You Are What You Eat

また月曜日です。
今朝はピアのはじめてのDietitian（栄養士）のアポイントメントがありました。先月に担当の小児科医と会った時に、成長が横ばいなのが気になると勧められたからです。今までは、少々小柄でも食欲はあるし食べることも大好き、問題ないだろうと思っていました。でも会ってよかった！何よりもちゃんと栄養バランスのとれたものを与えられているのかとゆうことが気にかかっていたので、いろいろアドバイスもいただき有意義な＄１５０（！？）でした。

野菜や肉・魚類、バラエティーに富んだ食事を与えていること、量的にもしっかり食べれていること、このふたつは合格点をいただきました。ただ、成長に必要な脂肪分とタンパク質をもう少し増やすべきとのこと。やはり米食中心の日本や他のアジア系の食事が多いのも原因の一つのようでした。それに関しては、ご飯にマーガリンや油を混ぜることや、朝食のシリアルにミルク以外に少しヨーグルトやクリームを足すこと、そして栄養分豊富なFormula（粉ミルク）を牛乳に足す飲ませ方などを教えてもらいました。この粉ミルクは赤ちゃん用のものやフォローアップのものではなく、成長不良の１０歳くらいまでの子供のためのもの。ノーファットやローファットが主流の今の時代、普通の全乳でさえ脂肪分ひかえめになっているそう。ヨーグルトなんかでもローファットの表示のないものを探すのは一苦労。子供の成長に必要な脂肪分なのに、子供の肥満増加にばかり気を取られ、こんな落とし穴があるんですね。とりあえず、“何をプラスできるか？”とゆうことをいつも考えるように、と言われました。それが成長のブースとになるだろうと。難しいことでもないのでちょっと安心しました。これなら毎日続けられそう。しっかり食べておおきくなあれ！
（腰痛に悩まされる今日この頃、このまま小さいままでいて欲しい・・・なんて思うこともありますが；）
それにしても成長し過ぎ？で悩み続ける私、自分の子の成長でこんなに苦労するなんて思ってもみなかった。私まで大きくならないよう注意しないと（笑）！

今日はHippotherapy（乗馬療法）もあったんですが、病み上がり（２−３日風邪ひきで熱がありました）で寝起きだったにもかかわらず、今までで一番、最高のセッションでした。バランスがうまくとれないので後ろから助けてはもらってたけど、最初から最後まで腕で支えてしっかり座れて感激！後から気づいたけど、肘が曲がらないようにいつも着けているarm splint（上肢装具？）も使ってなかった。いつも乗せてもらってるお馬さん、Daisyのたてがみを触ろうとして前に倒れ込んだりして叱られてましたけど（笑）。

今日のLO: 今日の車の中でのカイと私の会話です。これをスクラップしたくって、久しぶりに昼寝前のベットでの写真撮影しました。ふたりのいい顔が撮れて大満足。ほんとにこの時期の子供の発言ってかわいい♪
products used: Butterfly Kisses paper & frame by Rhona Farrer, tag & brad from Beary New Born kit by Anna Aspnes

Picture Books

毎週木曜に通ってる言語療法の講座で進められた、手作りピクチャー・ブックの作成にはまってしまいご無沙汰してました。私のデジタルスクラップブッキングの趣味を知ってる言語療法士さんが、写真を使ってピアに本を作ってみては？と提案してくれたのが先週の木曜。それから２冊（って言ってもそんな長編じゃないですよ）仕上げました。一つ目は、"My Family Loves Me"と称して、家族の一人一人の写真とその人とピアが写ってる写真で１ページが構成されているもの。二冊目は"All About Me"。ピアについて、ピアの好きなものについて、すでに作ってあったデジタルスクラップブッキングのレイアウトを使って作りました。フォトペーパーに印刷して、ラミネートして、パンチで穴開けて、バインダー式の手帳にまとめてみました。ピアが気に入ってくれるかは別にして、私は満足（笑）。やっぱり何か作るのは大好きです。特に子供のためのものは作ってる時間ほんとに夢中になる。早速明日ピアと読んでみようと思います。左上の画像からHPにアップしたピクチャー・ブックのページにリンクされるので、興味のある方は見てみてくださいね。

Power Of Play

前にIKEAで買ってコーヒーテーブルとしてラウンジで使ってたものに、ちょっと工夫してピアのアクティビティージムを作りました。って言っても、ベルクロ（マジックテープ）をテーブルの裏に貼って、フェルトでおもちゃをぶら下げるストラップを作っただけなんですけどね。うつぶせの姿勢でも、座ってる時でも、ちょっとつかんで引っ張ればとれる仕組み。頑張ったご褒美に少し遊ばせてあげる。片方に体重をかけ腕を伸ばす練習、ハイハイのための第一歩です。ベルクロも裏がシールになってる簡単なもので、今さら新しく新生児用のプレイジム買うのもバカバカしいし、どうせなら好きなおもちゃの方が手を伸ばすだろうと、行きつけのおもちゃ屋さんのオーナーさんと考えたものです（ほんとにステキなおもちゃ屋さんなんですよ。また今度紹介します。）。真ん中のうしさんが首つりみたいなのは多めに見てくださいね（笑）。これ、すっごいかわいい音が出てピアのお気に入りなもんで外せなかったんです・・・。

毎週木曜に行っている言語療法のワークショップでは、毎週宿題が出されます。
ターゲットを決めて学んだいろいろなコミュニケーション法を子供と実践するってものなんですけど、先週のセッションでちょっと気づいたことがありました。宿題の課題を決めている時のこと。“子供の好きな遊びは？”の質問に止まってしまいました。ピアってなにして遊ぶんが好きなんやろ？え・・・もしかして私知らない？そう、一人座りの練習、たっちの練習、サインの練習、訓練にばっかり気を取られて、私ピアと遊んだことない。一日中ピアと一緒にいて、情けないことに好きな遊びも好きなおもちゃも、いくら考えても思いつかなかった。ちょうどその日のトピックは、遊びが子供のコミュニケーションの発達にどれほど大切かってことだったんですよね。どうやら早くピアに進歩して欲しいって気持ちが先走り、ピアの普通の赤ちゃん時代を奪ってきたようです。ちょっと反省。一番大切なのはピアと楽しく過ごすこと、それを忘れないようにこれからは頑張ります。

最近、めっきり笑顔も増えてコミュニケーションの意欲を見せだしたピア。余りに反応のない娘とのボンディングに苦労し愛情のない母親かもと泣いた日々ももう昔のこと。ピアとの目でする、体全体でする会話が楽しくてたまらない今日この頃です。
今からでも遅くない！いっぱい遊ぶぞ、ピア！

Anticipation

春の予感。これから起こる楽しい事への予感。
今日はダンナの会社が祝日で休み。せっかくの週中の休日なのに風邪ひきでプリスクールも休んだの息子をダンナにみてもらい、朝はピアのOTに行ってきました。最近のピアはびっくりするくらい生き生きしています。て言っても普通の１歳半の子供とは違いますけど、今までのピアでは考えられないくらい、人におもちゃに周りのことに興味を示し、体も少しそれについていってる感じ。今まで肩より上に上がらなかった手を何かを求めて伸ばしたりする。もちろん食べ物なんですけど（笑）。こう小さな進歩でも見せてくれると私も頑張りがいがある。ご褒美をもらった子供みたいにうれしくなって、また褒めて欲しくて頑張れる。

帰ってからは子供たち二人をダンナにおいて、友達と飲みにいきました。
その時話すのはやっぱり子供のこと。障害のこと。愚痴や不安を言うこともあれば、これからのことも話します。やっぱり誰でもそうだとは思うけど、今の私たちにはこれまで以上に日々楽しみに出来ることが必要です。たとえばそれが旅行だったり、週末のお出かけだったり。彼女と彼女の息子とはこれからいろんな楽しいことがしたいな。計画はいっぱいあります。まず、今日彼女が朝のニュースで見た障害児スキーレッスン。来年行こうねって話になりました。それからhippotherapyから始まった私のAlternative Therapy熱。話に聞いたDolphin Therapy求めて旅行に行こうって話にもなりました。親ならきっと誰でも思う、子供にいろんな経験をさせてあげたいっていうの、私たちには結構切実です。少しでも子供たちの発達の助けになるならお金の許す限りのことしてあげたい。それにそんなときに見せてくれる笑顔、それも子供たちから私たちへのご褒美なんですね、きっと。

楽しい予感。旅行やセラピーだけじゃなくって、今日の午後みたいな気の置ける友達と飲むワインと会話も私の日々の楽しみの一つです。

今日のLO: 前にもアップした子供たちの写真をスクラップしました。ピアの表情が好き。こんな一瞬もまた明日も頑張れる気になる“ご褒美”ですね。
products used: La Playa paper by Anna Aspnes, Snap Frame by Katie Partiet

Nothing To Lose...

Everything to gain...but moneyってとこでしょうか？今私たちがピアにしてあげられること。
現在ピアが受けている療育、お稽古ごとetc. は以下です。

＊　Pysiotherapy （理学療法）
＊　Occupational Therapy （作業療法）
＊　Speech & Language Pathology （言語療法）
（以上、クイーンズランド州の療育施設で受けているもの。無料です。）
＊　Physiotherapy （理学療法）プライベートで受け始めました。有料。
＊　Hippotherapy （乗馬療法）
＊　Music Therapy （音楽療法）週一の障害児プレイグループで受けています。
＊　Hydrotherapy （水治療法って言うのかな？）夏まで休憩中。
＊　Music Therapy （リトミック教室）のようなもの。今日から始めました。

今日始めたのはKindermusikってゆう、日本で言えばきっとリトミック教室のようなものにあたると思うんだけど、以前上の子を通わせていたところなんです。ふと思いついて先生に電話して事情を説明したら、ピアとボーイフレンドのためにセミプライベートレッスンみたいな感じで特別にレッスンのカリキュラム作ってくれると言うのではじめてみました。

以前ピアのドクターに言われたのが、前にも書いたかもしれませんが、療育はたくさんすればするだけいいってものじゃない、ある一定になると効果は量と比例しなくなるし、なにより子供自身が大きくなったときに“もっと普通の子供時代をおくりたかった”って思うことが多いってこと。ただ、私は今がチャンスなんじゃないかって思うんですよね。今のこの時期とても大切なんじゃ？って思うんです。一番大切なのはピアが楽しんでるってゆうこと。そして私が負担に思わないってこと。よく発達遅延児のことを話すときに、"Early Intervention"って言葉を使います。“早期介入”ですね。子供の発達に異常があることを早く発見して早くから療育を始めるってことですけれど、失うものはなにもないですよね、できる限りのことをしてあげて。それで少しでも効果があればいいし、なくてもそれはそれでいい。

ただやっぱりお金はかかります。参考までにプライベートのPTは４５分ほどで初診＄１３０、それ以降＄７５、２週間に一回ほどです。Hippotherapyは２０分ほどのセッションが週一で＄２５、Hydrotherapyが３０分＄４５、今日のKindermusikが３０分ほど＄１３。一生懸命毎日遅くまで働いてくれているダンナには悪いなーと思いながら、ピアのこと思う気持ちはいっしょなので甘えさせてもらってます。

今日のLO: 先週のHippotherapyのときの写真、やっとスクラップしました。それと始めてのHydrotherapyの時のも。こうやってピアのセラピーのLOコレクションが出来上がっていきます（笑）。ここんとこ好きなスタイルが確立されて、どうもどれを見ても似てるような・・・？　products used: La Playa papers, Avante Garde Hipster Plumes brushes & staples from Holiday Twist Kit by Anna Aspnes, Journaling Stamp by Katie Partiet

Hippotherapy

今日から始めました、ヒポセラピー。
乗馬療育(Hippotherapy)は、身障者の機能回復や精神面の安定に効果があるといわれ、身障者の療育方法として使われています。馬のリズミカルな動きが、乗っている患者の体に姿勢・平衡感覚・移動感覚・各部の機能を向上させるとのこと。知的障害や情緒障害を持った子供のためのセラピーとゆう認識しかなかった私ですが、ピアのボーイフレンドのママから聞いてとても興味を持ちました。特に筋力アップ効果は、“ふにゃふにゃ姫”ピアにはとってもよさそうと思って問い合わせたのが先週。今は空きがないけれど、一度見においでと言われ今朝行くと、キャンセルが出たので今日どう？といわれ早速体験してきたんです。

見てください、この笑顔：）
いっつも動物の近くに行くととってもいい笑顔を見せてくれるから、きっと気に入るとは思ってたけど、なんせピアの何十倍もの大きさの動物ははじめて。泣くことはないにしろ、かたまっちゃうんじゃ？って思ったりもしたけど、この余裕の笑みです。前向いて乗ったり、横向いての“お姫様乗り”したり（左右両方）、後ろ向いて乗ったり、サポートクッション使ったり使わなかったり。wanna see more photos?　とってもうれしそうで、実際思ってたよりしっかり座れたのでびっくり！これはほんとにピアには良さそうです。社会性の発達にもすごい良さそう。２０分から３０分からのセッションで２５ドルと値段がリーズナブルなとこも○。結局なんとか空きを見つけてくれたので、来週から毎週月曜レッスンを受けれることになりました。ピアのうれしい顔見れるのはとってもうれしい。毎週のお楽しみになりそうです。

ちなみにhippotherapyの"hippo"とはギリシャ語で“馬の”って意味らしい。
hipp=hippopotamus=英語で“カバ”の連想で、聞くたびにカバに乗ったピアを想像してしまう（笑）。想像してみてください、笑えるけどかわいくない？

Connected

泣きませんでしたよ、今日は！
ほんとはちょっとだけ泣いちゃったんですけどね、それはワークショップの後だったんで、泣かなかったとゆうことにしちゃいます（笑）。それどころか、とってもいい一日でした。

まずはワークショップ前に、ダウン症の２歳の女の子のいるママさんとお茶したこと。
こないだ私が彼女に偏見を持っていたこと書いたんですけど、本当にそのまんまでした。本当に自分の浅はかさに自己嫌悪。こんなことでは子供たちにもいい見本にならないわ・・・。それはさておき、彼女の前向きさには、ほんと学ぶところがいっぱいでした。９歳の上の男の子にもASDとADHDという障害があって、きっと私なんかには計り知れないようなこと乗り越えてきたんでしょう。前回のセミナーで泣いてしまった私に、同じ道を通り超えたきた自分を重ねて、とても気持ちがわかったんだって言ってました。障害の違いはあれ、障害児（あ〜、ほんとにこの言葉きらい・・・使いたくないんだけどな）のママは、みんな同じようないろんな心の葛藤を乗り越えて生きている。あまり友達を作るの上手じゃない私だけど、今はそんな仲間のママさんたちからいっぱい元気と勇気もらえたらなって思いました。

今日のハイライトはピアとのディナー。
ダンナは毎日帰りが遅いので、横に住む両親から“お恵み”（私は“およばれ”って呼んでたんですけど、父に“アホか？！“おめぐみ”じゃ！って言われた・・・）がない限りは子供たちと３人で夕食をとります。今日はじーっくり時間をかけてピアと向き合ってみました。まずは視線を合わせてみた。ピアがハイチェアで私が椅子だとどうしても少しだけど私が見下ろすことになってしまいます。で、もっと低い椅子に座りかがみ込んでピアの顔を覗き込んでみた。そしたら、いつもより数倍も私に視線を返してくれる、笑顔を見せてくれるってことに気がついたんです！ほんとに今までのピアの状態はもしかしてすべて私が十分時間かけてあげなかったからじゃ？って思うくらいに！忙しい毎日ですが、ちょっと続けて頑張ってみようと思います。そのためにちょっと他のことさぼったっていいじゃない？子供にかける時間以上に大切なものってないんじゃない、今の私に？そう思ってやってみます。ほんとに“ピアと気持ちがつながった”って感じで、あんな楽しい食事は久しぶりでした。

今受けてるこの言語療法のコース、障害のない子供を育てているお父さんお母さんにもぜひぜひおすすめです。些細なことや考えたら当たり前って思えるようなことが、子供とのだけじゃなくどんな人とのコミュニケーションにも必要不可欠だったりする。そんなことを教えてくれるコースです。また折々紹介しますね。

今晩はとにかく私のこころ、満たされています。

Pampered

今日はたっぷり自分のために時間とお金をかけさせてもらいました！
上の子がプリスクールの間に、じじばばにピアを預けて久しぶり（１年近いかも？）の美容院に行ってきました。上の子出産後、ホルモンのせいか増えだして、ピアのことのストレスかここのところますます増えた白髪も消え、さっぱり短く軽くなった髪でこころも一緒に軽くなったみたい。ついでに、と言ってはなんですが、子供たちが寝付いた後ゆっくりお風呂に浸かって韓国垢擦りまでしちゃいました。体重は減ってないんでしょうけど、これまたちょっと軽くなった気分です（笑）。

最近鏡を見て嫌になることが多かったんです。なんか疲れきってて、年齢以上に老け込んでるみたい。朝上の子をプリスクールに送って行った後、母に“あんたその顔で行ったん？！”って言われて、鏡を見て自分であきれかえったこともありました。肌が荒れ荒れで、口の周りが白くなってたんですよ。それにも気づかず、スッピンぼさぼさ頭で息子を送って行ってたんですね。前にも書いたように、息子のお友達のお母さんたちはみんなすっごい奇麗にしてて、これじゃそのうちうちの子バカにされる！ってあせった・・・。いろんな面で怠けてたんですね、きっと。ちょっと身なりもしゃんとしたら、気持ちも一新できるかもって思ったんですけど、気持ちよかったです。ダンナさま、無駄遣いしちゃってごめんなさい。実力以上は無理ですけど、子供たちとダンナとそして自分のために、生き生きときれいでいたいなって思ったのでした。

今日の写真は、家でのピアの訓練の様子です。
Theratogってゆう姿勢矯正サポーター（？）みたいなの着けて背筋を伸ばすようにしています。太ももにはこれまた手作りのバンドで膝が開かないようにして、一人座りの練習中。このバンド、テニスとかのリストバンドを二つ真ん中で縫ってつなげたもの。PTで教えてもらったんですが、ちょっとでもかわいいものをとNikeでピンクのを見つけてきました。背筋を伸ばすのも膝を伸ばすのも、筋力のないピアには一苦労。これを着けて筋トレ、“怠け防止”です。ちょっとかわいそうだけど頑張ってますよ、ピア。

明日は先週失態を見せてしまった、STのワークショップです。
汚名挽回？！してきます。ぜったい泣かないぞ！

It Takes Two To Love

とにかく忙しい一日でした。
まずは朝から、今日から１２週間の 子供の言語発達に関するコースが始まりました。どのように言語障害のある子供の（もちろんない子でも）コミュニケーションを促すかその方法を教えるもので、８回のワークショップ（親のみの参加）と３回の言語療法士による家庭訪問（実際に子供とのコミュニケーションの様子をビデオに撮って見るセッション）で成り立ちます。今日は第一回目のワークショップとゆうことで、それぞれの子供の今現在の発達段階を見極めるために書き込まされたリストに目を通しているうち、どうしようもなくなって泣いてしまいました。その質問とは、“親しい人の声に反応する”“笑顔を見せると笑顔で返す”“名前を呼ぶと顔を見る”などからはじまるり、それに"Always"から"Never"までの４段階で答えて行くのですが、あまりの"Never"の返答の多さにたまらなくなって・・・。何度か出そうになる涙を引っ込めたんですけれど我慢できなくなって、みっともなくも人前で泣いてしまいました。とっても後悔しています。そこにいる親御さんたちはみんな、障害の違いや言語発達段階の差はそれぞれでも、みんななんらかの障害のある子供たちを持っていて、私と同じように日々つらいことを乗り越えてきている人たち。それでも前向きに子供たちのために頑張ってる人たち。そんななかで周りの人たちみんなに嫌な思いをさせてしまったと思います。次は絶対あんなことのないように、泣くんだったら前の日にしっかり“泣きだめ”しとこうと思います。コースについてはまた報告しますね。特にビデオ・セッションは楽しみです。しっかりポジティブに考えて頑張りますから見ててください。

次は上の子の幼稚園で先生との面談があり（それについてはまたの機会に）、夜は幼稚園のママさんたちとのディナーに行ってきました。みんな有閑マダムで、話の内容はと言えば子供たちのことがメインで、後は最近行った美容院の話にジムの話など。私なんてもう半年以上美容院なんてごぶさた・・・。彼女たちの“カラー”はどんなブロンドにするか、私の“カラー”はここ数年で恐ろしく増えた白髪染め。彼女たちがPTと略すのは"Personal Trainer"であって、私の"Physiotherapy"（理学療法）ではないんです。ほんと楽しく息抜きさせてもらったけど、あまりの差に愕然とした・・・。

そんな感じで、今日の私は考えすぎて、何も考えられなくて、何を考えたらいいかもわからない、そんな感じでした。そんな日もあっていいかな。ふと昨日の晩久しぶりに私の腕の中で眠りについたピアを思いました。咳が止まらなくて少し吐いて起きてしまったピアを抱いているうちに、片手で私の親指を握ったまま寝付いたんです。たまらなく暖かい気持ちになりました。今日のコース、"It Takes Two To Talk"とゆう名なんですが、ほんとそうですね、ひとりじゃ話せない。たまにピアが私のことmummyってわかってるのか、私のこと好きなんだろうか・・・ってつらくなるけれど、そんなことはどうでもいいのかも？私がいるからピアがいる。ピアがいるから私が愛せる。
IT TAKES TWO TO LOVE なんです。

今日のLO: 一歳直前のピアです。クニャクニャだけどかわいいでしょ？大きな声を出すようになって、一生懸命コミュニケーションとろうとしていたような気がします。今ではまたあまり声を出すことも少なく、こんな笑顔を撮らせてくれることもなくなってしまったけど、またそんな日が来ますように。Product used: True Page Set by Anna Aspnes

Handmade Therapy

ピアの療育ではいろんな運動の仕方や遊び方などを習って帰ってくるんですが、その中で家でも使えるようないいアイデアをいっぱいもらいます。今日はその一つを紹介しますね。
おもちゃやアクティビティーの写真や絵を２枚見せて選ばせ、その選んだものを与える・・・とゆうものですが、OT（作業療法）とST（言語療法）を一緒に受けるときによく使います。特にSTでは写真や絵をコミュニケーションの手段の一つとしてよく使うようですが、この方法はプレイグループで受けている音楽療法でも使っています。以前の投稿でも紹介したと思いますが、童謡や子供TV番組の歌に関連する絵を二枚見せて選ばせます。写真を手に取って選んだ歌を音楽療法資士さんがギター弾き語りで一緒に歌うとゆうもの。この選択させるってゆうことが重要なようで、以下のような目的があるように思います。

・自己主張・意思表示を促す。
・自分が好きなものの写真・絵を選ぶと(action)おもちゃであれ歌であれ、その実物が手に入る(reaction)とゆう関連づけを学ばせる。
・手を伸ばして絵や写真を取ることは、運動面の訓練にも。脳が指示したことを体に伝達して行動に移すとゆう訓練。見る、とゆうことも大切。

こういった普通の子供は考えずとも自然に身につけるようなことが、発達障害のある子たちにはとても困難だったりします。その子その子によって程度はあるとは思いますが、一から手取り足取りおしえてあげないといけないことも。特にピアの場合はそうです。言語面の遅れから意思表示の手段を持たない、精神面の障害からか意思表示が乏しい。新生児の頃から、お腹がすいた、眠い、おむつを替えて欲しい、ただ単に機嫌が悪いって泣くことは滅多にありませんでした。特に大きくなるにつれその反応の乏しさがとても心配になって・・・。一人放っておいても平気、おもちゃを取り上げても怒らない、後追いしない、人見知りどころか時には私のことmummyってわかってるのかどうかすら自信がなくなることも。そんなピアですが、この療法は得意なんです、結構すぐに手を出す（笑う）。そんな様子を見て、もっとピアの好きなもの嫌いなものを知りたい！もっともっと自己主張して欲しい！って思ったんですよね。で、これはピアには大切な療法かも？と、家でも出来るように作っちゃいました。

１　ピアのおもちゃや一緒にするアクティビティー（絵本、ボール、シャボン玉etc.)の写真を撮ってラミネートする。
２　その裏にマジックテープ（裏が粘着テープになってるものが簡単で便利）を貼る。
３　ボードにフェルトなどのマジックテープがくっつく布地を貼る。カーペットをいい大きさに切り取るのもよし。

とすごく簡単。これを一日一回はするようにしてます。ピアが自分でカードをボードからはがしとるのを、撮りやすいように手伝いはしますが根気よく待ちます。とれたらまず"Good girl! Good choosing!"って思いっきり褒めてあげます。これが大事。療法士さんたち、ほんとに大げさなくらい褒めるんですよね。やっぱり頑張ったらご褒美が欲しいですもんね！そうして手に入れたおもちゃや遊びもご褒美。しばらく一緒にそれを使って遊んでは、次のチョイスに進みます。お兄ちゃんもこのアクティビティーが好きで、よく手伝ってくれます。自分からしようって言いだすことも。みんなで出来るのもいい。しばらく続けて頑張ってみようと思います。なによりピアが楽しめるってのが一番です。

もともと“作る”ことが好きな私。小学校の頃から、体操着入れや縦笛入れなどの袋ものとか自分で作ってたくらい。今ではほとんどPC上の手作りですが、これからも子供たちのものはいろいろ作っていきたいなって思ってます。今カイのものもプロジェクトに一つあるので、また完成したら紹介しますね。

Special Needs

私は“障害児”って言葉、あまり好きではありません。
あまりに幅が広すぎて、そもそも“障害児”って何だ？って思ってしまう。英語では“障害”にあたる言葉は、"disability"だとか"handicapped"なんてのがありますが、“障害児”にあたる単語はないように思います。よく使うのは"special needs"って言葉。"children with special needs"だとか"special needs child"だとか言います。私はこの表現が好き。訳すと”特別なケアが必要なこども”って感じですよね。考えてみれば、子供なんてみんなその子に合った“特別なケア”が必要だと思うんです。それがピアのようになんらかの障害がある子であっても、カイのような健常児でも、みんなそれぞれユニークなんですから。もちろん意味的には“障害のある子供”を表すんだけど、そんな曖昧な感じのする言い回しの方が今のピアの状況には合ってるような気がしする。ピアも特別、カイも特別、それぞれに合った育て方をしていきたいなって思っています。

今日は朝からカイと一緒に、ピアにおすわりの練習やその他physioで教えてもらった運動をさせたり本を読んだりして遊びました。その後、ピアは例のstanding frameに立たせてDVDをふたりに見せながらちょっと家事をしていたんですが、めずらしくピアの機嫌が悪くなったので熱を測ってみたら３８度３分。おとなしすぎて病気にも気づいてあげられないことはよくあります。私の注意が足りないのかなーなんてまたちょっと反省して、これからはもっともっとピアのこと観察して少しの意思表示も見逃さないように努力しないとなって思いました。一番長い間一緒にいる私が気づいてあげないといけませんよね。こんなこともピアの"special needs"のひとつなんだと思います。

A Hectic Day And A Touching Story

新しい生活の初日の昨日はあっという間に終わりました。
どうして何もかも今日なの？って感じの、朝から晩まで予定びっしりの一日。まずはピアの療育から始まりました。今期最後のセッションはPhysioだったんですが（クィーンズランドのスクールホリデーにあわせてスケジュールされているので、来週から２週間お休みです）、新しいことを始めました。"Standing Frame"と言う立つ練習をするための装置（？）を使うことになったんですが、一時間ほとんどがそれをピアのサイズに合わせることに費やされました。一日１５分から始め、最終的には一日２回３０分のせることを目標に進めていくことになりました。今までは、私が手で支えて立たせる練習をしていたんですが、何せ筋力がなく全く自分で立つ意志もない体、せいぜい２分が限度です。立たせて、筋力だけではなく、膝を鍛えることが必要とゆうことです。その大きな物体を車に詰め込んで帰ってきたわけですが、近いうち写真アップしますね。

夕方は、いつもより早く上の子をプリスクールに迎えにいって、サーカスに行ってきました。
"Circus Quirkus"とゆう動物のいないサーカスで、チャリティーイベントのようなものでしたが、なかなか大人も子供も楽しめるものでした。ピアの障害児プレイグループからチケットをいただいたんです。スポンサーがいてそうゆう機関にくばられているようですね。ただ、この干ばつのクイーンズランド、やっと雨が降ったのはいいんですが、こんな日に限って土砂降り！走り回る４歳児と、まるで新生児のような９キロの赤ちゃんを抱いてのイベント参加はちょっときついものがありました・・・。

ダンナは無事仕事初日を終え、私も疲れきって一日が終わりました。大変でしたが、ゆっくり寂しく感じたり、一人で考え込むような暇もなく、結果的にはよかったような感じかな。

今日は今日で、朝から息子のプリスクールでイベントがあったので行ってきましたが、そこであった”ちょっといい話”をひとつ。息子の仲良しのお友達、まぁ日本語で言ったら“お前の母ちゃんでべそ”系のことを悪気もなくおもしろがって言うらしく、よくカイからは“ピアのこと○○って言われた〜”とか聞いてたんです。その度私は“そんなこと言わないで”って言ったらいいよって教えてたんですが、今日その子のお母さんと私もいる前で言ったんですよ、カイ。"Please don't call Pia ○○, you might hurt Pia's feelings"、”ピアのこと○○って言わないで、ピアが傷つくから！”って。なんだかとっても誇らしかったです。これからピアもカイも、きっともっともっとこんな場面に出くわすことと思います。悪気のない言葉や悪気のある言葉に傷つくことが多々あるでしょう。４歳にもならないカイがこんなふうにそれに立ち向かえるなんて！ピアの将来や、障害児の兄としてのカイの将来について心配ばかりしていた母でしたが、ちょっと目から鱗でした。なーんだ、だいじょうぶかもって。カイはすごいよ！ちょっとここのとこ感じたことのないような感動でした。そして、これからはますますカイの心のケアも手を抜けないなって思いました。お兄ちゃん、これからも妹を守ってあげてね。お兄ちゃんのことはmummyとdaddyが守るから。

Past Three Weeks

この三週間のピアですが、残念ながらたいした変化はありませんでした。
一時、とっても体がしっかりしてきたような気がしたんですが、風邪をひいて逆戻り。具合が悪かったのか、飲んでいた抗生物質のせいだったらいいんですが、なんだか逆戻りしたような感じです。Physioでは座っている時何秒か両手をはなしたり、立つ練習では膝を突っ張って足に力を入れる手応えもあったりしたんですが、またしなくなってしまいました。どちらにしても、療育やお友達がいるプレイグループなんかでは、家にいるときの数倍しゃんとしているような気がします。かっこつけなのか、褒められたいのか（笑）。その上、療育では、家にいるときの一日分の笑顔を１時間足らずの間に見せてくれるんですよ。そんなこともあって、上の子は２歳になってすぐプリスクールに入れたんですが、ピアも何らかの方法で入れれたらなーと思い始めました。実際専業主婦の私。特にピアのような障害のある子は手元において出来る限りのことをしてあげようって思ってたんですけれど、他の健常児の子供たちを見るのはいい刺激になるんではと思うようになって。ただやっぱり後半年の間に歩けるようになるはずもなく、デイケアなんかだとおとなしいのをいいことに、放っておかれるだけなんてこともしばしばあるらしく、やっぱり専任のケアラーさんが必要になってくるんですが、なかなか難しいようです。早くからリサーチをはじめて、今後に備えたいなーと思っています。

そうそう！ピア、ひとつだけ進歩ありました！
もう一つマカトン手話のサインを覚えました。"drink"のサインです。利き手をコップを持つような形に丸めて飲む動作をするってゆうそのまんまのサインなんですが、まだまだ手の動きがぎこちないピアには難しいだろうと、ちょっと変えちゃいました。正式のサインは前から教えてたんですがなかなか覚えなかった（ってゆうか出来なかったんですね、きっと）んですが、手をにぎにぎする動作を教えたら、その場で出来るようになりました！とってもうれしかったですよ〜。思わずうるうるしてしまいました。そうやって少しずつ意思疎通が出来るようになってきて、今ピアの育児がとても楽しいです！

Princess In Training

ピ ア、ほんとによく頑張ってます。今日の療育も先週に引き続きPhysioだったんですけど、たった一週間の間にも進歩があったって褒められました！療法士 さんは、ピアはほんとにゆっくりな子だけど根気よくつきあってあげれば少しずつでも結果は出るよって言ってくれて、すごくうれしかった。ほんとに年末頃か らほとんど何の進歩もない状態が続いていました。きっと停滞期だったんでしょうね。今はどうやら発達スパート期のようだけど、きっとまた停滞期がくるんだ と思う。その時にはきっと、今のピアの成長ぶりとその時の私の嬉しかった気持ちとを思い出して乗り越えようと思います。

最近のピアの変化は他 にもあります。笑顔が増えて、声もよく聞かせてくれるようになったんです。それでも普通の１歳半児とはとても比べられるほどじゃないんですけ どね。これもまた、年末頃よく大きな声で叫んだりしてたのが急に静かになって、ほとんど声を聞かない何月かが続きました。その分今あんなかわいい声を聞か せてもらえるのは言葉では表せないほどうれしい。心がとろけそうなほどかわいい声なんですよ。あ〜、はやくあのかわいい声で"mummy"って呼んでほし いな。

今日のLO: アメリカのピアの曾祖母から送ってきたドレスを着せてみました。我が家のプリンセスはゲップとおならを同時にしたりするちょっとお下 品なプリンセス（笑）ですけれど、ただいまプリンセスになるためのトレーニング中！もちろん療育も一生懸命のがんばり屋さんです。product used: Shmootzy Frame by Nancie Rowe Janitz, Butterfly brush by Tia Bennett

Yes, You Need Me!

今日は週一の療育の日。
今ピアはDisability Services Queensland (DSQ) というクィーンスランド州の障害者福祉施設みたいなところでPhysiotherapist （理学療法士）、Occupational Therapist （作業療法士）とSpeech & Language Pathologist （言語療法士）から療育を受けています。今日のようにPhysioだけの日もあれば二人の療法士が一緒のときもあるけれど、それぞれの分野のピアの発達を報告しあってチー ムとしてみてくれます。このサービスを受けられる基準がまた結構厳しいらしく、順番待ちも長いようです。プレイグループのお友達でピアと同じような状態の 子でも、脳性まひの診断が出ているとゆう理由でここのサービスは受けられないと聞きました。脳性まひ専門機関の順番待ちをしながら、以前ピアが行っていた Developmental Assessment Team (DAT) とゆう、一段階下の“発達が遅いようですねー、じゃここで様子を見ましょうか”みたいなところに通ってると聞きました。こちらはやはりDSQほどサービス が充実しておらず、多くても二週間に一回、へたしたら何ヶ月に一回とゆうような状況。毎日でも何かしていたいとゆう親にとってはとてももどかしい・・・と その子のお母さんは言っていて、ほんとにピアはDSQに行けてよかったなーと思っています。ただ、DATからDSQにまわされる、と聞いたときのショック は今でも忘れられません。"disability"とゆう言葉が胸に突き刺さりました。このときはじめて“障害者”って呼ばれたんですよね。とてもつらい 宣告でした。

長々と退屈な説明してしまいましたが、とにかく今日はDSQでPhysioを受けてきました。
こないだ言語療法について書いたので、今日は少しピアがPhysioでしてることを紹介します。
今 ピアは一人座りを中心に、座った姿勢から寝転がったり、その逆に転がった姿勢から座る、とゆうような、自分で移動する特訓をしています。もうひとつの課 題は足で体重を支えること、“立つ”練習です。まずは体で覚えてもらうため、座る練習のときは背筋を伸ばすためにコルセットのようなものを、立つ練習のと きはひざを真っ直ぐ伸ばさせるようにサポーターみたいなものを足に巻いたり。あとはバランスの発達のためにフィットネスボールもよく使います。おもちゃを使って注意をひくんで、遊びの延長のようなものなんだけど、これが筋肉の発達していないピアには重労働。1時間後にはぐったりでいつも帰りの車の中で熟睡。よく頑張ったねーって赤信号のたびに寝顔を見ながら言ってあげます。今日は特に頑張りましたよ、ピア！いつもは毎日一緒にいる私には気づかないような進歩なんだけど、今日は目に見えた進歩がありました。療法士さんにもすごく褒められて、とっても誇らしかったな。

そ れにしてもこうゆう赤ちゃんの発達って、教えてあげないといけないものだとは思ってませんでした！子供ってほうっておいても勝手に育つんだって思ってた んですよね。上の子がそうでしたから。以前そう療育中につぶやいたことがあって、“そうなのよ、手取り足取り教えてあげないといけない子もいるの”って言 われたことがあります。なんだかピアがますます愛しーくなりました。ほとんど泣かず何の要求もしないピア、後追いもしなければ私を呼ぶこともない・・・で もちゃんと私のこと必要としてくれてるんですよね。これはうれしかったです。

今日のLO: 2月にピアが初めての靴を手に入れた日のもの。立つ練習では靴も履きます。これで足の裏が地面に着きやすく安定します。こんなに楽し いお買い物は今までなかったなー。ほんとに歩くための靴ではなかったとはいえ、ピアの靴を買う（＝歩く、って思ってたから）のが夢でしたから！

Give Me A Sign!

丸1 日を息子のプリスクール友達の家族3組と過ごした、息子が主役の昨日とはうって変わり、今日の主役はピア。朝からセラピーがあり、その後例のToy Libraryに行ってきました。今日はSpeech Pathologist （言語病理士）とのセッションで、一体全体言葉どころかめったに声も出さない娘と何をするんだろう？と楽しみにしていたんです。な んせ今のところ“あーっ”と雄たけびを上げるだけで喃語もでない娘。まずは彼女の“音”を増やしてあげること、そしてMakaton（マカトン）を覚えさ せること、を目標に進めていこうとゆうことになりました。マカトンというのは、ことばや精神の発達に遅れのある人の対話のためにイギリスで考案された、手話法をルーツにしたコミュニケーション法です。も ちろん将来的には言葉を話すことが目標ですが、まずはコミュニケーションの手段を与えてあげられれば、手の動きによるサインと発声を同時に用いるとゆう特徴が言語の発達をも促すようです。 今までも“食べる”、“飲む”、“おしまい”などと いくつかのサインを普段の生活に取り入れてみてはいましたが、手の動きに注目させる事に精一杯で、教えることまでは手が出なかったのが現状。今日は“もっ と”のサインを中心に、"more?"と聞きながら利き手で胸を２度叩く動作をし、ピアの手も持ってサインをさせてあげることの繰り返し。根気勝負です。 それでもきっといつかは・・・と思っていたんだけど。

夕食のとき今日習ったように、食べ物を口に運んであげて"more?"と聞きながら サインをするとゆうのを繰り返していたら・・・したんです！ピアがぎこ ちない手つきで右手を胸に持っていってトン、トンって！いつも受身で自分の意思を表現することすら稀だったピアのはじめての意思表示にうれしくってうれし くって！もしかしたらまぐれかも、と何度も何度も繰り返し試しました。まだまだ必ず毎回できるってわけではないようだけど、それでも間違いなくしたよね、 サイン！“もっと”って言ったよね？！いつかピアとお話できる・・・今まで夢のまた夢だったことに、なんとなく一歩近づいたような気がして、今日はいい夢 が見れそうです。

Play Group

毎週金曜日通うようになったプレイグループに朝から出かけました。 障害児のためのグループで、付き添うママやパパの憩いの場でもあります。２時間ほど、子供たちにお絵かきや簡単なクラフトをさせたり、遊ばせたり、ミュー ジックセラピーがあったり、一緒にテーブルを囲んでモーニングティーしたり・・・。３歳ごろまでのいろいろな子供たちがいます。ダウン症、自閉症など。うち子が一番年下だけど、とても楽しそうに近頃では笑顔も増えてきました。ミュージックセラピーでは、一人一人の子供に歌を選ばせてみんなで歌う、という セッションがあるんですが（歌にちなんだ絵を描いたカードを２つ見せてどちらか選ばせる、とゆうもの）、今日は初めて迷いなく自分から手を伸ばして "Bananas in Pajamas"を選んだりして！あー、来てよかったなーって思いました。

ほんとのこと言うと、はじめは躊躇しました。そのグループに行くことは、この子を普通の子とは違う、普通の子のようにはならないって認めることが必要で、頭 ではわかっててもどこかで認めたくないって気持ちがあったから。それに他のいろんな障害もった子供たちを見るのも怖かった。私にとっては大きな一歩だった わけですが、今はほんとに思い切ってよかったと思ってます。子供たちの笑顔を見ると心があったかーくなって元気付けられます。それに他の同じような境遇に いるママやパパたちと の交流は、これからの私にとっていろんな意味で大切のものになっていくと思う。なにより今は、療育や家での特訓以外にピアと一緒に何かする・・・ってゆう のが とっても楽しい！