The Hero's Path

先週末はクイーンズランド州レット症候群家族の集まりに行ってきました。

診断が出てからはじめて行ったプレイグループでこの集まりの案内を見つけました。なんてタイムリー！これは行かなくちゃとドキドキしてたこの何週間。結果、行ってよかったです。まずははじめて他のレット症候群の女の子達に会えた事。あー、やっぱりピアとおんなじ事してるなって、診断が納得できた。ピアが最年少で、４歳、７歳、１２歳、１３歳、最年長は２６歳（！）の６人。歩けないのはピアと４歳の子だけで、後の４人は車椅子に乗っていたけれど歩行可能でした。ちょっと意外、と同時にピアの症状が深刻な事にも気づきました。
そして家族のみなさん。とっても暖かく私たちを迎えてくださいました。いろいろな話を聞いてきました。発作に脊柱即湾、これから待ち受けているだろうレット症候群の険しい道。確かに不安材料もたくさんあったけれど、やっぱり他にも同じ事を乗り越えている人たちがいるって思えたのはよかった。

写真はRett Syndrome Australian Research Fundが売っているリストバンド。この日手に入れてからずっと私の左手首にあります（左はピアの利き手）。毎年１１月か１２月の１週間、Angel Weekといって、このリストバンドや天使のオーナメント、キーホルダーなどを売って、リサーチのための資金集めをしています。レットの手の常道動作を天使が手を組み合わせているところに見立てたエンジェルグッズはとってもかわいいです。

国際レット症候群協会(IRSA)のサイトではこんなビデオを見つけました。
The Hero's Path
英語ですが興味のある方は見てみてください。少しレット症候群の事がわかると思います。

集まりでは先日発表されたニュースを聞きました。レット症候群の遺伝子MECP2の突然変異でレットの症状を持つマウスの変異を逆転させる事に成功した、というような内容。まだまだリサーチは続きます。もしかしたら、もしかしたら、いつか治療法が見つかるかも。そんな希望も持てたいい一日でした。