Merry Christmas!

サンタからのプレゼントを子供たちの枕元に置き、ダンナはカイがサンタのためにクリスマスツリーの横に置いたビールを飲み干し、ベットに行きます。今年のクリスマスも楽しくなりそう♪たくさん子供たちの笑顔が見れるといいな。

みなさんも素敵なクリスマスをすごしてくださいね！

Meeting Santa

この時期になると、あちこちに出没するサンタクロース。
いったい子供たちはどう思ってるんだろう？なんて思ってしまいます。
ダンナの会社のクリスマスパーティーでは、サンタ役のスタッフがおもむろにひげをつけて着替えてる様子を見た上の子は、”あれは偽サンタだね”なんて言ってました。
そっか、偽がいるけど本物もちゃんといるのよね：）

今週はこどもたちのチャイルドケアにもサンタが登場。 水曜日はカイのクラスでクリスマスパーティーがありました。毎年ショッピングセンターでのサンタとの写真撮影には、私たち親の説得、買収、脅しに負けしぶしぶ応じてくれるカイ。いったいどうするのやらと思っていたら。自ら手を挙げてサンタさんに抱っこしてもらおうとするじゃないですか！サンタを囲む子供たちの輪の一番後ろの方にいた彼だけど、他の子のように”次はぼく！わたし！”と声を上げるでもなく、ただ静かにずっと手を挙げて待つ様子、気づくとどんどんサンタの方にすり寄ってって、いつの間にかサンタの目の前まで来ていたのには笑えました！ こちらではクリスマスイブの夜、サンタさんのためにミルクとクッキーを置いておくんだけど、なんとうちの息子はサンタにビールを約束しておりました（笑）。親の教育がばれますよね・・・；）
翌日はピアの番。朝からおねむの彼女はニコニコでお友達のはしゃぐ様子を眺めていました。自分の番が来るとサンタさんの膝の上で極上の笑顔：）”わたしいい子にしてたよ。天使みたいだったよ”ってなぐあい。あ〜、かわいかったな〜（親バカは百も承知！）。

暑い真夏のクリスマス。
冬の衣装で子供たちに夢を与えてくれるたくさんのサンタさんたちには感謝の気持ちでいっぱいです。

今日のレイアウト：　ふたりの全く違ったサンタのの遭遇をLOにしました。タイトルのワードアートとPPの質だけは統一して、後はそれぞれに合った雰囲気で。カイの方は室内の写真であまり質がよくなかったのでスケッチ風のフィルターをかけました。ピアの方はお約束のブレンディングで。久しぶりのDSB、楽しかった〜♪
Credits:
Kye's lo - paper from MonoBlenz paperie "Navy" by Anna Aspnes, DesignerDisitals freebie post card & DateStamps Vol2 by Katie Partiet, curly alpha from ScrapArtist, alfa { from HolidayTwist kit by Anna Aspnes, brush from X'mas card kit by Denise Docherty
Pia's lo - papers from MonoBlenz paperie "Origin" & La playa papers by Anna Aspnes, black polka dots paper & brush from X'mas card kit by Denise Docherty, lo template from ScrapArtist's Raverie kit, cross stitches from Shine kit by Anna Aspnes

A Day To Celebrate

あれからまた一年。１２月４日で３歳になったピアです。
早いもので天使が私のもとにやってきてもう３年。いろんなことがあったけど、よくぞ元気でここまで育ってくれたものです。子供の誕生日って感慨深いものですね。

更新すっかりごぶさたになってしまっていたので、心配してくださってたみなさま、私たちは元気です！気づいたら最後の投稿８月だったんだ・・・。いろいろ報告 したい事はあったのに、日本旅行記（いつの話や！）も途中のまま、どんどん時間が過ぎていったような気がします。確かにこの３、４ヶ月いろんなことがあっ たので簡単にまとめて報告させていただきますね。

１　引っ越ししました、って言っても隣の両親の家と交換しただけなんですけどね。こちらの方が段差がなくてお風呂場も広くバリアフリー度が高かったんです。隣同士の引っ越しとはいえ引っ越し屋さんに頼まない分時間がかかって大変でした・・・。

２　来年から始まるカイの学校が決定。ピアも今までの週一の障害児プレイグループから週二回午前中２時間少しのプリスクールプログラムに卒業です。今まで通りチャイルドケアにも週２日通います。療育機関も変わり、２００８年はあたらしいことがいっぱい。私は専業ママから運転手に？

３　レット症候群リサーチの資金を集めるためNPO、"Circle of Silent Angels"（以後"CSA")を立ち上げました。さっそく子供たちのチャイルドケアで、いろんなFund Raisingイベントを企画してくれました。９月には"Pia's Disco Night"。DJやピエロ、チャイルドケアのスタッフ、その他のサプライヤーもすべて寄付でただ働きしてくれた、コミュニティーぐるみのサポートに感激。つい最近はクリスマスコンサートで子供たちの作ったアートたちをオークションにかけ、そのすべてをCSAに寄付してくれました。＄２５０を超えたものも！これからもいろんなイベントでサポートしていってくれるとのこと。ほんとにいいチャイルドケアに出会えてよかった！

４　カイ卒園！チャイルドケアとゆうのに、ちゃんと卒園式してくれるんですよ。

５　半年かけて会社と交渉して来た在宅ワークが決定。ダンナが家で仕事を始めました。毎日の生活がすっかり変わりましたよ：）とっても助かってます。

ほかにもいろいろあるはずなのに思い浮かばない・・・。少しずつ写真とかアップしていきたいなって思っています。デジタルSBもごぶさたで禁断症状でてます（笑）。毎年作ってるカレンダーとクリスマスカードで手一杯だったからな〜。撮りためた写真に早く追いつかないと。気持ち的にもちょっと余裕が出てきた今日この頃、また少しずつブログのアップはじめていきたいなって思ってます 。みなさま、これからもよろしくおねがいしますね；）



私たちからピアへのプレゼントはタッチスクリーンのPC。手で画面を軽く触れただけで操作できるのでいろんなアクティビティーができます。このスライドショーもはじめの画面に触れると始まるように。３歳の記念に・・・。

~JAPAN~ three - TDR

次から次へと帰ってからの新しい出来事が書きたくなってなかなか進まない旅行記。デジタルスクラップブッキングの方も新しい写真をスクラップするのに手がいっぱいで・・・。先週末から降り続く雨。大干ばつで待ちに待った雨とはいえ、こう何日も続くと気分がめいります。ちょっと楽しいことを思いだそうと、ずいぶん古い話になってしまいますが、旅行記第３弾、TDR編です。

ディズニーリゾートで両親、妹夫婦と合流したのは５月１３日。日曜から４泊、 ３日パスを購入してディズニーの世界を満喫してきました。このパスは、はじめの２日は違うパークに行かなきゃならないってもの（１日目がディズニーランドだったら、２日 目はディズニーシーってふうに）。３日目は自由、両方を行き来してもOK。子供たちにはTDLの方が楽しいだろうからTDLに２日間と決めていたので、まず初日はTDLへ。

開演と同時に並んでいると、ピアの車椅子に気がついた係の方がこちらからどうぞと別の入り口に案内してくれ、すんなり と入園。みんなで手分けをして、ランチ・ディナーショーの予約に走ってくれました。私が子供たちを連れて向ったのはメインストリートハウス。そこでゲストアシスタンスカードを発行してもらうためです。障害者のためのファストパスのようなもの。各アトラクションで係員の人にカードを見せ、何時に戻ってくるといいか記入してもらい、その時間になると専用の通路（たいてい出口からでした）から案内してもらえます。以前は待ち時間なく“速やかに”案内してもらえるというシステムだったそうですが、それは廃止されたようです。不正使用が多かったようですね。障害によっては“待つ”とゆうことが難しい方もいらっしゃいます。障害によって体が健常じゃない場合も待たずにいろんなアトラクションを短時間で見てまわれたら体に負担がかからないですよね。ただ、妊婦にも発行ってのは私は疑問に思うな。妊娠って病気でも障害でもないはずじゃ？それじゃあ考えられないけど不正使用がおこるはずだ。だってしてない人でも妊娠してるって言ったらいいわけでしょ？そんな人間として最低な人のせいで、ピアを含め本当に必要な人たちが必要なサービスをウケられないのは悲しくなります。個別に対応してくれるらしいですけど、アクセスしにくくなったのは間違いないない。それでも今現在のゲストアシスタンスカードのシステムでさえとても助かりました。バギー型車いすっていっても一見ちょっと大きなベビーカーです。見た目も障害があるとはわからないピア。カードのおかげでいちいち説明せずにすみました。パレードでは、体が小さい上車いすのピアには専用のセクションで最前列で見れたのはほんとに良かったです（それでも早めにいかないと二列目、三列目になってしまいます）。乗り物に乗る際も、体の不安定なピアを抱いて乗るのには細心の注意が必要です。その度に動きをゆっくりにしてくれました。とにかく、このゲストアシスタンスカードと、“このベビーカーは車イスとして使用しています”タグのおかげでとても心地よくすごすことが出来ました。

ひとつだけ愚痴。TDRだけではなく、いろんなところで日本のバリアフリー度を経験してきて思ったことです。今回の旅行で電車・新幹線を利用した際にも、TDRでも、その他いろんなところで階段のあるところにはエレベーターがありました。エレベーターのない駅はほんとに田舎のいくつかだけで、障害児を連れての旅行を不安に思っていた私たちは胸を撫で下ろしました。ただ車いす・高齢の方優先のエレベーターに、先に待っていたからと我が物顔で先に乗っていく小さな子供連れのベビーカーの親やスーツケースを持った大人がどんなに多かったか！普通のバギーにも見える車いすに乗ってるピアだけならまだしも、大人の車いすに乗った方や杖をついたお年寄りが次のエレベーターを待たなければならないなんて場面もいくどかあり、ほんとに腹が立ちました。自分がその立場にならないとわからないものだと思いますが、それでもそんな少しの思いやりも持てない親がどんな子供を育てるのかと思ったらおそろしいです。

ま、それはさておき本題のディズニーランドです。
父がアマゾンで購入したTDRのDVDを見てカイが一番楽しみにしていたプーさんのハニーハント。バズライトイヤー、ピーターパンに白雪姫。ビッグサンダーマウンテン（これはピアはじぃ＆ばぁとお留守番です）にMickeyやWoodyの見れるランチ・ディナーショー。ほんとに楽しんだ子供たちです。その笑顔がどんなに最高だったか！実際ピアがどこまで楽しめるかなーって心配してたのが吹き飛んじゃうくらい。とくにパレード。昼のパレードも喜んだけど、エレクトリカルパレードには目をまんまるにして見入ったピアです。胸をとんとん、"more, more!"ってサインをしながら：）大きな音とたくさんの光。ピアの大好きなもの２つだもん、好きなはずよね。これは絶対もう一度見せてあげたい！と３日目の晩も見に行ったのでした。

２日目のディズニーシーでは、日本で働くダンナの弟が彼女を連れて合流。天気に恵まれた今回の旅行、３週間のうち３日だけ雨に降られたんですが、この日がそのうちの１日です。子供たちの乗れるものが少なく、雨も降っていたのと疲れ・病気を心配して、私は子供たちを連れてホテルに休憩に戻りました。雨のやんだ夜、もう一度出直してショーと花火を見ました。これも光と水、ピアの大好きなもの。真剣なまなざしで見入ってましたよ。
３日目のTDLはまとめみたいなもの。乗り残したものに乗ったり、もう一回！ってのに乗ったり、お買い物したり。

ディズニー三昧、こんなにゆったりスケジュールで満喫できてほんとに良かったです。のりもの・電車キチのカイともども、ホテルからパークへ向かうモノレールやバス（窓がミッキーのかたちでかわいいんですよね♪）までたのしんだ３日間でした。

あんまり長くなってきたので、いっしょにまとめるはずだった富士山とThomasland編はまた次回にします。


今日のLO: product used: template freebie by Kellie Mize/DesignerDigitals

"ME" Time

まだ本調子ではないけれどカイはプリスクールに送り込み、ピアは朝の障害児プレイグループの後ほとんど一日うとうと過ごしたので、久しぶりに自由時間ができました。そんなときはもちろんスクラップ！今日はKidsのおもしろLOを紹介します：）

まずカイのはHotWheels（日本でいったらトミカみたいなものかな？）とトーマスに並んでだいすきな新幹線がらみ。DVDもいーっぱいもってる。なかでも“のりもの探険隊”の新幹線シリーズがお気に入りで、日本語わからないながらも何度も何度もすり切れそうなほど見ています。この“のりもの探険隊”シリーズは古今亭志ん輔って落語家が“隊長”でその名の通り日本全国のいろんなのりものを紹介するってもの。この“隊長”のへんなしゃべりがカイの始めて覚えた日本語とは・・・。その中のDVDのひとつで、隊長がいろんな新幹線の顔真似（？）するんだけど、これがカイにウケたウケた。一人で声を出して笑っては真似して披露してくれる。そのうちカイ・バージョンの“顔”もできたりして。子供の想像力ってほんとすごいな。普段は写真とるの渋々のくせにこの時ばかりは自分からノリノリ！いろんな“顔”を披露してくれたのでスクラップしてみました。

ピアは言うまでもなく食べ物がらみです（笑）。
ほんと小柄な体からは想像できないくらい大食いで、食べることが大好きなピア。特に甘いものには目がない！この日はプリスクールで、病欠で延期したカイのバースデーパーティーでした。もちろんカイは同じところに通うピアも招待したのでこの顔です：）表情がなんか語ってるでしょ？

今日のLO:
"Shinkansen Face" product used: paper from MonoBlenz "Navy" by Anna Aspnes
キットのエンベリや柄たっぷりのPPをあまり使わないのと、ブレンディング“キチ”なのとで、無地のテキスチャーペーパーは重宝します。新幹線の画像はネットで拾ってペーパーにブレンディングしました。
"Chocolate Cake?" product used: brush from Rhonna's swirls by Rhonna Farrer
ケーキはネットで拾った写真にCutout効果のフィルターをかけました。

Sweets 4 My Sweet

誕生日フィーバーが本当のフィーバー（発熱）になってしまったカイ。
プリスクールにケーキを持っていく予定だった、誕生日翌日の昨日から風邪でダウンしてます。プリスクールに着いた瞬間の車で泣き出したかと思ったら吐いてしまい、その後ケーキを取りにいったカフェでも帰りの車でも吐き、家でも午後連れてった病院でも吐き・・・。お腹が痛いと泣くのできっとガストロ(gastroenteritis=胃腸炎)だと思います。前にも何度かかかったことがあって、普通にしてたと思ったら急に吐き出し、その後下痢・・・ってゆう厄介なやつ。一日中洗濯機がフル回転！昨日一日ゆっくり寝かせて今日も大事をとって休ませました。本人は、食べられなかったら飲むようにと医者に言われた普段は与えないレモネード（スプライト）を飲めて、その上ベットでDVD見せてもらえるもんで、ちょっと回復してきてからはこの病人生活を満喫してらっしゃいます（笑）。

ところで前回アップしたLOの誕生日ケーキ。今回はそのケーキを主役にLO作りました。
このケーキ、ふたつとも食べれるrice paperに食べれるインクで印刷したものをアイシングの上に乗っけてあるものなんです。Michel's PatisserieでオーダーしたPhoto Cakeっての。種類、形、サイズ、クリームや下地の色なんかは選べます。ケーキ自体はこっち独特の甘いだけのものだけど、デザインはちょっとデジタルSBの腕をふるい、フォトショップでカイの大好きな２つのものをモチーフにそれぞれ作ってみました。お友達とのパーティーにはラグビーフィールドを。芝生にはほんとのラグビーの試合のように片ハーフにワラビーズ（オーストラリア代表チーム）の、反対にはカイのチームのロゴを。宣伝のように"Happy Birthday Kye"のメッセージも入れました。ろうそくで作ったゴールポストと真ん中のラグビーボールのろうそくで、５本。試合前と後の花火で実際にゴールポストの先端から花火が上がるのからアイデアをもらいました。最後にワラビーズ選手のフィギュアも乗せて完璧！このフィギュアは’９９のワールドカップのときガソリンスタンドのプロモーションで集めたもの。ここにはカイの知ってるStephen LarkhamとGeorge Greganを使ったけど他はもうとうに引退した選手ばかりです、John EalesとかMatt BurkeとかTim Horanとか（ラグビー知らないみなさま、読み流してくださいね）。ずっと箱の中で眠ってた私のコレクション、こんな時に役立つとは思ってなかった！もうひとつのケーキは家族でランチ・パーティーの時に持参したもの。大好きな新幹線（５００系）の画像をネットで拾ってきてメッセージを入れただけの簡単なもの。ふたつとも本人とっても気に入ってくれたし、特にラグビーケーキはカイのチームメイトにも好評。私も大満足の出来でした。

３つ目のプリスクールで友達と食べるはずだったケーキ、これは既製のディズニー映画"Cars"のもの。これはまだ冷蔵庫に丸ごと眠ってます（笑）。３日保つそうなのでどうしようか検討中です。

さて１回の誕生日に３つのケーキで大金をはたいてしまったバカ親ですが、この笑顔見れたら納得でしょ？この話のオチは、具合悪くて吐き出したカイの一言。"Too much cake..."
はいはい、すべてmummyとdaddyのせいね・・・。

今日のLO: "sweets for my sweet, sugar for my love" は一昔はやった唄の歌詞から。実は"sugar for my honey"だったようだけど、まぁいいとして。"for"に４って数字を使ったんだけど、よく考えたら５歳なのに・・・。でもフォントの感じ、下のハートに"love"もちょっと気に入ってます。products used: paper from MonoBlenz by Anna Aspnes, Web Challenge freebie paper by Kellie Mize, Ad Challenge layered template freebie by Katie Pertiet, heart element from Raverie Kit, doodling alpha & star overlays, all by DesignerDigitals

Make A Wish

注文したケーキは３つ。そのうち２つのデザインをPhotoshopで作成。
バースデーパーティー１回、家族でレストランでランチ一回、当日家でのお祝い、明日はプリスクールでケーキ。インビテーションにサンキューカード。プレゼントに、パーティーに来てくれたお友達へお礼。誕生日の今日は庭で遊んで、サイクリングに出かけて・・・大忙しだったけど、カイの一言ですべて報われたなぁ。

"Thanks for making it a wonderful day, mummy"

こちらこそありがとう。
素敵な一日を。そして元気でいい子に育ってくれて。

あなたがキャンドルにこめた願い事が叶いますように・・・。

今日のLO: PencilLines Sketch#44。いつもぎりぎりなんだけど、早速昨日のランチのときの写真を使ってスクラップしてみました。ちょっとドリーミーな感じの仕上がり。いっぱい写真撮ったからこれから大変だ！まだ日本旅行のも仕上がってないのに・・・。products used: paper from MonoBlendz "Origins" by Anna Aspnes, journaling stamp by Katie Pertiet, brush sroke from splotches2 by Tracey Ann Robinson, paper & elements from Raverie Kit & doodling days alpha, all from ScrapArtist

You're Invited!

明日、土曜日はカイ５歳のバースデーパーティー。
当日は６日月曜なので週末にすることにしました。ラグビーの試合の後、チーム全員とコーチ、何人かのその他のお友達をよんでの、本人いわく"Rugby Party"。モーニングティーでサンドイッチやケーキを食べた後、軽く（？）ラグビー。毎日毎日“待ちきれない！”って言ってたのがもうすぐそこ。今日はぐっすりいい夢見てるんだろうな。

こちら招待状です。カイの背番号、実は“６”だったんです。ちょこっとフォトショップマジックで手を加えてみました。場所やチーム名なんかは変えてあります、もちろん（笑）。ケーキもちょっとデジタルスクラップブッキングが入ってます。実はまだ見てないので楽しみ。

やっと今準備が終わってベットに行くところ。５歳から７歳の男の子たちのパワーについていけるかしら？また報告しますね：）

Flightless Wings

返事ださなきゃいけないメール、書類整理、掃除・洗濯・家事・おやじ・・・、いっぱいやらなきゃならないこと溜まってる。それさえ子供たちの、特にピアのスケジュールの合間縫ってこなすしかないってのに、それでもやめられないデジタルSBです。

今回もPencil Linesのスケッチで（＃４３）。
久しぶりにいいピアの写真が撮れたのでうれしくなって作ったLOです。
タイトルは“飛べない翼”。ピアのこと。ネガティブな意味じゃなくって、そんなピアの翼がbeautifulだって、みんなの心をあっためるっておはなし。"Perfect Imperfection"、そんなことばが頭に浮かびました。“完璧な不完全さ”。今度いい写真撮れたらこれタイトルで作ってみよう。

今日のLO: products used: papers from Vintage Label paper & Free New Year Kit, frame & birds from Color My World Kit, lined paper brush from Old Stamps. All by Rhonna Farrer

The Most Improved Player

ちょっとした褒め言葉・励ましのことばが子供に与える影響って、ときにすごいって感じました。

カイのラグビーチームは、U7（アンダーセヴン）。カイのクラブでは一番若い年齢グループです。７歳以下とはいえ、カイのチームは６・７歳、カイの２・３歳上の男の子ばかりで最年少です。それでもなんとかトレーニングではついていってるわけだけど、試合となるとそうもいかない。子供たちもコーチもやっぱり勝ちたいものだから、みんな真剣。３歳も歳が違うと、足の速さやボールさばき、ゲームに対する理解も全然違う。前半後半１０分ずつ（のはず）の試合中、ボールに一度も触れない、そんなこともしばしばありました。たまにボールを持っては反対に向って走るってコーチに怒鳴られ、他の時はすぐにタグされ（タックルではなくタグといって両手でタッチ。タグされたらボールをチームメイトにパスするって方法です）土曜日の朝の試合は８時半から。寒くなるにつれ、どんどんカイをベットからひっぱりだして、チームユニフォームに着替えさすのが大変になってきました。本人もトレーニングは楽しいけど試合は好きじゃないって言い出して・・・。

ピアを他の子供たちと比べることも、ネガティブな考えを持つことも卒業した私だけど、それでも毎日の生活に苦闘する娘を見ているとつらいときがあります。障害児プレイグループのお友達でさえ、ピアより１歳以上も小さい子供たちがどんどんピアの成長を抜かしていくのを見ている私には、カイの発達・成長に救われてるとこがあります。親バカだけどそんな自慢の息子まで、嫌なことばだけど“おちこぼれ”てるのを見るのはつらくなって、本人も楽しくないんだったら、ラグビー好きの親を喜ばせるためだけにしてるんだったらやめさせようかと思ったことも。

それでもトレーニングで楽しそうにチームメイトと走り回ってるカイ。やっぱり好き、やめたくないって言う。なのである日のトレーニングの後、コーチにちょっとお願いしました。試合に興味をなくしはじめてる、ボールをもうちょっと触れるように、楽しく試合に出れるように、ちょっと励ましてくれないかって。

その翌日の試合、何人かの親に状況を説明してたせいもあって、チームメイトの何人かはカイにパスしてくれました。本人もボールを持ったときにはちゃんとすべきことをして、ディフェンスでも相手チームのプレイヤーをタグできて・・・。なんとなくはじめた頃よりラグビーになってる！そして試合後、いつも"Player of the Match"（最優秀選手？）が発表されるんだけどその日は全員タイで、その上特別賞でコーチがカイを"Most Improved Player of the Match"（最も上達した選手）に選んでくれた（私にウィンクしながらね；））。笑えるのは"IMPROVED"の意味を知らなかったカイ（笑）。そこがまたおチビさん、かわいいんだけど、それでも自分の名前をはじめて呼ばれてどんなによろこんだか！それからどんどんラグビーが楽しくなってきたみたい。家でも自分のボールを持って走り回り、GeorgeやSteve（George GreganとStephen Larkham。オーストラリア代表選手）みたいになるんだって、週末は庭でdaddyと練習、とやる気満々！

その後の試合では、やっぱり一度しかボールに触れなかったり、誰もボールパスしてくれなかった、みんな自分より足が速いと落ち込んでみたり、まだまだです。でもまだ４歳なんだもん。３つも上の男の子たちに囲まれてよく頑張ってるよ、大丈夫もっと上手になるからって私も励ましてあげる。そうやっていろんなことを身につけて欲しいです。体力、忍耐力、諦めないこと、フェアネス、スポーツマンシップ、そしてチームメイトとの友情。TVで見る、審判の判定に腹を立てて乱闘を起こす親のようにはならないけど（笑）、カイが正しい方向に走っていけるように、カイのトライラインに立って見守っていこうと思っています。

今日のLO: Sketch Linesのスケッチ＃４２。コミュのイベントで＃４１を作ったのがとっても楽しかったので今回も参加してみました。走り回る子供たちをきれいに撮るのは至難の業。フォトショップマジックで右上の写真、ほんとは脇役のカイが主役選手になりました（笑）。
products used: brushes by Nancie Rowe Janitz (Digital Distressing Kit), Anna Aspnes (Luke Page Set), Veronica Ponce (Sketch Fettish), Emma Wilsher (Alive kit/Visual Emotions), staples by Katie Pertiet (Botanist Notebook #4), cardboard by Gina Cabrera (Book Bag Essencials Mega kit), paper by Kate Teague (Line 'em Up paper pack)

Challaenge Three

DSBコミュのイベント第３弾、スッケチをもとにしたLOです。
はじめての経験だったけど楽しかった♪もともとあんまり構図とか考えずに行き当たりばったりで作っていくんだけど、やっぱり参考にするレイアウトがあったらまとまりやすいですね。気に入った写真だったから、あえて一枚をいろんな大きさで使いました。一つはカラーで残して、残りは白黒にしてPPにブレンド。ワンパターンなテクニックだけどいつもと違った雰囲気で仕上がって、最近では一番のお気に入りが出来上がりました。

今日のLO: Products used: Frame with Flourishes by Katie Pertiet, MonoBlendz "Origins" paper, AvantGarde HipsterPlumel, elements from True, Eternity & Autumnal kits, all by Anna Aspnes

Some Days I Never Want To Forget

先週の木曜日のことです。
カイとまた新しいプロジェクトを思いつきました。朝からダディーに自転車の補助輪を外してもらい、ピアをチャイルドケアに送り込んだ後、自転車と水・おやつにカメラを持って公園に向かいました。すこーしシートのところを支えて押してあげただけで、あれよあれよと言う間に成功。始めは怖いだの無理だの言ってたくせに、なんて事ない、あっという間に一人で乗れるようになったんです。日本旅行前に一度私の妹と軽く補助輪ひとつで試してみたらしいんだけど、その時はまだ無理そうなんて言ってたのにね。しまなみ海道サイクリングロードですっかり足腰が鍛えられたんじゃないかな？私が手を離してるのに気づいて信じられないって顔、無心で一生懸命取り組む姿、そのあとの自信に満ちた表情と興奮の顔、すっごい楽しそうな顔・・・。いっぱいステキなカイを見せてもらったな。自信を持つこと、これと決めたことはあきらめないこと、すこーしでもそんなことを学んでくれたんだったらうれしい。
またひとつ"Kye & Mummy Day"の想い出ができたのでした。

今日のLO: どこかで見たタイトルと、どこかで見た同じ写真３枚使ってぼかしをかけ(motion blur)躍動感を出すアイデアをいただいて私なりのスタイルで仕上げた一枚です。タイトルのフォントワークには、あいかわらずたっぷり時間かけました。カイも気に入ってくれたみたい。product used: ledger by Katie Pertiet

~JAPAN~ two - Shirahama

３週間の旅の基点は、大阪にある祖母、こどもたちの”しばぁ（ひいばあちゃん）”の家でした。そこからあちこち旅に出かけたのですが、その第一弾が祖母を連れての白浜温泉旅行。一泊でしたが、祖母も孫、孫婿とひ孫との旅行を楽しみにしてくれていたと思います。

朝から雨が降っていたけれど白浜に着く頃にはやんでいたので、アドベンチャーワールド行ってきました。風邪がとっても強くて寒く空いていたので、さっさと見たい物を見てまわることができてよかったです。イルカのショーなんかもがらがらで、カイは一番前で見れて大興奮！ショーの後に巨大な水槽の前で間近にイルカを見ることができました。これは階段を下りなくちゃ行けなかったのでピアは断念。彼女のお気に入りはシロクマ。車いすのピアの目線だと水中しか見えないんだけど、それがまたいいらしい。飼育係さんが投げる肉をめがけて水しぶきを上げて飛び込むシロクマを見て、ニコニコでけらけら笑い声すらあげて楽しんだ様子。

体が冷えきった後は、旅館で温泉。ピアにとっては初体験でした。カイはダディーと男湯へ、私たちは女湯へ。今回の日本旅行で何度か行った温泉ですが、子供たちは露天風呂に浴衣、温泉の雰囲気はとても気に入った様子。でも湯の温度は小さな子供にはやっぱりちょっと熱いですよね。特に日本の子供たちのように湯につかることになれていないからかもしれないけど。ひとつ思ったのは、温泉はこれからどんどん難しくなってくるだろうなってこと。体のしっかりしない（それでも大きくなってきた）ピアを抱いて洗ったりお風呂に入るのは至難の業。石けんでつるつる滑るし（笑）。家族風呂とか露天風呂がついた部屋とかじゃないかぎりはもうこの大きさが限界かなって。そんな意味でも、ひいおばあちゃんとの温泉旅行はとってもいい思い出。夜はおいしいお食事部屋でよばれて、お布団でみんなでぐっすり眠りました。

今日のLO: テンプレートを使ったクイックページ。写真をたくさん使うLOはまとまりにくいので、テンプレートが活躍します。products used: Boys Will Be Boys Kit by Rhonna Farrer, MultiFoto Double QuickPage No.05 by Anna Aspnes

Changes

プログとホームページ"KPAD"のタイトル画像を変えてみました。
ふと気づくと、１年も経つと子供たちの顔も変わってる。すっかりおにいちゃんおねえちゃんになった子供たちに合わせて、最近のお気に入りの写真で作ってみました。忙しくてご無沙汰してたDSBなので、久しぶりに楽しかったです♪

最近いろいろプライベートにも変化があります。

来週は一週間、ダンナが家で働くトライアルをします。うまくいけば、もうすぐ家から仕事できることに！これは、ここオーストラリアでは珍しく通勤に日３時間かけている私たちには大きなプラス。毎日一緒に食事がとれる、子供たちとの時間が増える。結構高い電車代、駅まで車なのでガソリン代もうきます。待ち遠しい！

私も私で、レット症候群リサーチの為にいろいろな募金活動を始めたりしています。これに関しては近いうちにまた報告できると思います。

毎日の療育や主婦業・母親業に追われる中、また一つ仕事が増えて大変と言えば大変なんですけど、また一つ生き甲斐もできたかな。なによりも、ピアの為にまたひとつ何かできることを見つけれたのがうれしいです。

同じことの繰り返しの日々には、たまには小さな変化でも必要です。
また新しい気持ちで頑張っていきたいです。

We've Done It Again!

話は現在に戻ってしまいますが、旅行記の続きの前に最近のニュースを少し。

去年も参加したゴールドコーストマラソンの7.5km Walk、今年も参加してきました！
７月１日の日曜日、今年はカイも初挑戦。私の妹に付き添ってもらい、ピアはバギー、カイは最後までひとりで頑張りました。とってもいいお天気で暑いくらいだったので、風邪と喘息であまり具合の良くなかったカイは少しべそをかきながらだったけど（笑）。去年は、カイにはまだ無理と思ってピアとふたりで参加することにしたんだけど、今回のしまなみ海道サイクリングでのカイの頑張りを見て“これなら大丈夫”と思い、本人にも確認して決めました。

去年は行きの車から帰りの車まで眠ってたピアも、今年は少しは起きてたみたい。メダルをもらってやっと機嫌を直したカイと、何が起こったのかいまいちわかってないピアのツーショットです。これから毎年恒例のイベントにしたいと思っています。

2006 Gold Coast Marathon

~JAPAN~ one - Pia's New Wheels

ここのところとにかく忙しくてなかなか更新できませんでした。
なんとか旅行記を残したいので、少しずつでもはじめて行きたいと思っています。

今回の旅行、ハイライトはだいたい以下の５つに分かれています。

１　ピアの車いす購入
２　祖母を連れて一泊の白浜温泉旅行
３　東京ディズニーリゾート４泊＆富士山・トーマスランドの旅
４　しらなみ海道・京都の旅
５　友達や家族との再会

今回はまず日本到着翌日、いちばんにしたことから。

かしこくしててくれた子供たちのおかげで楽させてもらった飛行機の旅。
到着してからが混んでいて時間がかかり疲れてしまったけれど、空港まで迎えにきてくれた両親とラピートに乗って無事難波のホテルに到着。そこで一泊して、翌日朝一で半年程前からピアの車いすの注文でやり取りしていた工房さんに向かいました。

購入したのはRVポケット、Sサイズ。色はミントグリーン。
オプションで日よけとバスケットを着けてもらい、仕上がりは大満足。ネットに見つけただけに実物を見ずに注文してしまい、ちょっと不安もあったけど、工房の方には本当によくしていただきました。1日でピアの体に合わせていただいただけでなく、テーブルまでその場でつけていただくことができました。

日本で購入することに決めた経緯ですが、ここオーストラリアには自国で作ったバギー型車いす（Rehab Stroller) が私が知っている限りありません。輸入物は値段も高く、安いものでも３０００ドルほどします。ピアの体の状態や私たちのライフスタイル・好みにあったものが見つからず、ネットでいろいろ探していた時にこのRVポケットを見つけたのでした。日本行きが決まった時には、これはチャンス！と早速メールで工房さんとのやり取りをはじめました。

長い間楽しみにしていただけに、実物を見た時にはすっごくうれしかった！
ピアもとても心地よさそうに乗っています。４５度背もたれが倒れるので、お昼寝もらくらく。その後、ディズニーランドで買ったティンカーベルの光るバッヂがついたピアのティンカーベル号、これからもたくさんの写真に登場することになるでしょう。

We're Home

ただいま！って言っても、今日で帰って２週間になります。
早くみなさんに報告しようと思いながらも、夢のような旅の３週間から現実の世界に戻るのに精一杯で今日になってしまいました。

子供たちは長旅の間一度風邪をひいたりしたけれど、大した病気・ケガもなく無事に帰ってきました。今も少し風邪気味ですが、今日はふたりとも元気にプリスクールに行っています。

撮った写真、１０００枚以上。デジタルスクラップするのも楽しみです。この写真は、私の祖母も連れて行った白浜の旅館での一枚。はじめて着る浴衣、温泉もたっぷり楽しんできましたよ！ふたりともよく似合ってるでしょう？

お天気にも恵まれた最高の旅。またこれからぼちぼちブログで報告していきますね；）

Ready2GO

ただいま午前４時半。 いよいよ出発です！
３週間の待ちに待った日本旅行。思いっきり楽しんできますね。 ばたばた準備等に忙しくブログのアップもままならなかったので、出発前に大慌ての挨拶ですが・・・

いってきます！

帰ったら旅の報告いっぱいしますね。

Welcome To Rettland

シドニーに行ってる間に７回目の結婚記念日があり、そしてこのブログも一周年を迎えました。
い つも読んでいただいているみなさま、ほんとにありがとうございます。大切な家族、友達、そして見ず知らずのネット上で知り合った新しいお友達にも、こう やって私たちのことを読んでいただいて応援していただいているのは本当にうれしいことです。実際このブログをはじめた当初、こんなにたくさんの方に読んで いただけるなんて思ってもみませんでした。いっぱい元気と勇気をもらって、また次の1年も頑張っていきたいと思います。

ほんとにいろんなことがあって、いったいどこから話し始めたらいいんだか・・・。
シドニーの旅は、ほんとに実りの多いものでした。何人かの友達に会うことができたのも大きなボーナス。一番の目的のレット症候群会議の前日には、前よりちょっと強くなった私を見てもらい、そしてまたたくさん元気づけてもらいました。
"Let's Talk Rett Syndrome"と称したこのイベント、アメリカから国際レット症候群協会創立者でありプレジデント、そしてレット症候群ハンドブック作者のキャシー・ ハンター、オーストラリアのレット症候群リサーチの権威、ドクター・ヘレン・レナードを招いて、オーストラリア・レット症候群協会代表が企画した２日間の コンフェレンス。レット姫の家族や療法士、養護学校の先生方が集まって、レット症候群について語るとゆうものです。私たちはまだまだ新米（たぶんピアが最 年少だと思う）、先を行くレットランドの先輩やいろいろな専門家たちの話をしっかり吸収してきました。ポジティブもあれば、不安材料も沢山あったけれど、 ますますこれから頑張らないと！と気持ちが引き締まったみたい。一番最後のトピック、“ケアをする人のケア”ではあちこちで涙が流れ、普段は強く家族を支 えるお父さんがたの目も赤くなって涙をふくんでいたのがとてもこころにひびきました。キャシーはとてもカリスマ性のある人。ユーモアたっぷりのその裏に は、ここまでくるまでどんな苦労や悲しみがあったでしょうか。もしこれからまた私がもうこれ以上前へは進めないって思うことがあったなら、そこで出会った 人たちの涙を思い出すでしょう。あの人たちが乗り越えてきた道だもの、私たちも乗り越えられるはず！

ほんとに行けてよかった！家でカイを見ててくれた両親、そして妹夫婦に感謝。ラグビーのトレーニングにはじめての試合、近くの公園のオープニングイベントにも連れて行ってもらい、 カイは私たちが帰らなくてもさみしくなかったじゃ？って思うくらい楽しかったらしいです。そしていい子でお留守番しててくれたお兄ちゃんにもありがとう。 これからもいろいろと我慢させることもあるかもしれない。でもカイのことも同じくらい大切だから、それだけはわかっていて欲しいです。

こ こで終わるはずだった帰宅後はじめての投稿。また今まで通りの日々が始まると思っていたら大間違いでした・・・。昨日ピアの担当医と会ってきたんですけれ ど、やっぱり成長していないとゆうことで径官栄養をすぐにはじめることになってしまったんです。確かにこのシドニー旅行中、ほとんど食べれなかった。ほと んど寝て過ごし、やっぱり旅行って疲れるんだろうなって、３週間の日本旅行のあいだどうなるんだろうって心配はしてました。この半年ほど身長も体重も増え ていないのはやっぱり栄養が足りていない、胃鑞の専門医にも紹介状を送るけれど会えるまでに数ヶ月はかかるので、それまでの間鼻から胃に差し込んだ管でピ アが口から取りきれない栄養分を与えたほうがいい、異存はないですね？みたいな感じで。今すぐに！みたいな勢いで、さっそく病院にいく手配をされ、今日 行ってきました。
ピアが管を引き抜いてしまったら私が自分で入れ直さなければいけないので、そのやり方、ケアの仕方などを学んできました。私が管 を鼻から入れている間も、追加の血液検査で血をぬかれてる間も、ピアはほんとうに天使でした。ナースもびっくりするくらいニコニコ笑顔でいい子。おかげで 私もおたおたすることもなくはじめての作業をこなすことができました。いろいろ思いはあるけれど、それでもピアの為にはこれが一番よかったんだって思うよ うにします。スタミナがないのは栄養が足りてないから、十分栄養が摂れないのはエネルギーレベルが低いから・・・の悪循環なのかもしれない。このおかげで 元気が出てもっとハッピーになるかもしれない。発達だってもしかしたら進むかもしれない・・・。そしたらまた管を外せばいいし、それに今まで通り食べるれ るんだもの。ま、そんなわけで大きなステップだったけど、今は納得しています。外せる日をめざして頑張ります。

とっても長くなってしまいましたが、これが近況です。
いろいろありましたけど、
LIFE GOES ON...
頑張ります！


今日のレイアウト：　一枚目。シドニーでのピア。キャシーとの写真と、サインしてもらった“レット症候群ハンドブック・セカンドエディション”の１ページです。初版の倍ほどある分厚さで、情報がたっぷりです。二枚目。早速今日のことをスクラップしました。シンプルLOで私にしては珍しくあっという間に仕上がりました。products used: Anna Aspnes freebies from DesignerDigitals, Frames and papers from ButterflyKisses kit by Rhonna Farrer

Off To Sydney

明日シドニーに向かいます。
２日間の"Let's Talk Rett Syndrome"とゆうイベントに参加するため、上の子をじじ＆ばばと妹夫婦に任せて、ピアとダンナと３人の旅です。今までも一泊あけたりして上の子と離れたことはあるけれど、２晩もははじめてで、子供の方は気にもしてないだろうけど私の方が今からさみしい・・・。明日の夜はラグビーのトレーニング、土曜日ははじめてのラグビーの試合をミスるし、朝一にテニスがあったりして、２泊と言えどすっかり家族の世話になってしまいます。２年に１回あるかないかのイベントらしいので思い切って行かせてもらうことにしました。明日プリスクールに送っていってそこでしばしのお別れです。６月にもレット・クリニックに行くので、この半年で３回も行くことになります。シドニーには７年も住んでいたのに、こっちに越してきてからこんなに行くことになるなんて。むこうに住んでたらどんなにか楽なのに！医者もセラピーももっとチョイスがあるだろうし、なんて。でもここにはここのよさがある。まずシドニーでhippotherapy（乗馬療法）は難しいだろうし、何より家族の助けがあるのが助かります。たまに旅行もいいですもんね。やっぱり日々の生活から逃げ出したくなるときってあるし。ま、そんなわけで行ってきます！帰ったらまたいろいろ報告します；）

お詫び：mixiからこのブログを見に来ていただいているみなさま。ブログのアップデートをした際、カテゴリーを追加したりしていたら、mixiの“最近の日記”欄に昔の投稿が出てきてしまいました。ややこしいことになってごめんなさい！

You Are What You Eat

また月曜日です。
今朝はピアのはじめてのDietitian（栄養士）のアポイントメントがありました。先月に担当の小児科医と会った時に、成長が横ばいなのが気になると勧められたからです。今までは、少々小柄でも食欲はあるし食べることも大好き、問題ないだろうと思っていました。でも会ってよかった！何よりもちゃんと栄養バランスのとれたものを与えられているのかとゆうことが気にかかっていたので、いろいろアドバイスもいただき有意義な＄１５０（！？）でした。

野菜や肉・魚類、バラエティーに富んだ食事を与えていること、量的にもしっかり食べれていること、このふたつは合格点をいただきました。ただ、成長に必要な脂肪分とタンパク質をもう少し増やすべきとのこと。やはり米食中心の日本や他のアジア系の食事が多いのも原因の一つのようでした。それに関しては、ご飯にマーガリンや油を混ぜることや、朝食のシリアルにミルク以外に少しヨーグルトやクリームを足すこと、そして栄養分豊富なFormula（粉ミルク）を牛乳に足す飲ませ方などを教えてもらいました。この粉ミルクは赤ちゃん用のものやフォローアップのものではなく、成長不良の１０歳くらいまでの子供のためのもの。ノーファットやローファットが主流の今の時代、普通の全乳でさえ脂肪分ひかえめになっているそう。ヨーグルトなんかでもローファットの表示のないものを探すのは一苦労。子供の成長に必要な脂肪分なのに、子供の肥満増加にばかり気を取られ、こんな落とし穴があるんですね。とりあえず、“何をプラスできるか？”とゆうことをいつも考えるように、と言われました。それが成長のブースとになるだろうと。難しいことでもないのでちょっと安心しました。これなら毎日続けられそう。しっかり食べておおきくなあれ！
（腰痛に悩まされる今日この頃、このまま小さいままでいて欲しい・・・なんて思うこともありますが；）
それにしても成長し過ぎ？で悩み続ける私、自分の子の成長でこんなに苦労するなんて思ってもみなかった。私まで大きくならないよう注意しないと（笑）！

今日はHippotherapy（乗馬療法）もあったんですが、病み上がり（２−３日風邪ひきで熱がありました）で寝起きだったにもかかわらず、今までで一番、最高のセッションでした。バランスがうまくとれないので後ろから助けてはもらってたけど、最初から最後まで腕で支えてしっかり座れて感激！後から気づいたけど、肘が曲がらないようにいつも着けているarm splint（上肢装具？）も使ってなかった。いつも乗せてもらってるお馬さん、Daisyのたてがみを触ろうとして前に倒れ込んだりして叱られてましたけど（笑）。

今日のLO: 今日の車の中でのカイと私の会話です。これをスクラップしたくって、久しぶりに昼寝前のベットでの写真撮影しました。ふたりのいい顔が撮れて大満足。ほんとにこの時期の子供の発言ってかわいい♪
products used: Butterfly Kisses paper & frame by Rhona Farrer, tag & brad from Beary New Born kit by Anna Aspnes

We're All Good

久しぶりの投稿です。
そろそろ心配してくれてる人もいたかもしれませんね。忙しくしてたけどみんな元気でやっています。

楽しみの日本行きも近づいてきたけれど、その前に、今月末シドニーである二日間のレット症候群会議（？）に参加することになりました。国際レット症候群協会の創立者、そして“レット症候群ハンドブック”の作者でもあるキャシー・ハンターをゲストに招いた、レット症候群をあらゆる観点から語るワークショップです。上の子を両親に預けて、ダンナとピアと３人での参加です。オーストラリア中から、レット症候群関係者が集まると思うので、とても楽しみにしています。まだまだ診断が出て間もなく、知らないこともいっぱい。しっかり勉強してくるつもりです。

イースターのスクールホリデー中で、子供たちのチャイルドケアはあるけれど、それ以外のピアのセラピー関係は２週間の休み中。でも来週から出発まではどんどん忙しくなります。栄養士や、小児科医とのアポイントメント。カイはカイで、来年から通う学校の面接や、はじめてのラグビーの試合。その合間に旅行の用意。

ピアは最近笑顔がとっても可愛く、少し愛情表現もするようになってきました。これがまたうれしい♪ちょっとしたことなんだけど、優しく私のほほに触れるピアの柔らかい手の感触から愛情を感じる。お人形も大好きで、つたない手つきで触る姿が女の子らしい。それによーく目を見つめると、その仕草や表情、ジェスチャーから、何を求めているのか解るようになってきた。普通の子供だったら、親ははじめの１年で経験するようなこんなこと。やっと今ここまで来れた私です。ピアの母親として、私も一緒に学んで成長してる証。とてもうれしいです。

シドニー行きまで後１０日。日本行きまで１月足らず。
そのつどいろいろ報告していきますね；）

Challenge!

私が管理人をするSNSのデジタルスクラップブッキングのコミュで、同じキットを使って作品を投稿するとゆうイベントをしています。同じ素材を使っていてもいろんな作品が出来上がって、見ていてとても楽しい♪もうすぐはじめて２年になるDSB。作るのは一人だけれど、一緒に楽しめる仲間ができたことはとってもうれしいことです：）

これが私のLOです。
毎年イースターに先駆けて、ピアのプレイグループ（Special Schoolの中にあります）では卵からひよこを孵します。道具一式と卵を持ってきてくれてひよこが孵ったらまた引き取ってくれるとゆうもの。
Living Eggs
思えばはじめてこのプレイグループに行ったのは去年の今頃でした。孵ったばかりのヒヨコに見入っていたピアを思いだします。時が経つのは早いですね。

今日のLO: products used: Frstival Kit by Shabby Princess, Take Two Photo Mat by Tracy Ann Robinson

Journaling:
Pia, mesmerised by these little creatures and feeling the warmth of life trough the glass.
May I be the light that gives you warmth and protects you as this light is for these little chicks...

The Game They Play In Heaven

私のラグビー好きについては以前にも書いたと思います。
シドニーに住んでいた頃はそれこそ行ける試合はすべて行っていたし、２００３年にここオーストラリアであったワールドカップなんか一歳になったばかりのカイを連れ、４８試合中２２試合（クオーターファイナル、セミ、ファイナルを含め）国中を飛び回りました。

とにかくすべてが好き。男だったら絶対やってる。だから子供ができたら、男の子だったら絶対ラグビーをさせたかった。そしてついにその夢が叶う日が！カイはれっきとしたARU(Australian Rugby Union)の登録選手です！先々週の金曜日、はじめてのトレーニングに行ってきました。腕立て伏せさせられたり（全然できてない（笑））、パスの練習、もちろんタッチラグビーなのでタックルやスクラムはないけれど、いっちょまえなラガーマンの卵たちはかわいくてかわいくて♪今年５歳から７歳までの調子乗ってばかりのやんちゃ盛りの男の子たちは全然言うことを聞かなくて、コーチが気の毒になったりしたけれど；）はじめてのチームメイトと一緒に汗だくになって頑張ったカイ。練習あとの笑顔は最高！ボールが欲しい時に両腕を伸ばした手をくるくる回して“ちょうだいちょうだい”するあたりは赤ちゃんの頃のままだけど、あー男の子なんだなあと、目の前のまた少し成長した少年に見とれてしまいました。

Other rugby related LO's:
True Colours Tour
Dream Comes True

今日のLO: 薄暗くなってからのトレーニング。走り回る練習風景の撮影は一苦労。ぼやけてばかりで唯一なんとか見れる写真がこれでした。ま、たまには顔の見えないのもいいかな、と。写真はPhotoBlastのVividColourってアクションかけています。products used: Sketch Fettish by Veronica Ponce, Splotches by Tracey Ann Robinson, Line 'em Up paper by Kate Teague

Food To My Soul

昨日ピアの新しい小児科医に会ってきました。
実はこれで３人目。一人目はピアが生まれた病院のその日の当直医。どうしても無神経な話し方をするその先生と合わなくて、知り合いのつてで見つけたのが１歳から診てもらってた先生。患者の子供たちを自分の子のように考えて診る、と言ってくれたその一言に涙が出ました。その先生が大学病院での研究に戻るのでクリニックを閉めることになり、新しい先生を紹介してもらうことになったんです。

１時間半にもわたる長い診察。っていってもほとんどは質問攻め。とても良さそうな先生でほっとしました。どちらかと言うと前の先生よりハンズオンって感じで、今までしなかった検査や今まで会ってなかった専門科医、栄養士や代謝学の専門家、遺伝学者（日本語訳は自信なし）などに会うことになりました。それはそれでピアのために今まで以上にできることがあるのはうれしかったんだけど・・・。さすがにGastrostomy Button（胃ろう増設術（PEG）かな。おなかに穴をあけて管を入れ、そこから栄養を送り込むやつ）を示唆されたときはちょっとへこんだ。私にとっては障害はあっても四肢不自由でもことばは一生話せなくても、健康なピアって思ってたのがあったから、これからもしかしたら食べ物をかんだり飲み込んだりする能力が後退する可能性もあるって言われるとショックでした。実際に一人知ってる４歳のレット症候群の女の子はそれしてるし（彼女も同じ先生にかかってます）そういう子もいるってことは知ってたことなんだけど、ピアは違ってよかったって思ってたから。先生に“必要ないと思う？”って感じで聞かれて“はい、必要ないです”ってきっぱり言ったはいいけれど、最終的にピアの成長にちょっと問題があるかもってことになってしまい・・・。今までの身長体重測定したものすべてを提出するよう言われ、栄養士と一緒に様子を見ていこうとゆうことになりました。確かにこの半年以上ほとんど全くって言っていいほど身長も体重も頭囲も成長なし。私もおかしいなとは思ってた。でもよく食べるし、食べるの大好きだし、これだけは気にしないでいいって思ってんですよね。ちょっと気にしなさすぎたかな。

とにかく昨日のピア、プリスクールから早退させて連れてったからお疲れで、もうこれ以上は無いってほどくにゃくにゃ（苦笑）。実際以上に悪い状態に見えたのかもしれませんね。

まあ、それはそれ。頑張ってもっと美味しいもの作っていっぱい食べて大きくなってもらわないとね。お料理の本をひっぱりだして栄養価の高い食事を研究です。

写真はひな祭りのものです。祖母から初節句に贈られたもの。かわいいでしょ？去年の写真撮影ではすっごい笑ってくれたのに今年は頑張ったけど笑顔は撮れませんでした。でもほっぺとか二の腕とかムチムチして健康そうですよね？？？かわいいかわいい我が家の姫です。

Pia
Lovin' you is like food to my soul...
(A Song For Mama by Boys II Man)
この場合は A Song From Mama ですね♪

Just The Two Of Us

木曜日はカイとmummyの日。
今日で３週目になります。以前からこの日を作りたかったんだけど、実行に移せたのはほんとに運。ピアが週２日プリスクールに行けるようになったのと、カイの行く日を一日変更することができたから。毎週お待ちかねのカイと私の２人で過ごす一日です。

以前カイに“ぼくと十分時間を過ごしてくれてない”って言われてショックを受けたことがありました。私的にはカイとピア平等に時間も愛情も与えているつもりでいたし、ピアにセラピーや通院でもっと時間がかかる分、カイにはどこかで埋め合わせをしてるつもりでいました。やっぱり子供は敏感ですね。ごまかしはきかなかった。

いつかどこかで障害児の兄弟の方のコメントを読んだことがありました。
お母さんと２人の時間が欲しかった。兄弟の付き添いではなく、お母さんと２人で出かけたかった・・・そんな内容でした。とても胸が苦しくなりました。確かにどこへ行くにもカイを連れて行っています。それで一緒に過ごしてるって思ってた。でも結局はピアの乗馬でありカイはいつも見ているだけ。療育ではうるさくしてイライラする私にしかられる。よく拗ねないで文句言わず付き合ってくれてるなーとほんとにありがたく思います。

とにかくこの“２人で過ごす木曜日”、カイもとても楽しみにしてくれていて、終わったらすぐにもう次の週の計画を教えてくれます。はじめての日は公園に。お弁当持って、自転車乗ったり泳いだり。２週目は近所のテーマパークへ。そして今日は犬の散歩にスイミング。次は何をしようと言ってくれるのか、とても楽しみです。この日だけは、誰のことも、他のどんなことも忘れてカイのことだけ見ようと思います。そうしたらきっと最高の笑顔を見せてくれる。私もきっと思いっきり笑顔だと思います：）

今日のLO: 超久しぶりのLO。思ったようにいかず何時間かけたことか（笑）。ごちゃごちゃしててちょっと納得いかないけど、どうしても写真しぼれなくって・・・。ちょっと妥協したけどとにかく一枚仕上げれてよかったです。はじめての"Kye & Mummu Day" のLOです。product used: Snapshot Flourishes by Rhonna Farrer

The Hero's Path

先週末はクイーンズランド州レット症候群家族の集まりに行ってきました。

診断が出てからはじめて行ったプレイグループでこの集まりの案内を見つけました。なんてタイムリー！これは行かなくちゃとドキドキしてたこの何週間。結果、行ってよかったです。まずははじめて他のレット症候群の女の子達に会えた事。あー、やっぱりピアとおんなじ事してるなって、診断が納得できた。ピアが最年少で、４歳、７歳、１２歳、１３歳、最年長は２６歳（！）の６人。歩けないのはピアと４歳の子だけで、後の４人は車椅子に乗っていたけれど歩行可能でした。ちょっと意外、と同時にピアの症状が深刻な事にも気づきました。
そして家族のみなさん。とっても暖かく私たちを迎えてくださいました。いろいろな話を聞いてきました。発作に脊柱即湾、これから待ち受けているだろうレット症候群の険しい道。確かに不安材料もたくさんあったけれど、やっぱり他にも同じ事を乗り越えている人たちがいるって思えたのはよかった。

写真はRett Syndrome Australian Research Fundが売っているリストバンド。この日手に入れてからずっと私の左手首にあります（左はピアの利き手）。毎年１１月か１２月の１週間、Angel Weekといって、このリストバンドや天使のオーナメント、キーホルダーなどを売って、リサーチのための資金集めをしています。レットの手の常道動作を天使が手を組み合わせているところに見立てたエンジェルグッズはとってもかわいいです。

国際レット症候群協会(IRSA)のサイトではこんなビデオを見つけました。
The Hero's Path
英語ですが興味のある方は見てみてください。少しレット症候群の事がわかると思います。

集まりでは先日発表されたニュースを聞きました。レット症候群の遺伝子MECP2の突然変異でレットの症状を持つマウスの変異を逆転させる事に成功した、というような内容。まだまだリサーチは続きます。もしかしたら、もしかしたら、いつか治療法が見つかるかも。そんな希望も持てたいい一日でした。

Be My Valentine?!

先週金曜日、プリスクールから帰ってきた息子が私に告白。

　Me & R○v○n pretended we were married today.
（今日ね、レ○○ンと“結婚ごっこ”したんだよ。）

ドキドキしながら男の子の名前か女の子の名前かいまいちわからなかったので聞いてみた。

　She's a girl.
（おんなのこ。）

とのこと。ドキドキしながらまた聞いてみた。

　What did you guys do???
（なにしたの？）


　We kissed and hugged each other!
（キスしてハグしたんだよ！）


なんですって！！！？？？
その光景を想像し、かわいいなーって微笑みながら心は複雑。
４歳にしてすでに、嫁に息子をとられた姑の気分なのでした（笑）。

Happy Valentine's Day!

Recently...

最近ダンナにラップトップを占領されてたので久しぶりの更新です。
仕事が忙しくて休憩してたブログ、ちょっと前に再開したみたいです。ラグビーのことがメインみたいですけど、ラグビー好きの方や彼を知ってる方、興味があったら遊びにいってあげてください。右のリンクの"KickOff"です。実は去年の結婚記念日に私がレイアウトつくってプレゼントしたものなんですよ。

なかなか新しいデジタルSBのレイアウトを作る暇もなくバタバタの毎日です。
カイのスポーツ、ピアの療育と日々の予定をこなす合間に、５月に決まった日本旅行の準備にかかっています。私のパスポートは有効期限が切れてて作り直さなきゃいけないし、ピアははじめての海外旅行。子供連れってだけじゃなく、やっぱり四肢不自由な障害児を連れての旅行は準備にも力が入ります。３週間だけど、温泉やディズニーリゾート、トーマスランド、しらなみ海道と大忙しの日程です。その合間の親戚や友達との再会もとっても楽しみ♪カイが６ヶ月のとき以来、４年ぶりの日本です。ピアが大きくなるにつれ旅行もどんどん大変になってくるだろうし、次いつ行けるか、もしかしたら最後になるかもしれない日本を思いっきり楽しみたいと思っています。

最近ずっと調子が良かった子供たちだけど、暑くて毎日泳いでいたのがたたったのか風邪をひいて寝込んでいます。
何よりピアの療育中断してるのでまた逆戻りするのが心配。病気するたびに”２歩進んでたのが３歩さがる”みたいなんですよね。先週のPhysio（理学療法）で、ももとふくらはぎの筋肉が固まってきていると言われてすっごいショックを受けたんです。そういや膝がまっすぐ伸びないなって思ってたんですよね。もともと自由にさせたら新生児みたいなカエル足なんですけれど、足を持って伸ばしてあげても膝が少し曲がったまま。やっぱり使ってないとこんなふうになるらしいです。筋肉より骨の方が早く成長する（だから成長期に体が痛くなったりするんですって。Growing Painってやつです）ので、筋肉が固まっちゃうと骨がうまく伸びずに曲がっちゃったりするらしいです。だから立たせる事(weight bearing)はとっても大切。って言っても立てないピアだから、以前も写真をアップしたstanding frameに日に二回３０分ずつ立たせるようにと言われました。今からもうこんなふうに普通に機能していないピアの体には負担がかかってるんですよね。ちょっと怖くなって、頑張らなきゃなって心機一新です。

Believe In Angels?

レット症候群の女の子たちの事を（まれに男の子をいるようですが）"Silent Angels"と呼びます。 重い言語障害を伴う神経疾患で ことばを話せないその子たちは、語りかけるとっても表情豊かな目を持っているようです。ニコニコとハッピーな子が多いとも聞きます。

私の"Silent Angel"はもちろん今まで一言もことばを話した事はありません。多分カイのように"mummy"と私を呼んでくれる事も"I love you"と愛情を表現してくれる事もないでしょう。でも彼女の笑顔はほんとにいろんな事を私に伝えてくれます。視線を合わさず、笑顔もあまり見せてくれなかった一時期はほんとにつらかった。もしかしたら一生この子は私のこと母親だってわからずに生きていくんじゃないかって思いました。というより、私はこれから一生母親だって気づいてもらえずにこの子と生きていくのかって。そんなとき、口癖のように言っていたのが、“ピアが私の目を見てくれたらいい。笑ってくれたらいい。”ほんとにそれだけが私の望みでした。ピアがまた私見て笑顔を見せてくれるようになった半年くらい前に、私の中から怒りや悲しみのような感情が消えていったような気がします。それほどピアの笑顔はすごい。どんなつらい事も醜い考えも冷えた心も吹き飛ばす、そんな笑顔なんです。そして、たまに見せてくれる泣き顔は、本当に悲しそうでつらそうで。何が悲しいのか、何が欲しいのかわかってあげられない事がつらいけれども、一生懸命それを伝えようとしているピアが愛しくてたまらなくなります。疲れた時眠たい時に、いきなり大笑いする事もあります。涙を流しながら何がおかしいのかケラケラ笑い続ける。私も一緒になって大笑いで涙が出たりします。突然目覚めた時や起こされた時のビックリ顔！大きく目を見開いて、小さな口をぽっかり開けて、体をカチコチにさせて“びっくり”ってことばをかたちにしたらきっとこうなんだろうなって感じ。嫌な感触のものを触った時や食べたとき、例えば炭酸飲料を口にした時なんかに見せてくれる“不快”の表情も傑作です。怒った顔、甘えた顔・・・他にもいろんな表情を見せてくれるようになりました。っていうかきっと私がどんな小さなピアの表情も読み取れるようになってきたんではないかと思います。

今回シドニーに行った事は、今まで私がピアの事でした事数々の中で一番いいことだったんじゃないかな。ピアのためにじゃなくて、私のために。レット症候群じゃないかと思いはじめたのはまだピアの発達が遅れてるのでは？と医者に通いだして間もなく。そして医者に話して検査をしてもらったのが去年の７月。結果を待つ事３ヶ月。その結果が確定できず・・・。やっとやっと出た答えです。まずはその事にほっとしました。
もうひとつは、私が持って行ったいろんな書類、ピアの療育に関するレポートなどを見た先生に、“できるかぎりの事すべてやっている”って言ってもらった事。こんなにうれしいことはなかったです。あまり成果のでない毎日の中、これでいいんだろうか、ピアに最高のできるかぎりの事をしてあげれてるんだろうか？って不安になるんですよね。こうやって誰かに、特に先生に褒めてもらったのはほんとにうれしかった。なんだかご褒美をもらったような気分でした。

診断が出たとはいえ、これからのピアがどうなるのかわからない状況は変わらないと言えば何も変わりません。歩けるようになるんでしょうか？と聞いても、やっぱり今まで聞き飽きるほど聞いた"Never say Never"ということば。でも遅くになってから歩くような子もいるとの事なので、これはまた頑張る元気の素になりました。そして気になる脊柱即湾（これもレット症候群についてくるもの）。いくら運動させてもなる時はなるとも言われましたけど、でもできるだけの事はしてあげればいい。あと８０％のレット症候群の子にてんかんの発作が起こるってこと。早くから始まる子もいれば、３−４歳になってはじめて発作が起こる場合もあるそうです。こうやって私も知識をつけれるし準備もできる。そんな意味でも答えが出たのはよかったと思います。

今後の療育に関しても良い結果だったのではと思います。ピアの療育に携わるすべてのセラピストの先生たちにとっても、今後どのように進めていくかの方向付けができるだろうし、そこからまた私たち家族にも適切な運動法や知識やアドバイスを与えてくれることができるようになるのでは、と期待しています。そしてシドニーのクリニックでは年に一度、レット症候群マネージメントクリニックとして、専門科医、理学療法士(Physiotherapist)、作業療法士(Occupational Therapist)、言語療法士(Speech & Language Pathologist)、歯科医、栄養士、音楽療法士に見てもらう事ができ、私たちはまた６月か７月にシドニーに行く事になりそうです。その際にはそこで会う先生やセラピストが、こちらのピアの先生やセラピストと連絡を取ってくれるとの事。とても楽しみにしています。特に障害児に慣れている歯医者さんに見てもらえるのはうれしいな。カイは２歳過ぎた頃から定期的に歯医者連れてってるけど、ピアは普通の歯医者さんじゃまず無理。どうしようと悩んでたところでしたから。

とにかく私は前向きです。
ピアも頑張ってる、周りのみんなも助けてくれてる、だから毎日私も頑張ります。
“一生懸命”は好きです。私のエンジェルと一緒だもの、どんな事だってたのしくないわけがない！

今日のLO: 随分前に作ったレイアウトなんですけれど、今日の気分にぴったりだったのでアップします。ちょうど一年ほど前のピア。私の大好きな笑顔です。Quick Pageを使った簡単なLOだけど、お気に入りのひとつです。product used: Believe in Angels Quick Page by Anna Aspnes

Diagnosis

実はお忍びで（そんなに忍んでなかったけど・・・）シドニーに行っていました。
シドニーの某チルドレンズホスピタルにあるRett Syndrome Clinicなるものをネットで見つけ、答えが見つかればと電話してみたのが数週間前。先週いきなり“来週来れますか？”と連絡をもらい、カイとダンナを置いて一泊で行ってみる事にしました。

結果、やっぱりピアはレット症候群だと診断されました。まだ気持ちの整理はついていないけれど、私的にはもうわかっていた事なのでショックではなかったです。どちらかと言えば安堵かな。２年間探し求めてやっと見つけた答え。これで 前に進んで行ける気がする。詳しくはまた明日。取り急ぎ、いつもこのブログを読んでピアの事見守ってくれてるみなさまに報告させていただきます。今晩は久しぶりにゆっくり眠れそうです。

You Are The Reason

いろいろニュースはあるんですが、今日とってもステキなことが起こったのでそれについて書かせてもらいます。

最近ピアの障害のことをどうやってカイに説明しようかと悩むことが多い私。二人が同じDay Careに通うようになって（これも早く報告しようと思ってることのひとつなんです）なおさら。特別な椅子に座って、歩くことも話すこともできないピア。いずれカイが友達に聞かれる日が来る、妹どうしたの？って。それまでにうまく説明できる知識をあげたいと思い、ことあるごとにことばを選んで話してきました。ピアは少し他の子と違うんだよ。いろんなことをするのにいっぱい練習が必要で、いっぱいいっぱいヘルプが必要なんだよ。そして頑張ってももしかして歩けないかもしれないし話せないかもしれない。世の中にはそんな人もいる。だからいっぱい助けてあげようね。どんなピアでも愛そうね・・・そんな内容を話してました。どこまで理解してるんだろう？ってわかりませんでした。

きっとムキになってたんでしょうね、私。
必要以上に“歩いたり話したりできないかもしれない”ってこと、強調してたのかもしれない。だってカイ、ことあるごとに“ピア、２歳になったら歩くね”だとか、“大きくなったらお話しするよ”って言ってたんだもん。そうはならないことに気づいた時のショックを少しでも軽くしてあげたかった。

"Please don't say "Pia might never talk" anymore, mummy.
I know she will. Because I can hear her"

カイがそう言いました。
涙が出た。悲しい涙じゃなくって、胸が熱い思いでいっぱいになって。すごく感動した。私の４歳の息子、こんなにしっかりした愛情豊かないい子に育ってる。うまく言い表せないけど、とってもとっても感動した。

最近同じように障害を持つ子のママ友達からよく聞かれるんです。どうしてそんなポジティブでいられるの？って。うまく説明できなかったんだけど今日わかった。カイ、あなたのおかげだよ。もちろん私の子はピアだけじゃないんだからしっかりしなきゃって気持ちもある。でもそれだけじゃないね。カイのピアに対する愛情や、そのポジティブさにきっととっても助けられてるんだ。

カイには見える手をつないで歩く二人、カイには聞こえるピアのお話。
なんてステキな兄妹なんだろう。
私にもそんな二人の姿が見えるような気がして、二人の会話が聞こえるような気がして、なんだかまたひとつ暗闇のトンネルをくぐり抜けたような気がします。

New 'Do

どうですか？ピアのショートカット。
年末に家族４人で美容院に行ってきました。行きの車の中でまで悩んでました、実は。やっぱり女の子のママとしては、長い髪をかわいいピン留めでとめてあげたり、ポニーテールに三つ編み、してあげたかったんですよね。でも椅子に座っても支えが必要なピアの後頭部はいつも背もたれにあたり、寝転がっていることも多いので、いつも細い髪が絡まってだんごになってる。ブラシをするのも一苦労で、機嫌のいい時はいいけれど泣かしてしまうこともしばしば。親の勝手でこのままをキープするより、ピアのためを思ったらばっさりきってあげた方がと思い切り、切ってもらいました、ばっさりと。たくさんレイヤー入れてもらって、とってもさっぱり軽くなったピアの髪。洗うのもらくちんだし髪をとかすのに泣くこともない。なにより親ばかだけど、かわいい子は何してもかわいいです（笑）。なんだかまた一段少女っぽくなった感じです。今まで長い髪で隠れてたぷにぷにほっぺ、ふわふわの髪になんだか表情も一段やわらかくなった。赤ちゃんの頃はよく男の子に間違えられたピア（ピンク着てるのに！）、もうそんな心配はなさそうです。私も家族のみんなもピアのキュートなショートボブ、とっても気に入ってます。

New Year's Resolution

Happy New Year!
みなさん、楽しい年越しを過ごされましたか？
我が家は毎年恒例のうちの父が作るローストビーフディナーと年越テンプラそばで家族全員揃っての年越しでした。夕食後はみんなで“坊主めくり”“ババ抜き”なんかのカード遊び、ピアは少し休んで、カウントダウンの花火までを楽しく過ごし、１２時には起きたピアも一緒に花火を見て、ハッピーニューイヤーのキスとハグしてベッドに入りました。

トランプで一人前に遊べるようになったカイに成長を見、花火に見入るピアに進歩を感じ、楽しいことも辛いこともいっぱいあった去年一年を想いました。長かったようであっという間だったようで、でも去年のこの日に撮った写真を見ると、やっぱり一回り大きくなった子供たちが目の前にいる。私も子供たちと一緒に成長できたのかな。

今年一枚目、写真一枚の簡単レイアウトです。日本から両親が仕入れてきたTシャツを来た子供たち。浅草で買った“一番”って書いてあるあれです（笑）。そこからインスパイアされた今年の抱負。毎年ダイアリーの一番はじめのページに今年の抱負を書いています。いくつも決めて、守ったものも三日坊主だったものもある。今年はシンプルにたった一つだけ、子供たちに約束です。カイとは二人だけの時間をいーっぱい、ピアには私にできるすべてを。あなたたち二人が私のナンバーワン、プライオリティー。そのためには、だんなはもちろん、周りの家族や友達の力を借りて、私自身が身も心もげんきじゃなくちゃ。

みなさん、今年もどうぞよろしくお願いしますね！

今日のレイアウト：　products used: Vintage Label Papers by Rhonna Farrer
fonts used: Dream Orphan, Handwriting Dakota