Wednesday, 26 July 2006

Who Cares?


もしかしたら心配して読んでくれてる方もいらっしゃるかもしれないので、手短かに今日の報告です。

基本的には、お医者さんはレット症候群とは思わないこと、その理由はレットの子はもっと普通の成長をしててそれからできたことができなくなって来るけどピアは始めから発達が悪いこと、いくつかは当てはまる症状があるので一応調べてみようとゆうこと、普通にできる検査かリサーチとしての検査かわからないので調べて連絡くれることになったこと、もしリサーチなんだったらピアが対象になるかも調べて連絡くれることになったこと、もしピアがレット症候群だったとしても今してること以上には何もないこと(また・・・)、それ以外に思いつく今できる検査は他にないこと、とこんな感じです。

で、帰ってきて私の思ったこと。なんだか先生と話すだけ話したらすっきりしちゃって、っていうか少し投げやりなのか、もうどうでもいいやって。今になって考えたら、どうしてあんなにむきになってたのかなって。確かに今でも知りたい気持ちはいっぱいです。もう一生歩けないんだったら話せないんだったら、それでもいいから知りたい、その気持ちは変わらないんだけど・・・。でも、もうわからないんだったらわからないんでいいじゃない?ピアはピア、歩こうが歩くまいが、話そうが話すまいが、かわいいかわいい私の娘。元気でいてくれたらいい、たまにでもニコニコ笑顔が見れたらいい。ちょっとずつでも成長を見せてくれたらいい。歩みが危なっかしかったなら、ずっと手をつないでどこへでも一緒に行こう。言葉が拙かったらいっぱい私が話してあげよう。もし歩けないんだったら一生私がだっこしてあげる。話せないんだったら私だけがメッセージわかるようになって通訳してあげればいい。結婚して子供を産んで、そんな将来がないんだったらそれもそれでいい、一生かわいい娘を手放さなくていいってこと、うれしいやん?そんな気持ちです。

何となく今日自分の気持ちに区切りがついたような気がします。
結果がどうであれ、これから長い道のり、もっとポジティブにできるだけいいとこだけ見てやっていきたい。もしまた弱音を吐いたら、それはそれで許してください(笑);)

今日のLO: 生まれたてホヤホヤのピア。2004年12月4日午前8時55分、予定日より2週間早く3000グラム、47センチで産声なく生まれてきました。大切な大切な私の人生の一瞬です。products used: all by Denise Docherty

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