しちゃいけないなー、歩み寄っていかなかった私が悪いと反省。その後、もう一人他のお母さんともグループ後１時間ほど話しました。彼女のお嬢さんは３歳。例がないような遺伝子異常で生まれ、今まで生きている例が他にないそうです。この数ヶ月かの間にも彼女をなくしそうになったと言っていました。

そんな人たちの前で、体だけは丈夫でしっかり元気なピアのことでメソメソして、我ながらちょっと情けないって思った・・・。こうやっていろいろな人たちと知り合えてほんとよかった。そのお母さんたちも頑張ってる。子供たちも頑張ってる。私だって頑張ってる。

It Takes Two To Love

とにかく忙しい一日でした。
まずは朝から、今日から１２週間の 子供の言語発達に関するコースが始まりました。どのように言語障害のある子供の（もちろんない子でも）コミュニケーションを促すかその方法を教えるもので、８回のワークショップ（親のみの参加）と３回の言語療法士による家庭訪問（実際に子供とのコミュニケーションの様子をビデオに撮って見るセッション）で成り立ちます。今日は第一回目のワークショップとゆうことで、それぞれの子供の今現在の発達段階を見極めるために書き込まされたリストに目を通しているうち、どうしようもなくなって泣いてしまいました。その質問とは、“親しい人の声に反応する”“笑顔を見せると笑顔で返す”“名前を呼ぶと顔を見る”などからはじまるり、それに"Always"から"Never"までの４段階で答えて行くのですが、あまりの"Never"の返答の多さにたまらなくなって・・・。何度か出そうになる涙を引っ込めたんですけれど我慢できなくなって、みっともなくも人前で泣いてしまいました。とっても後悔しています。そこにいる親御さんたちはみんな、障害の違いや言語発達段階の差はそれぞれでも、みんななんらかの障害のある子供たちを持っていて、私と同じように日々つらいことを乗り越えてきている人たち。それでも前向きに子供たちのために頑張ってる人たち。そんななかで周りの人たちみんなに嫌な思いをさせてしまったと思います。次は絶対あんなことのないように、泣くんだったら前の日にしっかり“泣きだめ”しとこうと思います。コースについてはまた報告しますね。特にビデオ・セッションは楽しみです。しっかりポジティブに考えて頑張りますから見ててください。

次は上の子の幼稚園で先生との面談があり（それについてはまたの機会に）、夜は幼稚園のママさんたちとのディナーに行ってきました。みんな有閑マダムで、話の内容はと言えば子供たちのことがメインで、後は最近行った美容院の話にジムの話など。私なんてもう半年以上美容院なんてごぶさた・・・。彼女たちの“カラー”はどんなブロンドにするか、私の“カラー”はここ数年で恐ろしく増えた白髪染め。彼女たちがPTと略すのは"Personal Trainer"であって、私の"Physiotherapy"（理学療法）ではないんです。ほんと楽しく息抜きさせてもらったけど、あまりの差に愕然とした・・・。

そんな感じで、今日の私は考えすぎて、何も考えられなくて、何を考えたらいいかもわからない、そんな感じでした。そんな日もあっていいかな。ふと昨日の晩久しぶりに私の腕の中で眠りについたピアを思いました。咳が止まらなくて少し吐いて起きてしまったピアを抱いているうちに、片手で私の親指を握ったまま寝付いたんです。たまらなく暖かい気持ちになりました。今日のコース、"It Takes Two To Talk"とゆう名なんですが、ほんとそうですね、ひとりじゃ話せない。たまにピアが私のことmummyってわかってるのか、私のこと好きなんだろうか・・・ってつらくなるけれど、そんなことはどうでもいいのかも？私がいるからピアがいる。ピアがいるから私が愛せる。
IT TAKES TWO TO LOVE なんです。

今日のLO: 一歳直前のピアです。クニャクニャだけどかわいいでしょ？大きな声を出すようになって、一生懸命コミュニケーションとろうとしていたような気がします。今ではまたあまり声を出すことも少なく、こんな笑顔を撮らせてくれることもなくなってしまったけど、またそんな日が来ますように。Product used: True Page Set by Anna Aspnes

Being A Daughter

ピアのことに関しては、なかなか私の両親との関係も難しいときがあります。
もちろん、近くに住んでいてこんなに助かることはない。毎日感謝しっぱなしです。でも私にとっては、私のせいで親にもつらい思いさせてるって思うと、これまたつらい・・・。自分がこの状況をどうハンドルするかってこと以外にも、親がどう思うだろうか、どんな思いだろうかって。へこんだ日には、私とピアのせいでみんなにつらい思いさせてる・・・なんて悲観的な考えになったりして（そんな考え方だいっきらいなんですよ、自分でも）。

感謝してるんだけど、反対に不満に思ったりすることもあったりします。
どうしてこうしてくれないんだろう、理解してくれないんだろうって。勝手ですよね。
最近お酒を飲んで、ついそんなこと口走ってしまいました。“みんなつらいのはわかってるけど私が一番つらいってわかってよ。ピアは私の娘なんだよ”って。そしたら言われました。“そしたら私はどうなるの。ピアちゃんは孫、あんたは私の娘でしょ。ダブルでつらいでしょ？”って。それもそうですよねー。そんな会話を母と持ったことはよかったと思うし、自分が言ったことも後悔してない。でもちょっと考え方が変わったような気がします。誰が一番つらいなんてことはどうでもいいですよね。大事なのはみんながピアのこと愛してるってことなんだから。そして私も両親に愛されてる幸せな娘です。

Moments I Treasure

最近はまってるのがしゃぼんだま。
子供たちふたりとも大好きなので、気持ちいい午後、庭やデッキに出て“しゃぼんだま”の歌を歌いながら楽しみます。ピアのプレイグループでもよく使うので、手を伸ばして触ろうとしたりするのがきっと子供の発達にもいいんだと思う。こうやってよくセラピーやプレイグループですることを家でも日々の生活の中に取り入れています。

このいす、Bumbo Baby Sitterっていうんだけど、これもこないだの買い物で手に入れた物の一つ。
いろんなデザインやベビーグッズにに関する賞を世界中で受賞してるとゆうこの一品。ネットか雑誌で見て前から欲しかったんだけど、知ったときにはピアもう結構大きくなってたし（すぐ一人で座れるようになると思ってた・・・）、まあまあ高いしどこで売ってるのかも知らなくて諦めてました。今回Toys"R'Usのセールのカタログで見つけ、もしかしたらまだ一人座り特訓中のピアにいいかも？って思い手に入れました。楽に座れるだろうから、ピアのおすわり訓練にはならないかもなーとも思ってたら大間違い。結構きついらしく、だんだん前に上半身が落ちてくる・・・。しっかり楽しみながら筋トレできそうです（笑）。特にお外での遊びに活躍しそう。芝生でとかビーチなんかにも持っていけそうですね、軽いから。１０キロまでなので、今９キロのピア、いつまで使えるかって感じですが、太ももが入らなくなるまでは活用するつもり。HPで見たら、やっぱりピアのようなSpecial Needsの子供たちに愛用されているようで、そんな子たち用に大きなサイズを作る予定もあるそう。これまたよかった。ちなみにこの商品、南ア製のようで、近頃ほんと南アに縁があるなーって。
それにしても上の子のときに比べて、今のベビー製品の豊富さには驚きます。たかが２年４ヶ月の差だけどとっても大きい。このいすは首が据わったら使えるようなので、離乳食始まりたての時とかにも役立ちそう。おすすめの一品です（“まわしもん”か？！）。

お兄ちゃんはこうやってよくピアと遊んでくれます。ってゆうか自分ももちろん楽しんでるんだけど、とってもピアのこと気にかけてくれて、親としてはうれしいばかり。こんな瞬間が一日に一度でも見れたら、嫌なこともしゃぼんだまと一緒に吹き飛んでいきそうです。

Bounce!

今日手に入れたピアの新しいおもちゃの一つです。
Jolly Jumperとゆうもの。本来なら、足をぴょこぴょこさせてジャンプジャンプして遊ぶものだけど、ピアの場合まだまだぶら下がってるって感じかな。Standing Frameと並行して、これで足の力つけて欲しいなーって思って、セールのToys'R'Usに行ってきました。他にも手に入れたものがあるので、それはまた次の機会に。

試乗中の写真ですが、この鏡の前に置いたのがよかったみたいで、ニコニコごきげんでした。ぎこちない体の動きで、鏡に映る自分の姿を見たり後ろに座ってた私の方振り返って見たり。なかなかこうやって喜んでくれる遊びってないからすっごいGood Buyでした。

小児科医の予約が２７日なので、いろいろピアのことが気になって気になってしょうがなく、待ちきれない気持ちでイライラ。療育もプレイグループも今週いっぱい休みだったので、上の子のプリスクールの送り迎えとダンナと息子のお弁当、夕食の準備なんか、ただただとっても“主婦”してるまに毎日が過ぎていきました。来週からはまたピア関係が忙しくなります。ピアもそろそろだらけだしてきたようなので、待ってました！って感じ。私も気持ち入れ替えて頑張るつもりです！

Achievement

以前の投稿で“新しい目標”があるって書いたんですけど、昨日達成しました！
実はなんてことない、Gold Coast Marathonの7.5km Walkだったんですねー。ピアと２人で何かスペシャルなことがしたくって。ほんとは申し込んでからトレーニング始めるつもりだったんですけどね、結局は１度だけ早起きしてピアと歩いただけ、三日坊主にもならずぶっつけ本番でした（笑）。

歩くのは結構好きで、余裕余裕と構えてたんですけど、実際は思ってたよりきつかった・・・。みんなゆっくりのんびり楽しみながら歩くんだろうなーって思ってたんです。ところが結構ペース速くって、そうなったら負けず嫌いの私、結構むきになって真剣勝負！“あの４７番を抜かす”なんてターゲットを決めて、達成したら次のターゲットを目指してって感じで。前半飛ばしすぎて最後はほんときつかったです。そんな自分の体力のなさがかなり情けなかった・・・。だって、横をマラソン競技に出てるおじいちゃんが走って通り過ぎていくんですよー。結果は以下です。

ピア　８９９位　０１：１０：５５（２８○○人中。１歳児にしては悪くないですよね（笑）！）
私　　９０１位　０１：１０：５６（この一秒差は何なんでしょう？）

１時間半くらいはかかるのでは？と思っていたんですが、それよりいい結果が出て私的には満足です。それよりなにより、始めてのこういった競技への参加、とってもいい経験になりました。ピアとのいい思い出がまた一つできました。
ほんと一生懸命って気持ちいい！終わった後に飲んだビールのおいしかったこと、一生忘れないと思う。また来年、今度はもっといい結果目指してしっかりトレーニングして再挑戦です！

ところで肝心のピアですが・・・。
行きの車の中から帰りの車の中までずーっと寝たままでした（笑）。いったい何があったのか知ってるのかどうか、ちゃっかりタイムはついてメダルもらって帰ってきたのでした；）

Fear

今日はまたちょっと暗い話題。
以前から気になってたレット症候群(Rett Syndrome)とゆう神経疾患ですが、また気になりだしました。以下、日本レット症候群協会ホームページからの引用です。

１９６６年、ウイーンの小児神経科の医師 Andreas Rett(ｱﾝﾄﾞﾚｱｽ･ﾚｯﾄ)博士によって一つの症例が発表され、彼の名を取って「レット症候群」と名付けられました。それは女児のみに起こる進行性の神経疾患で、知能や言語・運動能力が遅れ、常に手をもむような動作や、手をたたいたり、手を口に入れたりなどの動作を繰り返すことを特徴としいます。女児出生率一万から一万五千人に一人の発生率といわれ、生後六ヶ月から一年六ヶ月の頃に発症します。

とうとうピアが普通じゃないって思わざるをえなくなってきた７−８ヶ月の頃ネットでみつけた、あるレット症候群の女の子のお母さんが書いた、その子の生後１8ヶ月までの成長の手記のようなもの。読めば読むほどピアに当てはまることが多いような気がしました。それからもずーっと頭の中に残ってはいたんですが、考えないように考えようにしていたような気がします。昨晩またその手記を読み返してみると、ますますピアそのもののような気がしきて・・・。朝一番でピアの小児科の先生に電話して予約取りました。

最後に先生にあったのは今年のはじめ。そのときに年末までピアに発達する時間をあげましょうとゆうことで、次のアポは１２月の２歳の誕生日前後ってことになってたんですが、それまでは我慢できないです。１歳の頃の診断で、運動面、精神面、言語面などすべての面でせいぜい５−６ヶ月児レベルって言われたんですが、半年経った今はっきり言ってちっとも変わってない。そりゃ少しは体しっかりしてきたけど、１ヶ月分も進歩してない。腕をついて一人で座れるって状態のまま。７ヶ月の赤ちゃんがするようなこと全然しない・・・。考えれば考えるほど、この進歩のなさが気になってきて、このままだと後半年の間に考えすぎておかしくなりそうって思って。それでも取れた予約、一ヶ月後なんですけどね。

たとえこのピアの遅れの原因、病名がわかったからって、今してること以上の何も出来ることはないのはわかってます。でも私のこの夜中のリサーチ、何を調べたらいいかわかるだけでもっと睡眠とれるかもしれない。もう少し休めるかもしれない。とりあえず先生と会える１ヶ月後までは眠れない夜が続きそうです。

Handmade Therapy

ピアの療育ではいろんな運動の仕方や遊び方などを習って帰ってくるんですが、その中で家でも使えるようないいアイデアをいっぱいもらいます。今日はその一つを紹介しますね。
おもちゃやアクティビティーの写真や絵を２枚見せて選ばせ、その選んだものを与える・・・とゆうものですが、OT（作業療法）とST（言語療法）を一緒に受けるときによく使います。特にSTでは写真や絵をコミュニケーションの手段の一つとしてよく使うようですが、この方法はプレイグループで受けている音楽療法でも使っています。以前の投稿でも紹介したと思いますが、童謡や子供TV番組の歌に関連する絵を二枚見せて選ばせます。写真を手に取って選んだ歌を音楽療法資士さんがギター弾き語りで一緒に歌うとゆうもの。この選択させるってゆうことが重要なようで、以下のような目的があるように思います。

・自己主張・意思表示を促す。
・自分が好きなものの写真・絵を選ぶと(action)おもちゃであれ歌であれ、その実物が手に入る(reaction)とゆう関連づけを学ばせる。
・手を伸ばして絵や写真を取ることは、運動面の訓練にも。脳が指示したことを体に伝達して行動に移すとゆう訓練。見る、とゆうことも大切。

こういった普通の子供は考えずとも自然に身につけるようなことが、発達障害のある子たちにはとても困難だったりします。その子その子によって程度はあるとは思いますが、一から手取り足取りおしえてあげないといけないことも。特にピアの場合はそうです。言語面の遅れから意思表示の手段を持たない、精神面の障害からか意思表示が乏しい。新生児の頃から、お腹がすいた、眠い、おむつを替えて欲しい、ただ単に機嫌が悪いって泣くことは滅多にありませんでした。特に大きくなるにつれその反応の乏しさがとても心配になって・・・。一人放っておいても平気、おもちゃを取り上げても怒らない、後追いしない、人見知りどころか時には私のことmummyってわかってるのかどうかすら自信がなくなることも。そんなピアですが、この療法は得意なんです、結構すぐに手を出す（笑う）。そんな様子を見て、もっとピアの好きなもの嫌いなものを知りたい！もっともっと自己主張して欲しい！って思ったんですよね。で、これはピアには大切な療法かも？と、家でも出来るように作っちゃいました。

１　ピアのおもちゃや一緒にするアクティビティー（絵本、ボール、シャボン玉etc.)の写真を撮ってラミネートする。
２　その裏にマジックテープ（裏が粘着テープになってるものが簡単で便利）を貼る。
３　ボードにフェルトなどのマジックテープがくっつく布地を貼る。カーペットをいい大きさに切り取るのもよし。

とすごく簡単。これを一日一回はするようにしてます。ピアが自分でカードをボードからはがしとるのを、撮りやすいように手伝いはしますが根気よく待ちます。とれたらまず"Good girl! Good choosing!"って思いっきり褒めてあげます。これが大事。療法士さんたち、ほんとに大げさなくらい褒めるんですよね。やっぱり頑張ったらご褒美が欲しいですもんね！そうして手に入れたおもちゃや遊びもご褒美。しばらく一緒にそれを使って遊んでは、次のチョイスに進みます。お兄ちゃんもこのアクティビティーが好きで、よく手伝ってくれます。自分からしようって言いだすことも。みんなで出来るのもいい。しばらく続けて頑張ってみようと思います。なによりピアが楽しめるってのが一番です。

もともと“作る”ことが好きな私。小学校の頃から、体操着入れや縦笛入れなどの袋ものとか自分で作ってたくらい。今ではほとんどPC上の手作りですが、これからも子供たちのものはいろいろ作っていきたいなって思ってます。今カイのものもプロジェクトに一つあるので、また完成したら紹介しますね。

I Call Australia Home

Well done, boys!
もともとサッカーは特に見るわけではないんですが、ワールドカップともなると特別です！オーストラリアの出場が決まり楽しみが倍増、そして一次リーグ突破までしたからには、いやおうなく盛り上がっちゃいました。夜中１時からの試合で、朝はダンナのお弁当作らなきゃいけないし、一日中子供たちと３人きりだし、見るのどうしようか迷ってたんですがやっぱり見てしまいました。何となく納得のいかない終わり方ではあったけれど、サッカー大国のイタリアと対等に張り合えたなんてすごい！ですよね。最後の最後のペナルティーまで、もしかして勝てるかも？って思わしてくれたSoccerooです。今朝は国中がチームのことを誇りに思っていることでしょう。

で、思い出したのがJapanとの試合の後。たまたまここに住む日本人のお友達と電話で話したんですが、一言めに“残念だったね。負けちゃったねー”って言われて“エッ？”って思ったこと。私にとっては、“やったねー、勝ったよ！”だったんですねー。オーストラリアに越してきてかれこれ１５年。オーストラリア人になって１２年。すっかり心はオージーなのでした。日本で生まれて育ったとはいえ、元々の国籍は韓国。だからといって韓国語が話せる訳でもなく、とっても宙ぶらりんで“自分の国”って思える居場所がない、なんて思ったこともありました。家族全員でオーストラリアに帰化する話が出たときには、帰化することはそんな状況に降参するような気がして、一人反対したこともあったな。今ではほんとによかったと思ってます。子供たちはここで生まれて育つオーストラリア人。それに関してはいろいろ悩みもあるんですが、それはまた今度ということで・・・。

もちろんオーストラリア以外の国との試合のときは日本応援しますよー、なんのスポーツでも。大好きなラグビーもシーズンまっただ中。スポーツ三昧の楽しい季節です。
Go Socceroos! Go Wallabies! Go Australia!!

Special Needs

私は“障害児”って言葉、あまり好きではありません。
あまりに幅が広すぎて、そもそも“障害児”って何だ？って思ってしまう。英語では“障害”にあたる言葉は、"disability"だとか"handicapped"なんてのがありますが、“障害児”にあたる単語はないように思います。よく使うのは"special needs"って言葉。"children with special needs"だとか"special needs child"だとか言います。私はこの表現が好き。訳すと”特別なケアが必要なこども”って感じですよね。考えてみれば、子供なんてみんなその子に合った“特別なケア”が必要だと思うんです。それがピアのようになんらかの障害がある子であっても、カイのような健常児でも、みんなそれぞれユニークなんですから。もちろん意味的には“障害のある子供”を表すんだけど、そんな曖昧な感じのする言い回しの方が今のピアの状況には合ってるような気がしする。ピアも特別、カイも特別、それぞれに合った育て方をしていきたいなって思っています。

今日は朝からカイと一緒に、ピアにおすわりの練習やその他physioで教えてもらった運動をさせたり本を読んだりして遊びました。その後、ピアは例のstanding frameに立たせてDVDをふたりに見せながらちょっと家事をしていたんですが、めずらしくピアの機嫌が悪くなったので熱を測ってみたら３８度３分。おとなしすぎて病気にも気づいてあげられないことはよくあります。私の注意が足りないのかなーなんてまたちょっと反省して、これからはもっともっとピアのこと観察して少しの意思表示も見逃さないように努力しないとなって思いました。一番長い間一緒にいる私が気づいてあげないといけませんよね。こんなこともピアの"special needs"のひとつなんだと思います。

Back Again

せっかくブログ再開できるような心境になったのもつかの間、今度はPCの具合が悪くなり、またアップしたくても出来ない状況でした。やっと直りはしたけど、まだ写真はこのブログにはアップできない状態です。右のリンクのPhoto Albumには最近の写真を少しアップしてるのでよかったら見てみてください。

週末はあっという間でした。買い出しに行ったり、ホームページ立ち上げたり、ラグビー見たりなんかしてるうちに、もうあと１時間もしないうちに月曜日かー。ピア関係がすべてお休みなので、長い週になりそうです。そのぶん家での運動しっかりさせないと。ぼーっとしてるうちに一週間が終わった、なんてことのないよう毎日を過ごしたいなーと思ってます。

A Hectic Day And A Touching Story

新しい生活の初日の昨日はあっという間に終わりました。
どうして何もかも今日なの？って感じの、朝から晩まで予定びっしりの一日。まずはピアの療育から始まりました。今期最後のセッションはPhysioだったんですが（クィーンズランドのスクールホリデーにあわせてスケジュールされているので、来週から２週間お休みです）、新しいことを始めました。"Standing Frame"と言う立つ練習をするための装置（？）を使うことになったんですが、一時間ほとんどがそれをピアのサイズに合わせることに費やされました。一日１５分から始め、最終的には一日２回３０分のせることを目標に進めていくことになりました。今までは、私が手で支えて立たせる練習をしていたんですが、何せ筋力がなく全く自分で立つ意志もない体、せいぜい２分が限度です。立たせて、筋力だけではなく、膝を鍛えることが必要とゆうことです。その大きな物体を車に詰め込んで帰ってきたわけですが、近いうち写真アップしますね。

夕方は、いつもより早く上の子をプリスクールに迎えにいって、サーカスに行ってきました。
"Circus Quirkus"とゆう動物のいないサーカスで、チャリティーイベントのようなものでしたが、なかなか大人も子供も楽しめるものでした。ピアの障害児プレイグループからチケットをいただいたんです。スポンサーがいてそうゆう機関にくばられているようですね。ただ、この干ばつのクイーンズランド、やっと雨が降ったのはいいんですが、こんな日に限って土砂降り！走り回る４歳児と、まるで新生児のような９キロの赤ちゃんを抱いてのイベント参加はちょっときついものがありました・・・。

ダンナは無事仕事初日を終え、私も疲れきって一日が終わりました。大変でしたが、ゆっくり寂しく感じたり、一人で考え込むような暇もなく、結果的にはよかったような感じかな。

今日は今日で、朝から息子のプリスクールでイベントがあったので行ってきましたが、そこであった”ちょっといい話”をひとつ。息子の仲良しのお友達、まぁ日本語で言ったら“お前の母ちゃんでべそ”系のことを悪気もなくおもしろがって言うらしく、よくカイからは“ピアのこと○○って言われた〜”とか聞いてたんです。その度私は“そんなこと言わないで”って言ったらいいよって教えてたんですが、今日その子のお母さんと私もいる前で言ったんですよ、カイ。"Please don't call Pia ○○, you might hurt Pia's feelings"、”ピアのこと○○って言わないで、ピアが傷つくから！”って。なんだかとっても誇らしかったです。これからピアもカイも、きっともっともっとこんな場面に出くわすことと思います。悪気のない言葉や悪気のある言葉に傷つくことが多々あるでしょう。４歳にもならないカイがこんなふうにそれに立ち向かえるなんて！ピアの将来や、障害児の兄としてのカイの将来について心配ばかりしていた母でしたが、ちょっと目から鱗でした。なーんだ、だいじょうぶかもって。カイはすごいよ！ちょっとここのとこ感じたことのないような感動でした。そして、これからはますますカイの心のケアも手を抜けないなって思いました。お兄ちゃん、これからも妹を守ってあげてね。お兄ちゃんのことはmummyとdaddyが守るから。

The End Of The Beginning

明日から新しい生活が始まります。
３ヶ月半前リストラにあい、急に職がなくなったダンナ。なかなか思うような仕事が見つからず、もどかしい毎日でした。イライラしたりケンカしたり落ち込んだり、子供を二人かかえてこれからどうなるのかと不安な日々でしたが、私と子供たちにとっては毎日が週末のように４人家族で過ごせた楽しい期間でもありました。特にこの間のピアの成長は今までの彼女からしたら飛躍的（！？）でした。やっぱり私にも育児や家事からの余裕ができ、十分療育に力を入れることが出来たのは大きな要因だと思います。もちろんダンナもプレイグループや療育など、今まで見ていなかったピアと私の世界に足を踏み入れ、何でも一緒に参加してくれました。カイはdaddyとの男同士の関係を見つけたと思います。以前ある本で、男の子の人生の中心になる人物は、６歳（だったかな？）頃から母親を卒業して父親になる・・・というようなことを読んだことがあります。まだまだmummyっ子ですが、そんな日への第一歩だったような気がします。

明日からまた普通の主婦に戻ります。随分あまやかせれて、すっかりナマケモノの私。新しい生活へのやる気は満々だけど、きっとつらいだろうなー。思ったことをすぐ話せる人がいなくなるのも、寂しいでしょうね。

何はともあれ、今まで２年間休みなしで私たちのために頑張ってくれたダンナさま。このholidayをゆっくりのんびり過ごせたのならいいな。楽しかった反面、つらい毎日でもあったでしょうね。そしてなにより、ごくろうさまでした。長かったけどあっという間に過ぎた“充電期間”が終わります。新しい人生の第一歩、私もここで頑張るから、あなたも頑張ってね。

Past Three Weeks

この三週間のピアですが、残念ながらたいした変化はありませんでした。
一時、とっても体がしっかりしてきたような気がしたんですが、風邪をひいて逆戻り。具合が悪かったのか、飲んでいた抗生物質のせいだったらいいんですが、なんだか逆戻りしたような感じです。Physioでは座っている時何秒か両手をはなしたり、立つ練習では膝を突っ張って足に力を入れる手応えもあったりしたんですが、またしなくなってしまいました。どちらにしても、療育やお友達がいるプレイグループなんかでは、家にいるときの数倍しゃんとしているような気がします。かっこつけなのか、褒められたいのか（笑）。その上、療育では、家にいるときの一日分の笑顔を１時間足らずの間に見せてくれるんですよ。そんなこともあって、上の子は２歳になってすぐプリスクールに入れたんですが、ピアも何らかの方法で入れれたらなーと思い始めました。実際専業主婦の私。特にピアのような障害のある子は手元において出来る限りのことをしてあげようって思ってたんですけれど、他の健常児の子供たちを見るのはいい刺激になるんではと思うようになって。ただやっぱり後半年の間に歩けるようになるはずもなく、デイケアなんかだとおとなしいのをいいことに、放っておかれるだけなんてこともしばしばあるらしく、やっぱり専任のケアラーさんが必要になってくるんですが、なかなか難しいようです。早くからリサーチをはじめて、今後に備えたいなーと思っています。

そうそう！ピア、ひとつだけ進歩ありました！
もう一つマカトン手話のサインを覚えました。"drink"のサインです。利き手をコップを持つような形に丸めて飲む動作をするってゆうそのまんまのサインなんですが、まだまだ手の動きがぎこちないピアには難しいだろうと、ちょっと変えちゃいました。正式のサインは前から教えてたんですがなかなか覚えなかった（ってゆうか出来なかったんですね、きっと）んですが、手をにぎにぎする動作を教えたら、その場で出来るようになりました！とってもうれしかったですよ〜。思わずうるうるしてしまいました。そうやって少しずつ意思疎通が出来るようになってきて、今ピアの育児がとても楽しいです！

Grateful

長い間お休みしてしまいました。心配して連絡をくれた人たち、どうもありがとう。変に心配かけてしまったようですが、我が家はみんな元気でやっています。

３週間前のことになりますが、友達がてんかんの発作で倒れ、その場に居合わせた私が一緒に救急車に乗って病院に運ばれる・・・とゆう出来事がありました。ピアのプレイグループで知り合ったお友達で、彼女にはピアと１ヶ月違いの脳性麻痺の男の子がいます。子供の父親とは別居状態の彼女、家族も遠い海外にいて、一人でその子を育ています。プレイグループ以外に初めて一緒に出かけたわけですが、持病のこともその時知ったばかり。とは言っても私には何の知識もなく、次々と発作が続く救急車の中、障害のあるその子を抱いて、とても怖い思いをしました。やっと見つけた友達が死んでしまうんじゃないか、この子はいったいどうなってしまうんだろう・・・って。うまく言葉では表せませんが、なんだかその日、肉体的にも精神的にもかなり消耗してしまって、とてもブログに向き合う気にはなれなくって。

結局２週間近くの入院になったんですが、その間ほとんど毎日面会に行っていました。その間ほんとにいろんなことを考えましたが、一番思ったのは、私はしあわせだなーってこと。彼女の今の状況を考えるにつれ、どんなにピアのことでつらくても、私は恵まれているなって。私には一緒につらいことを乗り越えてくれる、時には後ろから背中を押してくれるパートナーがいる。カイとゆうピアを愛してくれる健常児の息子がいる。ピアとカイの成長を一緒に見守ってくれる家族が近くにいる。近くにはいなくても気にかけてくれる友達がいる。そして彼女とゆう、これから障害児を育てていくつらさも喜びも分かち合える友達ができたことも。そんなことすべてに感謝の気持ちでいっぱいです。

Emptiness

父方の祖母が他界しました。
大 人になるにつれ、 自分のことしか考えていない祖母が嫌いになって、いつもいつも“早く死にたい”と言っていたので、死ねばいいのに・・・と思っていたくらい。最後に会った のは3年ほど前。会う前はいつも“もう年なんだし”と優しい気持ちになったりするんだけど、会えばいつもそう思ったことを後悔させられました。家族にまで 嫌われて悲しい人だと哀れには思っていましたが、何度も許せないと思うようなことがあり・・・。それでも私が親になったとき、この人は私の父の母親、この 人がいて今私の子供たちも存在するんだと思い、子供たちの写真をことあるごとに送っていました。でも、たまに電話で話すことがあっても、子供たちの様子を 聞くこともなく、すぐに私の母に代わってと言うし、挙句の果てに“あんたとこの子（最後まで子供たちの名前も、ダンナの名前さえ覚えようとはしませんでし た。ここで言う“あんたとこの子”とはピアのこと）誰に似たん？ダンナに全然似てない。ダンナに似たらよかったのにな。ハーフの子供はかわいいから。”と 言われ、見切りをつけました。なに？それって私の子かわいくないって言ってんの？極めつけは“よそで作った子か”みたいなことを言われ、いくら年寄りでも 言って許されることと許されないことがある、と本当に腹がたちました。それが半年くらい前の話で、それ以来写真を送ることもやめ、話もしていません。結 局、カイを7ヶ月の頃に見ただけで、もう一人の曾孫を見ることもなく、その子に障害があることを知ることもなく死んでしまいました。今までピンピンして て、いつになったら死ぬんやろーって思ってた矢先のあっけない死でした。自分の娘（私の叔母）を訪ねていたアメリカで、私の両親はそれで向こうに行ったん ですが、家族全員に最期を見守られたわけでもない、寂しい死でした。

実際いつかはこんな日が来ることはわかっていたけれど、私自身どう感 じるか想像もつかなかったんですよね。その日が来た今、正直言ってどう感じたらいいか わかりません。ただ、まだあの人を嫌いになる前の頃が思い出されます。小学生の頃毎朝一緒に食べた朝ごはんや一緒に見た連続ドラマ。一緒にはまった“おしん” を見て、奉公に出ていたときに自分も食べていたと作ってくれた大根飯の味。“たけちゃんマン”のことを“ヤケテマング”と言っていたこと。肩こりのひどい 小学生の私に“あんま”してくれた部屋。それがくすぐったくって笑いが止まらないで二人で大笑いしたこと。祖父のお墓参りのたびに涙を流していたこと。買 い物とお金を使うことが大好きで送ってきてくれた子供たちへの贈り物の数々。最後に会ったときの食事、そして別れるときに泣いていたこと・・・。

Compliment?!

今日はバカ母の話をひとつ。
う ちのカイはすごーく愛情表現の豊かな、その上うっとうしいほどのMummyっ子です。一日に何度"I love you, mummy"を言うか、何度Kiss＆Hugしてくれるか、一度数えてみたいくらい。もう、それがかわいくてかわいくてたまらないんですが、それでもやん ちゃ坊主なので、私は結構厳しいほうの母親だと思います。時には一日中怒ってるように感じる日もあるくらい、息子に腰抜けの甘い親ではないつもりです。毎 晩歯磨きは自分でさせて、最後に私かダンナが仕上げ磨きするんですが、その時いっつも手足バタバタさせたり私の顔や髪触ってみたりで“じーっとしなさ い！”って怒られるんですよね。で、今日も案の定じっとしない息子に、"Kye!..."って言ったとたん、息子の一言で何も言えなくなってしまいまし た。

"You're BEAUTIFUL, mummy"

かわいいやさしい声でひとこと。これで怒鳴れる親どこにいますか？！しばらく顔をぺたぺた触られながらやりにくい仕上げ磨きを終わらせました。あ～、こうやって親って子供にだまされるのね・・・。それにしても早くないか、息子よ？！まだ4歳前なんですけど・・・。

今日のLO: カイが生後1週間にもならない頃の写真です。あっという間の3年10ヶ月。いつまでもMummyっ子でいてほしいけど、そうもいかないんでしょうね。子供の成長ってうれしくも楽しみでもあるけれど、ちょっとさみしいものです・・・。products used: Beary Newborn kit by Anna Aspnes

So Happy

あ～、疲れた・・・。ほんとに忙しい一日でした。
わけあって急に両親が海外に出かけないといけないことになって、朝からその手配やなんやでバタバタ。ピアは床にほっとかれて、カイも一日一人で遊んで、か まって欲しがっては忙しいって怒られて、ちょっとかわいそうでした。ほんとにいいことなしで、何もかも思ったようにいかない・・・そんな日ってありますよ ね。ここのところの我が家はずっとそんな感じだったんですが、今日はとにかくそうでした。

こんないいことなしの最近、ひとつだけ我が家に起こったいいことは、私の妹の結婚が決まったこと。
準備は大変だけどとっても楽しいです。特に6年前の自分たちのことが思い出されて懐かしいし、同じ忙しさでもやっぱり“楽しい忙しさ”っていいですね。昨日はドレスなんかのお買い物に行ったんですが、まるで自分のことのように楽しんでいます。

そんなわけで週末は盛りだくさんで、ブログもさぼってしまいました。土曜日はカイとデートだったんです。ダンナが用をすませるのに家にうるさいのがいて は、と連れ出して近くの遊園地に行ってきたんですが、これが最高でした。年間パスを持っているのでもう何度も行ったことがあるところなんですけれど、今息 子と出かけるのはとても楽しいです。みんなで出かけるとわがまま言うカイも、私と二人だと私のちいさなボーイフレンド。とってもいい子で、本当は午前中少 し遊んでランチして帰ればいいわと思ってたところが、丸々一日遊んでしまいました。一人前の会話して、一緒に乗り物乗って、ランチ食べて、アイスクリーム 食べて、手をつないで歩いて・・・。ね、恋人同士みたいでしょ？そのうちピアが一緒にお茶したりお買い物行ったりできる私のベストフレンドになってくれたらいいなーって思います。

こうやってみると、そんなに悪いことばっかりでもないですね。で、今日のこのタイトルに落ち着いたわけです。子供たちの笑顔があれば、それはもうそれで最高の一日です。

今日のLO: これはもう結構前に作ったものです。去年の7月くらいかな。ピアのまだ歯のない笑顔がすき。こんなか わいい二人の子供に囲まれてしあわせだなーと思える一枚です。Product used: Cloud9 kit by Denise Docherty

Facing The Reality

今日は週一のプレイグループの日でした。
なんとなーく朝から気分の晴れないまま思い腰を上げて行ってきたんですが、ピアは楽しそうにしていたので行ってよかったなと思いました。今日は、たまに見かけるピアより二周りくらい小さな女の子が来ていて、チャンスがあったのでその子のママに話しかけてみたんです。ピアと１ヶ月しかお誕生日が違わないのに、ちゃんとしっかり座ってるし、高ばいで動き回ってるし、楽しそうにおもちゃ振り回して遊んでるし、発達はずいぶんピアより進んでるようです。彼女はダウン症だとゆうことですが、それでふとまた考えさせられました。ピアは今のところ原因不明の発達遅延とゆう診断ですが、いったいそれってどうゆう意味なんだろう？いつまでもそのまま原因わからないまま、どんどん他の子との差が開いていくんだろうか？ほとんど可能性はない事わかってはいるけど、もしかして普通の学校行けるくらいに追いついたりする事ってあるんだろうか？

もうひとつ、今日は正式にプレイグループに参加する為の書類にサインをさせられたんですが、その時にも気になる事がありました。参加が認められるには、身体障害、視覚障害、聴覚障害、知的障害、もしくは自閉症などに当てはまるとゆう条件なんですが、書類の説明をしてくれたディレクターに、ピアは一応“知的障害の疑い”ってしておくねって言われて・・・。まだこんなに小さいのに身体発達障害の方が目に見て明らかなんじゃないの？って思ったんですが。そんなにピアって知能の発達が遅れてるように見えるんでしょうか？自由に動き回るもっと小さな体の子の横で、ただただ横たわって手を口に入れてニコニコしているだけの娘がなんだか少し情けなくなって、何となく辛くあたってしまったような気がします。そんな自分にまた自己嫌悪。あ〜、まだまだ修行不足ですよね。

昨日、前にも書いたピアのボーイフレンドのママと電話で話しました。彼女は南アフリカ人で、今国から両親が訪ねて来ています。前回のグループではお父さんとお会いしたんですが、私たちが旅行中のグループにはお母さんを連れて行ったそうです。そのときお母さんが泣いてしまったらしく、彼女もとても辛い思いをした、と言っていました。そうですよね、きっとお母さん、グループにいる他の障害児を見る事によって、自分の孫の障害を目の当たりにしたんですね。わかるような気がします。私の父もきっと耐えられないでしょう。ピアのバースデーパーティーは家ではできないなって考えた事があります。横に住む両親にはきっとピアのお友達に会うのは辛すぎると思う。でもこれがピアの現実、私の現実。障害児の親にとっては逃げられない現実の世界、まっすぐに向き合わざるをえない世界。特に遠くに住むおじいちゃんおばあちゃんにとっては、ただただかわいい孫だった彼が、彼がいる世界を見る事によって、はじめて障害児だってこと意識しちゃったんでしょうね。それはとても辛いことだと思います。

また、自閉症の３歳足らずの男の子のパパと話したのはもう２ヶ月ほど前のグループでだったと思います。医者には自閉症と言われているけれど、自分たちはそんなことを認めない、と淡々と話していました。私はそのとき、この人この場でそうゆうこと言うべきじゃないんじゃない？って思ったんですよね。ここには“認めざるをえなかった人”たちがいっぱいいるんだよ？それは思ってても言うべきじゃないよって。

現実との向き合い方も人それぞれです。
私はいったいこれからどうこの現実と向き合っていくんでしょう？どう向き合っていけばいいんでしょう？この今現在のuncertaintyも、これからの将来に関するuncertaintyも私たちのreality。これからすこしずつ、その答えを見つけていくつもりです。

Seasons For Reasons

今回の旅行で子供たちに“季節”を味わわせてあげれたことはちょっとしたボーナスでした。
こ こゴールドコーストでは、本当の春夏秋冬がないんですよね。確かに冬は寒くなるけれど、それでも知れたもの。落ち葉は見れても紅葉なんて・・・って感じな の で、たまに四季のあるところが恋しくなることがあります。最近は上の子がプリスクールで、秋になると木々の葉の色が変わり落ち葉になる、なんてことを習っ てきて話してくれるんですが、本当にわかってるのやら？と疑問に思うかたわら、本物を見せてあげられないのを残念に思っていたんです。そんなわけで、彼に はとてもいい経験になったと思います。2歳になってすぐにプリスクールに行き始めた彼ですが、その時の先生がとっても優しい若い先生で、昨年末に実家のあ るキャンベラに帰ってしまったんですが、その先生にも会ってきました。一緒に散歩した公園で落ち葉の山に埋もれて大はしゃぎ！大好きだった先生との再会 と、キャンベラの秋を満喫したカイでした。ただ寒さには驚いたようで、ぬくぬくした環境で肌も根性もよわっちいなーと苦笑しました。

この経験はきっとピアにとってもいい刺激になったと思います。大きくなって覚えてるような年齢ではないけれど、今まで見たことないような色を見て、落ち葉 の感触にしろ肌寒さにしろ、感じたことのないようなものを感じて・・・。そうゆうことが今の彼女にとってはとっても大切なことのように思えます。

これからも二人にいろいろなものを見せてあげたい。移り行く季節の美しさもそのひとつです。

今日のLO: 久しぶりに見た紅葉は言葉では表せないくらいきれいでした。持ち帰った落ち葉の色は変わってしまった けれど、子供たちの心に少しでもこのキャンベラで見た色が残っていたらいいな。Product used for the layouts: Autumnal Kit by Anna Aspnes

Recharged!

いっぱい楽しんでいい想い出たくさん作って、そして十分充電して昨日帰りました！

初めての秋の紅葉（ゴールドコーストでは見れません）、落ち葉、冷たい空気、吐 く息の白さ、フェリーにバス、動物園での幼なじみとの再会、初めて触った見た事もない海の生物、走り回ったプレイグラウンド、自分で買った電車のチケッ ト、タクシーの運転手さんとの会話、飛行機の旅。子供たちはいっぱいいろんな“はじめて”を楽しんでくれたと思います。ハードな旅のスケジュールの途中に は、 ごねたり、泣いたりもあったけど、最高の笑顔をいっぱい見せてくれましたよ。久しぶりに見たカイと一緒に育った子供たちの成長に、我が子の成長も見まし た。 見るもの聞くものすべてに興味を示し、吸収してる様子がとても愛しかった。ピアは始終ニコニコで、今まで見たことないくらいいろんな表情を見せてくれ、そ の笑顔にもちいさな変化を見たような気がします。

私たち夫婦は思いっきり息抜きしてきました。子供たちの笑顔と大切な友達たちに、いっぱい元気をもらい、またこれからの毎日を頑張れるような気がしています。

今日のLO: キャンベラの秋の街のピアの一枚と幼なじみとはしゃぐカイの一枚。旅行のスクラップブッキングは出来上がり次第ぼちぼちアップしていきます。product used: Autumnal kit by Anna Aspnes

Time Off

楽しみにしていた旅行にいよいよ明日早朝出発で す！5日間なんてあっという間なんだろうなー。今日は、前に書いた手話、マカトンの基礎講座に、丸一日ピアを親に預けてダンナと行っていました。帰ってか ら大慌てで荷物を詰め始めたので、そんなバタバタにあおられてか上の子は10時半まで興奮して眠らない。そんなところまで私に似なくてもいいのに・・・と かわいいやらちょっと情けないやら。

今回の旅行は家族4人では初めての旅行で、ピアは飛行機初体験。いろいろ刺激を受けさせて、楽しい思い出を作ってあげたいな。キャンベラのお義母さんはピ アをまだ見ていなくって、カイも2年足らず会っていないので、きっと楽しみに待ち構えていることと思います。7年住んで、カイを産み1歳4ヶ月まで育てた シドニーでは、一緒に育ったおチビさんたちや一緒にはじめての育児を楽しんだママ友達に会える！会ったことないピアの出産祝いや誕生日プレゼントを送って くれた彼女たちにピアを会わせられるってゆうのも今回の旅行のハイライトです。そして私たち夫婦共通の仲間たち！そんな大切な人たちに会って、思う存分息 抜きしてきます！

Princess In Training

ピ ア、ほんとによく頑張ってます。今日の療育も先週に引き続きPhysioだったんですけど、たった一週間の間にも進歩があったって褒められました！療法士 さんは、ピアはほんとにゆっくりな子だけど根気よくつきあってあげれば少しずつでも結果は出るよって言ってくれて、すごくうれしかった。ほんとに年末頃か らほとんど何の進歩もない状態が続いていました。きっと停滞期だったんでしょうね。今はどうやら発達スパート期のようだけど、きっとまた停滞期がくるんだ と思う。その時にはきっと、今のピアの成長ぶりとその時の私の嬉しかった気持ちとを思い出して乗り越えようと思います。

最近のピアの変化は他 にもあります。笑顔が増えて、声もよく聞かせてくれるようになったんです。それでも普通の１歳半児とはとても比べられるほどじゃないんですけ どね。これもまた、年末頃よく大きな声で叫んだりしてたのが急に静かになって、ほとんど声を聞かない何月かが続きました。その分今あんなかわいい声を聞か せてもらえるのは言葉では表せないほどうれしい。心がとろけそうなほどかわいい声なんですよ。あ〜、はやくあのかわいい声で"mummy"って呼んでほし いな。

今日のLO: アメリカのピアの曾祖母から送ってきたドレスを着せてみました。我が家のプリンセスはゲップとおならを同時にしたりするちょっとお下 品なプリンセス（笑）ですけれど、ただいまプリンセスになるためのトレーニング中！もちろん療育も一生懸命のがんばり屋さんです。product used: Shmootzy Frame by Nancie Rowe Janitz, Butterfly brush by Tia Bennett

Goal

毎日の中で、何か目標とか楽しみとかって必要だと思うんですけど（少なくとも私には）、最近なかなかそれができなくって。今日はそのための第一歩を踏み出しました。ここではその目標を達成してから報告しますね。

楽しみは金曜日からの旅行。ダンナの実家があるキャンベラと友人を訪ねてのシドニーの旅。2泊づつの短い旅行だけど、計画を立てだしてからはそれだけを楽 しみに毎日乗り越えてました。で、ふと思ったのが、帰ってきてからどうするんだ？ってこと。これはヤバイ・・・なにか次のこと考えないとって思って。

そうやって毎回目標を決めて、それを目指しながらはりのある毎日を過ごしたいなーと思っています。そうしないとダラダラと月日がたってしまう。それには人 生って短すぎる！それでなくても育児や家のことに追われる毎日、なにか自分のためにもしたいなって思ったんですよね。そこで短期の目標と長い目で見た目標 を考えました。旅行から帰ったら、その目標目指して頑張ってみようとやる気満々です！途中ちょこちょこっと旅行があったり、パーティーや行事があった り・・・そんな小さなお楽しみは、毎日頑張ってることへのご褒美かな。

The Importance Of Reading

ピアのToy Libraryに行くようになって、本来の図書館の施設も利用するようになりました。2週間10冊まで借りられる（ピアも一人前に図書館メンバーカードを もらった！ので、計20冊借りれる）から、子供たちに読み聞かせするため絵本を何冊か借りるようしています。実は今年の“新年の抱負”だった本の読み聞か せ、3日続けては1週間さぼり、1日読んでは2週間さぼり・・・って感じで最初からいいかげんになってたんですよね。図書館で借りるようになってからも、 やっぱり毎日は読んでません。でもちょっとはmotivationになったかな。

実はピアにあまりにも発声がない、静か過ぎる・・・って心配してたころ、Early Child Health Nurse（検診をする保健所みたいなところ？のナース）に“読み聞かせはしてますか？今からしっかりしてあげてくださいね”って言われてたんです。で も、読み聞かせって言われたって・・・3ヶ月4ヶ月の赤ちゃんにいったい・・・？って感じでいいかげんに聞いてました。今思えばまだあの頃はピアの状況が 把握できてなくって、上の子を育てたように適当育児でやっていけるわって（笑）思ってたなー。そのことがちょっと悔やまれます。もしその時から毎日読み聞かせしてたとして、今のピアの状況が違ったとも思わないけど、やっぱり最良のことしてあげればよかったなって。今からでも遅くないですね！

ところでうちの母や祖母がよく話してくれるんですが、私も妹も今の息子の年のころにはもう暗記して読めた本があったそうな。うちの母がそんな読み聞かせみ たいなことしてたなんて思えないんですが（笑）。カイはまだまだそんなレベルじゃないなー。それで焦ったってわけでもないんですけど、ふと自分が子供の頃 思い出しました。結構本好きな子だったと思います。今の子供たちは私が子供の頃とは違う世界に生きてますよね。まわりにいろんなものがあふれかえってる し、ビデオやDVD、ゲーム・・・エンターテイメントは山ほどある。実際うちの子は本よりDVDの方がいいって言うと思う、これは私の責任だな。今まで結 構DVDやテレビに育児を任せてきた私の責任。やっぱり本って大切ですよね。子供の想像力をはぐくむ面でも、読む能力、理解力を発達させる面でも、その他 にもテレビやDVDでは得られらい利益がいっぱいあると思う。これはこれは、ますます大変！書いてるうちにちょっと焦ってきてしまいました！明日から真剣 に読み聞かせすることにします。

My Special Boy

週末は上の子の行事等で忙しく、あっという間に終わってしまいました。いつもいつもピアの事ばかりで、まるで上の子のことは考えてない親のように見えるかも？と次は絶対カイのことをと決めていたので、今日は少しうちのお兄ちゃんのことを書きますね。

息 子との会話は英語オンリーなんですが、いつも私は彼を"My Special Boy"と呼んでいます。表向きはほんとに普通の３歳児。調子乗りで騒がしくてちょこまか動き回ってじっと一カ所にいることのない、ほんと普通の男の子で す。自分の子って親にとってはみんなスペシャルなんでしょうけども、私はそれを彼にことあるごとに伝えるようにしています。とゆうのも、やっぱり今我が家 はピアのことが大きな割合を占めているので、“カイはカイ、あなたも特別なのよ”ってしっかりわかっててほしくって。もちろん私の両親、妹もみんな近くに 住んでいて、愛情や注目に飢えるようなことは絶対ない環境なんですけれど、子供ってとっても敏感だから。

普通の子、と言いながらも、カイ はほんとによくできた子です。正直言って、彼がここまで妹思いの優しい子になるとは私たちの想像以上でした。きっとなんとなくピアのこと守ってあげな きゃって感じ取ってるんでしょうね。ピアが生まれる前は、男の子だし、小さい頃から母性本能があって赤ちゃんが好きな女の子とは違って、あんまり興味持た ないだろうなーと思っていたんです。ところが赤ちゃん返りもほとんどなく、少々焼きもちは焼いてもピアにあたるような事は今まで一度もなし。男の子だから 少 々荒っぽい時もあるけれど（かえってピアはその方がおもしろいらしい）一度もピアに乱暴した事はありません。今ではオムツ替えから、簡単な世話、おもちゃ を持ってきてくれたり、何でも手伝ってくれる。その上、ピアが一番、だそうです。"You're my best girl" "I love you sooooo much!"プリスクールから帰って一番に聞くのは"Where's Pia?" 朝起きてきてピアの顔を見ては"Ohh, you are so pretty, Pia!" などなど。もちろんピアの方もお兄ちゃんが大好き！なかなか笑い声を聞かせてくれる事のないピアですが、笑わせるのはカイ。たまにはカイを見ただけでケタ ケタ笑う事もあるくらい。二人ベットに入れておくと、モニターからキャッキャキャッキャ二人の笑い声が聞こえてくる時も。ピアに関しては、彼はもう私たち 大人と一緒になってピアを守る、頼もしい家族の一員です。

こんなにいい子なので、私は少しカイに厳しいかもって思う時があります。“うち の子こんなことするようになったのよ”なんていうママたちの会話の中でいつも何も言えない私は、カイだけが自慢で。少しカイに完璧を求めすぎてるのか なぁ。よく"Are you proud of me?" "Do you love me, mummy?"って聞く事があって、そんな時は、私何か間違った事してるんじゃ？って不安になります。しっかりしてる、とは言っても、まだまだ３歳なんで すもんね。なので怒る時は厳しくても、たくさん褒めてあげる。そして"My special boy"って抱きしめてキスしてあげます、いーっぱい！私も完璧な親じゃない。一緒に子供たちと、カイと育っていきたいなって思います。

今日のLO: ３月Sunshine Coastに家族旅行に行った時のもの。私がカメラをかまえるとカイもかまえてしまって、なかなかこんな自然な表情を撮れる事はないので、貴重な一枚です。この笑顔が大好きです！

Mother's Joy

上 の子が始めて言葉を話した日を思 い出せないんですよね。いきなり今まで話さなかった赤ちゃんが急にはっきりとした単語を口に出したって感じではなかった。その前に親にだけは解るような発 声があっていつの間にかそれがはっきりとした言葉になってたって感じ。初めての言葉は“ママ”の前に"NO!"だった、それははっきり覚えてます。 よっぽど私怒ってばっかりだったんでしょうね（笑）。

でもピアがはじめてサインを使った日のこと、一生忘れないと思います。正直言っ て、はじめての日以来、自信なくしたりやっぱり本物！って喜んだりの繰り返し。やっぱり偶然の手の動き だったのかなーって。それほど娘の手の動きはまだぎこちなく、無駄なよくわからない動きをたくさんするから。それがだんだん自信を持てるようになって、今日確 信に なりました。ピアが一生懸命ぎこちない手つきで意思表示するのがかわいくって、面倒でごはんをあげるのダンナに任せることも多かったけど、今はとても譲れません（笑）。

こ うやってピアの発達はとってもゆっくりペースで、イライラしたりもどかしかったり、たまには“もし普通に育ってたら今頃は・・・”なんて思ったり、いつ ハイハイできるようになるのか、いつか歩けるようになるのか話せるようになるのかわからないけれど、いまは焦ることをやめました。もしかしたらまたそんな 時期が戻ってくるかもしれないけれど、今は平気。そうやって待ち焦がれたわが子の発達のマイルストーンは、きっと普通に成長する子供を持つ親が感じる喜び より大きいと思うから。もし気を悪くされた方がいたらごめんなさいね。でも私も健常児の親でもあるわけで。そりゃあ息子の一つ一つの発達、どんなにうれし く誇らし く見守ってきたか！今でももちろんそうです。それに喜びとか悲しみとか、そういった人間の感情って物差しで計れるものじゃあない、それもわかってます。も し気を悪くされたなら、そうでも思わなきゃやっていけないんだろうなー、と思って大目に見てください（笑）。ただ今こうやってピアとゆう子を持って、ほん とに小さなことに大喜びしてる自分に気づくんですよね。きっと今までだったら、気にもせずに通り過ぎてたような こと。これもピアからの贈り物かな？ほんとにたくさんの喜びを教えてくれる子です。

今日のLO: 今日はお友達親子とでビーチでフィッシュ＆チップスを食べて、たくさん太陽を浴びたピア。お話したり、ペリカンの餌付けを見たり。とってもいい息抜きになったな。このピアの表情を見てふと思いついたことをジャーナリングしました。

Yes, You Need Me!

今日は週一の療育の日。
今ピアはDisability Services Queensland (DSQ) というクィーンスランド州の障害者福祉施設みたいなところでPhysiotherapist （理学療法士）、Occupational Therapist （作業療法士）とSpeech & Language Pathologist （言語療法士）から療育を受けています。今日のようにPhysioだけの日もあれば二人の療法士が一緒のときもあるけれど、それぞれの分野のピアの発達を報告しあってチー ムとしてみてくれます。このサービスを受けられる基準がまた結構厳しいらしく、順番待ちも長いようです。プレイグループのお友達でピアと同じような状態の 子でも、脳性まひの診断が出ているとゆう理由でここのサービスは受けられないと聞きました。脳性まひ専門機関の順番待ちをしながら、以前ピアが行っていた Developmental Assessment Team (DAT) とゆう、一段階下の“発達が遅いようですねー、じゃここで様子を見ましょうか”みたいなところに通ってると聞きました。こちらはやはりDSQほどサービス が充実しておらず、多くても二週間に一回、へたしたら何ヶ月に一回とゆうような状況。毎日でも何かしていたいとゆう親にとってはとてももどかしい・・・と その子のお母さんは言っていて、ほんとにピアはDSQに行けてよかったなーと思っています。ただ、DATからDSQにまわされる、と聞いたときのショック は今でも忘れられません。"disability"とゆう言葉が胸に突き刺さりました。このときはじめて“障害者”って呼ばれたんですよね。とてもつらい 宣告でした。

長々と退屈な説明してしまいましたが、とにかく今日はDSQでPhysioを受けてきました。
こないだ言語療法について書いたので、今日は少しピアがPhysioでしてることを紹介します。
今 ピアは一人座りを中心に、座った姿勢から寝転がったり、その逆に転がった姿勢から座る、とゆうような、自分で移動する特訓をしています。もうひとつの課 題は足で体重を支えること、“立つ”練習です。まずは体で覚えてもらうため、座る練習のときは背筋を伸ばすためにコルセットのようなものを、立つ練習のと きはひざを真っ直ぐ伸ばさせるようにサポーターみたいなものを足に巻いたり。あとはバランスの発達のためにフィットネスボールもよく使います。おもちゃを使って注意をひくんで、遊びの延長のようなものなんだけど、これが筋肉の発達していないピアには重労働。1時間後にはぐったりでいつも帰りの車の中で熟睡。よく頑張ったねーって赤信号のたびに寝顔を見ながら言ってあげます。今日は特に頑張りましたよ、ピア！いつもは毎日一緒にいる私には気づかないような進歩なんだけど、今日は目に見えた進歩がありました。療法士さんにもすごく褒められて、とっても誇らしかったな。

そ れにしてもこうゆう赤ちゃんの発達って、教えてあげないといけないものだとは思ってませんでした！子供ってほうっておいても勝手に育つんだって思ってた んですよね。上の子がそうでしたから。以前そう療育中につぶやいたことがあって、“そうなのよ、手取り足取り教えてあげないといけない子もいるの”って言 われたことがあります。なんだかピアがますます愛しーくなりました。ほとんど泣かず何の要求もしないピア、後追いもしなければ私を呼ぶこともない・・・で もちゃんと私のこと必要としてくれてるんですよね。これはうれしかったです。

今日のLO: 2月にピアが初めての靴を手に入れた日のもの。立つ練習では靴も履きます。これで足の裏が地面に着きやすく安定します。こんなに楽し いお買い物は今までなかったなー。ほんとに歩くための靴ではなかったとはいえ、ピアの靴を買う（＝歩く、って思ってたから）のが夢でしたから！

My Therapy

子供たちと格闘する毎日、面白いこと楽しいことがある日も、ヘコんだりする日もあるけれど、なかなか自分だけの時間をとることって難しい。特に子供が小さいうちはそんなもんだと思います。

私 はそんな限られた時間にスクラップブッキングしています。と言っても、紙を使ってするトラディッショナルなスクラップブッキングではなく、PCを使って フォトショップでするデジタルスクラップブッキング。撮りまくった子供たちの写真で何かしたいなーと思って去年の6月ごろにはじめたものです。もともとは、上の子が生まれてから毎日、撮った写真の中から一番いいものを選び“今日の一枚”と称してアルバムに入れて、短い日記のようにその日の出来事を書き込む・・・とゆうことをしていました。 これを1歳になるまで続けて、もちろん下の子の時も同じことをしました。ただ下のピアが一歳になったときは、とても止めれなかった。ひとつは、もうこれで 終わりかと思ったらなんだか寂しくなったのと、もうひとつはピアの“今日の一枚アルバム”には何の成長の記録も残っていなかったら。普通の子の生まれてか らはじめの一年って、初めての笑顔、初めての寝返り、初めてのおすわり、ハイハイ、つかまり立ち、最初の一歩・・・ってそんなめまぐるしい成長があります よね。でもピアにはそれがなかった。それで止めれずにいたんだけど、ほとんど変化のない毎日、寝転がってるピアやハイチェアに座るピアを撮るのはつらく なってきて・・・。

今では何か出来事があった日や私が言葉を残したいときに撮った写真をスクラップブッキングしています。カイのはじめて のハロウィーン、ピアに初めての靴を 買った日、二人の面白エピソード、もしくはただいい笑顔が撮れた日。もちろんトピックはいいことだけじゃない。医者にピアの障害のこと宣告された日のもの もあります。自己 流で学んだフォ トショップ、時にはもうすぐ明るくなるぞ、ってくらいの時間までかかるときもあったりします。次の日はさすがにあくびばっかりだけど、こころは元気なんで すね。ピアは今いろんな"therapy"を受けて頑張っているんですが、きっとこれが私のセラピーなんだと思います。

今日のLO: これは去年12月のピアの一歳のお誕生日のときのレイアウトです。ふたりのあまりのラブラブぶりにちょっとやきもちやいちゃったりもしたんですが（笑）。こうゆう瞬間を、写真にスクラップブッキングに残していきたいな。product used: Something Special kit by Denise Docherty

Family

家族っていいですね。
今 日は丸一日、妹カップルと過ごしました。とっても気持ちいい秋晴れで（ゴールドコーストはきっと今が一番いい季節でしょう）彼らの家の庭でBBQして、 そのまま居座って夕食まで一緒にして帰ってきました。うちの子供たちは彼らが大好きで、きっと親の私たちのことも忘れるくらい！大騒ぎして遊んでもらって るのを見て、ふと家族っていいなーって思ったのでした。

私がだんなと結婚して家族になって、上の子が生まれて私たちは親になって、同時に 親たちは祖父母に、祖母は曾祖母になって、妹は叔母になって、ピアが生ま れて私たちは二児の親に、カイ（長男Kye）は兄になって、4人家族になって。妹が結婚したらその彼も家族の一員になって、同時に妹は向こうの家族の一員 になって、子供ができたら親になって、今度は私が叔母になって、うちの子たちはいとこになって・・・こうやってどんどん大きくなる。そりゃお互い気に入ら ないところや合わないところなんかもあって、ケンカもしょっちゅうしたりするんだけど・・・それでもいいな。

今特にピアのことで、もともと仲のいい家族だったけれども前よりもっと団結したんじゃないかなーと思う。みんながピアを愛しく思って、ピアのこと心配して、一緒に泣いてくれて・・・これはきっと私自身も愛されてるからなんだなって、ほんとに私はしあわせ者だなって。こうゆうすべてのことがピアからもらった贈り物のような気がします。

Working Bee

今日は上の子のプリスクールのWorking Beeなるものに参加。教室の掃除や片付け、庭の手入れ、教材の作成などを週末に親が手伝う・・・とゆうもので、年に何度かやるようです。だんなに子供た ち見てもらって行ってきました。画用紙を切ってカードにして、ポスターから切り抜いた世界の旗を貼り付ける・・・とゆう作業を割り当てられ、熱中すること 3時間。他のお父さんお母さん方は、庭で作業していたので一人こつこつと・・・。息子のためにと思って参加したはいいけど、実際来た人の数の少なさに ちょっとビックリ。もちろんLong Weekendとゆうこともあったんだろうけど、毎回こうゆう手伝いごとに参加する人って一緒じゃない？子供何人も送り込んでる親もいるでしょ（なぜ来な い・・・）？それに先生たち（園長夫婦以外）が誰一人来ていないとゆうのも納得できず、また料金あげるって連絡来たところなのに、こんなことまで手伝わせ るか？（たまに鉛筆持って来いだの、トイレットペーパーやティッシュ持って来いって言われる・・・私らが払ってるお金っていったい・・・？）こんなことこ こでしてるくらいだったら、家でピアに運動させてあげてればよかった！とちょっと後悔。ま、一度参加したんだし、もう二度と行くことはないでしょう。

ところで作業の最中にだんなからの電話。“ピア、絶対"more"のサインしてるよ！”って。何日か前にここに書いて以来、ほんとに意識しての動きだった のか、たまたまだったのか自信がなくなってたんだけど・・・。どうやら本物だったようです！そんなこと聞いたらますますピアが恋しくなって！帰って思いっ きり、うっとうしがられるほどいーっぱいキスしました。

She's My Joy

今日はとっても実りの多い一日でした。プレイグ ループでお友達ができたんです！彼女は南アフリカ人で、息子さんとピアは月齢が近く発達の具合もよく似ています。とーっても笑顔がかわいくって、体中で喜 びを表現してて、その笑顔見ていたらこころがやわらかーくなるような気がする、そんな男の子。今までグループで何度か顔をあわせてたけれど、今日ご近所さ んだとゆうことを発見。うちの近くのパブにもよく子連れで来るらしく、そんなところも気が合いそう（笑）。携帯の番号を交換して、プレイグループ以外でも 会おうね、と約束して別れました。私にとっても同じような環境のママ友達ができたのはよかったけれども、それよりもっとピアにお友達ができたことがうれし い。普通の子よりのんびりさんな二人、ゆっくりゆっくり一緒に成長していってね。

そんな感じでポジティブに始まった今日一日。昨日このブログに書いたことを読んで、なんてネガティブなんだろう！と反省しました。もちろんこの3日間でわ かるように、これからもこんな風にUp&Downの繰り返しなんだろうけど・・・。もし昨日書いたようなことを今度言われたら、“それは違うよ。 娘は私の喜びだよ。”って、笑って言えるようになりたい。今日ならそう言えそうな気がします！

Words

悪気のないことばに一番傷つくことがあります。そんなときは悪気があって言われた方が、 いっそこっちも怒って罵ることがで きるのに、と思ってなおさらつらい。先日の息子の友達家族との集まりで知り合った老婦人、娘の歳を聞かれたので答えると、自分の孫と一月しか変わらないと 知っていぶかしそうな顔をされたので、軽く娘の状況を説明しました。とっても親身になって聞いてくれたのはいいんですが・・・。“神様は大きな問題をあな たに与えたのね”、そして“医学の進歩はすごいから、いつかもしかしたらあなたの子、治せるようになるかもしれない”。ん～、なんかこうやって日本語にし てしまうと、いまいち私の感じたことが感じられないな・・・。とにかく、"problem"と"fix"という単語にとっても過敏に反応してしまって、丸 2日経ってもまだ頭から消えない。その時私は“そうですね”って話に笑顔でうなづきながら、"She's NOT a PROBLEM!!!"、"She's not a broken toy that needs to be FIXED!!!!!"って心の中で泣いてました。もちろん彼女はそんな意味で言ったわけではない、ってわかってる。それでも今の私にとってはとってもつ らい言葉でした。ふと思うと、私もそんなふうに無意識に人を傷つけているのかもしれませんね。ことばって、ひとのこころって難しい・・・。

Give Me A Sign!

丸1 日を息子のプリスクール友達の家族3組と過ごした、息子が主役の昨日とはうって変わり、今日の主役はピア。朝からセラピーがあり、その後例のToy Libraryに行ってきました。今日はSpeech Pathologist （言語病理士）とのセッションで、一体全体言葉どころかめったに声も出さない娘と何をするんだろう？と楽しみにしていたんです。な んせ今のところ“あーっ”と雄たけびを上げるだけで喃語もでない娘。まずは彼女の“音”を増やしてあげること、そしてMakaton（マカトン）を覚えさ せること、を目標に進めていこうとゆうことになりました。マカトンというのは、ことばや精神の発達に遅れのある人の対話のためにイギリスで考案された、手話法をルーツにしたコミュニケーション法です。も ちろん将来的には言葉を話すことが目標ですが、まずはコミュニケーションの手段を与えてあげられれば、手の動きによるサインと発声を同時に用いるとゆう特徴が言語の発達をも促すようです。 今までも“食べる”、“飲む”、“おしまい”などと いくつかのサインを普段の生活に取り入れてみてはいましたが、手の動きに注目させる事に精一杯で、教えることまでは手が出なかったのが現状。今日は“もっ と”のサインを中心に、"more?"と聞きながら利き手で胸を２度叩く動作をし、ピアの手も持ってサインをさせてあげることの繰り返し。根気勝負です。 それでもきっといつかは・・・と思っていたんだけど。

夕食のとき今日習ったように、食べ物を口に運んであげて"more?"と聞きながら サインをするとゆうのを繰り返していたら・・・したんです！ピアがぎこ ちない手つきで右手を胸に持っていってトン、トンって！いつも受身で自分の意思を表現することすら稀だったピアのはじめての意思表示にうれしくってうれし くって！もしかしたらまぐれかも、と何度も何度も繰り返し試しました。まだまだ必ず毎回できるってわけではないようだけど、それでも間違いなくしたよね、 サイン！“もっと”って言ったよね？！いつかピアとお話できる・・・今まで夢のまた夢だったことに、なんとなく一歩近づいたような気がして、今日はいい夢 が見れそうです。

Toy Library

図書館の一部にある障害のある子 供たちのための Toy Libraryに行ってきました。お金を払ってオモチャを借りる普通のToy Libraryは知っていたけれど、そんな特別なものがあるとは知りませんでした。もちろん誰でも借りられるわけではなく、医者や療育士からの紹介が必要 です。市のものなので一切お金はかからず、普通のオモチャ屋さんにないような療育で使われているようなオモチャ、市販のものでも障害児の療育によさそうな ものが、小さな部屋にズラーっと並んでいてびっくり！通常は担当の人が一人一人の能力を見て選んでくれるようで、その点でもとっても行き届いたサービスだ なーと感激です。あいにく今日はその人がお休みだったので、予約を取って出直すことになりました。

最近つくづく思のが、ほんとにこの国の 福祉体制はよいなーとゆうこと。他の国ではどうなんだろう？この程度は当たり前なのかな？もちろんまだこの道短いの で現状を知らないのかも、そのうちいろいろな不平不満が出てくるのかもしれない。世論ではどういわれてるのかも知らないし。でも私は今のところは大いに満 足しています。週一で通う療育にしろ、プレイグループにしろ、このToy Libraryにしろ。今まで文句を言いながらイヤイヤ払っていた税金、こんなところに（も）使われていたのね・・・。こうやってその手当を受ける側に なった 今、なんだかちょっと納得した今日でした。

Being A Mother

友人からのメールで、子供を愛することと、子供にどっぷり浸かることは違う・・・とコメントをもらい、ちょっと考えさせられました。
確 かにそうだと思う。若い頃は、彼氏が出来たら彼氏の話ししかしなくなるような女はイヤだったし、子供ができたら子供の話しか出来ないような人とは付き 合ってても面白くないって思ってました。今でもそう思ってるけど、ふと気づくとやっぱり子供のことばっかり話してるんですよね。でもそれは、私の世界がな いってわけではないような気がします。たとえば子供がいることで、あたらしい付き合いやあたらしい趣味も見つけました。それがママ友であり、写真やス クラップブッキングであり。こうやって今の私の世界は子供中心に回ってるけど、それは子供たちのおかげで見つけた私のあたらしい世界なんじゃないかなって。それに子供なん てすぐに大きくなって巣立っていくもの。いつかは私の手を離れて、今みたいに“mummy, mummy”って言ってくれなくなるもの。あと何年かは、どっぷり浸かってもいいんじゃないかな、悪い意味じゃなく。

そ れでも、もちろん 私も“それだけ”にはなりたくない！私が子供たちの見本なんだから、二人にいろんな世界を見せてあげたい。子供たちにはいきいきとした ママで、家族や友人にとっても魅力のある人間でありたいなーと思います。それでもたまに、鏡に映った自分の“疲れ果てたおばさんぶり”にイヤになるときが あるんですけどね（笑）。どうあれ、子供たちを産む前の私とゆう人間も忘れないでいたいと思います。

Anniversary

あれから6年。楽しいこともあればつらいこともあったけど、いい6年だったな。今この次の6年を考えなきゃいけない時で、いったい6年っていうのが、長かったのか、これからの長い人生考えたら短いのか、どう考えたらいいのかちょっと悩んでます。

今晩は4人でディナーに出かけました。チビ二人連れてのお出かけはやっぱり大変で、両親もあずかってくれるって言ってくれたけど、やっぱり4人で出かけて よかったと思う。シドニーに住んでたときは、式を挙げたレストランに毎年ランチかディナーに行っていました。上の子が8ヶ月の時に連れて行ったりもしたけ ど、4人になってからは初めて。結婚記念日を二人っきりで過ごすってゆうのもいいかもしれないけど、やっぱり私たちはこのスタイルの方があってるような気 がする。うるさくする息子に怒りながら、6年間夫婦として過ごしただんなと話しながら、まだ一人で食べられない娘に食べさせながら、しあわせだなーと痛 感。

去年から、結婚記念日に家族写真と撮ることに決めたので、今日は仕事帰りの妹が夕方家に来て写真撮影してくれました。早速作ったデジタルスクラップブッキ ングのページです。去年の写真と比べてみて子供たちの成長ぶりにビックリ！きっと私たちも歳とってるんでしょうね。来年はどんな私たちになってるのかな？

Play Group

毎週金曜日通うようになったプレイグループに朝から出かけました。 障害児のためのグループで、付き添うママやパパの憩いの場でもあります。２時間ほど、子供たちにお絵かきや簡単なクラフトをさせたり、遊ばせたり、ミュー ジックセラピーがあったり、一緒にテーブルを囲んでモーニングティーしたり・・・。３歳ごろまでのいろいろな子供たちがいます。ダウン症、自閉症など。うち子が一番年下だけど、とても楽しそうに近頃では笑顔も増えてきました。ミュージックセラピーでは、一人一人の子供に歌を選ばせてみんなで歌う、という セッションがあるんですが（歌にちなんだ絵を描いたカードを２つ見せてどちらか選ばせる、とゆうもの）、今日は初めて迷いなく自分から手を伸ばして "Bananas in Pajamas"を選んだりして！あー、来てよかったなーって思いました。

ほんとのこと言うと、はじめは躊躇しました。そのグループに行くことは、この子を普通の子とは違う、普通の子のようにはならないって認めることが必要で、頭 ではわかっててもどこかで認めたくないって気持ちがあったから。それに他のいろんな障害もった子供たちを見るのも怖かった。私にとっては大きな一歩だった わけですが、今はほんとに思い切ってよかったと思ってます。子供たちの笑顔を見ると心があったかーくなって元気付けられます。それに他の同じような境遇に いるママやパパたちと の交流は、これからの私にとっていろんな意味で大切のものになっていくと思う。なにより今は、療育や家での特訓以外にピアと一緒に何かする・・・ってゆう のが とっても楽しい！

Welcome To Holland

２００４ 年１２月４日、予定日より２週間早く待望の娘は生まれてきました。産声をあげず、初めて泣き声を聞いたのは１ヶ月の予防接種のとき。赤ちゃんって こんなもんじゃない！と思っていた母の直感はあたり、１７ヶ月になる今現在、いまだ一人で座ることもできず、原因のわからない発達遅延の診断のまま今に至 ります。当たり前のように思っていた普通の赤ちゃんをなくした喪失感、これからの私たち家族の人生と娘の将来に対する不安、あ まりの展開に気持ちが追いつかず・・・。そんななか、いろいろな文章や詩に出会い元気づけられました。その中でも、今の私の気持ちをとてもよく表したこの "Welcome To Holland"からこのブログをはじめます。私のちいさなオランダは、周りのみんなに愛され見守られて、毎日普通の人には見えないようなゆっくりペース で成長 しています。忙しい毎日のなか、そんな彼女のちいさなちいさな変化も見逃さないように。

WELCOME TO HOLLAND
By Emily Perl Kingsley

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this......

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."

"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.

But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.