Working Bee

今日は上の子のプリスクールのWorking Beeなるものに参加。教室の掃除や片付け、庭の手入れ、教材の作成などを週末に親が手伝う・・・とゆうもので、年に何度かやるようです。だんなに子供た ち見てもらって行ってきました。画用紙を切ってカードにして、ポスターから切り抜いた世界の旗を貼り付ける・・・とゆう作業を割り当てられ、熱中すること 3時間。他のお父さんお母さん方は、庭で作業していたので一人こつこつと・・・。息子のためにと思って参加したはいいけど、実際来た人の数の少なさに ちょっとビックリ。もちろんLong Weekendとゆうこともあったんだろうけど、毎回こうゆう手伝いごとに参加する人って一緒じゃない？子供何人も送り込んでる親もいるでしょ（なぜ来な い・・・）？それに先生たち（園長夫婦以外）が誰一人来ていないとゆうのも納得できず、また料金あげるって連絡来たところなのに、こんなことまで手伝わせ るか？（たまに鉛筆持って来いだの、トイレットペーパーやティッシュ持って来いって言われる・・・私らが払ってるお金っていったい・・・？）こんなことこ こでしてるくらいだったら、家でピアに運動させてあげてればよかった！とちょっと後悔。ま、一度参加したんだし、もう二度と行くことはないでしょう。

ところで作業の最中にだんなからの電話。“ピア、絶対"more"のサインしてるよ！”って。何日か前にここに書いて以来、ほんとに意識しての動きだった のか、たまたまだったのか自信がなくなってたんだけど・・・。どうやら本物だったようです！そんなこと聞いたらますますピアが恋しくなって！帰って思いっ きり、うっとうしがられるほどいーっぱいキスしました。

She's My Joy

今日はとっても実りの多い一日でした。プレイグ ループでお友達ができたんです！彼女は南アフリカ人で、息子さんとピアは月齢が近く発達の具合もよく似ています。とーっても笑顔がかわいくって、体中で喜 びを表現してて、その笑顔見ていたらこころがやわらかーくなるような気がする、そんな男の子。今までグループで何度か顔をあわせてたけれど、今日ご近所さ んだとゆうことを発見。うちの近くのパブにもよく子連れで来るらしく、そんなところも気が合いそう（笑）。携帯の番号を交換して、プレイグループ以外でも 会おうね、と約束して別れました。私にとっても同じような環境のママ友達ができたのはよかったけれども、それよりもっとピアにお友達ができたことがうれし い。普通の子よりのんびりさんな二人、ゆっくりゆっくり一緒に成長していってね。

そんな感じでポジティブに始まった今日一日。昨日このブログに書いたことを読んで、なんてネガティブなんだろう！と反省しました。もちろんこの3日間でわ かるように、これからもこんな風にUp&Downの繰り返しなんだろうけど・・・。もし昨日書いたようなことを今度言われたら、“それは違うよ。 娘は私の喜びだよ。”って、笑って言えるようになりたい。今日ならそう言えそうな気がします！

Words

悪気のないことばに一番傷つくことがあります。そんなときは悪気があって言われた方が、 いっそこっちも怒って罵ることがで きるのに、と思ってなおさらつらい。先日の息子の友達家族との集まりで知り合った老婦人、娘の歳を聞かれたので答えると、自分の孫と一月しか変わらないと 知っていぶかしそうな顔をされたので、軽く娘の状況を説明しました。とっても親身になって聞いてくれたのはいいんですが・・・。“神様は大きな問題をあな たに与えたのね”、そして“医学の進歩はすごいから、いつかもしかしたらあなたの子、治せるようになるかもしれない”。ん～、なんかこうやって日本語にし てしまうと、いまいち私の感じたことが感じられないな・・・。とにかく、"problem"と"fix"という単語にとっても過敏に反応してしまって、丸 2日経ってもまだ頭から消えない。その時私は“そうですね”って話に笑顔でうなづきながら、"She's NOT a PROBLEM!!!"、"She's not a broken toy that needs to be FIXED!!!!!"って心の中で泣いてました。もちろん彼女はそんな意味で言ったわけではない、ってわかってる。それでも今の私にとってはとってもつ らい言葉でした。ふと思うと、私もそんなふうに無意識に人を傷つけているのかもしれませんね。ことばって、ひとのこころって難しい・・・。

Give Me A Sign!

丸1 日を息子のプリスクール友達の家族3組と過ごした、息子が主役の昨日とはうって変わり、今日の主役はピア。朝からセラピーがあり、その後例のToy Libraryに行ってきました。今日はSpeech Pathologist （言語病理士）とのセッションで、一体全体言葉どころかめったに声も出さない娘と何をするんだろう？と楽しみにしていたんです。な んせ今のところ“あーっ”と雄たけびを上げるだけで喃語もでない娘。まずは彼女の“音”を増やしてあげること、そしてMakaton（マカトン）を覚えさ せること、を目標に進めていこうとゆうことになりました。マカトンというのは、ことばや精神の発達に遅れのある人の対話のためにイギリスで考案された、手話法をルーツにしたコミュニケーション法です。も ちろん将来的には言葉を話すことが目標ですが、まずはコミュニケーションの手段を与えてあげられれば、手の動きによるサインと発声を同時に用いるとゆう特徴が言語の発達をも促すようです。 今までも“食べる”、“飲む”、“おしまい”などと いくつかのサインを普段の生活に取り入れてみてはいましたが、手の動きに注目させる事に精一杯で、教えることまでは手が出なかったのが現状。今日は“もっ と”のサインを中心に、"more?"と聞きながら利き手で胸を２度叩く動作をし、ピアの手も持ってサインをさせてあげることの繰り返し。根気勝負です。 それでもきっといつかは・・・と思っていたんだけど。

夕食のとき今日習ったように、食べ物を口に運んであげて"more?"と聞きながら サインをするとゆうのを繰り返していたら・・・したんです！ピアがぎこ ちない手つきで右手を胸に持っていってトン、トンって！いつも受身で自分の意思を表現することすら稀だったピアのはじめての意思表示にうれしくってうれし くって！もしかしたらまぐれかも、と何度も何度も繰り返し試しました。まだまだ必ず毎回できるってわけではないようだけど、それでも間違いなくしたよね、 サイン！“もっと”って言ったよね？！いつかピアとお話できる・・・今まで夢のまた夢だったことに、なんとなく一歩近づいたような気がして、今日はいい夢 が見れそうです。

Toy Library

図書館の一部にある障害のある子 供たちのための Toy Libraryに行ってきました。お金を払ってオモチャを借りる普通のToy Libraryは知っていたけれど、そんな特別なものがあるとは知りませんでした。もちろん誰でも借りられるわけではなく、医者や療育士からの紹介が必要 です。市のものなので一切お金はかからず、普通のオモチャ屋さんにないような療育で使われているようなオモチャ、市販のものでも障害児の療育によさそうな ものが、小さな部屋にズラーっと並んでいてびっくり！通常は担当の人が一人一人の能力を見て選んでくれるようで、その点でもとっても行き届いたサービスだ なーと感激です。あいにく今日はその人がお休みだったので、予約を取って出直すことになりました。

最近つくづく思のが、ほんとにこの国の 福祉体制はよいなーとゆうこと。他の国ではどうなんだろう？この程度は当たり前なのかな？もちろんまだこの道短いの で現状を知らないのかも、そのうちいろいろな不平不満が出てくるのかもしれない。世論ではどういわれてるのかも知らないし。でも私は今のところは大いに満 足しています。週一で通う療育にしろ、プレイグループにしろ、このToy Libraryにしろ。今まで文句を言いながらイヤイヤ払っていた税金、こんなところに（も）使われていたのね・・・。こうやってその手当を受ける側に なった 今、なんだかちょっと納得した今日でした。

Being A Mother

友人からのメールで、子供を愛することと、子供にどっぷり浸かることは違う・・・とコメントをもらい、ちょっと考えさせられました。
確 かにそうだと思う。若い頃は、彼氏が出来たら彼氏の話ししかしなくなるような女はイヤだったし、子供ができたら子供の話しか出来ないような人とは付き 合ってても面白くないって思ってました。今でもそう思ってるけど、ふと気づくとやっぱり子供のことばっかり話してるんですよね。でもそれは、私の世界がな いってわけではないような気がします。たとえば子供がいることで、あたらしい付き合いやあたらしい趣味も見つけました。それがママ友であり、写真やス クラップブッキングであり。こうやって今の私の世界は子供中心に回ってるけど、それは子供たちのおかげで見つけた私のあたらしい世界なんじゃないかなって。それに子供なん てすぐに大きくなって巣立っていくもの。いつかは私の手を離れて、今みたいに“mummy, mummy”って言ってくれなくなるもの。あと何年かは、どっぷり浸かってもいいんじゃないかな、悪い意味じゃなく。

そ れでも、もちろん 私も“それだけ”にはなりたくない！私が子供たちの見本なんだから、二人にいろんな世界を見せてあげたい。子供たちにはいきいきとした ママで、家族や友人にとっても魅力のある人間でありたいなーと思います。それでもたまに、鏡に映った自分の“疲れ果てたおばさんぶり”にイヤになるときが あるんですけどね（笑）。どうあれ、子供たちを産む前の私とゆう人間も忘れないでいたいと思います。

Anniversary

あれから6年。楽しいこともあればつらいこともあったけど、いい6年だったな。今この次の6年を考えなきゃいけない時で、いったい6年っていうのが、長かったのか、これからの長い人生考えたら短いのか、どう考えたらいいのかちょっと悩んでます。

今晩は4人でディナーに出かけました。チビ二人連れてのお出かけはやっぱり大変で、両親もあずかってくれるって言ってくれたけど、やっぱり4人で出かけて よかったと思う。シドニーに住んでたときは、式を挙げたレストランに毎年ランチかディナーに行っていました。上の子が8ヶ月の時に連れて行ったりもしたけ ど、4人になってからは初めて。結婚記念日を二人っきりで過ごすってゆうのもいいかもしれないけど、やっぱり私たちはこのスタイルの方があってるような気 がする。うるさくする息子に怒りながら、6年間夫婦として過ごしただんなと話しながら、まだ一人で食べられない娘に食べさせながら、しあわせだなーと痛 感。

去年から、結婚記念日に家族写真と撮ることに決めたので、今日は仕事帰りの妹が夕方家に来て写真撮影してくれました。早速作ったデジタルスクラップブッキ ングのページです。去年の写真と比べてみて子供たちの成長ぶりにビックリ！きっと私たちも歳とってるんでしょうね。来年はどんな私たちになってるのかな？

Play Group

毎週金曜日通うようになったプレイグループに朝から出かけました。 障害児のためのグループで、付き添うママやパパの憩いの場でもあります。２時間ほど、子供たちにお絵かきや簡単なクラフトをさせたり、遊ばせたり、ミュー ジックセラピーがあったり、一緒にテーブルを囲んでモーニングティーしたり・・・。３歳ごろまでのいろいろな子供たちがいます。ダウン症、自閉症など。うち子が一番年下だけど、とても楽しそうに近頃では笑顔も増えてきました。ミュージックセラピーでは、一人一人の子供に歌を選ばせてみんなで歌う、という セッションがあるんですが（歌にちなんだ絵を描いたカードを２つ見せてどちらか選ばせる、とゆうもの）、今日は初めて迷いなく自分から手を伸ばして "Bananas in Pajamas"を選んだりして！あー、来てよかったなーって思いました。

ほんとのこと言うと、はじめは躊躇しました。そのグループに行くことは、この子を普通の子とは違う、普通の子のようにはならないって認めることが必要で、頭 ではわかっててもどこかで認めたくないって気持ちがあったから。それに他のいろんな障害もった子供たちを見るのも怖かった。私にとっては大きな一歩だった わけですが、今はほんとに思い切ってよかったと思ってます。子供たちの笑顔を見ると心があったかーくなって元気付けられます。それに他の同じような境遇に いるママやパパたちと の交流は、これからの私にとっていろんな意味で大切のものになっていくと思う。なにより今は、療育や家での特訓以外にピアと一緒に何かする・・・ってゆう のが とっても楽しい！

Welcome To Holland

２００４ 年１２月４日、予定日より２週間早く待望の娘は生まれてきました。産声をあげず、初めて泣き声を聞いたのは１ヶ月の予防接種のとき。赤ちゃんって こんなもんじゃない！と思っていた母の直感はあたり、１７ヶ月になる今現在、いまだ一人で座ることもできず、原因のわからない発達遅延の診断のまま今に至 ります。当たり前のように思っていた普通の赤ちゃんをなくした喪失感、これからの私たち家族の人生と娘の将来に対する不安、あ まりの展開に気持ちが追いつかず・・・。そんななか、いろいろな文章や詩に出会い元気づけられました。その中でも、今の私の気持ちをとてもよく表したこの "Welcome To Holland"からこのブログをはじめます。私のちいさなオランダは、周りのみんなに愛され見守られて、毎日普通の人には見えないようなゆっくりペース で成長 しています。忙しい毎日のなか、そんな彼女のちいさなちいさな変化も見逃さないように。

WELCOME TO HOLLAND
By Emily Perl Kingsley

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this......

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."

"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.

The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.

But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.