Believe In Angels?

レット症候群の女の子たちの事を（まれに男の子をいるようですが）"Silent Angels"と呼びます。 重い言語障害を伴う神経疾患で ことばを話せないその子たちは、語りかけるとっても表情豊かな目を持っているようです。ニコニコとハッピーな子が多いとも聞きます。

私の"Silent Angel"はもちろん今まで一言もことばを話した事はありません。多分カイのように"mummy"と私を呼んでくれる事も"I love you"と愛情を表現してくれる事もないでしょう。でも彼女の笑顔はほんとにいろんな事を私に伝えてくれます。視線を合わさず、笑顔もあまり見せてくれなかった一時期はほんとにつらかった。もしかしたら一生この子は私のこと母親だってわからずに生きていくんじゃないかって思いました。というより、私はこれから一生母親だって気づいてもらえずにこの子と生きていくのかって。そんなとき、口癖のように言っていたのが、“ピアが私の目を見てくれたらいい。笑ってくれたらいい。”ほんとにそれだけが私の望みでした。ピアがまた私見て笑顔を見せてくれるようになった半年くらい前に、私の中から怒りや悲しみのような感情が消えていったような気がします。それほどピアの笑顔はすごい。どんなつらい事も醜い考えも冷えた心も吹き飛ばす、そんな笑顔なんです。そして、たまに見せてくれる泣き顔は、本当に悲しそうでつらそうで。何が悲しいのか、何が欲しいのかわかってあげられない事がつらいけれども、一生懸命それを伝えようとしているピアが愛しくてたまらなくなります。疲れた時眠たい時に、いきなり大笑いする事もあります。涙を流しながら何がおかしいのかケラケラ笑い続ける。私も一緒になって大笑いで涙が出たりします。突然目覚めた時や起こされた時のビックリ顔！大きく目を見開いて、小さな口をぽっかり開けて、体をカチコチにさせて“びっくり”ってことばをかたちにしたらきっとこうなんだろうなって感じ。嫌な感触のものを触った時や食べたとき、例えば炭酸飲料を口にした時なんかに見せてくれる“不快”の表情も傑作です。怒った顔、甘えた顔・・・他にもいろんな表情を見せてくれるようになりました。っていうかきっと私がどんな小さなピアの表情も読み取れるようになってきたんではないかと思います。

今回シドニーに行った事は、今まで私がピアの事でした事数々の中で一番いいことだったんじゃないかな。ピアのためにじゃなくて、私のために。レット症候群じゃないかと思いはじめたのはまだピアの発達が遅れてるのでは？と医者に通いだして間もなく。そして医者に話して検査をしてもらったのが去年の７月。結果を待つ事３ヶ月。その結果が確定できず・・・。やっとやっと出た答えです。まずはその事にほっとしました。
もうひとつは、私が持って行ったいろんな書類、ピアの療育に関するレポートなどを見た先生に、“できるかぎりの事すべてやっている”って言ってもらった事。こんなにうれしいことはなかったです。あまり成果のでない毎日の中、これでいいんだろうか、ピアに最高のできるかぎりの事をしてあげれてるんだろうか？って不安になるんですよね。こうやって誰かに、特に先生に褒めてもらったのはほんとにうれしかった。なんだかご褒美をもらったような気分でした。

診断が出たとはいえ、これからのピアがどうなるのかわからない状況は変わらないと言えば何も変わりません。歩けるようになるんでしょうか？と聞いても、やっぱり今まで聞き飽きるほど聞いた"Never say Never"ということば。でも遅くになってから歩くような子もいるとの事なので、これはまた頑張る元気の素になりました。そして気になる脊柱即湾（これもレット症候群についてくるもの）。いくら運動させてもなる時はなるとも言われましたけど、でもできるだけの事はしてあげればいい。あと８０％のレット症候群の子にてんかんの発作が起こるってこと。早くから始まる子もいれば、３−４歳になってはじめて発作が起こる場合もあるそうです。こうやって私も知識をつけれるし準備もできる。そんな意味でも答えが出たのはよかったと思います。

今後の療育に関しても良い結果だったのではと思います。ピアの療育に携わるすべてのセラピストの先生たちにとっても、今後どのように進めていくかの方向付けができるだろうし、そこからまた私たち家族にも適切な運動法や知識やアドバイスを与えてくれることができるようになるのでは、と期待しています。そしてシドニーのクリニックでは年に一度、レット症候群マネージメントクリニックとして、専門科医、理学療法士(Physiotherapist)、作業療法士(Occupational Therapist)、言語療法士(Speech & Language Pathologist)、歯科医、栄養士、音楽療法士に見てもらう事ができ、私たちはまた６月か７月にシドニーに行く事になりそうです。その際にはそこで会う先生やセラピストが、こちらのピアの先生やセラピストと連絡を取ってくれるとの事。とても楽しみにしています。特に障害児に慣れている歯医者さんに見てもらえるのはうれしいな。カイは２歳過ぎた頃から定期的に歯医者連れてってるけど、ピアは普通の歯医者さんじゃまず無理。どうしようと悩んでたところでしたから。

とにかく私は前向きです。
ピアも頑張ってる、周りのみんなも助けてくれてる、だから毎日私も頑張ります。
“一生懸命”は好きです。私のエンジェルと一緒だもの、どんな事だってたのしくないわけがない！

今日のLO: 随分前に作ったレイアウトなんですけれど、今日の気分にぴったりだったのでアップします。ちょうど一年ほど前のピア。私の大好きな笑顔です。Quick Pageを使った簡単なLOだけど、お気に入りのひとつです。product used: Believe in Angels Quick Page by Anna Aspnes

Diagnosis

実はお忍びで（そんなに忍んでなかったけど・・・）シドニーに行っていました。
シドニーの某チルドレンズホスピタルにあるRett Syndrome Clinicなるものをネットで見つけ、答えが見つかればと電話してみたのが数週間前。先週いきなり“来週来れますか？”と連絡をもらい、カイとダンナを置いて一泊で行ってみる事にしました。

結果、やっぱりピアはレット症候群だと診断されました。まだ気持ちの整理はついていないけれど、私的にはもうわかっていた事なのでショックではなかったです。どちらかと言えば安堵かな。２年間探し求めてやっと見つけた答え。これで 前に進んで行ける気がする。詳しくはまた明日。取り急ぎ、いつもこのブログを読んでピアの事見守ってくれてるみなさまに報告させていただきます。今晩は久しぶりにゆっくり眠れそうです。

You Are The Reason

いろいろニュースはあるんですが、今日とってもステキなことが起こったのでそれについて書かせてもらいます。

最近ピアの障害のことをどうやってカイに説明しようかと悩むことが多い私。二人が同じDay Careに通うようになって（これも早く報告しようと思ってることのひとつなんです）なおさら。特別な椅子に座って、歩くことも話すこともできないピア。いずれカイが友達に聞かれる日が来る、妹どうしたの？って。それまでにうまく説明できる知識をあげたいと思い、ことあるごとにことばを選んで話してきました。ピアは少し他の子と違うんだよ。いろんなことをするのにいっぱい練習が必要で、いっぱいいっぱいヘルプが必要なんだよ。そして頑張ってももしかして歩けないかもしれないし話せないかもしれない。世の中にはそんな人もいる。だからいっぱい助けてあげようね。どんなピアでも愛そうね・・・そんな内容を話してました。どこまで理解してるんだろう？ってわかりませんでした。

きっとムキになってたんでしょうね、私。
必要以上に“歩いたり話したりできないかもしれない”ってこと、強調してたのかもしれない。だってカイ、ことあるごとに“ピア、２歳になったら歩くね”だとか、“大きくなったらお話しするよ”って言ってたんだもん。そうはならないことに気づいた時のショックを少しでも軽くしてあげたかった。

"Please don't say "Pia might never talk" anymore, mummy.
I know she will. Because I can hear her"

カイがそう言いました。
涙が出た。悲しい涙じゃなくって、胸が熱い思いでいっぱいになって。すごく感動した。私の４歳の息子、こんなにしっかりした愛情豊かないい子に育ってる。うまく言い表せないけど、とってもとっても感動した。

最近同じように障害を持つ子のママ友達からよく聞かれるんです。どうしてそんなポジティブでいられるの？って。うまく説明できなかったんだけど今日わかった。カイ、あなたのおかげだよ。もちろん私の子はピアだけじゃないんだからしっかりしなきゃって気持ちもある。でもそれだけじゃないね。カイのピアに対する愛情や、そのポジティブさにきっととっても助けられてるんだ。

カイには見える手をつないで歩く二人、カイには聞こえるピアのお話。
なんてステキな兄妹なんだろう。
私にもそんな二人の姿が見えるような気がして、二人の会話が聞こえるような気がして、なんだかまたひとつ暗闇のトンネルをくぐり抜けたような気がします。

New 'Do

どうですか？ピアのショートカット。
年末に家族４人で美容院に行ってきました。行きの車の中でまで悩んでました、実は。やっぱり女の子のママとしては、長い髪をかわいいピン留めでとめてあげたり、ポニーテールに三つ編み、してあげたかったんですよね。でも椅子に座っても支えが必要なピアの後頭部はいつも背もたれにあたり、寝転がっていることも多いので、いつも細い髪が絡まってだんごになってる。ブラシをするのも一苦労で、機嫌のいい時はいいけれど泣かしてしまうこともしばしば。親の勝手でこのままをキープするより、ピアのためを思ったらばっさりきってあげた方がと思い切り、切ってもらいました、ばっさりと。たくさんレイヤー入れてもらって、とってもさっぱり軽くなったピアの髪。洗うのもらくちんだし髪をとかすのに泣くこともない。なにより親ばかだけど、かわいい子は何してもかわいいです（笑）。なんだかまた一段少女っぽくなった感じです。今まで長い髪で隠れてたぷにぷにほっぺ、ふわふわの髪になんだか表情も一段やわらかくなった。赤ちゃんの頃はよく男の子に間違えられたピア（ピンク着てるのに！）、もうそんな心配はなさそうです。私も家族のみんなもピアのキュートなショートボブ、とっても気に入ってます。

New Year's Resolution

Happy New Year!
みなさん、楽しい年越しを過ごされましたか？
我が家は毎年恒例のうちの父が作るローストビーフディナーと年越テンプラそばで家族全員揃っての年越しでした。夕食後はみんなで“坊主めくり”“ババ抜き”なんかのカード遊び、ピアは少し休んで、カウントダウンの花火までを楽しく過ごし、１２時には起きたピアも一緒に花火を見て、ハッピーニューイヤーのキスとハグしてベッドに入りました。

トランプで一人前に遊べるようになったカイに成長を見、花火に見入るピアに進歩を感じ、楽しいことも辛いこともいっぱいあった去年一年を想いました。長かったようであっという間だったようで、でも去年のこの日に撮った写真を見ると、やっぱり一回り大きくなった子供たちが目の前にいる。私も子供たちと一緒に成長できたのかな。

今年一枚目、写真一枚の簡単レイアウトです。日本から両親が仕入れてきたTシャツを来た子供たち。浅草で買った“一番”って書いてあるあれです（笑）。そこからインスパイアされた今年の抱負。毎年ダイアリーの一番はじめのページに今年の抱負を書いています。いくつも決めて、守ったものも三日坊主だったものもある。今年はシンプルにたった一つだけ、子供たちに約束です。カイとは二人だけの時間をいーっぱい、ピアには私にできるすべてを。あなたたち二人が私のナンバーワン、プライオリティー。そのためには、だんなはもちろん、周りの家族や友達の力を借りて、私自身が身も心もげんきじゃなくちゃ。

みなさん、今年もどうぞよろしくお願いしますね！

今日のレイアウト：　products used: Vintage Label Papers by Rhonna Farrer
fonts used: Dream Orphan, Handwriting Dakota