Meeting Santa

この時期になると、あちこちに出没するサンタクロース。
いったい子供たちはどう思ってるんだろう？なんて思ってしまいます。
ダンナの会社のクリスマスパーティーでは、サンタ役のスタッフがおもむろにひげをつけて着替えてる様子を見た上の子は、”あれは偽サンタだね”なんて言ってました。
そっか、偽がいるけど本物もちゃんといるのよね：）

今週はこどもたちのチャイルドケアにもサンタが登場。 水曜日はカイのクラスでクリスマスパーティーがありました。毎年ショッピングセンターでのサンタとの写真撮影には、私たち親の説得、買収、脅しに負けしぶしぶ応じてくれるカイ。いったいどうするのやらと思っていたら。自ら手を挙げてサンタさんに抱っこしてもらおうとするじゃないですか！サンタを囲む子供たちの輪の一番後ろの方にいた彼だけど、他の子のように”次はぼく！わたし！”と声を上げるでもなく、ただ静かにずっと手を挙げて待つ様子、気づくとどんどんサンタの方にすり寄ってって、いつの間にかサンタの目の前まで来ていたのには笑えました！ こちらではクリスマスイブの夜、サンタさんのためにミルクとクッキーを置いておくんだけど、なんとうちの息子はサンタにビールを約束しておりました（笑）。親の教育がばれますよね・・・；）
翌日はピアの番。朝からおねむの彼女はニコニコでお友達のはしゃぐ様子を眺めていました。自分の番が来るとサンタさんの膝の上で極上の笑顔：）”わたしいい子にしてたよ。天使みたいだったよ”ってなぐあい。あ〜、かわいかったな〜（親バカは百も承知！）。

暑い真夏のクリスマス。
冬の衣装で子供たちに夢を与えてくれるたくさんのサンタさんたちには感謝の気持ちでいっぱいです。

今日のレイアウト：　ふたりの全く違ったサンタのの遭遇をLOにしました。タイトルのワードアートとPPの質だけは統一して、後はそれぞれに合った雰囲気で。カイの方は室内の写真であまり質がよくなかったのでスケッチ風のフィルターをかけました。ピアの方はお約束のブレンディングで。久しぶりのDSB、楽しかった〜♪
Credits:
Kye's lo - paper from MonoBlenz paperie "Navy" by Anna Aspnes, DesignerDisitals freebie post card & DateStamps Vol2 by Katie Partiet, curly alpha from ScrapArtist, alfa { from HolidayTwist kit by Anna Aspnes, brush from X'mas card kit by Denise Docherty
Pia's lo - papers from MonoBlenz paperie "Origin" & La playa papers by Anna Aspnes, black polka dots paper & brush from X'mas card kit by Denise Docherty, lo template from ScrapArtist's Raverie kit, cross stitches from Shine kit by Anna Aspnes

A Day To Celebrate

あれからまた一年。１２月４日で３歳になったピアです。
早いもので天使が私のもとにやってきてもう３年。いろんなことがあったけど、よくぞ元気でここまで育ってくれたものです。子供の誕生日って感慨深いものですね。

更新すっかりごぶさたになってしまっていたので、心配してくださってたみなさま、私たちは元気です！気づいたら最後の投稿８月だったんだ・・・。いろいろ報告 したい事はあったのに、日本旅行記（いつの話や！）も途中のまま、どんどん時間が過ぎていったような気がします。確かにこの３、４ヶ月いろんなことがあっ たので簡単にまとめて報告させていただきますね。

１　引っ越ししました、って言っても隣の両親の家と交換しただけなんですけどね。こちらの方が段差がなくてお風呂場も広くバリアフリー度が高かったんです。隣同士の引っ越しとはいえ引っ越し屋さんに頼まない分時間がかかって大変でした・・・。

２　来年から始まるカイの学校が決定。ピアも今までの週一の障害児プレイグループから週二回午前中２時間少しのプリスクールプログラムに卒業です。今まで通りチャイルドケアにも週２日通います。療育機関も変わり、２００８年はあたらしいことがいっぱい。私は専業ママから運転手に？

３　レット症候群リサーチの資金を集めるためNPO、"Circle of Silent Angels"（以後"CSA")を立ち上げました。さっそく子供たちのチャイルドケアで、いろんなFund Raisingイベントを企画してくれました。９月には"Pia's Disco Night"。DJやピエロ、チャイルドケアのスタッフ、その他のサプライヤーもすべて寄付でただ働きしてくれた、コミュニティーぐるみのサポートに感激。つい最近はクリスマスコンサートで子供たちの作ったアートたちをオークションにかけ、そのすべてをCSAに寄付してくれました。＄２５０を超えたものも！これからもいろんなイベントでサポートしていってくれるとのこと。ほんとにいいチャイルドケアに出会えてよかった！

４　カイ卒園！チャイルドケアとゆうのに、ちゃんと卒園式してくれるんですよ。

５　半年かけて会社と交渉して来た在宅ワークが決定。ダンナが家で仕事を始めました。毎日の生活がすっかり変わりましたよ：）とっても助かってます。

ほかにもいろいろあるはずなのに思い浮かばない・・・。少しずつ写真とかアップしていきたいなって思っています。デジタルSBもごぶさたで禁断症状でてます（笑）。毎年作ってるカレンダーとクリスマスカードで手一杯だったからな〜。撮りためた写真に早く追いつかないと。気持ち的にもちょっと余裕が出てきた今日この頃、また少しずつブログのアップはじめていきたいなって思ってます 。みなさま、これからもよろしくおねがいしますね；）



私たちからピアへのプレゼントはタッチスクリーンのPC。手で画面を軽く触れただけで操作できるのでいろんなアクティビティーができます。このスライドショーもはじめの画面に触れると始まるように。３歳の記念に・・・。

Flightless Wings

返事ださなきゃいけないメール、書類整理、掃除・洗濯・家事・おやじ・・・、いっぱいやらなきゃならないこと溜まってる。それさえ子供たちの、特にピアのスケジュールの合間縫ってこなすしかないってのに、それでもやめられないデジタルSBです。

今回もPencil Linesのスケッチで（＃４３）。
久しぶりにいいピアの写真が撮れたのでうれしくなって作ったLOです。
タイトルは“飛べない翼”。ピアのこと。ネガティブな意味じゃなくって、そんなピアの翼がbeautifulだって、みんなの心をあっためるっておはなし。"Perfect Imperfection"、そんなことばが頭に浮かびました。“完璧な不完全さ”。今度いい写真撮れたらこれタイトルで作ってみよう。

今日のLO: products used: papers from Vintage Label paper & Free New Year Kit, frame & birds from Color My World Kit, lined paper brush from Old Stamps. All by Rhonna Farrer

We've Done It Again!

話は現在に戻ってしまいますが、旅行記の続きの前に最近のニュースを少し。

去年も参加したゴールドコーストマラソンの7.5km Walk、今年も参加してきました！
７月１日の日曜日、今年はカイも初挑戦。私の妹に付き添ってもらい、ピアはバギー、カイは最後までひとりで頑張りました。とってもいいお天気で暑いくらいだったので、風邪と喘息であまり具合の良くなかったカイは少しべそをかきながらだったけど（笑）。去年は、カイにはまだ無理と思ってピアとふたりで参加することにしたんだけど、今回のしまなみ海道サイクリングでのカイの頑張りを見て“これなら大丈夫”と思い、本人にも確認して決めました。

去年は行きの車から帰りの車まで眠ってたピアも、今年は少しは起きてたみたい。メダルをもらってやっと機嫌を直したカイと、何が起こったのかいまいちわかってないピアのツーショットです。これから毎年恒例のイベントにしたいと思っています。

2006 Gold Coast Marathon

Welcome To Rettland

シドニーに行ってる間に７回目の結婚記念日があり、そしてこのブログも一周年を迎えました。
い つも読んでいただいているみなさま、ほんとにありがとうございます。大切な家族、友達、そして見ず知らずのネット上で知り合った新しいお友達にも、こう やって私たちのことを読んでいただいて応援していただいているのは本当にうれしいことです。実際このブログをはじめた当初、こんなにたくさんの方に読んで いただけるなんて思ってもみませんでした。いっぱい元気と勇気をもらって、また次の1年も頑張っていきたいと思います。

ほんとにいろんなことがあって、いったいどこから話し始めたらいいんだか・・・。
シドニーの旅は、ほんとに実りの多いものでした。何人かの友達に会うことができたのも大きなボーナス。一番の目的のレット症候群会議の前日には、前よりちょっと強くなった私を見てもらい、そしてまたたくさん元気づけてもらいました。
"Let's Talk Rett Syndrome"と称したこのイベント、アメリカから国際レット症候群協会創立者でありプレジデント、そしてレット症候群ハンドブック作者のキャシー・ ハンター、オーストラリアのレット症候群リサーチの権威、ドクター・ヘレン・レナードを招いて、オーストラリア・レット症候群協会代表が企画した２日間の コンフェレンス。レット姫の家族や療法士、養護学校の先生方が集まって、レット症候群について語るとゆうものです。私たちはまだまだ新米（たぶんピアが最 年少だと思う）、先を行くレットランドの先輩やいろいろな専門家たちの話をしっかり吸収してきました。ポジティブもあれば、不安材料も沢山あったけれど、 ますますこれから頑張らないと！と気持ちが引き締まったみたい。一番最後のトピック、“ケアをする人のケア”ではあちこちで涙が流れ、普段は強く家族を支 えるお父さんがたの目も赤くなって涙をふくんでいたのがとてもこころにひびきました。キャシーはとてもカリスマ性のある人。ユーモアたっぷりのその裏に は、ここまでくるまでどんな苦労や悲しみがあったでしょうか。もしこれからまた私がもうこれ以上前へは進めないって思うことがあったなら、そこで出会った 人たちの涙を思い出すでしょう。あの人たちが乗り越えてきた道だもの、私たちも乗り越えられるはず！

ほんとに行けてよかった！家でカイを見ててくれた両親、そして妹夫婦に感謝。ラグビーのトレーニングにはじめての試合、近くの公園のオープニングイベントにも連れて行ってもらい、 カイは私たちが帰らなくてもさみしくなかったじゃ？って思うくらい楽しかったらしいです。そしていい子でお留守番しててくれたお兄ちゃんにもありがとう。 これからもいろいろと我慢させることもあるかもしれない。でもカイのことも同じくらい大切だから、それだけはわかっていて欲しいです。

こ こで終わるはずだった帰宅後はじめての投稿。また今まで通りの日々が始まると思っていたら大間違いでした・・・。昨日ピアの担当医と会ってきたんですけれ ど、やっぱり成長していないとゆうことで径官栄養をすぐにはじめることになってしまったんです。確かにこのシドニー旅行中、ほとんど食べれなかった。ほと んど寝て過ごし、やっぱり旅行って疲れるんだろうなって、３週間の日本旅行のあいだどうなるんだろうって心配はしてました。この半年ほど身長も体重も増え ていないのはやっぱり栄養が足りていない、胃鑞の専門医にも紹介状を送るけれど会えるまでに数ヶ月はかかるので、それまでの間鼻から胃に差し込んだ管でピ アが口から取りきれない栄養分を与えたほうがいい、異存はないですね？みたいな感じで。今すぐに！みたいな勢いで、さっそく病院にいく手配をされ、今日 行ってきました。
ピアが管を引き抜いてしまったら私が自分で入れ直さなければいけないので、そのやり方、ケアの仕方などを学んできました。私が管 を鼻から入れている間も、追加の血液検査で血をぬかれてる間も、ピアはほんとうに天使でした。ナースもびっくりするくらいニコニコ笑顔でいい子。おかげで 私もおたおたすることもなくはじめての作業をこなすことができました。いろいろ思いはあるけれど、それでもピアの為にはこれが一番よかったんだって思うよ うにします。スタミナがないのは栄養が足りてないから、十分栄養が摂れないのはエネルギーレベルが低いから・・・の悪循環なのかもしれない。このおかげで 元気が出てもっとハッピーになるかもしれない。発達だってもしかしたら進むかもしれない・・・。そしたらまた管を外せばいいし、それに今まで通り食べるれ るんだもの。ま、そんなわけで大きなステップだったけど、今は納得しています。外せる日をめざして頑張ります。

とっても長くなってしまいましたが、これが近況です。
いろいろありましたけど、
LIFE GOES ON...
頑張ります！


今日のレイアウト：　一枚目。シドニーでのピア。キャシーとの写真と、サインしてもらった“レット症候群ハンドブック・セカンドエディション”の１ページです。初版の倍ほどある分厚さで、情報がたっぷりです。二枚目。早速今日のことをスクラップしました。シンプルLOで私にしては珍しくあっという間に仕上がりました。products used: Anna Aspnes freebies from DesignerDigitals, Frames and papers from ButterflyKisses kit by Rhonna Farrer

You Are What You Eat

また月曜日です。
今朝はピアのはじめてのDietitian（栄養士）のアポイントメントがありました。先月に担当の小児科医と会った時に、成長が横ばいなのが気になると勧められたからです。今までは、少々小柄でも食欲はあるし食べることも大好き、問題ないだろうと思っていました。でも会ってよかった！何よりもちゃんと栄養バランスのとれたものを与えられているのかとゆうことが気にかかっていたので、いろいろアドバイスもいただき有意義な＄１５０（！？）でした。

野菜や肉・魚類、バラエティーに富んだ食事を与えていること、量的にもしっかり食べれていること、このふたつは合格点をいただきました。ただ、成長に必要な脂肪分とタンパク質をもう少し増やすべきとのこと。やはり米食中心の日本や他のアジア系の食事が多いのも原因の一つのようでした。それに関しては、ご飯にマーガリンや油を混ぜることや、朝食のシリアルにミルク以外に少しヨーグルトやクリームを足すこと、そして栄養分豊富なFormula（粉ミルク）を牛乳に足す飲ませ方などを教えてもらいました。この粉ミルクは赤ちゃん用のものやフォローアップのものではなく、成長不良の１０歳くらいまでの子供のためのもの。ノーファットやローファットが主流の今の時代、普通の全乳でさえ脂肪分ひかえめになっているそう。ヨーグルトなんかでもローファットの表示のないものを探すのは一苦労。子供の成長に必要な脂肪分なのに、子供の肥満増加にばかり気を取られ、こんな落とし穴があるんですね。とりあえず、“何をプラスできるか？”とゆうことをいつも考えるように、と言われました。それが成長のブースとになるだろうと。難しいことでもないのでちょっと安心しました。これなら毎日続けられそう。しっかり食べておおきくなあれ！
（腰痛に悩まされる今日この頃、このまま小さいままでいて欲しい・・・なんて思うこともありますが；）
それにしても成長し過ぎ？で悩み続ける私、自分の子の成長でこんなに苦労するなんて思ってもみなかった。私まで大きくならないよう注意しないと（笑）！

今日はHippotherapy（乗馬療法）もあったんですが、病み上がり（２−３日風邪ひきで熱がありました）で寝起きだったにもかかわらず、今までで一番、最高のセッションでした。バランスがうまくとれないので後ろから助けてはもらってたけど、最初から最後まで腕で支えてしっかり座れて感激！後から気づいたけど、肘が曲がらないようにいつも着けているarm splint（上肢装具？）も使ってなかった。いつも乗せてもらってるお馬さん、Daisyのたてがみを触ろうとして前に倒れ込んだりして叱られてましたけど（笑）。

今日のLO: 今日の車の中でのカイと私の会話です。これをスクラップしたくって、久しぶりに昼寝前のベットでの写真撮影しました。ふたりのいい顔が撮れて大満足。ほんとにこの時期の子供の発言ってかわいい♪
products used: Butterfly Kisses paper & frame by Rhona Farrer, tag & brad from Beary New Born kit by Anna Aspnes

We're All Good

久しぶりの投稿です。
そろそろ心配してくれてる人もいたかもしれませんね。忙しくしてたけどみんな元気でやっています。

楽しみの日本行きも近づいてきたけれど、その前に、今月末シドニーである二日間のレット症候群会議（？）に参加することになりました。国際レット症候群協会の創立者、そして“レット症候群ハンドブック”の作者でもあるキャシー・ハンターをゲストに招いた、レット症候群をあらゆる観点から語るワークショップです。上の子を両親に預けて、ダンナとピアと３人での参加です。オーストラリア中から、レット症候群関係者が集まると思うので、とても楽しみにしています。まだまだ診断が出て間もなく、知らないこともいっぱい。しっかり勉強してくるつもりです。

イースターのスクールホリデー中で、子供たちのチャイルドケアはあるけれど、それ以外のピアのセラピー関係は２週間の休み中。でも来週から出発まではどんどん忙しくなります。栄養士や、小児科医とのアポイントメント。カイはカイで、来年から通う学校の面接や、はじめてのラグビーの試合。その合間に旅行の用意。

ピアは最近笑顔がとっても可愛く、少し愛情表現もするようになってきました。これがまたうれしい♪ちょっとしたことなんだけど、優しく私のほほに触れるピアの柔らかい手の感触から愛情を感じる。お人形も大好きで、つたない手つきで触る姿が女の子らしい。それによーく目を見つめると、その仕草や表情、ジェスチャーから、何を求めているのか解るようになってきた。普通の子供だったら、親ははじめの１年で経験するようなこんなこと。やっと今ここまで来れた私です。ピアの母親として、私も一緒に学んで成長してる証。とてもうれしいです。

シドニー行きまで後１０日。日本行きまで１月足らず。
そのつどいろいろ報告していきますね；）

Food To My Soul

昨日ピアの新しい小児科医に会ってきました。
実はこれで３人目。一人目はピアが生まれた病院のその日の当直医。どうしても無神経な話し方をするその先生と合わなくて、知り合いのつてで見つけたのが１歳から診てもらってた先生。患者の子供たちを自分の子のように考えて診る、と言ってくれたその一言に涙が出ました。その先生が大学病院での研究に戻るのでクリニックを閉めることになり、新しい先生を紹介してもらうことになったんです。

１時間半にもわたる長い診察。っていってもほとんどは質問攻め。とても良さそうな先生でほっとしました。どちらかと言うと前の先生よりハンズオンって感じで、今までしなかった検査や今まで会ってなかった専門科医、栄養士や代謝学の専門家、遺伝学者（日本語訳は自信なし）などに会うことになりました。それはそれでピアのために今まで以上にできることがあるのはうれしかったんだけど・・・。さすがにGastrostomy Button（胃ろう増設術（PEG）かな。おなかに穴をあけて管を入れ、そこから栄養を送り込むやつ）を示唆されたときはちょっとへこんだ。私にとっては障害はあっても四肢不自由でもことばは一生話せなくても、健康なピアって思ってたのがあったから、これからもしかしたら食べ物をかんだり飲み込んだりする能力が後退する可能性もあるって言われるとショックでした。実際に一人知ってる４歳のレット症候群の女の子はそれしてるし（彼女も同じ先生にかかってます）そういう子もいるってことは知ってたことなんだけど、ピアは違ってよかったって思ってたから。先生に“必要ないと思う？”って感じで聞かれて“はい、必要ないです”ってきっぱり言ったはいいけれど、最終的にピアの成長にちょっと問題があるかもってことになってしまい・・・。今までの身長体重測定したものすべてを提出するよう言われ、栄養士と一緒に様子を見ていこうとゆうことになりました。確かにこの半年以上ほとんど全くって言っていいほど身長も体重も頭囲も成長なし。私もおかしいなとは思ってた。でもよく食べるし、食べるの大好きだし、これだけは気にしないでいいって思ってんですよね。ちょっと気にしなさすぎたかな。

とにかく昨日のピア、プリスクールから早退させて連れてったからお疲れで、もうこれ以上は無いってほどくにゃくにゃ（苦笑）。実際以上に悪い状態に見えたのかもしれませんね。

まあ、それはそれ。頑張ってもっと美味しいもの作っていっぱい食べて大きくなってもらわないとね。お料理の本をひっぱりだして栄養価の高い食事を研究です。

写真はひな祭りのものです。祖母から初節句に贈られたもの。かわいいでしょ？去年の写真撮影ではすっごい笑ってくれたのに今年は頑張ったけど笑顔は撮れませんでした。でもほっぺとか二の腕とかムチムチして健康そうですよね？？？かわいいかわいい我が家の姫です。

Pia
Lovin' you is like food to my soul...
(A Song For Mama by Boys II Man)
この場合は A Song From Mama ですね♪

Recently...

最近ダンナにラップトップを占領されてたので久しぶりの更新です。
仕事が忙しくて休憩してたブログ、ちょっと前に再開したみたいです。ラグビーのことがメインみたいですけど、ラグビー好きの方や彼を知ってる方、興味があったら遊びにいってあげてください。右のリンクの"KickOff"です。実は去年の結婚記念日に私がレイアウトつくってプレゼントしたものなんですよ。

なかなか新しいデジタルSBのレイアウトを作る暇もなくバタバタの毎日です。
カイのスポーツ、ピアの療育と日々の予定をこなす合間に、５月に決まった日本旅行の準備にかかっています。私のパスポートは有効期限が切れてて作り直さなきゃいけないし、ピアははじめての海外旅行。子供連れってだけじゃなく、やっぱり四肢不自由な障害児を連れての旅行は準備にも力が入ります。３週間だけど、温泉やディズニーリゾート、トーマスランド、しらなみ海道と大忙しの日程です。その合間の親戚や友達との再会もとっても楽しみ♪カイが６ヶ月のとき以来、４年ぶりの日本です。ピアが大きくなるにつれ旅行もどんどん大変になってくるだろうし、次いつ行けるか、もしかしたら最後になるかもしれない日本を思いっきり楽しみたいと思っています。

最近ずっと調子が良かった子供たちだけど、暑くて毎日泳いでいたのがたたったのか風邪をひいて寝込んでいます。
何よりピアの療育中断してるのでまた逆戻りするのが心配。病気するたびに”２歩進んでたのが３歩さがる”みたいなんですよね。先週のPhysio（理学療法）で、ももとふくらはぎの筋肉が固まってきていると言われてすっごいショックを受けたんです。そういや膝がまっすぐ伸びないなって思ってたんですよね。もともと自由にさせたら新生児みたいなカエル足なんですけれど、足を持って伸ばしてあげても膝が少し曲がったまま。やっぱり使ってないとこんなふうになるらしいです。筋肉より骨の方が早く成長する（だから成長期に体が痛くなったりするんですって。Growing Painってやつです）ので、筋肉が固まっちゃうと骨がうまく伸びずに曲がっちゃったりするらしいです。だから立たせる事(weight bearing)はとっても大切。って言っても立てないピアだから、以前も写真をアップしたstanding frameに日に二回３０分ずつ立たせるようにと言われました。今からもうこんなふうに普通に機能していないピアの体には負担がかかってるんですよね。ちょっと怖くなって、頑張らなきゃなって心機一新です。

Believe In Angels?

レット症候群の女の子たちの事を（まれに男の子をいるようですが）"Silent Angels"と呼びます。 重い言語障害を伴う神経疾患で ことばを話せないその子たちは、語りかけるとっても表情豊かな目を持っているようです。ニコニコとハッピーな子が多いとも聞きます。

私の"Silent Angel"はもちろん今まで一言もことばを話した事はありません。多分カイのように"mummy"と私を呼んでくれる事も"I love you"と愛情を表現してくれる事もないでしょう。でも彼女の笑顔はほんとにいろんな事を私に伝えてくれます。視線を合わさず、笑顔もあまり見せてくれなかった一時期はほんとにつらかった。もしかしたら一生この子は私のこと母親だってわからずに生きていくんじゃないかって思いました。というより、私はこれから一生母親だって気づいてもらえずにこの子と生きていくのかって。そんなとき、口癖のように言っていたのが、“ピアが私の目を見てくれたらいい。笑ってくれたらいい。”ほんとにそれだけが私の望みでした。ピアがまた私見て笑顔を見せてくれるようになった半年くらい前に、私の中から怒りや悲しみのような感情が消えていったような気がします。それほどピアの笑顔はすごい。どんなつらい事も醜い考えも冷えた心も吹き飛ばす、そんな笑顔なんです。そして、たまに見せてくれる泣き顔は、本当に悲しそうでつらそうで。何が悲しいのか、何が欲しいのかわかってあげられない事がつらいけれども、一生懸命それを伝えようとしているピアが愛しくてたまらなくなります。疲れた時眠たい時に、いきなり大笑いする事もあります。涙を流しながら何がおかしいのかケラケラ笑い続ける。私も一緒になって大笑いで涙が出たりします。突然目覚めた時や起こされた時のビックリ顔！大きく目を見開いて、小さな口をぽっかり開けて、体をカチコチにさせて“びっくり”ってことばをかたちにしたらきっとこうなんだろうなって感じ。嫌な感触のものを触った時や食べたとき、例えば炭酸飲料を口にした時なんかに見せてくれる“不快”の表情も傑作です。怒った顔、甘えた顔・・・他にもいろんな表情を見せてくれるようになりました。っていうかきっと私がどんな小さなピアの表情も読み取れるようになってきたんではないかと思います。

今回シドニーに行った事は、今まで私がピアの事でした事数々の中で一番いいことだったんじゃないかな。ピアのためにじゃなくて、私のために。レット症候群じゃないかと思いはじめたのはまだピアの発達が遅れてるのでは？と医者に通いだして間もなく。そして医者に話して検査をしてもらったのが去年の７月。結果を待つ事３ヶ月。その結果が確定できず・・・。やっとやっと出た答えです。まずはその事にほっとしました。
もうひとつは、私が持って行ったいろんな書類、ピアの療育に関するレポートなどを見た先生に、“できるかぎりの事すべてやっている”って言ってもらった事。こんなにうれしいことはなかったです。あまり成果のでない毎日の中、これでいいんだろうか、ピアに最高のできるかぎりの事をしてあげれてるんだろうか？って不安になるんですよね。こうやって誰かに、特に先生に褒めてもらったのはほんとにうれしかった。なんだかご褒美をもらったような気分でした。

診断が出たとはいえ、これからのピアがどうなるのかわからない状況は変わらないと言えば何も変わりません。歩けるようになるんでしょうか？と聞いても、やっぱり今まで聞き飽きるほど聞いた"Never say Never"ということば。でも遅くになってから歩くような子もいるとの事なので、これはまた頑張る元気の素になりました。そして気になる脊柱即湾（これもレット症候群についてくるもの）。いくら運動させてもなる時はなるとも言われましたけど、でもできるだけの事はしてあげればいい。あと８０％のレット症候群の子にてんかんの発作が起こるってこと。早くから始まる子もいれば、３−４歳になってはじめて発作が起こる場合もあるそうです。こうやって私も知識をつけれるし準備もできる。そんな意味でも答えが出たのはよかったと思います。

今後の療育に関しても良い結果だったのではと思います。ピアの療育に携わるすべてのセラピストの先生たちにとっても、今後どのように進めていくかの方向付けができるだろうし、そこからまた私たち家族にも適切な運動法や知識やアドバイスを与えてくれることができるようになるのでは、と期待しています。そしてシドニーのクリニックでは年に一度、レット症候群マネージメントクリニックとして、専門科医、理学療法士(Physiotherapist)、作業療法士(Occupational Therapist)、言語療法士(Speech & Language Pathologist)、歯科医、栄養士、音楽療法士に見てもらう事ができ、私たちはまた６月か７月にシドニーに行く事になりそうです。その際にはそこで会う先生やセラピストが、こちらのピアの先生やセラピストと連絡を取ってくれるとの事。とても楽しみにしています。特に障害児に慣れている歯医者さんに見てもらえるのはうれしいな。カイは２歳過ぎた頃から定期的に歯医者連れてってるけど、ピアは普通の歯医者さんじゃまず無理。どうしようと悩んでたところでしたから。

とにかく私は前向きです。
ピアも頑張ってる、周りのみんなも助けてくれてる、だから毎日私も頑張ります。
“一生懸命”は好きです。私のエンジェルと一緒だもの、どんな事だってたのしくないわけがない！

今日のLO: 随分前に作ったレイアウトなんですけれど、今日の気分にぴったりだったのでアップします。ちょうど一年ほど前のピア。私の大好きな笑顔です。Quick Pageを使った簡単なLOだけど、お気に入りのひとつです。product used: Believe in Angels Quick Page by Anna Aspnes

Diagnosis

実はお忍びで（そんなに忍んでなかったけど・・・）シドニーに行っていました。
シドニーの某チルドレンズホスピタルにあるRett Syndrome Clinicなるものをネットで見つけ、答えが見つかればと電話してみたのが数週間前。先週いきなり“来週来れますか？”と連絡をもらい、カイとダンナを置いて一泊で行ってみる事にしました。

結果、やっぱりピアはレット症候群だと診断されました。まだ気持ちの整理はついていないけれど、私的にはもうわかっていた事なのでショックではなかったです。どちらかと言えば安堵かな。２年間探し求めてやっと見つけた答え。これで 前に進んで行ける気がする。詳しくはまた明日。取り急ぎ、いつもこのブログを読んでピアの事見守ってくれてるみなさまに報告させていただきます。今晩は久しぶりにゆっくり眠れそうです。

New 'Do

どうですか？ピアのショートカット。
年末に家族４人で美容院に行ってきました。行きの車の中でまで悩んでました、実は。やっぱり女の子のママとしては、長い髪をかわいいピン留めでとめてあげたり、ポニーテールに三つ編み、してあげたかったんですよね。でも椅子に座っても支えが必要なピアの後頭部はいつも背もたれにあたり、寝転がっていることも多いので、いつも細い髪が絡まってだんごになってる。ブラシをするのも一苦労で、機嫌のいい時はいいけれど泣かしてしまうこともしばしば。親の勝手でこのままをキープするより、ピアのためを思ったらばっさりきってあげた方がと思い切り、切ってもらいました、ばっさりと。たくさんレイヤー入れてもらって、とってもさっぱり軽くなったピアの髪。洗うのもらくちんだし髪をとかすのに泣くこともない。なにより親ばかだけど、かわいい子は何してもかわいいです（笑）。なんだかまた一段少女っぽくなった感じです。今まで長い髪で隠れてたぷにぷにほっぺ、ふわふわの髪になんだか表情も一段やわらかくなった。赤ちゃんの頃はよく男の子に間違えられたピア（ピンク着てるのに！）、もうそんな心配はなさそうです。私も家族のみんなもピアのキュートなショートボブ、とっても気に入ってます。

Words Are Powerful

Two years ago, on Saturday, 4 December 2004, I saw you for the first time. I still remember like yesterday the moment I pushed you out into this world. You didn’t cry and you weren’t breathing and soon, the doctors had to take you away from me. That was the beginning of our long, hard, and incredible journey together. I knew from the beginning there was something wrong but to what extent, I had no idea.

Soon, I started to worry. I wondered what I had done wrong. I cried and I hoped. I hoped it was just a bad dream. When I closed my eyes at night, I hoped everything would be just the way it should be next morning. You didn’t look into my eyes. You didn’t cry for help, you didn’t look like you knew me at all. I felt guilty that I was finding it difficult to bond with you. I wanted to runaway. It was at times very difficult to be left with you alone at home. Taking you to the endless therapies was even harder. No matter what I did, it didn’t look like you were making any progress. I spent hours in front of my laptop searching for an answer. I asked doctors so many questions but nobody could give me an answer.

And one day, I found the answer. I found the answer in you. I found the answer in your beautiful smiles, in your crystal clear eyes looking into my eyes, in your cutest giggles, in your cries trying so hard at therapies, in your tears, in your first signing, in your little facial expressions trying to tell me something, in your hand movements, in your tiny cold feet, in your smell, in your touch, and in those precious moments I share with you. It was not the answer I was looking for, but it was far better than that. So what if you’ll never walk? I will be your legs and take you anywhere you want to go. So what if you’ll never talk? I will be your voice and let the world know how wonderful you are. I love you so much, baby, like nobody can ever love anybody.

That was my first two years with you. Sure, it still hits me so hard sometimes, I think I can’t go on anymore. I still cry. But I now know that you know me. I’m your mother and you are my darling daughter. That’s all that matters. I will love you and protect you and I will be with you all the way.

It is just the beginning of our long, hard and incredible journey together.

Happy Birthday, baby.....

Love,
mummy

ことばが結構好きだったりします。
デジタルスクラップブッキングをはじめたのは、まずは撮りためた子供たちの写真を何かいい方法で保存できないかなーって思った事。そのうち写真をいじったりするのが楽しくなって、写真とタイトルだけのレイアウトなんかもたくさん作りました。しばらくして、そんな写真の瞬間を言葉にも残したいと思うようになり、それがいつしか自分の気持ちや子供たちへのメッセージなんかになりました。このブログをはじめて、ジャーナリングをもっと大切にするようになりました。タイトルと少しの文章だけで写真が語る時もあるけれど、時には自分のその時の気持ちを思うままに並べたりします。

言葉って不思議。何気ない一言で人を最高にしあわせな気分にしたり、悪気のない一言で人をどうしようもなく傷つけたりもする。それが口から出てくることばでもそうだけど、活字にするともっとパワフルな気がします。どんなへこんでる時でも、たとえばどんなに子供たちのこと愛してるかって書いていれば、世の中で大切なことはそれだけに思えてくる。どんなに誇張した表現であってもそれが真実になる。落ち込んでたその原因なんて大したことじゃなくなってくる。ステキな歌や、共感した文章、引用、元気をもらった詩。そんなステキなことばたちに出会うと、必ず書き留めるようにしています。それをそのままレイアウトにしたり、すぐには使い道を思いつかなくても頭のどこかに残っていて、きっといつか役立つ時が来ると思うから。それがレイアウトにであれ、人を元気づけたい時であれ、もちろん私自身のためにであっても。

上は、ピアの誕生日のレイアウトを作ってる時に思い浮かんだことばたちです。私とピアの２年間です。書いてるうちにどんどん、ピアの次の１年もどんなことがあっても大丈夫って思えるようになってきました。きっと私にはパーティーがどうだったとかピアのその１日を並べ立てるより大切だったように思う。以前にも書いたように、スクラップブッキングは私のセラピー。それは写真でレイアウトを作り上げるってこと以上に、思っていることを綴るってことの方なのかもしれないです。ほんとにことばってパワフルです。

今日のLO: はじめて作った２ページレイアウトです。始めは右だけ作ってたんだけど、どうしても左の写真を大きく入れたくて、それと肝心のジャーナリングの場所がとれなかったのもあり、前々から挑戦しようと思ってた２ページLOに手を出しました。バランス的にどうか？ですけど、楽しく作れました。今回みたいにたくさん写真を入れたい時なんかにも良さそうですね。Product used: Album in a QuickPage Version 2 (modified) by Anna Aspnes, All Natural brushes by Rhonna Farrer

Pia Turns Two

Thanks to your love and support,
today, we celebrate our little princess' second birthday.

It has been a very testing year for us.
But Pia's beautiful smiles filled our hearts with sunshine
and her little progress filled our lives with incredible joy.

Pia's potential is still unknown,
but we believe she's got unlimited possibilities.
We are convinced she will answer to our unconditional love
in one way or another.

Please watch over her...

この一年、ほんとにいろいろな事がありました。わたしたち家族の生活の中心はピア。暗闇の中を目隠しで歩いてきました。みんなで泣いてみんなで笑って・・・。ピアが笑うとみんなが笑う。そんな我が家の宝物です。

ピアの１歳の一年を見守ってくれたみなさま。ありがとう。そんな家族や大切なおともだちからの愛情に支えられたのはピアだけではなく、むしろわたしたち家族の方かもしれません。見ず知らずのネットで知り合った方々からも、やさしい言葉や激励をいただき、心が温かくなりました。こんな出会いもピアのおかげですね。

見かけだけはすっかり少女らしくなったピアです。たくさんステキな笑顔を見せてくれるようになりました。そんな２歳のピアをこれからも見守ってあげてくださいね。きっとピアはどんな形であれ、そんな愛情に答えてくれると私たちは信じています。

ほんとに、ほんとにありがとう。

今日のLO: Thank You Cardです。バースデーパーティーの招待状も同じLOでしました。ジャーナリングの部分に日時などが入っています。products used: All Natural Brushes, Gypsy paper and elements by Rhonna Farrer

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レット症候群発症の確率は１万人から１万５千人に一人と言われています。
４ヶ月近くも待ったピアのレット症候群の検査の結果は確定できないとのことでした。MECP2という遺伝子の突然変異が原因と言われているレット症候群ですが、ピアにもそれはありました。ただ、その変異にもいろいろタイプがあるらしく、ピアのタイプはよくあるタイプではなかったようです。ピアのと全く同じタイプは、データに１人いるだけとのこと。

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そんな数字とアルファベットは私には何の意味もわからないけれど、頭に焼きついてしまった。
あー、これが私の娘の障害なんだ。ほんとに遺伝子に異常がああったんだ・・・。

結局は後はピアを診てもらって、またいろんな検査があって、それでいつか確定診断されるんではないかと思います。私的には、やっぱり、そうじゃないかなーと思っています。Australia Rett Studyというリサーチグループのドクターとも話をしました。そこはパースなので、まずはピアをビデオに撮って送ること、むこうが用意した質問事項を書き込んで送り返すこと。まだまだこれからです。

いったいどんな確率なんだろう？１万５千人中の１、そのなかでもいままで１人しかレコードされてないなんて。Lottoでも買ってみようかな。

今日のLO: あさってで２歳になるピアへの想いをジャーナリングしました。白をたくさん使ったシンプルレイアウトです。product used: brush by Rhonna Farrer

False Alarm

スクールホリデーが始まり、退屈なはずのこの２週間。その初日の昨日のできごとです。
一週間以上咳が止まらないピアを、朝一で予約が取れたので医者に連れて行きました。かなりゼロゼロ言ってるのでレントゲンを撮ってくるように言われ、フィルムとレポートをもらうまで一時間ほど近くのショッピングセンターで時間をつぶして、また医者に戻りました。結果、肺炎とのこと。入院することになり、家に帰り上の子を両親に預けたあと大急ぎで荷物を詰め病院に向かいました。たまたまピアのボーイフレンドもその朝からその病院に入院中で、はじめての経験だったので心強いなーと思いながら。そして救急で待たされること数時間。結局は誤診で、ただのウィルス性感染とのことで、処方する薬もないまま家に帰されたとゆうのがオチです。朝医者に行ったのが８時、家にたどり着いたのは５時、疲れきりました・・・。

普通の子のように病気をしたからと言って、ゴネたり泣いたり、しんどいことを伝えてくれるピアではありません。ほんとにちょっとしたサインを見逃してしまうと大変なことになりかねない。大変な一日だったけど、ちゃんと看てもらってよかったのかもしれません。

今日もまだ咳は止まらず、咳をしては吐き食べては咳をしてまた吐いて・・・の繰り返し。食事は離乳食に戻ったようにすりつぶし、でも食欲は相変わらず（笑）。この調子だったらすぐよくなるかな。ニコニコ笑顔を見せてくれるピア。しんどいときはちゃんと教えてよね。

天気が悪く、洗濯物でひっくり返る家の中。明日は晴れるといいな。

Power Of Play

前にIKEAで買ってコーヒーテーブルとしてラウンジで使ってたものに、ちょっと工夫してピアのアクティビティージムを作りました。って言っても、ベルクロ（マジックテープ）をテーブルの裏に貼って、フェルトでおもちゃをぶら下げるストラップを作っただけなんですけどね。うつぶせの姿勢でも、座ってる時でも、ちょっとつかんで引っ張ればとれる仕組み。頑張ったご褒美に少し遊ばせてあげる。片方に体重をかけ腕を伸ばす練習、ハイハイのための第一歩です。ベルクロも裏がシールになってる簡単なもので、今さら新しく新生児用のプレイジム買うのもバカバカしいし、どうせなら好きなおもちゃの方が手を伸ばすだろうと、行きつけのおもちゃ屋さんのオーナーさんと考えたものです（ほんとにステキなおもちゃ屋さんなんですよ。また今度紹介します。）。真ん中のうしさんが首つりみたいなのは多めに見てくださいね（笑）。これ、すっごいかわいい音が出てピアのお気に入りなもんで外せなかったんです・・・。

毎週木曜に行っている言語療法のワークショップでは、毎週宿題が出されます。
ターゲットを決めて学んだいろいろなコミュニケーション法を子供と実践するってものなんですけど、先週のセッションでちょっと気づいたことがありました。宿題の課題を決めている時のこと。“子供の好きな遊びは？”の質問に止まってしまいました。ピアってなにして遊ぶんが好きなんやろ？え・・・もしかして私知らない？そう、一人座りの練習、たっちの練習、サインの練習、訓練にばっかり気を取られて、私ピアと遊んだことない。一日中ピアと一緒にいて、情けないことに好きな遊びも好きなおもちゃも、いくら考えても思いつかなかった。ちょうどその日のトピックは、遊びが子供のコミュニケーションの発達にどれほど大切かってことだったんですよね。どうやら早くピアに進歩して欲しいって気持ちが先走り、ピアの普通の赤ちゃん時代を奪ってきたようです。ちょっと反省。一番大切なのはピアと楽しく過ごすこと、それを忘れないようにこれからは頑張ります。

最近、めっきり笑顔も増えてコミュニケーションの意欲を見せだしたピア。余りに反応のない娘とのボンディングに苦労し愛情のない母親かもと泣いた日々ももう昔のこと。ピアとの目でする、体全体でする会話が楽しくてたまらない今日この頃です。
今からでも遅くない！いっぱい遊ぶぞ、ピア！

Poor Sick Boy

かわいそうなカイは、かれこれ風邪引いて２週間以上になります。
一週間目は咳と鼻水がひどく、結局抗生物質でよくなったかのように見えたので先週はプリスクールにも行かせました。まだ咳はしてたみたいだけど、日に＄５５、行きもしないのに払うのはバカらしいと、ちょっと無理させたのかなぁ。日曜のBBQでまたぶり返したようで、昨日からまた高熱。やっぱり４０度を越すとちょっとビビる。夕方アフターアワーの家まできてくれるお医者さん呼んで診てもらったけど、ウィルス性の風邪だろうとゆうことでただ解熱剤飲ますようにだけ言われて。今日も一日、熱が出たり下がったり。目までウルウルしてきて完璧病気の顔・・・。かわいそうに。

昨晩はまたピアがすごくって、夜中に目覚めごねる。何かと思ったら、ずっと"eat"のサインしてるんです。あげれないよ、何も、こんな時間に・・・。最後には頭おかしくなったんじゃって思うくらいケタケタ涙流しながら泣き笑い。こうゆうピアちょっと心配なんだよな。結局ダブルベットで右にカイ、左にピア。早く治ってくれないと私までダウンしそうです。

今日の一枚：　カイ５ヶ月の頃。はじめてのクリスマス＆ニューイヤーの疲れからか食欲がない。普段食べる子が食欲がないってのは心配なもんで、熱があるのに薬は吐くし、おっぱいもミルクも飲まないので病院の救急へ連れて行きました。ところが待ってる間にこの顔：）そんなの手につけてその笑顔はないでしょ？！

Hippotherapy

今日から始めました、ヒポセラピー。
乗馬療育(Hippotherapy)は、身障者の機能回復や精神面の安定に効果があるといわれ、身障者の療育方法として使われています。馬のリズミカルな動きが、乗っている患者の体に姿勢・平衡感覚・移動感覚・各部の機能を向上させるとのこと。知的障害や情緒障害を持った子供のためのセラピーとゆう認識しかなかった私ですが、ピアのボーイフレンドのママから聞いてとても興味を持ちました。特に筋力アップ効果は、“ふにゃふにゃ姫”ピアにはとってもよさそうと思って問い合わせたのが先週。今は空きがないけれど、一度見においでと言われ今朝行くと、キャンセルが出たので今日どう？といわれ早速体験してきたんです。

見てください、この笑顔：）
いっつも動物の近くに行くととってもいい笑顔を見せてくれるから、きっと気に入るとは思ってたけど、なんせピアの何十倍もの大きさの動物ははじめて。泣くことはないにしろ、かたまっちゃうんじゃ？って思ったりもしたけど、この余裕の笑みです。前向いて乗ったり、横向いての“お姫様乗り”したり（左右両方）、後ろ向いて乗ったり、サポートクッション使ったり使わなかったり。wanna see more photos?　とってもうれしそうで、実際思ってたよりしっかり座れたのでびっくり！これはほんとにピアには良さそうです。社会性の発達にもすごい良さそう。２０分から３０分からのセッションで２５ドルと値段がリーズナブルなとこも○。結局なんとか空きを見つけてくれたので、来週から毎週月曜レッスンを受けれることになりました。ピアのうれしい顔見れるのはとってもうれしい。毎週のお楽しみになりそうです。

ちなみにhippotherapyの"hippo"とはギリシャ語で“馬の”って意味らしい。
hipp=hippopotamus=英語で“カバ”の連想で、聞くたびにカバに乗ったピアを想像してしまう（笑）。想像してみてください、笑えるけどかわいくない？

Who Cares?

もしかしたら心配して読んでくれてる方もいらっしゃるかもしれないので、手短かに今日の報告です。

基本的には、お医者さんはレット症候群とは思わないこと、その理由はレットの子はもっと普通の成長をしててそれからできたことができなくなって来るけどピアは始めから発達が悪いこと、いくつかは当てはまる症状があるので一応調べてみようとゆうこと、普通にできる検査かリサーチとしての検査かわからないので調べて連絡くれることになったこと、もしリサーチなんだったらピアが対象になるかも調べて連絡くれることになったこと、もしピアがレット症候群だったとしても今してること以上には何もないこと（また・・・）、それ以外に思いつく今できる検査は他にないこと、とこんな感じです。

で、帰ってきて私の思ったこと。なんだか先生と話すだけ話したらすっきりしちゃって、っていうか少し投げやりなのか、もうどうでもいいやって。今になって考えたら、どうしてあんなにむきになってたのかなって。確かに今でも知りたい気持ちはいっぱいです。もう一生歩けないんだったら話せないんだったら、それでもいいから知りたい、その気持ちは変わらないんだけど・・・。でも、もうわからないんだったらわからないんでいいじゃない？ピアはピア、歩こうが歩くまいが、話そうが話すまいが、かわいいかわいい私の娘。元気でいてくれたらいい、たまにでもニコニコ笑顔が見れたらいい。ちょっとずつでも成長を見せてくれたらいい。歩みが危なっかしかったなら、ずっと手をつないでどこへでも一緒に行こう。言葉が拙かったらいっぱい私が話してあげよう。もし歩けないんだったら一生私がだっこしてあげる。話せないんだったら私だけがメッセージわかるようになって通訳してあげればいい。結婚して子供を産んで、そんな将来がないんだったらそれもそれでいい、一生かわいい娘を手放さなくていいってこと、うれしいやん？そんな気持ちです。

何となく今日自分の気持ちに区切りがついたような気がします。
結果がどうであれ、これから長い道のり、もっとポジティブにできるだけいいとこだけ見てやっていきたい。もしまた弱音を吐いたら、それはそれで許してください（笑）；）

今日のLO: 生まれたてホヤホヤのピア。２００４年１２月４日午前８時５５分、予定日より２週間早く３０００グラム、４７センチで産声なく生まれてきました。大切な大切な私の人生の一瞬です。products used: all by Denise Docherty