Welcome To Rettland

シドニーに行ってる間に７回目の結婚記念日があり、そしてこのブログも一周年を迎えました。
い つも読んでいただいているみなさま、ほんとにありがとうございます。大切な家族、友達、そして見ず知らずのネット上で知り合った新しいお友達にも、こう やって私たちのことを読んでいただいて応援していただいているのは本当にうれしいことです。実際このブログをはじめた当初、こんなにたくさんの方に読んで いただけるなんて思ってもみませんでした。いっぱい元気と勇気をもらって、また次の1年も頑張っていきたいと思います。

ほんとにいろんなことがあって、いったいどこから話し始めたらいいんだか・・・。
シドニーの旅は、ほんとに実りの多いものでした。何人かの友達に会うことができたのも大きなボーナス。一番の目的のレット症候群会議の前日には、前よりちょっと強くなった私を見てもらい、そしてまたたくさん元気づけてもらいました。
"Let's Talk Rett Syndrome"と称したこのイベント、アメリカから国際レット症候群協会創立者でありプレジデント、そしてレット症候群ハンドブック作者のキャシー・ ハンター、オーストラリアのレット症候群リサーチの権威、ドクター・ヘレン・レナードを招いて、オーストラリア・レット症候群協会代表が企画した２日間の コンフェレンス。レット姫の家族や療法士、養護学校の先生方が集まって、レット症候群について語るとゆうものです。私たちはまだまだ新米（たぶんピアが最 年少だと思う）、先を行くレットランドの先輩やいろいろな専門家たちの話をしっかり吸収してきました。ポジティブもあれば、不安材料も沢山あったけれど、 ますますこれから頑張らないと！と気持ちが引き締まったみたい。一番最後のトピック、“ケアをする人のケア”ではあちこちで涙が流れ、普段は強く家族を支 えるお父さんがたの目も赤くなって涙をふくんでいたのがとてもこころにひびきました。キャシーはとてもカリスマ性のある人。ユーモアたっぷりのその裏に は、ここまでくるまでどんな苦労や悲しみがあったでしょうか。もしこれからまた私がもうこれ以上前へは進めないって思うことがあったなら、そこで出会った 人たちの涙を思い出すでしょう。あの人たちが乗り越えてきた道だもの、私たちも乗り越えられるはず！

ほんとに行けてよかった！家でカイを見ててくれた両親、そして妹夫婦に感謝。ラグビーのトレーニングにはじめての試合、近くの公園のオープニングイベントにも連れて行ってもらい、 カイは私たちが帰らなくてもさみしくなかったじゃ？って思うくらい楽しかったらしいです。そしていい子でお留守番しててくれたお兄ちゃんにもありがとう。 これからもいろいろと我慢させることもあるかもしれない。でもカイのことも同じくらい大切だから、それだけはわかっていて欲しいです。

こ こで終わるはずだった帰宅後はじめての投稿。また今まで通りの日々が始まると思っていたら大間違いでした・・・。昨日ピアの担当医と会ってきたんですけれ ど、やっぱり成長していないとゆうことで径官栄養をすぐにはじめることになってしまったんです。確かにこのシドニー旅行中、ほとんど食べれなかった。ほと んど寝て過ごし、やっぱり旅行って疲れるんだろうなって、３週間の日本旅行のあいだどうなるんだろうって心配はしてました。この半年ほど身長も体重も増え ていないのはやっぱり栄養が足りていない、胃鑞の専門医にも紹介状を送るけれど会えるまでに数ヶ月はかかるので、それまでの間鼻から胃に差し込んだ管でピ アが口から取りきれない栄養分を与えたほうがいい、異存はないですね？みたいな感じで。今すぐに！みたいな勢いで、さっそく病院にいく手配をされ、今日 行ってきました。
ピアが管を引き抜いてしまったら私が自分で入れ直さなければいけないので、そのやり方、ケアの仕方などを学んできました。私が管 を鼻から入れている間も、追加の血液検査で血をぬかれてる間も、ピアはほんとうに天使でした。ナースもびっくりするくらいニコニコ笑顔でいい子。おかげで 私もおたおたすることもなくはじめての作業をこなすことができました。いろいろ思いはあるけれど、それでもピアの為にはこれが一番よかったんだって思うよ うにします。スタミナがないのは栄養が足りてないから、十分栄養が摂れないのはエネルギーレベルが低いから・・・の悪循環なのかもしれない。このおかげで 元気が出てもっとハッピーになるかもしれない。発達だってもしかしたら進むかもしれない・・・。そしたらまた管を外せばいいし、それに今まで通り食べるれ るんだもの。ま、そんなわけで大きなステップだったけど、今は納得しています。外せる日をめざして頑張ります。

とっても長くなってしまいましたが、これが近況です。
いろいろありましたけど、
LIFE GOES ON...
頑張ります！


今日のレイアウト：　一枚目。シドニーでのピア。キャシーとの写真と、サインしてもらった“レット症候群ハンドブック・セカンドエディション”の１ページです。初版の倍ほどある分厚さで、情報がたっぷりです。二枚目。早速今日のことをスクラップしました。シンプルLOで私にしては珍しくあっという間に仕上がりました。products used: Anna Aspnes freebies from DesignerDigitals, Frames and papers from ButterflyKisses kit by Rhonna Farrer

Off To Sydney

明日シドニーに向かいます。
２日間の"Let's Talk Rett Syndrome"とゆうイベントに参加するため、上の子をじじ＆ばばと妹夫婦に任せて、ピアとダンナと３人の旅です。今までも一泊あけたりして上の子と離れたことはあるけれど、２晩もははじめてで、子供の方は気にもしてないだろうけど私の方が今からさみしい・・・。明日の夜はラグビーのトレーニング、土曜日ははじめてのラグビーの試合をミスるし、朝一にテニスがあったりして、２泊と言えどすっかり家族の世話になってしまいます。２年に１回あるかないかのイベントらしいので思い切って行かせてもらうことにしました。明日プリスクールに送っていってそこでしばしのお別れです。６月にもレット・クリニックに行くので、この半年で３回も行くことになります。シドニーには７年も住んでいたのに、こっちに越してきてからこんなに行くことになるなんて。むこうに住んでたらどんなにか楽なのに！医者もセラピーももっとチョイスがあるだろうし、なんて。でもここにはここのよさがある。まずシドニーでhippotherapy（乗馬療法）は難しいだろうし、何より家族の助けがあるのが助かります。たまに旅行もいいですもんね。やっぱり日々の生活から逃げ出したくなるときってあるし。ま、そんなわけで行ってきます！帰ったらまたいろいろ報告します；）

お詫び：mixiからこのブログを見に来ていただいているみなさま。ブログのアップデートをした際、カテゴリーを追加したりしていたら、mixiの“最近の日記”欄に昔の投稿が出てきてしまいました。ややこしいことになってごめんなさい！

You Are What You Eat

また月曜日です。
今朝はピアのはじめてのDietitian（栄養士）のアポイントメントがありました。先月に担当の小児科医と会った時に、成長が横ばいなのが気になると勧められたからです。今までは、少々小柄でも食欲はあるし食べることも大好き、問題ないだろうと思っていました。でも会ってよかった！何よりもちゃんと栄養バランスのとれたものを与えられているのかとゆうことが気にかかっていたので、いろいろアドバイスもいただき有意義な＄１５０（！？）でした。

野菜や肉・魚類、バラエティーに富んだ食事を与えていること、量的にもしっかり食べれていること、このふたつは合格点をいただきました。ただ、成長に必要な脂肪分とタンパク質をもう少し増やすべきとのこと。やはり米食中心の日本や他のアジア系の食事が多いのも原因の一つのようでした。それに関しては、ご飯にマーガリンや油を混ぜることや、朝食のシリアルにミルク以外に少しヨーグルトやクリームを足すこと、そして栄養分豊富なFormula（粉ミルク）を牛乳に足す飲ませ方などを教えてもらいました。この粉ミルクは赤ちゃん用のものやフォローアップのものではなく、成長不良の１０歳くらいまでの子供のためのもの。ノーファットやローファットが主流の今の時代、普通の全乳でさえ脂肪分ひかえめになっているそう。ヨーグルトなんかでもローファットの表示のないものを探すのは一苦労。子供の成長に必要な脂肪分なのに、子供の肥満増加にばかり気を取られ、こんな落とし穴があるんですね。とりあえず、“何をプラスできるか？”とゆうことをいつも考えるように、と言われました。それが成長のブースとになるだろうと。難しいことでもないのでちょっと安心しました。これなら毎日続けられそう。しっかり食べておおきくなあれ！
（腰痛に悩まされる今日この頃、このまま小さいままでいて欲しい・・・なんて思うこともありますが；）
それにしても成長し過ぎ？で悩み続ける私、自分の子の成長でこんなに苦労するなんて思ってもみなかった。私まで大きくならないよう注意しないと（笑）！

今日はHippotherapy（乗馬療法）もあったんですが、病み上がり（２−３日風邪ひきで熱がありました）で寝起きだったにもかかわらず、今までで一番、最高のセッションでした。バランスがうまくとれないので後ろから助けてはもらってたけど、最初から最後まで腕で支えてしっかり座れて感激！後から気づいたけど、肘が曲がらないようにいつも着けているarm splint（上肢装具？）も使ってなかった。いつも乗せてもらってるお馬さん、Daisyのたてがみを触ろうとして前に倒れ込んだりして叱られてましたけど（笑）。

今日のLO: 今日の車の中でのカイと私の会話です。これをスクラップしたくって、久しぶりに昼寝前のベットでの写真撮影しました。ふたりのいい顔が撮れて大満足。ほんとにこの時期の子供の発言ってかわいい♪
products used: Butterfly Kisses paper & frame by Rhona Farrer, tag & brad from Beary New Born kit by Anna Aspnes

We're All Good

久しぶりの投稿です。
そろそろ心配してくれてる人もいたかもしれませんね。忙しくしてたけどみんな元気でやっています。

楽しみの日本行きも近づいてきたけれど、その前に、今月末シドニーである二日間のレット症候群会議（？）に参加することになりました。国際レット症候群協会の創立者、そして“レット症候群ハンドブック”の作者でもあるキャシー・ハンターをゲストに招いた、レット症候群をあらゆる観点から語るワークショップです。上の子を両親に預けて、ダンナとピアと３人での参加です。オーストラリア中から、レット症候群関係者が集まると思うので、とても楽しみにしています。まだまだ診断が出て間もなく、知らないこともいっぱい。しっかり勉強してくるつもりです。

イースターのスクールホリデー中で、子供たちのチャイルドケアはあるけれど、それ以外のピアのセラピー関係は２週間の休み中。でも来週から出発まではどんどん忙しくなります。栄養士や、小児科医とのアポイントメント。カイはカイで、来年から通う学校の面接や、はじめてのラグビーの試合。その合間に旅行の用意。

ピアは最近笑顔がとっても可愛く、少し愛情表現もするようになってきました。これがまたうれしい♪ちょっとしたことなんだけど、優しく私のほほに触れるピアの柔らかい手の感触から愛情を感じる。お人形も大好きで、つたない手つきで触る姿が女の子らしい。それによーく目を見つめると、その仕草や表情、ジェスチャーから、何を求めているのか解るようになってきた。普通の子供だったら、親ははじめの１年で経験するようなこんなこと。やっと今ここまで来れた私です。ピアの母親として、私も一緒に学んで成長してる証。とてもうれしいです。

シドニー行きまで後１０日。日本行きまで１月足らず。
そのつどいろいろ報告していきますね；）