Fear

今日はまたちょっと暗い話題。
以前から気になってたレット症候群(Rett Syndrome)とゆう神経疾患ですが、また気になりだしました。以下、日本レット症候群協会ホームページからの引用です。

１９６６年、ウイーンの小児神経科の医師 Andreas Rett(ｱﾝﾄﾞﾚｱｽ･ﾚｯﾄ)博士によって一つの症例が発表され、彼の名を取って「レット症候群」と名付けられました。それは女児のみに起こる進行性の神経疾患で、知能や言語・運動能力が遅れ、常に手をもむような動作や、手をたたいたり、手を口に入れたりなどの動作を繰り返すことを特徴としいます。女児出生率一万から一万五千人に一人の発生率といわれ、生後六ヶ月から一年六ヶ月の頃に発症します。

とうとうピアが普通じゃないって思わざるをえなくなってきた７−８ヶ月の頃ネットでみつけた、あるレット症候群の女の子のお母さんが書いた、その子の生後１8ヶ月までの成長の手記のようなもの。読めば読むほどピアに当てはまることが多いような気がしました。それからもずーっと頭の中に残ってはいたんですが、考えないように考えようにしていたような気がします。昨晩またその手記を読み返してみると、ますますピアそのもののような気がしきて・・・。朝一番でピアの小児科の先生に電話して予約取りました。

最後に先生にあったのは今年のはじめ。そのときに年末までピアに発達する時間をあげましょうとゆうことで、次のアポは１２月の２歳の誕生日前後ってことになってたんですが、それまでは我慢できないです。１歳の頃の診断で、運動面、精神面、言語面などすべての面でせいぜい５−６ヶ月児レベルって言われたんですが、半年経った今はっきり言ってちっとも変わってない。そりゃ少しは体しっかりしてきたけど、１ヶ月分も進歩してない。腕をついて一人で座れるって状態のまま。７ヶ月の赤ちゃんがするようなこと全然しない・・・。考えれば考えるほど、この進歩のなさが気になってきて、このままだと後半年の間に考えすぎておかしくなりそうって思って。それでも取れた予約、一ヶ月後なんですけどね。

たとえこのピアの遅れの原因、病名がわかったからって、今してること以上の何も出来ることはないのはわかってます。でも私のこの夜中のリサーチ、何を調べたらいいかわかるだけでもっと睡眠とれるかもしれない。もう少し休めるかもしれない。とりあえず先生と会える１ヶ月後までは眠れない夜が続きそうです。

Handmade Therapy

ピアの療育ではいろんな運動の仕方や遊び方などを習って帰ってくるんですが、その中で家でも使えるようないいアイデアをいっぱいもらいます。今日はその一つを紹介しますね。
おもちゃやアクティビティーの写真や絵を２枚見せて選ばせ、その選んだものを与える・・・とゆうものですが、OT（作業療法）とST（言語療法）を一緒に受けるときによく使います。特にSTでは写真や絵をコミュニケーションの手段の一つとしてよく使うようですが、この方法はプレイグループで受けている音楽療法でも使っています。以前の投稿でも紹介したと思いますが、童謡や子供TV番組の歌に関連する絵を二枚見せて選ばせます。写真を手に取って選んだ歌を音楽療法資士さんがギター弾き語りで一緒に歌うとゆうもの。この選択させるってゆうことが重要なようで、以下のような目的があるように思います。

・自己主張・意思表示を促す。
・自分が好きなものの写真・絵を選ぶと(action)おもちゃであれ歌であれ、その実物が手に入る(reaction)とゆう関連づけを学ばせる。
・手を伸ばして絵や写真を取ることは、運動面の訓練にも。脳が指示したことを体に伝達して行動に移すとゆう訓練。見る、とゆうことも大切。

こういった普通の子供は考えずとも自然に身につけるようなことが、発達障害のある子たちにはとても困難だったりします。その子その子によって程度はあるとは思いますが、一から手取り足取りおしえてあげないといけないことも。特にピアの場合はそうです。言語面の遅れから意思表示の手段を持たない、精神面の障害からか意思表示が乏しい。新生児の頃から、お腹がすいた、眠い、おむつを替えて欲しい、ただ単に機嫌が悪いって泣くことは滅多にありませんでした。特に大きくなるにつれその反応の乏しさがとても心配になって・・・。一人放っておいても平気、おもちゃを取り上げても怒らない、後追いしない、人見知りどころか時には私のことmummyってわかってるのかどうかすら自信がなくなることも。そんなピアですが、この療法は得意なんです、結構すぐに手を出す（笑う）。そんな様子を見て、もっとピアの好きなもの嫌いなものを知りたい！もっともっと自己主張して欲しい！って思ったんですよね。で、これはピアには大切な療法かも？と、家でも出来るように作っちゃいました。

１　ピアのおもちゃや一緒にするアクティビティー（絵本、ボール、シャボン玉etc.)の写真を撮ってラミネートする。
２　その裏にマジックテープ（裏が粘着テープになってるものが簡単で便利）を貼る。
３　ボードにフェルトなどのマジックテープがくっつく布地を貼る。カーペットをいい大きさに切り取るのもよし。

とすごく簡単。これを一日一回はするようにしてます。ピアが自分でカードをボードからはがしとるのを、撮りやすいように手伝いはしますが根気よく待ちます。とれたらまず"Good girl! Good choosing!"って思いっきり褒めてあげます。これが大事。療法士さんたち、ほんとに大げさなくらい褒めるんですよね。やっぱり頑張ったらご褒美が欲しいですもんね！そうして手に入れたおもちゃや遊びもご褒美。しばらく一緒にそれを使って遊んでは、次のチョイスに進みます。お兄ちゃんもこのアクティビティーが好きで、よく手伝ってくれます。自分からしようって言いだすことも。みんなで出来るのもいい。しばらく続けて頑張ってみようと思います。なによりピアが楽しめるってのが一番です。

もともと“作る”ことが好きな私。小学校の頃から、体操着入れや縦笛入れなどの袋ものとか自分で作ってたくらい。今ではほとんどPC上の手作りですが、これからも子供たちのものはいろいろ作っていきたいなって思ってます。今カイのものもプロジェクトに一つあるので、また完成したら紹介しますね。

I Call Australia Home

Well done, boys!
もともとサッカーは特に見るわけではないんですが、ワールドカップともなると特別です！オーストラリアの出場が決まり楽しみが倍増、そして一次リーグ突破までしたからには、いやおうなく盛り上がっちゃいました。夜中１時からの試合で、朝はダンナのお弁当作らなきゃいけないし、一日中子供たちと３人きりだし、見るのどうしようか迷ってたんですがやっぱり見てしまいました。何となく納得のいかない終わり方ではあったけれど、サッカー大国のイタリアと対等に張り合えたなんてすごい！ですよね。最後の最後のペナルティーまで、もしかして勝てるかも？って思わしてくれたSoccerooです。今朝は国中がチームのことを誇りに思っていることでしょう。

で、思い出したのがJapanとの試合の後。たまたまここに住む日本人のお友達と電話で話したんですが、一言めに“残念だったね。負けちゃったねー”って言われて“エッ？”って思ったこと。私にとっては、“やったねー、勝ったよ！”だったんですねー。オーストラリアに越してきてかれこれ１５年。オーストラリア人になって１２年。すっかり心はオージーなのでした。日本で生まれて育ったとはいえ、元々の国籍は韓国。だからといって韓国語が話せる訳でもなく、とっても宙ぶらりんで“自分の国”って思える居場所がない、なんて思ったこともありました。家族全員でオーストラリアに帰化する話が出たときには、帰化することはそんな状況に降参するような気がして、一人反対したこともあったな。今ではほんとによかったと思ってます。子供たちはここで生まれて育つオーストラリア人。それに関してはいろいろ悩みもあるんですが、それはまた今度ということで・・・。

もちろんオーストラリア以外の国との試合のときは日本応援しますよー、なんのスポーツでも。大好きなラグビーもシーズンまっただ中。スポーツ三昧の楽しい季節です。
Go Socceroos! Go Wallabies! Go Australia!!

Special Needs

私は“障害児”って言葉、あまり好きではありません。
あまりに幅が広すぎて、そもそも“障害児”って何だ？って思ってしまう。英語では“障害”にあたる言葉は、"disability"だとか"handicapped"なんてのがありますが、“障害児”にあたる単語はないように思います。よく使うのは"special needs"って言葉。"children with special needs"だとか"special needs child"だとか言います。私はこの表現が好き。訳すと”特別なケアが必要なこども”って感じですよね。考えてみれば、子供なんてみんなその子に合った“特別なケア”が必要だと思うんです。それがピアのようになんらかの障害がある子であっても、カイのような健常児でも、みんなそれぞれユニークなんですから。もちろん意味的には“障害のある子供”を表すんだけど、そんな曖昧な感じのする言い回しの方が今のピアの状況には合ってるような気がしする。ピアも特別、カイも特別、それぞれに合った育て方をしていきたいなって思っています。

今日は朝からカイと一緒に、ピアにおすわりの練習やその他physioで教えてもらった運動をさせたり本を読んだりして遊びました。その後、ピアは例のstanding frameに立たせてDVDをふたりに見せながらちょっと家事をしていたんですが、めずらしくピアの機嫌が悪くなったので熱を測ってみたら３８度３分。おとなしすぎて病気にも気づいてあげられないことはよくあります。私の注意が足りないのかなーなんてまたちょっと反省して、これからはもっともっとピアのこと観察して少しの意思表示も見逃さないように努力しないとなって思いました。一番長い間一緒にいる私が気づいてあげないといけませんよね。こんなこともピアの"special needs"のひとつなんだと思います。

Back Again

せっかくブログ再開できるような心境になったのもつかの間、今度はPCの具合が悪くなり、またアップしたくても出来ない状況でした。やっと直りはしたけど、まだ写真はこのブログにはアップできない状態です。右のリンクのPhoto Albumには最近の写真を少しアップしてるのでよかったら見てみてください。

週末はあっという間でした。買い出しに行ったり、ホームページ立ち上げたり、ラグビー見たりなんかしてるうちに、もうあと１時間もしないうちに月曜日かー。ピア関係がすべてお休みなので、長い週になりそうです。そのぶん家での運動しっかりさせないと。ぼーっとしてるうちに一週間が終わった、なんてことのないよう毎日を過ごしたいなーと思ってます。

A Hectic Day And A Touching Story

新しい生活の初日の昨日はあっという間に終わりました。
どうして何もかも今日なの？って感じの、朝から晩まで予定びっしりの一日。まずはピアの療育から始まりました。今期最後のセッションはPhysioだったんですが（クィーンズランドのスクールホリデーにあわせてスケジュールされているので、来週から２週間お休みです）、新しいことを始めました。"Standing Frame"と言う立つ練習をするための装置（？）を使うことになったんですが、一時間ほとんどがそれをピアのサイズに合わせることに費やされました。一日１５分から始め、最終的には一日２回３０分のせることを目標に進めていくことになりました。今までは、私が手で支えて立たせる練習をしていたんですが、何せ筋力がなく全く自分で立つ意志もない体、せいぜい２分が限度です。立たせて、筋力だけではなく、膝を鍛えることが必要とゆうことです。その大きな物体を車に詰め込んで帰ってきたわけですが、近いうち写真アップしますね。

夕方は、いつもより早く上の子をプリスクールに迎えにいって、サーカスに行ってきました。
"Circus Quirkus"とゆう動物のいないサーカスで、チャリティーイベントのようなものでしたが、なかなか大人も子供も楽しめるものでした。ピアの障害児プレイグループからチケットをいただいたんです。スポンサーがいてそうゆう機関にくばられているようですね。ただ、この干ばつのクイーンズランド、やっと雨が降ったのはいいんですが、こんな日に限って土砂降り！走り回る４歳児と、まるで新生児のような９キロの赤ちゃんを抱いてのイベント参加はちょっときついものがありました・・・。

ダンナは無事仕事初日を終え、私も疲れきって一日が終わりました。大変でしたが、ゆっくり寂しく感じたり、一人で考え込むような暇もなく、結果的にはよかったような感じかな。

今日は今日で、朝から息子のプリスクールでイベントがあったので行ってきましたが、そこであった”ちょっといい話”をひとつ。息子の仲良しのお友達、まぁ日本語で言ったら“お前の母ちゃんでべそ”系のことを悪気もなくおもしろがって言うらしく、よくカイからは“ピアのこと○○って言われた〜”とか聞いてたんです。その度私は“そんなこと言わないで”って言ったらいいよって教えてたんですが、今日その子のお母さんと私もいる前で言ったんですよ、カイ。"Please don't call Pia ○○, you might hurt Pia's feelings"、”ピアのこと○○って言わないで、ピアが傷つくから！”って。なんだかとっても誇らしかったです。これからピアもカイも、きっともっともっとこんな場面に出くわすことと思います。悪気のない言葉や悪気のある言葉に傷つくことが多々あるでしょう。４歳にもならないカイがこんなふうにそれに立ち向かえるなんて！ピアの将来や、障害児の兄としてのカイの将来について心配ばかりしていた母でしたが、ちょっと目から鱗でした。なーんだ、だいじょうぶかもって。カイはすごいよ！ちょっとここのとこ感じたことのないような感動でした。そして、これからはますますカイの心のケアも手を抜けないなって思いました。お兄ちゃん、これからも妹を守ってあげてね。お兄ちゃんのことはmummyとdaddyが守るから。

The End Of The Beginning

明日から新しい生活が始まります。
３ヶ月半前リストラにあい、急に職がなくなったダンナ。なかなか思うような仕事が見つからず、もどかしい毎日でした。イライラしたりケンカしたり落ち込んだり、子供を二人かかえてこれからどうなるのかと不安な日々でしたが、私と子供たちにとっては毎日が週末のように４人家族で過ごせた楽しい期間でもありました。特にこの間のピアの成長は今までの彼女からしたら飛躍的（！？）でした。やっぱり私にも育児や家事からの余裕ができ、十分療育に力を入れることが出来たのは大きな要因だと思います。もちろんダンナもプレイグループや療育など、今まで見ていなかったピアと私の世界に足を踏み入れ、何でも一緒に参加してくれました。カイはdaddyとの男同士の関係を見つけたと思います。以前ある本で、男の子の人生の中心になる人物は、６歳（だったかな？）頃から母親を卒業して父親になる・・・というようなことを読んだことがあります。まだまだmummyっ子ですが、そんな日への第一歩だったような気がします。

明日からまた普通の主婦に戻ります。随分あまやかせれて、すっかりナマケモノの私。新しい生活へのやる気は満々だけど、きっとつらいだろうなー。思ったことをすぐ話せる人がいなくなるのも、寂しいでしょうね。

何はともあれ、今まで２年間休みなしで私たちのために頑張ってくれたダンナさま。このholidayをゆっくりのんびり過ごせたのならいいな。楽しかった反面、つらい毎日でもあったでしょうね。そしてなにより、ごくろうさまでした。長かったけどあっという間に過ぎた“充電期間”が終わります。新しい人生の第一歩、私もここで頑張るから、あなたも頑張ってね。

Past Three Weeks

この三週間のピアですが、残念ながらたいした変化はありませんでした。
一時、とっても体がしっかりしてきたような気がしたんですが、風邪をひいて逆戻り。具合が悪かったのか、飲んでいた抗生物質のせいだったらいいんですが、なんだか逆戻りしたような感じです。Physioでは座っている時何秒か両手をはなしたり、立つ練習では膝を突っ張って足に力を入れる手応えもあったりしたんですが、またしなくなってしまいました。どちらにしても、療育やお友達がいるプレイグループなんかでは、家にいるときの数倍しゃんとしているような気がします。かっこつけなのか、褒められたいのか（笑）。その上、療育では、家にいるときの一日分の笑顔を１時間足らずの間に見せてくれるんですよ。そんなこともあって、上の子は２歳になってすぐプリスクールに入れたんですが、ピアも何らかの方法で入れれたらなーと思い始めました。実際専業主婦の私。特にピアのような障害のある子は手元において出来る限りのことをしてあげようって思ってたんですけれど、他の健常児の子供たちを見るのはいい刺激になるんではと思うようになって。ただやっぱり後半年の間に歩けるようになるはずもなく、デイケアなんかだとおとなしいのをいいことに、放っておかれるだけなんてこともしばしばあるらしく、やっぱり専任のケアラーさんが必要になってくるんですが、なかなか難しいようです。早くからリサーチをはじめて、今後に備えたいなーと思っています。

そうそう！ピア、ひとつだけ進歩ありました！
もう一つマカトン手話のサインを覚えました。"drink"のサインです。利き手をコップを持つような形に丸めて飲む動作をするってゆうそのまんまのサインなんですが、まだまだ手の動きがぎこちないピアには難しいだろうと、ちょっと変えちゃいました。正式のサインは前から教えてたんですがなかなか覚えなかった（ってゆうか出来なかったんですね、きっと）んですが、手をにぎにぎする動作を教えたら、その場で出来るようになりました！とってもうれしかったですよ〜。思わずうるうるしてしまいました。そうやって少しずつ意思疎通が出来るようになってきて、今ピアの育児がとても楽しいです！

Grateful

長い間お休みしてしまいました。心配して連絡をくれた人たち、どうもありがとう。変に心配かけてしまったようですが、我が家はみんな元気でやっています。

３週間前のことになりますが、友達がてんかんの発作で倒れ、その場に居合わせた私が一緒に救急車に乗って病院に運ばれる・・・とゆう出来事がありました。ピアのプレイグループで知り合ったお友達で、彼女にはピアと１ヶ月違いの脳性麻痺の男の子がいます。子供の父親とは別居状態の彼女、家族も遠い海外にいて、一人でその子を育ています。プレイグループ以外に初めて一緒に出かけたわけですが、持病のこともその時知ったばかり。とは言っても私には何の知識もなく、次々と発作が続く救急車の中、障害のあるその子を抱いて、とても怖い思いをしました。やっと見つけた友達が死んでしまうんじゃないか、この子はいったいどうなってしまうんだろう・・・って。うまく言葉では表せませんが、なんだかその日、肉体的にも精神的にもかなり消耗してしまって、とてもブログに向き合う気にはなれなくって。

結局２週間近くの入院になったんですが、その間ほとんど毎日面会に行っていました。その間ほんとにいろんなことを考えましたが、一番思ったのは、私はしあわせだなーってこと。彼女の今の状況を考えるにつれ、どんなにピアのことでつらくても、私は恵まれているなって。私には一緒につらいことを乗り越えてくれる、時には後ろから背中を押してくれるパートナーがいる。カイとゆうピアを愛してくれる健常児の息子がいる。ピアとカイの成長を一緒に見守ってくれる家族が近くにいる。近くにはいなくても気にかけてくれる友達がいる。そして彼女とゆう、これから障害児を育てていくつらさも喜びも分かち合える友達ができたことも。そんなことすべてに感謝の気持ちでいっぱいです。