Fear

今日はまたちょっと暗い話題。
以前から気になってたレット症候群(Rett Syndrome)とゆう神経疾患ですが、また気になりだしました。以下、日本レット症候群協会ホームページからの引用です。

１９６６年、ウイーンの小児神経科の医師 Andreas Rett(ｱﾝﾄﾞﾚｱｽ･ﾚｯﾄ)博士によって一つの症例が発表され、彼の名を取って「レット症候群」と名付けられました。それは女児のみに起こる進行性の神経疾患で、知能や言語・運動能力が遅れ、常に手をもむような動作や、手をたたいたり、手を口に入れたりなどの動作を繰り返すことを特徴としいます。女児出生率一万から一万五千人に一人の発生率といわれ、生後六ヶ月から一年六ヶ月の頃に発症します。

とうとうピアが普通じゃないって思わざるをえなくなってきた７−８ヶ月の頃ネットでみつけた、あるレット症候群の女の子のお母さんが書いた、その子の生後１8ヶ月までの成長の手記のようなもの。読めば読むほどピアに当てはまることが多いような気がしました。それからもずーっと頭の中に残ってはいたんですが、考えないように考えようにしていたような気がします。昨晩またその手記を読み返してみると、ますますピアそのもののような気がしきて・・・。朝一番でピアの小児科の先生に電話して予約取りました。

最後に先生にあったのは今年のはじめ。そのときに年末までピアに発達する時間をあげましょうとゆうことで、次のアポは１２月の２歳の誕生日前後ってことになってたんですが、それまでは我慢できないです。１歳の頃の診断で、運動面、精神面、言語面などすべての面でせいぜい５−６ヶ月児レベルって言われたんですが、半年経った今はっきり言ってちっとも変わってない。そりゃ少しは体しっかりしてきたけど、１ヶ月分も進歩してない。腕をついて一人で座れるって状態のまま。７ヶ月の赤ちゃんがするようなこと全然しない・・・。考えれば考えるほど、この進歩のなさが気になってきて、このままだと後半年の間に考えすぎておかしくなりそうって思って。それでも取れた予約、一ヶ月後なんですけどね。

たとえこのピアの遅れの原因、病名がわかったからって、今してること以上の何も出来ることはないのはわかってます。でも私のこの夜中のリサーチ、何を調べたらいいかわかるだけでもっと睡眠とれるかもしれない。もう少し休めるかもしれない。とりあえず先生と会える１ヶ月後までは眠れない夜が続きそうです。