昨日ピアの新しい小児科医に会ってきました。
実はこれで3人目。一人目はピアが生まれた病院のその日の当直医。どうしても無神経な話し方をするその先生と合わなくて、知り合いのつてで見つけたのが1歳から診てもらってた先生。患者の子供たちを自分の子のように考えて診る、と言ってくれたその一言に涙が出ました。その先生が大学病院での研究に戻るのでクリニックを閉めることになり、新しい先生を紹介してもらうことになったんです。
1時間半にもわたる長い診察。っていってもほとんどは質問攻め。とても良さそうな先生でほっとしました。どちらかと言うと前の先生よりハンズオンって感じで、今までしなかった検査や今まで会ってなかった専門科医、栄養士や代謝学の専門家、遺伝学者(日本語訳は自信なし)などに会うことになりました。それはそれでピアのために今まで以上にできることがあるのはうれしかったんだけど・・・。さすがにGastrostomy Button(胃ろう増設術(PEG)かな。おなかに穴をあけて管を入れ、そこから栄養を送り込むやつ)を示唆されたときはちょっとへこんだ。私にとっては障害はあっても四肢不自由でもことばは一生話せなくても、健康なピアって思ってたのがあったから、これからもしかしたら食べ物をかんだり飲み込んだりする能力が後退する可能性もあるって言われるとショックでした。実際に一人知ってる4歳のレット症候群の女の子はそれしてるし(彼女も同じ先生にかかってます)そういう子もいるってことは知ってたことなんだけど、ピアは違ってよかったって思ってたから。先生に“必要ないと思う?”って感じで聞かれて“はい、必要ないです”ってきっぱり言ったはいいけれど、最終的にピアの成長にちょっと問題があるかもってことになってしまい・・・。今までの身長体重測定したものすべてを提出するよう言われ、栄養士と一緒に様子を見ていこうとゆうことになりました。確かにこの半年以上ほとんど全くって言っていいほど身長も体重も頭囲も成長なし。私もおかしいなとは思ってた。でもよく食べるし、食べるの大好きだし、これだけは気にしないでいいって思ってんですよね。ちょっと気にしなさすぎたかな。
とにかく昨日のピア、プリスクールから早退させて連れてったからお疲れで、もうこれ以上は無いってほどくにゃくにゃ(苦笑)。実際以上に悪い状態に見えたのかもしれませんね。
まあ、それはそれ。頑張ってもっと美味しいもの作っていっぱい食べて大きくなってもらわないとね。お料理の本をひっぱりだして栄養価の高い食事を研究です。
写真はひな祭りのものです。祖母から初節句に贈られたもの。かわいいでしょ?去年の写真撮影ではすっごい笑ってくれたのに今年は頑張ったけど笑顔は撮れませんでした。でもほっぺとか二の腕とかムチムチして健康そうですよね???かわいいかわいい我が家の姫です。
Pia
Lovin' you is like food to my soul...
(A Song For Mama by Boys II Man)
この場合は A Song From Mama ですね♪
Thursday, 15 March 2007
Food To My Soul
posted by kpad at 8:34 pm
Label: My Girl, Rett Syndrome
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7 comments:
ピアちゃん、ドレスアップしてとっても可愛い!!
子供の主治医を変えるときってほんと、ドキドキしますよね。とても熱心な先生みたいでとりあえずは一安心かしら。でも栄養面のこと、そんな風にいわれるとちょっと気になりますよね。とっても健康そうにみえるんだけどなぁ。ピアちゃんにとってベストな解決法みつかるといいですね。
ピンクの花柄のワンピース!すっごく似合ってるねぇ!!
とっても可愛いよぉ(´▽`*)
今回も、いい先生に出会えて良かったねぇ
信頼できる先生に見てもらえるのが1番!
ピアちゃんのために、お料理の勉強!がんばてぇ~
でも、一番美味しくなる調味料は!wallabyさんの愛情だよねっ(゚ω^* )
ピアちゃん、ぷくぷくで可愛い~^^
先生が変わると、考え方も違い、いろいろありますね。
何度も受診しているうちには、本来のピアちゃんや、wallabyさんの気持ち、先生の意見が
通い合って、よい方向に向かっていくんじゃないかしら・・
あせらずいきましょう!!
ピアちゃんのおすまし顔、可愛いですね♪
あやゴンは歯が出ているので、おすまし顔をしても何故か笑けます(≧∇≦)ノ
食事は、うちのあやゴンもずっと苦労して来ました。
今現在、おかずをカッターにかけて軟らかいご飯に混ぜて食べています。
1歳過ぎからず~っとこんな感じです。
レストランで外食なんて夢なのですが、いつかこの夢が叶う日が来ればな~と思っています♪
これはあやゴンと母共々の願いです☆
ピアちゃん。+♪ヵヮィィ♪((o(*ゝω・*)o))♪ヵヮィィ♪+。
栄養についてですが、私もゆうちゃんがまだチューブが抜けない頃、胃ろうのこと考えたことあります。
でも、毎日口から少しずつでも食べる訓練をして、チューブが抜けて1日3食食べてる姿を見てる今、毎日の積み重ねの大切さとゆうちゃんの頑張りに感謝の気持ちでいっぱいです♪
ピアちゃんもママさんのおいしいごはんを食べて体重が増えるといいですね♪
今の機能を大事にしたいですね。
rara said
写真もドレスもかわいいね・・先生かわったんだ・・3人目かでも良い先生でみたいでちょっと安心だね・・
写真をみるかぎりでは、
なんか大きくなってな・・って気がするけど
本当近いうちに会いたいですね・
最近ではすっかりレッドママのスペシャリストになりましたね。
私はそれほど勉強していないので、なんともいえませんが、ピアちゃんより少しお姉さんの、うちのレッド姫も何年も見た目も変わらず、体重も横ばいでした。
でも、最近ようやく増えてきましたよ。
どの子にも成長の時期があるのでは?
うちの姫もすごく食いしん坊で、食べるの大好きです。食べる機能は健在です。
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