Friday, 4 July 2008

Circle of Silent Angels


またまた長い間ご無沙汰してしまいました。 バタバタとアップする暇なく毎日が過ぎて、間が空いてしまうとどこから始めればいいのかわからずますます書きづらくなって、気づいたら最後の投稿から4ヶ月も経ってしまってた・・・。このたび、以前も少しだけ書いたNPO "Circle of Silent Angels"(CSA)が正式にチャリティー(Charitable Organisation)として認められました!これをきっかけにブログの方もまたぼちぼち再開してみようかと思います。

CSAはオーストラリアにおけるレット症候群リサーチの資金集めに少しでも役に立てればと立ち上げたもの。世界各国でレット症候群モデルマウス
を用いての遺伝子治療の研究が進んでいます。ここオーストラリアでもパースの Telethon Institute、シドニーのWestmead Children's Hospitalを中心にリサーチが進められています。昨年2月にはマウスモデルが病気を発症する前に症状発現を予防することに成功、すでに症状が完全に現れているマウスの場合でも、遺伝子を再活性化させることで若い雄の成獣と成熟した雌の疾患を完全に消失させることができたとゆう、飛躍的な研究結果が発表されました。このニュースに希望のひかり一筋を見たのは、わたしたち家族だけではないと思います。わたしたちにできることを、ピアの生きている間に治療法が見つかることを夢見ながらポジティブにやっていきたいなって思っています。

ウェブサイトからでも、このブログ右上にある"Make a Donation"ボタンからでもPaypalで募金ができるようになっています。募金はすべてシドニーとパースのレット症候群リサーチに贈られます。オーストラリア在住の方には$2以上の募金には"tax deductible receipt"を発行できます。
"Your Help is Our Hope"
どんな額でもかまいません。ちっちゃな”気持ち”がたくさん集まって大きな”希望”になってくれればいいなって思っています。

あさっての日曜日は、毎年恒例のゴールドコーストマラソンの7.5km Walkに出ます。ピアと私は3年目。カイも去年に続いて2年目で、今年は2.25km Junior Dashにも参加します(下のマップがそのコース)。CSAのロゴのバナーをピアのティンカーベル号につけて、カイが書いた"Angel Pia"の絵のTシャツを着ての参加。天気が少し心配なところだけど楽しいイベントになりそうです。次の投稿は結果報告ですね:)

4 comments:

Anonymous said...

おかえりなさい!!

Anonymous said...

おかえりなさい。
ご無沙汰しています。
少しでも希望の光が見えてきて嬉しいですね♪
また日記楽しみにしてますね♪

春巻 said...

毎日お疲れ様です。
活動がいい方向に向かっていっているようで良かったです。
私ももう少し余裕ができればなにかの力になりたいなと思います。
そちらは寒いんですよね。
体には気をつけて頑張ってください。

wallaby said...

>anonymousさんx2
ありがとうございます。
新しいチャレンジにワクワクしています。
出来る範囲で頑張っていこうと思ってます。

>春巻さん
ありがとう!気持ちだけでうれしいよ。
自分たちに出来ることをしてることで、気がまぎれたり元気の源になるんじゃないかって思う。

冬っていってもここはそんなに寒くないの。今も半袖です(っていっても私だけかも?)。