Challenge!

私が管理人をするSNSのデジタルスクラップブッキングのコミュで、同じキットを使って作品を投稿するとゆうイベントをしています。同じ素材を使っていてもいろんな作品が出来上がって、見ていてとても楽しい♪もうすぐはじめて２年になるDSB。作るのは一人だけれど、一緒に楽しめる仲間ができたことはとってもうれしいことです：）

これが私のLOです。
毎年イースターに先駆けて、ピアのプレイグループ（Special Schoolの中にあります）では卵からひよこを孵します。道具一式と卵を持ってきてくれてひよこが孵ったらまた引き取ってくれるとゆうもの。
Living Eggs
思えばはじめてこのプレイグループに行ったのは去年の今頃でした。孵ったばかりのヒヨコに見入っていたピアを思いだします。時が経つのは早いですね。

今日のLO: products used: Frstival Kit by Shabby Princess, Take Two Photo Mat by Tracy Ann Robinson

Journaling:
Pia, mesmerised by these little creatures and feeling the warmth of life trough the glass.
May I be the light that gives you warmth and protects you as this light is for these little chicks...

The Game They Play In Heaven

私のラグビー好きについては以前にも書いたと思います。
シドニーに住んでいた頃はそれこそ行ける試合はすべて行っていたし、２００３年にここオーストラリアであったワールドカップなんか一歳になったばかりのカイを連れ、４８試合中２２試合（クオーターファイナル、セミ、ファイナルを含め）国中を飛び回りました。

とにかくすべてが好き。男だったら絶対やってる。だから子供ができたら、男の子だったら絶対ラグビーをさせたかった。そしてついにその夢が叶う日が！カイはれっきとしたARU(Australian Rugby Union)の登録選手です！先々週の金曜日、はじめてのトレーニングに行ってきました。腕立て伏せさせられたり（全然できてない（笑））、パスの練習、もちろんタッチラグビーなのでタックルやスクラムはないけれど、いっちょまえなラガーマンの卵たちはかわいくてかわいくて♪今年５歳から７歳までの調子乗ってばかりのやんちゃ盛りの男の子たちは全然言うことを聞かなくて、コーチが気の毒になったりしたけれど；）はじめてのチームメイトと一緒に汗だくになって頑張ったカイ。練習あとの笑顔は最高！ボールが欲しい時に両腕を伸ばした手をくるくる回して“ちょうだいちょうだい”するあたりは赤ちゃんの頃のままだけど、あー男の子なんだなあと、目の前のまた少し成長した少年に見とれてしまいました。

Other rugby related LO's:
True Colours Tour
Dream Comes True

今日のLO: 薄暗くなってからのトレーニング。走り回る練習風景の撮影は一苦労。ぼやけてばかりで唯一なんとか見れる写真がこれでした。ま、たまには顔の見えないのもいいかな、と。写真はPhotoBlastのVividColourってアクションかけています。products used: Sketch Fettish by Veronica Ponce, Splotches by Tracey Ann Robinson, Line 'em Up paper by Kate Teague

Food To My Soul

昨日ピアの新しい小児科医に会ってきました。
実はこれで３人目。一人目はピアが生まれた病院のその日の当直医。どうしても無神経な話し方をするその先生と合わなくて、知り合いのつてで見つけたのが１歳から診てもらってた先生。患者の子供たちを自分の子のように考えて診る、と言ってくれたその一言に涙が出ました。その先生が大学病院での研究に戻るのでクリニックを閉めることになり、新しい先生を紹介してもらうことになったんです。

１時間半にもわたる長い診察。っていってもほとんどは質問攻め。とても良さそうな先生でほっとしました。どちらかと言うと前の先生よりハンズオンって感じで、今までしなかった検査や今まで会ってなかった専門科医、栄養士や代謝学の専門家、遺伝学者（日本語訳は自信なし）などに会うことになりました。それはそれでピアのために今まで以上にできることがあるのはうれしかったんだけど・・・。さすがにGastrostomy Button（胃ろう増設術（PEG）かな。おなかに穴をあけて管を入れ、そこから栄養を送り込むやつ）を示唆されたときはちょっとへこんだ。私にとっては障害はあっても四肢不自由でもことばは一生話せなくても、健康なピアって思ってたのがあったから、これからもしかしたら食べ物をかんだり飲み込んだりする能力が後退する可能性もあるって言われるとショックでした。実際に一人知ってる４歳のレット症候群の女の子はそれしてるし（彼女も同じ先生にかかってます）そういう子もいるってことは知ってたことなんだけど、ピアは違ってよかったって思ってたから。先生に“必要ないと思う？”って感じで聞かれて“はい、必要ないです”ってきっぱり言ったはいいけれど、最終的にピアの成長にちょっと問題があるかもってことになってしまい・・・。今までの身長体重測定したものすべてを提出するよう言われ、栄養士と一緒に様子を見ていこうとゆうことになりました。確かにこの半年以上ほとんど全くって言っていいほど身長も体重も頭囲も成長なし。私もおかしいなとは思ってた。でもよく食べるし、食べるの大好きだし、これだけは気にしないでいいって思ってんですよね。ちょっと気にしなさすぎたかな。

とにかく昨日のピア、プリスクールから早退させて連れてったからお疲れで、もうこれ以上は無いってほどくにゃくにゃ（苦笑）。実際以上に悪い状態に見えたのかもしれませんね。

まあ、それはそれ。頑張ってもっと美味しいもの作っていっぱい食べて大きくなってもらわないとね。お料理の本をひっぱりだして栄養価の高い食事を研究です。

写真はひな祭りのものです。祖母から初節句に贈られたもの。かわいいでしょ？去年の写真撮影ではすっごい笑ってくれたのに今年は頑張ったけど笑顔は撮れませんでした。でもほっぺとか二の腕とかムチムチして健康そうですよね？？？かわいいかわいい我が家の姫です。

Pia
Lovin' you is like food to my soul...
(A Song For Mama by Boys II Man)
この場合は A Song From Mama ですね♪

Just The Two Of Us

木曜日はカイとmummyの日。
今日で３週目になります。以前からこの日を作りたかったんだけど、実行に移せたのはほんとに運。ピアが週２日プリスクールに行けるようになったのと、カイの行く日を一日変更することができたから。毎週お待ちかねのカイと私の２人で過ごす一日です。

以前カイに“ぼくと十分時間を過ごしてくれてない”って言われてショックを受けたことがありました。私的にはカイとピア平等に時間も愛情も与えているつもりでいたし、ピアにセラピーや通院でもっと時間がかかる分、カイにはどこかで埋め合わせをしてるつもりでいました。やっぱり子供は敏感ですね。ごまかしはきかなかった。

いつかどこかで障害児の兄弟の方のコメントを読んだことがありました。
お母さんと２人の時間が欲しかった。兄弟の付き添いではなく、お母さんと２人で出かけたかった・・・そんな内容でした。とても胸が苦しくなりました。確かにどこへ行くにもカイを連れて行っています。それで一緒に過ごしてるって思ってた。でも結局はピアの乗馬でありカイはいつも見ているだけ。療育ではうるさくしてイライラする私にしかられる。よく拗ねないで文句言わず付き合ってくれてるなーとほんとにありがたく思います。

とにかくこの“２人で過ごす木曜日”、カイもとても楽しみにしてくれていて、終わったらすぐにもう次の週の計画を教えてくれます。はじめての日は公園に。お弁当持って、自転車乗ったり泳いだり。２週目は近所のテーマパークへ。そして今日は犬の散歩にスイミング。次は何をしようと言ってくれるのか、とても楽しみです。この日だけは、誰のことも、他のどんなことも忘れてカイのことだけ見ようと思います。そうしたらきっと最高の笑顔を見せてくれる。私もきっと思いっきり笑顔だと思います：）

今日のLO: 超久しぶりのLO。思ったようにいかず何時間かけたことか（笑）。ごちゃごちゃしててちょっと納得いかないけど、どうしても写真しぼれなくって・・・。ちょっと妥協したけどとにかく一枚仕上げれてよかったです。はじめての"Kye & Mummu Day" のLOです。product used: Snapshot Flourishes by Rhonna Farrer

The Hero's Path

先週末はクイーンズランド州レット症候群家族の集まりに行ってきました。

診断が出てからはじめて行ったプレイグループでこの集まりの案内を見つけました。なんてタイムリー！これは行かなくちゃとドキドキしてたこの何週間。結果、行ってよかったです。まずははじめて他のレット症候群の女の子達に会えた事。あー、やっぱりピアとおんなじ事してるなって、診断が納得できた。ピアが最年少で、４歳、７歳、１２歳、１３歳、最年長は２６歳（！）の６人。歩けないのはピアと４歳の子だけで、後の４人は車椅子に乗っていたけれど歩行可能でした。ちょっと意外、と同時にピアの症状が深刻な事にも気づきました。
そして家族のみなさん。とっても暖かく私たちを迎えてくださいました。いろいろな話を聞いてきました。発作に脊柱即湾、これから待ち受けているだろうレット症候群の険しい道。確かに不安材料もたくさんあったけれど、やっぱり他にも同じ事を乗り越えている人たちがいるって思えたのはよかった。

写真はRett Syndrome Australian Research Fundが売っているリストバンド。この日手に入れてからずっと私の左手首にあります（左はピアの利き手）。毎年１１月か１２月の１週間、Angel Weekといって、このリストバンドや天使のオーナメント、キーホルダーなどを売って、リサーチのための資金集めをしています。レットの手の常道動作を天使が手を組み合わせているところに見立てたエンジェルグッズはとってもかわいいです。

国際レット症候群協会(IRSA)のサイトではこんなビデオを見つけました。
The Hero's Path
英語ですが興味のある方は見てみてください。少しレット症候群の事がわかると思います。

集まりでは先日発表されたニュースを聞きました。レット症候群の遺伝子MECP2の突然変異でレットの症状を持つマウスの変異を逆転させる事に成功した、というような内容。まだまだリサーチは続きます。もしかしたら、もしかしたら、いつか治療法が見つかるかも。そんな希望も持てたいい一日でした。