Monday 14 July 2008

A Walk With An Angel


7月6日の日曜日、ゴールドコーストマラソンに参加しました。
7.5km walkの他に、今年2年目のカイは朝まだ暗いうちに起きて7:15amからの2.25km Junior Dashにも参加。このイベントは5才から10才の子供のものなんで、付き添いで大人も一人一緒に走れるんだけど、我が家はスパルタ!一人で走らせました(ってゆうか私2.25km、カイに付いて走れるかちょっと怪しい・・・)。スタート直後に雨がぱらつき、一人で行かせてしまったことにちょっと私の方が心細くなって、ゴール間近でカイの姿を見るまではドキドキ。そんな母の心配をよそに見事に一人で14分31秒で完走!我が子ながら感心してしまった、親ばかです。だって私が5才の頃そんなことぜーったいに出来なかったもの。本人も、メダルを首にかけた笑顔は誇らしそうでした。

11時からは恒例のイベント、7.5km walk。ピアと私は3年目の参加。カイは去年に続いて2年目です。ダッシュの後、朝ご飯を食べ、少し車で休憩してからスタート地点に向かいました。2つのイベントに参加はちょっときついのは承知の上。でもどうしてもみんなで参加したくって少し無理させちゃいました。daddyは毎年運転手。今年は私の妹(彼女も2年目。去年は妊娠初期だったみたい)と4ヶ月になる甥も参加。カイが描いた"Angel Pia"の絵と"A Walk with an Angel"と描いたTシャツをみんなで着てのwalk。この頃にはもう晴れて青空、暑くって汗かくくらい。ピアは気持ちよーくねんねして、ちゃっかりゴール手前で起きて自分の分のメダルは手に入れる(笑)、これは毎年同じです;)カイもしっかり歩いて2個目のメダルをもらいました。一人で歩いたどころか、たぶん3分の1くらいはピア押して歩いてたと思う。

ほんとにたのしかった!こうやって毎年楽しみにするイベントがあるっていいですね。何かを達成するってことのよろこびを子供たちに教えてあげれてよかった。ピアはまだまだかな?でもいつかずっと起きて一緒に“歩いて”くれたらいいな。自分の脚では歩けなくてもそんな達成感は味あわせてあげたい、そんなふうに思いました。

もちろん毎年参加予定のGold Coast Marathon。来年はファンドレイジングとして、ってことも考えています。次は私たちもTシャツが着たい、って言ってくれる友達もいてうれしかった。この"A Walk with an Angel"が大きくなってたくさんの人が参加してくれるようになったらいいな。

Friday 4 July 2008

Circle of Silent Angels


またまた長い間ご無沙汰してしまいました。 バタバタとアップする暇なく毎日が過ぎて、間が空いてしまうとどこから始めればいいのかわからずますます書きづらくなって、気づいたら最後の投稿から4ヶ月も経ってしまってた・・・。このたび、以前も少しだけ書いたNPO "Circle of Silent Angels"(CSA)が正式にチャリティー(Charitable Organisation)として認められました!これをきっかけにブログの方もまたぼちぼち再開してみようかと思います。

CSAはオーストラリアにおけるレット症候群リサーチの資金集めに少しでも役に立てればと立ち上げたもの。世界各国でレット症候群モデルマウス
を用いての遺伝子治療の研究が進んでいます。ここオーストラリアでもパースの Telethon Institute、シドニーのWestmead Children's Hospitalを中心にリサーチが進められています。昨年2月にはマウスモデルが病気を発症する前に症状発現を予防することに成功、すでに症状が完全に現れているマウスの場合でも、遺伝子を再活性化させることで若い雄の成獣と成熟した雌の疾患を完全に消失させることができたとゆう、飛躍的な研究結果が発表されました。このニュースに希望のひかり一筋を見たのは、わたしたち家族だけではないと思います。わたしたちにできることを、ピアの生きている間に治療法が見つかることを夢見ながらポジティブにやっていきたいなって思っています。

ウェブサイトからでも、このブログ右上にある"Make a Donation"ボタンからでもPaypalで募金ができるようになっています。募金はすべてシドニーとパースのレット症候群リサーチに贈られます。オーストラリア在住の方には$2以上の募金には"tax deductible receipt"を発行できます。
"Your Help is Our Hope"
どんな額でもかまいません。ちっちゃな”気持ち”がたくさん集まって大きな”希望”になってくれればいいなって思っています。

あさっての日曜日は、毎年恒例のゴールドコーストマラソンの7.5km Walkに出ます。ピアと私は3年目。カイも去年に続いて2年目で、今年は2.25km Junior Dashにも参加します(下のマップがそのコース)。CSAのロゴのバナーをピアのティンカーベル号につけて、カイが書いた"Angel Pia"の絵のTシャツを着ての参加。天気が少し心配なところだけど楽しいイベントになりそうです。次の投稿は結果報告ですね:)