Merry Christmas!

たった今クリスマスツリーの下にプレゼントを置き終え、明日の準備もばっちり。後は子供たちが寝静まった後、枕元にサンタからのプレゼントを置くだけです。

実はピアの誕生日の後、子供たちがまた寝込んでました。母の私がちょっと羽を伸ばして遊び過ぎて子供たちに無理をさせたのか、ピアが扁桃腺炎、カイはウィルス性の風邪から中耳炎になり、全身湿疹だらけで中耳炎もひどく膿みが出るほど。特にカイは一週間近く４０度を越す熱に食欲もまったくなく、毎日病院通い・・・。ほんと年に一度のお楽しみのクリスマスに間に合うように全快してよかった！

子供たちが生まれてから、我が家でのクリスマスは一大イベントです。この日のために、親である私たちから、じじばば、そして子供たちの叔母である私の妹夫婦、みんながプレゼントの買い物や食事の手配、ケーキのオーダーなんかに大忙し。この準備期間も楽しいですよね♪よろこんでもらえるようなプレゼントをその人を思いながら選ぶ、そのプロセスが私はとっても好きです。

今年は仕事組もみんなクリスマス当日は仕事が休みだから、みんな揃って近くのホテルのクリスマスランチを予約してあります。明日は朝からプレゼントを開け、ランチに出かけ、その後は大人たちがどれだけ酔ってるかで決まる・・・そんな感じです。お天気がよかったら泳ぎにいってもいいかなーなんて思ってます。もちろん飲み過ぎてなければですけどね（笑）。

子供たちのため・・・なんていいながら、実は私もわくわく；）
みなさんも楽しいクリスマス過ごしてくださいね！

Words Are Powerful

Two years ago, on Saturday, 4 December 2004, I saw you for the first time. I still remember like yesterday the moment I pushed you out into this world. You didn’t cry and you weren’t breathing and soon, the doctors had to take you away from me. That was the beginning of our long, hard, and incredible journey together. I knew from the beginning there was something wrong but to what extent, I had no idea.

Soon, I started to worry. I wondered what I had done wrong. I cried and I hoped. I hoped it was just a bad dream. When I closed my eyes at night, I hoped everything would be just the way it should be next morning. You didn’t look into my eyes. You didn’t cry for help, you didn’t look like you knew me at all. I felt guilty that I was finding it difficult to bond with you. I wanted to runaway. It was at times very difficult to be left with you alone at home. Taking you to the endless therapies was even harder. No matter what I did, it didn’t look like you were making any progress. I spent hours in front of my laptop searching for an answer. I asked doctors so many questions but nobody could give me an answer.

And one day, I found the answer. I found the answer in you. I found the answer in your beautiful smiles, in your crystal clear eyes looking into my eyes, in your cutest giggles, in your cries trying so hard at therapies, in your tears, in your first signing, in your little facial expressions trying to tell me something, in your hand movements, in your tiny cold feet, in your smell, in your touch, and in those precious moments I share with you. It was not the answer I was looking for, but it was far better than that. So what if you’ll never walk? I will be your legs and take you anywhere you want to go. So what if you’ll never talk? I will be your voice and let the world know how wonderful you are. I love you so much, baby, like nobody can ever love anybody.

That was my first two years with you. Sure, it still hits me so hard sometimes, I think I can’t go on anymore. I still cry. But I now know that you know me. I’m your mother and you are my darling daughter. That’s all that matters. I will love you and protect you and I will be with you all the way.

It is just the beginning of our long, hard and incredible journey together.

Happy Birthday, baby.....

Love,
mummy

ことばが結構好きだったりします。
デジタルスクラップブッキングをはじめたのは、まずは撮りためた子供たちの写真を何かいい方法で保存できないかなーって思った事。そのうち写真をいじったりするのが楽しくなって、写真とタイトルだけのレイアウトなんかもたくさん作りました。しばらくして、そんな写真の瞬間を言葉にも残したいと思うようになり、それがいつしか自分の気持ちや子供たちへのメッセージなんかになりました。このブログをはじめて、ジャーナリングをもっと大切にするようになりました。タイトルと少しの文章だけで写真が語る時もあるけれど、時には自分のその時の気持ちを思うままに並べたりします。

言葉って不思議。何気ない一言で人を最高にしあわせな気分にしたり、悪気のない一言で人をどうしようもなく傷つけたりもする。それが口から出てくることばでもそうだけど、活字にするともっとパワフルな気がします。どんなへこんでる時でも、たとえばどんなに子供たちのこと愛してるかって書いていれば、世の中で大切なことはそれだけに思えてくる。どんなに誇張した表現であってもそれが真実になる。落ち込んでたその原因なんて大したことじゃなくなってくる。ステキな歌や、共感した文章、引用、元気をもらった詩。そんなステキなことばたちに出会うと、必ず書き留めるようにしています。それをそのままレイアウトにしたり、すぐには使い道を思いつかなくても頭のどこかに残っていて、きっといつか役立つ時が来ると思うから。それがレイアウトにであれ、人を元気づけたい時であれ、もちろん私自身のためにであっても。

上は、ピアの誕生日のレイアウトを作ってる時に思い浮かんだことばたちです。私とピアの２年間です。書いてるうちにどんどん、ピアの次の１年もどんなことがあっても大丈夫って思えるようになってきました。きっと私にはパーティーがどうだったとかピアのその１日を並べ立てるより大切だったように思う。以前にも書いたように、スクラップブッキングは私のセラピー。それは写真でレイアウトを作り上げるってこと以上に、思っていることを綴るってことの方なのかもしれないです。ほんとにことばってパワフルです。

今日のLO: はじめて作った２ページレイアウトです。始めは右だけ作ってたんだけど、どうしても左の写真を大きく入れたくて、それと肝心のジャーナリングの場所がとれなかったのもあり、前々から挑戦しようと思ってた２ページLOに手を出しました。バランス的にどうか？ですけど、楽しく作れました。今回みたいにたくさん写真を入れたい時なんかにも良さそうですね。Product used: Album in a QuickPage Version 2 (modified) by Anna Aspnes, All Natural brushes by Rhonna Farrer

Pia Turns Two

Thanks to your love and support,
today, we celebrate our little princess' second birthday.

It has been a very testing year for us.
But Pia's beautiful smiles filled our hearts with sunshine
and her little progress filled our lives with incredible joy.

Pia's potential is still unknown,
but we believe she's got unlimited possibilities.
We are convinced she will answer to our unconditional love
in one way or another.

Please watch over her...

この一年、ほんとにいろいろな事がありました。わたしたち家族の生活の中心はピア。暗闇の中を目隠しで歩いてきました。みんなで泣いてみんなで笑って・・・。ピアが笑うとみんなが笑う。そんな我が家の宝物です。

ピアの１歳の一年を見守ってくれたみなさま。ありがとう。そんな家族や大切なおともだちからの愛情に支えられたのはピアだけではなく、むしろわたしたち家族の方かもしれません。見ず知らずのネットで知り合った方々からも、やさしい言葉や激励をいただき、心が温かくなりました。こんな出会いもピアのおかげですね。

見かけだけはすっかり少女らしくなったピアです。たくさんステキな笑顔を見せてくれるようになりました。そんな２歳のピアをこれからも見守ってあげてくださいね。きっとピアはどんな形であれ、そんな愛情に答えてくれると私たちは信じています。

ほんとに、ほんとにありがとう。

今日のLO: Thank You Cardです。バースデーパーティーの招待状も同じLOでしました。ジャーナリングの部分に日時などが入っています。products used: All Natural Brushes, Gypsy paper and elements by Rhonna Farrer

1:15,000

レット症候群発症の確率は１万人から１万５千人に一人と言われています。
４ヶ月近くも待ったピアのレット症候群の検査の結果は確定できないとのことでした。MECP2という遺伝子の突然変異が原因と言われているレット症候群ですが、ピアにもそれはありました。ただ、その変異にもいろいろタイプがあるらしく、ピアのタイプはよくあるタイプではなかったようです。ピアのと全く同じタイプは、データに１人いるだけとのこと。

C378-3C>G

そんな数字とアルファベットは私には何の意味もわからないけれど、頭に焼きついてしまった。
あー、これが私の娘の障害なんだ。ほんとに遺伝子に異常がああったんだ・・・。

結局は後はピアを診てもらって、またいろんな検査があって、それでいつか確定診断されるんではないかと思います。私的には、やっぱり、そうじゃないかなーと思っています。Australia Rett Studyというリサーチグループのドクターとも話をしました。そこはパースなので、まずはピアをビデオに撮って送ること、むこうが用意した質問事項を書き込んで送り返すこと。まだまだこれからです。

いったいどんな確率なんだろう？１万５千人中の１、そのなかでもいままで１人しかレコードされてないなんて。Lottoでも買ってみようかな。

今日のLO: あさってで２歳になるピアへの想いをジャーナリングしました。白をたくさん使ったシンプルレイアウトです。product used: brush by Rhonna Farrer