Happyとお別れをしてからもう一月以上経とうとしています。
別れの悲しみから、少しずつあたたかい思い出にも心を向けられるようになった近頃です。メッセージやコメントをくれたみなさま、ほんとにありがとう。
さて、近況報告もたまりまくっている状態ですけれど、今日は我が家のnew memberを紹介させていただきます！３月１０日に私の妹夫婦に第一子が誕生しました。Kobiは私にとってははじめての甥、うちの子たちははじめてのいとこの誕生に大興奮！ピアもKobiのことが大好きで、近くに寄ればニコニコ、とんとん触りたがって、それがまた手加減できないので大変・・・。私はと言えば久しぶりの新生児、かわいくってかわいくって♪自分の子もそっちのけで抱っこばっかりしています。
あれからまた一年。１２月４日で３歳になったピアです。
早いもので天使が私のもとにやってきてもう３年。いろんなことがあったけど、よくぞ元気でここまで育ってくれたものです。子供の誕生日って感慨深いものですね。
更新すっかりごぶさたになってしまっていたので、心配してくださってたみなさま、私たちは元気です！気づいたら最後の投稿８月だったんだ・・・。いろいろ報告 したい事はあったのに、日本旅行記（いつの話や！）も途中のまま、どんどん時間が過ぎていったような気がします。確かにこの３、４ヶ月いろんなことがあっ たので簡単にまとめて報告させていただきますね。
１ 引っ越ししました、って言っても隣の両親の家と交換しただけなんですけどね。こちらの方が段差がなくてお風呂場も広くバリアフリー度が高かったんです。隣同士の引っ越しとはいえ引っ越し屋さんに頼まない分時間がかかって大変でした・・・。
２ 来年から始まるカイの学校が決定。ピアも今までの週一の障害児プレイグループから週二回午前中２時間少しのプリスクールプログラムに卒業です。今まで通りチャイルドケアにも週２日通います。療育機関も変わり、２００８年はあたらしいことがいっぱい。私は専業ママから運転手に？
３ レット症候群リサーチの資金を集めるためNPO、"Circle of Silent Angels"（以後"CSA")を立ち上げました。さっそく子供たちのチャイルドケアで、いろんなFund Raisingイベントを企画してくれました。９月には"Pia's Disco Night"。DJやピエロ、チャイルドケアのスタッフ、その他のサプライヤーもすべて寄付でただ働きしてくれた、コミュニティーぐるみのサポートに感激。つい最近はクリスマスコンサートで子供たちの作ったアートたちをオークションにかけ、そのすべてをCSAに寄付してくれました。＄２５０を超えたものも！これからもいろんなイベントでサポートしていってくれるとのこと。ほんとにいいチャイルドケアに出会えてよかった！
４ カイ卒園！チャイルドケアとゆうのに、ちゃんと卒園式してくれるんですよ。
５ 半年かけて会社と交渉して来た在宅ワークが決定。ダンナが家で仕事を始めました。毎日の生活がすっかり変わりましたよ：）とっても助かってます。
ほかにもいろいろあるはずなのに思い浮かばない・・・。少しずつ写真とかアップしていきたいなって思っています。デジタルSBもごぶさたで禁断症状でてます（笑）。毎年作ってるカレンダーとクリスマスカードで手一杯だったからな〜。撮りためた写真に早く追いつかないと。気持ち的にもちょっと余裕が出てきた今日この頃、また少しずつブログのアップはじめていきたいなって思ってます 。みなさま、これからもよろしくおねがいしますね；）
私たちからピアへのプレゼントはタッチスクリーンのPC。手で画面を軽く触れただけで操作できるのでいろんなアクティビティーができます。このスライドショーもはじめの画面に触れると始まるように。３歳の記念に・・・。
まだ本調子ではないけれどカイはプリスクールに送り込み、ピアは朝の障害児プレイグループの後ほとんど一日うとうと過ごしたので、久しぶりに自由時間ができました。そんなときはもちろんスクラップ！今日はKidsのおもしろLOを紹介します：）
まずカイのはHotWheels（日本でいったらトミカみたいなものかな？）とトーマスに並んでだいすきな新幹線がらみ。DVDもいーっぱいもってる。なかでも“のりもの探険隊”の新幹線シリーズがお気に入りで、日本語わからないながらも何度も何度もすり切れそうなほど見ています。この“のりもの探険隊”シリーズは古今亭志ん輔って落語家が“隊長”でその名の通り日本全国のいろんなのりものを紹介するってもの。この“隊長”のへんなしゃべりがカイの始めて覚えた日本語とは・・・。その中のDVDのひとつで、隊長がいろんな新幹線の顔真似（？）するんだけど、これがカイにウケたウケた。一人で声を出して笑っては真似して披露してくれる。そのうちカイ・バージョンの“顔”もできたりして。子供の想像力ってほんとすごいな。普段は写真とるの渋々のくせにこの時ばかりは自分からノリノリ！いろんな“顔”を披露してくれたのでスクラップしてみました。
ピアは言うまでもなく食べ物がらみです（笑）。
ほんと小柄な体からは想像できないくらい大食いで、食べることが大好きなピア。特に甘いものには目がない！この日はプリスクールで、病欠で延期したカイのバースデーパーティーでした。もちろんカイは同じところに通うピアも招待したのでこの顔です：）表情がなんか語ってるでしょ？
今日のLO:
"Shinkansen Face" product used: paper from MonoBlenz "Navy" by Anna Aspnes
キットのエンベリや柄たっぷりのPPをあまり使わないのと、ブレンディング“キチ”なのとで、無地のテキスチャーペーパーは重宝します。新幹線の画像はネットで拾ってペーパーにブレンディングしました。
"Chocolate Cake?" product used: brush from Rhonna's swirls by Rhonna Farrer
ケーキはネットで拾った写真にCutout効果のフィルターをかけました。
プログとホームページ"KPAD"のタイトル画像を変えてみました。
ふと気づくと、１年も経つと子供たちの顔も変わってる。すっかりおにいちゃんおねえちゃんになった子供たちに合わせて、最近のお気に入りの写真で作ってみました。忙しくてご無沙汰してたDSBなので、久しぶりに楽しかったです♪
最近いろいろプライベートにも変化があります。
来週は一週間、ダンナが家で働くトライアルをします。うまくいけば、もうすぐ家から仕事できることに！これは、ここオーストラリアでは珍しく通勤に日３時間かけている私たちには大きなプラス。毎日一緒に食事がとれる、子供たちとの時間が増える。結構高い電車代、駅まで車なのでガソリン代もうきます。待ち遠しい！
私も私で、レット症候群リサーチの為にいろいろな募金活動を始めたりしています。これに関しては近いうちにまた報告できると思います。
毎日の療育や主婦業・母親業に追われる中、また一つ仕事が増えて大変と言えば大変なんですけど、また一つ生き甲斐もできたかな。なによりも、ピアの為にまたひとつ何かできることを見つけれたのがうれしいです。
同じことの繰り返しの日々には、たまには小さな変化でも必要です。
また新しい気持ちで頑張っていきたいです。
早くみなさんに報告しようと思いながらも、夢のような旅の３週間から現実の世界に戻るのに精一杯で今日になってしまいました。
子供たちは長旅の間一度風邪をひいたりしたけれど、大した病気・ケガもなく無事に帰ってきました。今も少し風邪気味ですが、今日はふたりとも元気にプリスクールに行っています。
撮った写真、１０００枚以上。デジタルスクラップするのも楽しみです。この写真は、私の祖母も連れて行った白浜の旅館での一枚。はじめて着る浴衣、温泉もたっぷり楽しんできましたよ！ふたりともよく似合ってるでしょう？
お天気にも恵まれた最高の旅。またこれからぼちぼちブログで報告していきますね；）
久しぶりの投稿です。
そろそろ心配してくれてる人もいたかもしれませんね。忙しくしてたけどみんな元気でやっています。
楽しみの日本行きも近づいてきたけれど、その前に、今月末シドニーである二日間のレット症候群会議（？）に参加することになりました。国際レット症候群協会の創立者、そして“レット症候群ハンドブック”の作者でもあるキャシー・ハンターをゲストに招いた、レット症候群をあらゆる観点から語るワークショップです。上の子を両親に預けて、ダンナとピアと３人での参加です。オーストラリア中から、レット症候群関係者が集まると思うので、とても楽しみにしています。まだまだ診断が出て間もなく、知らないこともいっぱい。しっかり勉強してくるつもりです。
イースターのスクールホリデー中で、子供たちのチャイルドケアはあるけれど、それ以外のピアのセラピー関係は２週間の休み中。でも来週から出発まではどんどん忙しくなります。栄養士や、小児科医とのアポイントメント。カイはカイで、来年から通う学校の面接や、はじめてのラグビーの試合。その合間に旅行の用意。
ピアは最近笑顔がとっても可愛く、少し愛情表現もするようになってきました。これがまたうれしい♪ちょっとしたことなんだけど、優しく私のほほに触れるピアの柔らかい手の感触から愛情を感じる。お人形も大好きで、つたない手つきで触る姿が女の子らしい。それによーく目を見つめると、その仕草や表情、ジェスチャーから、何を求めているのか解るようになってきた。普通の子供だったら、親ははじめの１年で経験するようなこんなこと。やっと今ここまで来れた私です。ピアの母親として、私も一緒に学んで成長してる証。とてもうれしいです。
シドニー行きまで後１０日。日本行きまで１月足らず。
そのつどいろいろ報告していきますね；）
最近ダンナにラップトップを占領されてたので久しぶりの更新です。
仕事が忙しくて休憩してたブログ、ちょっと前に再開したみたいです。ラグビーのことがメインみたいですけど、ラグビー好きの方や彼を知ってる方、興味があったら遊びにいってあげてください。右のリンクの"KickOff"です。実は去年の結婚記念日に私がレイアウトつくってプレゼントしたものなんですよ。
なかなか新しいデジタルSBのレイアウトを作る暇もなくバタバタの毎日です。
カイのスポーツ、ピアの療育と日々の予定をこなす合間に、５月に決まった日本旅行の準備にかかっています。私のパスポートは有効期限が切れてて作り直さなきゃいけないし、ピアははじめての海外旅行。子供連れってだけじゃなく、やっぱり四肢不自由な障害児を連れての旅行は準備にも力が入ります。３週間だけど、温泉やディズニーリゾート、トーマスランド、しらなみ海道と大忙しの日程です。その合間の親戚や友達との再会もとっても楽しみ♪カイが６ヶ月のとき以来、４年ぶりの日本です。ピアが大きくなるにつれ旅行もどんどん大変になってくるだろうし、次いつ行けるか、もしかしたら最後になるかもしれない日本を思いっきり楽しみたいと思っています。
最近ずっと調子が良かった子供たちだけど、暑くて毎日泳いでいたのがたたったのか風邪をひいて寝込んでいます。
何よりピアの療育中断してるのでまた逆戻りするのが心配。病気するたびに”２歩進んでたのが３歩さがる”みたいなんですよね。先週のPhysio（理学療法）で、ももとふくらはぎの筋肉が固まってきていると言われてすっごいショックを受けたんです。そういや膝がまっすぐ伸びないなって思ってたんですよね。もともと自由にさせたら新生児みたいなカエル足なんですけれど、足を持って伸ばしてあげても膝が少し曲がったまま。やっぱり使ってないとこんなふうになるらしいです。筋肉より骨の方が早く成長する（だから成長期に体が痛くなったりするんですって。Growing Painってやつです）ので、筋肉が固まっちゃうと骨がうまく伸びずに曲がっちゃったりするらしいです。だから立たせる事(weight bearing)はとっても大切。って言っても立てないピアだから、以前も写真をアップしたstanding frameに日に二回３０分ずつ立たせるようにと言われました。今からもうこんなふうに普通に機能していないピアの体には負担がかかってるんですよね。ちょっと怖くなって、頑張らなきゃなって心機一新です。
気づいたら最後の更新から２ヶ月も経ってしまってました。
心配していろいろメールやメッセージいただきありがとうございます。個人的にまたお返事させていただきますけれど、何やら自殺説（？）まで出てきそうな雰囲気でしたので（笑）、とりあえずブログの再開を！と思い立ち、この場でお礼を言わせていただきます。そういや、最後にアップしたのが“ピア肺炎疑惑！？”みたいなのでしたもんね。ご心配おかけしました・・・。
ご無沙汰してしまった理由ですけど、一番は今月７日にあった妹の結婚式。その準備やなんやで大忙しだったんです。仕事の忙しい本人たちのヘルプで走り回ってました。その上、ピアの療育はもちろんいつも通りあって、ほんと芸能人並みのスケジュールでした。無事に当日を終え、式のために来豪していた親戚も帰り、やっと落ち着いたのが先週です。
この２ヶ月の間にいろんなことがありました。ピアのレット症候群のテスト結果、いろんな補装具の購入、ピアの発達が後退してるように見えたり、カイのプリスクールと折り合いが悪くなったり、友達関係にいらだったり、新しい友達ができたり、ちっちゃなちっちゃなピアの変化なんかも・・・。一度にはどう考えても無理なので、後々少しずつ書いていきたいと思ってます。
とにかく、私は元気です。ダンナはあいかわらず家族のために頑張ってくれてるし、カイはあいかわらずうるさいほど（？）かわいいし、何よりもピアは元気で療育頑張ってます！来週月曜で２歳になるピア。今度はバースデーの準備で大忙しです。一日４８時間欲しい！！
明日から２泊、ブリスベンに行ってきます。
私たちからカイへの誕生日プレゼントの、蒸気機関車の旅が土曜日。日曜にはダンナの会社のBBQパーティーがあり、どちらもブリスベンなので思い切ってお泊まりにしました。蒸気機関車はブリスベンから４時間ほどかけてToowoomba（車では１時間ちょっとらしい）へ。コストと所要時間の関係で私とカイ は電車で、ダンナとピアは車で、現地集合する予定。日帰りで往復８時間電車って、カイがじっとしてれるかちょっと不安だけど、大好きなSL楽しんでくれるといいなーと思います。おもちゃは山ほど持ってるカイに、何かそれ以上のものがあげたくて決めたプレゼント。実は私もとっても楽しみ♪Toowoombaで今週末開催されているCarnival of Flowersに行くこのツアー、そちらもはじめて行くので楽しみです。
そんなわけで、明日は朝から大忙し。
・向こうで合流するので車がいらないダンナを駅まで送って行く。
・カイをプリスクールに送り込む。
・友達を迎えに行って、一緒にピアの障害児プレイグループへ。
・友達とランチ＋街で用事を済ます。
・帰って荷物を詰め、
・愛犬Happyを乗せカイを迎えに、
・Happyをペットホテル（？）に預け、ブリスベンへ向かう。
すごいでしょ？自分でもいったいどうやってこのスケジュールこなせるのか疑問なんですけど・・・。特に明日のプレイグループはピアはじめての遠足で、これまた我が家の一大イベント。とにかく盛りだくさんの週末。年甲斐もなく、遠足前日の小学生みたいにワクワクしてる私です・・・。
長い間アップ出来ませんでしたが、やっと復活です。
今回の風邪はほんとに長かった〜。二周り（三周りかも？）したんじゃないかな。実はカイ、また咳しだしてるんです・・・。もういい加減にして欲しい。ま、それでもやっと先週からプリスクールに行きはじめ、普通の生活が戻ってきました。ピアの病院、療育、セラピーなどなど、忙しくしています。みんな寝込んでる間も、こればっかりは休めず続けてたのでゆっくり休む暇がなかったのも長引いた一因かと思います。
４０度以上の熱を出すと、本当に心配になります。親なら誰でもそうだと思うんですけど、私もそう。ピアだったら、もうすでに何かがおかしいピアのちいさな頭にこれ以上何か起こったらどうしよう・・・。カイだったら、もうすでに一人これから一生親の手元を離れることがないだろう娘をかかえて、この子まで何かあったらどうしよう・・・って必要以上にパニック起こしてしまう。夜はどっちの子の部屋で寝るかを決めて、何度も部屋を行ったり来たり。熱は上がってないか、ちゃんと息してるかチェックしながら眠れない夜を過ごします。そりゃ私も寝込むわけだ！
母親業は体が資本。早寝早起き心がけて（“早寝遅起き”なんです、私）、食に気をつけて、ちょっと生活見直してみる必要があるかもしれませんね。
春の予感。これから起こる楽しい事への予感。
今日はダンナの会社が祝日で休み。せっかくの週中の休日なのに風邪ひきでプリスクールも休んだの息子をダンナにみてもらい、朝はピアのOTに行ってきました。最近のピアはびっくりするくらい生き生きしています。て言っても普通の１歳半の子供とは違いますけど、今までのピアでは考えられないくらい、人におもちゃに周りのことに興味を示し、体も少しそれについていってる感じ。今まで肩より上に上がらなかった手を何かを求めて伸ばしたりする。もちろん食べ物なんですけど（笑）。こう小さな進歩でも見せてくれると私も頑張りがいがある。ご褒美をもらった子供みたいにうれしくなって、また褒めて欲しくて頑張れる。
帰ってからは子供たち二人をダンナにおいて、友達と飲みにいきました。
その時話すのはやっぱり子供のこと。障害のこと。愚痴や不安を言うこともあれば、これからのことも話します。やっぱり誰でもそうだとは思うけど、今の私たちにはこれまで以上に日々楽しみに出来ることが必要です。たとえばそれが旅行だったり、週末のお出かけだったり。彼女と彼女の息子とはこれからいろんな楽しいことがしたいな。計画はいっぱいあります。まず、今日彼女が朝のニュースで見た障害児スキーレッスン。来年行こうねって話になりました。それからhippotherapyから始まった私のAlternative Therapy熱。話に聞いたDolphin Therapy求めて旅行に行こうって話にもなりました。親ならきっと誰でも思う、子供にいろんな経験をさせてあげたいっていうの、私たちには結構切実です。少しでも子供たちの発達の助けになるならお金の許す限りのことしてあげたい。それにそんなときに見せてくれる笑顔、それも子供たちから私たちへのご褒美なんですね、きっと。
楽しい予感。旅行やセラピーだけじゃなくって、今日の午後みたいな気の置ける友達と飲むワインと会話も私の日々の楽しみの一つです。
今日のLO: 前にもアップした子供たちの写真をスクラップしました。ピアの表情が好き。こんな一瞬もまた明日も頑張れる気になる“ご褒美”ですね。
products used: La Playa paper by Anna Aspnes, Snap Frame by Katie Partiet
今日は久々にいい気分で一日を過ごしました。
朝はダンナと上の子のお弁当を作った後、まだ咳少ししてるカイを二週間近くぶりにプリスクールに送り届けて、ちょっとだけ片付けようと思ったランドリーの整理にはまってしまいました。病み上がりにはちょっときつかったけど、どんどんキレイになっていくその過程が好き。結構楽しかったです。
もう一つの収穫は、カイの誕生日のデジタルスクラップブッキング・レイアウトを２つ仕上げたこと。やんちゃな４歳児が家にいないってのはこんなもんだってゆうのを痛感しました、こんなに自分の自由になる時間があるなんて！ここしばらくあまり新しいレイアウト作ってなかったんですけど、ちょっとインスピレーションわいてきました。しばらくまたはまりそうです。
このデジスクラップから離れてる間に、ピアは新しい体験どんどんするわ、カイのプリスクールでイベントはあるわ、私は私でゴールドコーストマラソンの7.5km Walk参加するわ、こうやってしばらくスランプが続くと、どんどん写真がたまってくるんですよね。このブログでアップした写真の中にもスクラップしたいのあるし・・・。寝不足にならない程度に内職しようと思います（笑）。
今日のLO: products used: Luke's Page Set & Beary New Born Page Set by Anna Aspnes, Journaling Stamps & Digital Dates 3 by Katie Partiet
今日はたっぷり自分のために時間とお金をかけさせてもらいました！
上の子がプリスクールの間に、じじばばにピアを預けて久しぶり（１年近いかも？）の美容院に行ってきました。上の子出産後、ホルモンのせいか増えだして、ピアのことのストレスかここのところますます増えた白髪も消え、さっぱり短く軽くなった髪でこころも一緒に軽くなったみたい。ついでに、と言ってはなんですが、子供たちが寝付いた後ゆっくりお風呂に浸かって韓国垢擦りまでしちゃいました。体重は減ってないんでしょうけど、これまたちょっと軽くなった気分です（笑）。
最近鏡を見て嫌になることが多かったんです。なんか疲れきってて、年齢以上に老け込んでるみたい。朝上の子をプリスクールに送って行った後、母に“あんたその顔で行ったん？！”って言われて、鏡を見て自分であきれかえったこともありました。肌が荒れ荒れで、口の周りが白くなってたんですよ。それにも気づかず、スッピンぼさぼさ頭で息子を送って行ってたんですね。前にも書いたように、息子のお友達のお母さんたちはみんなすっごい奇麗にしてて、これじゃそのうちうちの子バカにされる！ってあせった・・・。いろんな面で怠けてたんですね、きっと。ちょっと身なりもしゃんとしたら、気持ちも一新できるかもって思ったんですけど、気持ちよかったです。ダンナさま、無駄遣いしちゃってごめんなさい。実力以上は無理ですけど、子供たちとダンナとそして自分のために、生き生きときれいでいたいなって思ったのでした。
今日の写真は、家でのピアの訓練の様子です。
Theratogってゆう姿勢矯正サポーター（？）みたいなの着けて背筋を伸ばすようにしています。太ももにはこれまた手作りのバンドで膝が開かないようにして、一人座りの練習中。このバンド、テニスとかのリストバンドを二つ真ん中で縫ってつなげたもの。PTで教えてもらったんですが、ちょっとでもかわいいものをとNikeでピンクのを見つけてきました。背筋を伸ばすのも膝を伸ばすのも、筋力のないピアには一苦労。これを着けて筋トレ、“怠け防止”です。ちょっとかわいそうだけど頑張ってますよ、ピア。
明日は先週失態を見せてしまった、STのワークショップです。
汚名挽回？！してきます。ぜったい泣かないぞ！
最近はまってるのがしゃぼんだま。
子供たちふたりとも大好きなので、気持ちいい午後、庭やデッキに出て“しゃぼんだま”の歌を歌いながら楽しみます。ピアのプレイグループでもよく使うので、手を伸ばして触ろうとしたりするのがきっと子供の発達にもいいんだと思う。こうやってよくセラピーやプレイグループですることを家でも日々の生活の中に取り入れています。
このいす、Bumbo Baby Sitterっていうんだけど、これもこないだの買い物で手に入れた物の一つ。
いろんなデザインやベビーグッズにに関する賞を世界中で受賞してるとゆうこの一品。ネットか雑誌で見て前から欲しかったんだけど、知ったときにはピアもう結構大きくなってたし（すぐ一人で座れるようになると思ってた・・・）、まあまあ高いしどこで売ってるのかも知らなくて諦めてました。今回Toys"R'Usのセールのカタログで見つけ、もしかしたらまだ一人座り特訓中のピアにいいかも？って思い手に入れました。楽に座れるだろうから、ピアのおすわり訓練にはならないかもなーとも思ってたら大間違い。結構きついらしく、だんだん前に上半身が落ちてくる・・・。しっかり楽しみながら筋トレできそうです（笑）。特にお外での遊びに活躍しそう。芝生でとかビーチなんかにも持っていけそうですね、軽いから。１０キロまでなので、今９キロのピア、いつまで使えるかって感じですが、太ももが入らなくなるまでは活用するつもり。HPで見たら、やっぱりピアのようなSpecial Needsの子供たちに愛用されているようで、そんな子たち用に大きなサイズを作る予定もあるそう。これまたよかった。ちなみにこの商品、南ア製のようで、近頃ほんと南アに縁があるなーって。
それにしても上の子のときに比べて、今のベビー製品の豊富さには驚きます。たかが２年４ヶ月の差だけどとっても大きい。このいすは首が据わったら使えるようなので、離乳食始まりたての時とかにも役立ちそう。おすすめの一品です（“まわしもん”か？！）。
お兄ちゃんはこうやってよくピアと遊んでくれます。ってゆうか自分ももちろん楽しんでるんだけど、とってもピアのこと気にかけてくれて、親としてはうれしいばかり。こんな瞬間が一日に一度でも見れたら、嫌なこともしゃぼんだまと一緒に吹き飛んでいきそうです。
私は“障害児”って言葉、あまり好きではありません。
あまりに幅が広すぎて、そもそも“障害児”って何だ？って思ってしまう。英語では“障害”にあたる言葉は、"disability"だとか"handicapped"なんてのがありますが、“障害児”にあたる単語はないように思います。よく使うのは"special needs"って言葉。"children with special needs"だとか"special needs child"だとか言います。私はこの表現が好き。訳すと”特別なケアが必要なこども”って感じですよね。考えてみれば、子供なんてみんなその子に合った“特別なケア”が必要だと思うんです。それがピアのようになんらかの障害がある子であっても、カイのような健常児でも、みんなそれぞれユニークなんですから。もちろん意味的には“障害のある子供”を表すんだけど、そんな曖昧な感じのする言い回しの方が今のピアの状況には合ってるような気がしする。ピアも特別、カイも特別、それぞれに合った育て方をしていきたいなって思っています。
今日は朝からカイと一緒に、ピアにおすわりの練習やその他physioで教えてもらった運動をさせたり本を読んだりして遊びました。その後、ピアは例のstanding frameに立たせてDVDをふたりに見せながらちょっと家事をしていたんですが、めずらしくピアの機嫌が悪くなったので熱を測ってみたら３８度３分。おとなしすぎて病気にも気づいてあげられないことはよくあります。私の注意が足りないのかなーなんてまたちょっと反省して、これからはもっともっとピアのこと観察して少しの意思表示も見逃さないように努力しないとなって思いました。一番長い間一緒にいる私が気づいてあげないといけませんよね。こんなこともピアの"special needs"のひとつなんだと思います。
せっかくブログ再開できるような心境になったのもつかの間、今度はPCの具合が悪くなり、またアップしたくても出来ない状況でした。やっと直りはしたけど、まだ写真はこのブログにはアップできない状態です。右のリンクのPhoto Albumには最近の写真を少しアップしてるのでよかったら見てみてください。
週末はあっという間でした。買い出しに行ったり、ホームページ立ち上げたり、ラグビー見たりなんかしてるうちに、もうあと１時間もしないうちに月曜日かー。ピア関係がすべてお休みなので、長い週になりそうです。そのぶん家での運動しっかりさせないと。ぼーっとしてるうちに一週間が終わった、なんてことのないよう毎日を過ごしたいなーと思ってます。
新しい生活の初日の昨日はあっという間に終わりました。
どうして何もかも今日なの？って感じの、朝から晩まで予定びっしりの一日。まずはピアの療育から始まりました。今期最後のセッションはPhysioだったんですが（クィーンズランドのスクールホリデーにあわせてスケジュールされているので、来週から２週間お休みです）、新しいことを始めました。"Standing Frame"と言う立つ練習をするための装置（？）を使うことになったんですが、一時間ほとんどがそれをピアのサイズに合わせることに費やされました。一日１５分から始め、最終的には一日２回３０分のせることを目標に進めていくことになりました。今までは、私が手で支えて立たせる練習をしていたんですが、何せ筋力がなく全く自分で立つ意志もない体、せいぜい２分が限度です。立たせて、筋力だけではなく、膝を鍛えることが必要とゆうことです。その大きな物体を車に詰め込んで帰ってきたわけですが、近いうち写真アップしますね。
夕方は、いつもより早く上の子をプリスクールに迎えにいって、サーカスに行ってきました。
"Circus Quirkus"とゆう動物のいないサーカスで、チャリティーイベントのようなものでしたが、なかなか大人も子供も楽しめるものでした。ピアの障害児プレイグループからチケットをいただいたんです。スポンサーがいてそうゆう機関にくばられているようですね。ただ、この干ばつのクイーンズランド、やっと雨が降ったのはいいんですが、こんな日に限って土砂降り！走り回る４歳児と、まるで新生児のような９キロの赤ちゃんを抱いてのイベント参加はちょっときついものがありました・・・。
ダンナは無事仕事初日を終え、私も疲れきって一日が終わりました。大変でしたが、ゆっくり寂しく感じたり、一人で考え込むような暇もなく、結果的にはよかったような感じかな。
今日は今日で、朝から息子のプリスクールでイベントがあったので行ってきましたが、そこであった”ちょっといい話”をひとつ。息子の仲良しのお友達、まぁ日本語で言ったら“お前の母ちゃんでべそ”系のことを悪気もなくおもしろがって言うらしく、よくカイからは“ピアのこと○○って言われた〜”とか聞いてたんです。その度私は“そんなこと言わないで”って言ったらいいよって教えてたんですが、今日その子のお母さんと私もいる前で言ったんですよ、カイ。"Please don't call Pia ○○, you might hurt Pia's feelings"、”ピアのこと○○って言わないで、ピアが傷つくから！”って。なんだかとっても誇らしかったです。これからピアもカイも、きっともっともっとこんな場面に出くわすことと思います。悪気のない言葉や悪気のある言葉に傷つくことが多々あるでしょう。４歳にもならないカイがこんなふうにそれに立ち向かえるなんて！ピアの将来や、障害児の兄としてのカイの将来について心配ばかりしていた母でしたが、ちょっと目から鱗でした。なーんだ、だいじょうぶかもって。カイはすごいよ！ちょっとここのとこ感じたことのないような感動でした。そして、これからはますますカイの心のケアも手を抜けないなって思いました。お兄ちゃん、これからも妹を守ってあげてね。お兄ちゃんのことはmummyとdaddyが守るから。
明日から新しい生活が始まります。
３ヶ月半前リストラにあい、急に職がなくなったダンナ。なかなか思うような仕事が見つからず、もどかしい毎日でした。イライラしたりケンカしたり落ち込んだり、子供を二人かかえてこれからどうなるのかと不安な日々でしたが、私と子供たちにとっては毎日が週末のように４人家族で過ごせた楽しい期間でもありました。特にこの間のピアの成長は今までの彼女からしたら飛躍的（！？）でした。やっぱり私にも育児や家事からの余裕ができ、十分療育に力を入れることが出来たのは大きな要因だと思います。もちろんダンナもプレイグループや療育など、今まで見ていなかったピアと私の世界に足を踏み入れ、何でも一緒に参加してくれました。カイはdaddyとの男同士の関係を見つけたと思います。以前ある本で、男の子の人生の中心になる人物は、６歳（だったかな？）頃から母親を卒業して父親になる・・・というようなことを読んだことがあります。まだまだmummyっ子ですが、そんな日への第一歩だったような気がします。
明日からまた普通の主婦に戻ります。随分あまやかせれて、すっかりナマケモノの私。新しい生活へのやる気は満々だけど、きっとつらいだろうなー。思ったことをすぐ話せる人がいなくなるのも、寂しいでしょうね。
何はともあれ、今まで２年間休みなしで私たちのために頑張ってくれたダンナさま。このholidayをゆっくりのんびり過ごせたのならいいな。楽しかった反面、つらい毎日でもあったでしょうね。そしてなにより、ごくろうさまでした。長かったけどあっという間に過ぎた“充電期間”が終わります。新しい人生の第一歩、私もここで頑張るから、あなたも頑張ってね。
この三週間のピアですが、残念ながらたいした変化はありませんでした。
一時、とっても体がしっかりしてきたような気がしたんですが、風邪をひいて逆戻り。具合が悪かったのか、飲んでいた抗生物質のせいだったらいいんですが、なんだか逆戻りしたような感じです。Physioでは座っている時何秒か両手をはなしたり、立つ練習では膝を突っ張って足に力を入れる手応えもあったりしたんですが、またしなくなってしまいました。どちらにしても、療育やお友達がいるプレイグループなんかでは、家にいるときの数倍しゃんとしているような気がします。かっこつけなのか、褒められたいのか（笑）。その上、療育では、家にいるときの一日分の笑顔を１時間足らずの間に見せてくれるんですよ。そんなこともあって、上の子は２歳になってすぐプリスクールに入れたんですが、ピアも何らかの方法で入れれたらなーと思い始めました。実際専業主婦の私。特にピアのような障害のある子は手元において出来る限りのことをしてあげようって思ってたんですけれど、他の健常児の子供たちを見るのはいい刺激になるんではと思うようになって。ただやっぱり後半年の間に歩けるようになるはずもなく、デイケアなんかだとおとなしいのをいいことに、放っておかれるだけなんてこともしばしばあるらしく、やっぱり専任のケアラーさんが必要になってくるんですが、なかなか難しいようです。早くからリサーチをはじめて、今後に備えたいなーと思っています。
そうそう！ピア、ひとつだけ進歩ありました！
もう一つマカトン手話のサインを覚えました。"drink"のサインです。利き手をコップを持つような形に丸めて飲む動作をするってゆうそのまんまのサインなんですが、まだまだ手の動きがぎこちないピアには難しいだろうと、ちょっと変えちゃいました。正式のサインは前から教えてたんですがなかなか覚えなかった（ってゆうか出来なかったんですね、きっと）んですが、手をにぎにぎする動作を教えたら、その場で出来るようになりました！とってもうれしかったですよ〜。思わずうるうるしてしまいました。そうやって少しずつ意思疎通が出来るようになってきて、今ピアの育児がとても楽しいです！
長い間お休みしてしまいました。心配して連絡をくれた人たち、どうもありがとう。変に心配かけてしまったようですが、我が家はみんな元気でやっています。
３週間前のことになりますが、友達がてんかんの発作で倒れ、その場に居合わせた私が一緒に救急車に乗って病院に運ばれる・・・とゆう出来事がありました。ピアのプレイグループで知り合ったお友達で、彼女にはピアと１ヶ月違いの脳性麻痺の男の子がいます。子供の父親とは別居状態の彼女、家族も遠い海外にいて、一人でその子を育ています。プレイグループ以外に初めて一緒に出かけたわけですが、持病のこともその時知ったばかり。とは言っても私には何の知識もなく、次々と発作が続く救急車の中、障害のあるその子を抱いて、とても怖い思いをしました。やっと見つけた友達が死んでしまうんじゃないか、この子はいったいどうなってしまうんだろう・・・って。うまく言葉では表せませんが、なんだかその日、肉体的にも精神的にもかなり消耗してしまって、とてもブログに向き合う気にはなれなくって。
結局２週間近くの入院になったんですが、その間ほとんど毎日面会に行っていました。その間ほんとにいろんなことを考えましたが、一番思ったのは、私はしあわせだなーってこと。彼女の今の状況を考えるにつれ、どんなにピアのことでつらくても、私は恵まれているなって。私には一緒につらいことを乗り越えてくれる、時には後ろから背中を押してくれるパートナーがいる。カイとゆうピアを愛してくれる健常児の息子がいる。ピアとカイの成長を一緒に見守ってくれる家族が近くにいる。近くにはいなくても気にかけてくれる友達がいる。そして彼女とゆう、これから障害児を育てていくつらさも喜びも分かち合える友達ができたことも。そんなことすべてに感謝の気持ちでいっぱいです。
