We're Home

ただいま！って言っても、今日で帰って２週間になります。
早くみなさんに報告しようと思いながらも、夢のような旅の３週間から現実の世界に戻るのに精一杯で今日になってしまいました。

子供たちは長旅の間一度風邪をひいたりしたけれど、大した病気・ケガもなく無事に帰ってきました。今も少し風邪気味ですが、今日はふたりとも元気にプリスクールに行っています。

撮った写真、１０００枚以上。デジタルスクラップするのも楽しみです。この写真は、私の祖母も連れて行った白浜の旅館での一枚。はじめて着る浴衣、温泉もたっぷり楽しんできましたよ！ふたりともよく似合ってるでしょう？

お天気にも恵まれた最高の旅。またこれからぼちぼちブログで報告していきますね；）

Ready2GO

ただいま午前４時半。 いよいよ出発です！
３週間の待ちに待った日本旅行。思いっきり楽しんできますね。 ばたばた準備等に忙しくブログのアップもままならなかったので、出発前に大慌ての挨拶ですが・・・

いってきます！

帰ったら旅の報告いっぱいしますね。

Welcome To Rettland

シドニーに行ってる間に７回目の結婚記念日があり、そしてこのブログも一周年を迎えました。
い つも読んでいただいているみなさま、ほんとにありがとうございます。大切な家族、友達、そして見ず知らずのネット上で知り合った新しいお友達にも、こう やって私たちのことを読んでいただいて応援していただいているのは本当にうれしいことです。実際このブログをはじめた当初、こんなにたくさんの方に読んで いただけるなんて思ってもみませんでした。いっぱい元気と勇気をもらって、また次の1年も頑張っていきたいと思います。

ほんとにいろんなことがあって、いったいどこから話し始めたらいいんだか・・・。
シドニーの旅は、ほんとに実りの多いものでした。何人かの友達に会うことができたのも大きなボーナス。一番の目的のレット症候群会議の前日には、前よりちょっと強くなった私を見てもらい、そしてまたたくさん元気づけてもらいました。
"Let's Talk Rett Syndrome"と称したこのイベント、アメリカから国際レット症候群協会創立者でありプレジデント、そしてレット症候群ハンドブック作者のキャシー・ ハンター、オーストラリアのレット症候群リサーチの権威、ドクター・ヘレン・レナードを招いて、オーストラリア・レット症候群協会代表が企画した２日間の コンフェレンス。レット姫の家族や療法士、養護学校の先生方が集まって、レット症候群について語るとゆうものです。私たちはまだまだ新米（たぶんピアが最 年少だと思う）、先を行くレットランドの先輩やいろいろな専門家たちの話をしっかり吸収してきました。ポジティブもあれば、不安材料も沢山あったけれど、 ますますこれから頑張らないと！と気持ちが引き締まったみたい。一番最後のトピック、“ケアをする人のケア”ではあちこちで涙が流れ、普段は強く家族を支 えるお父さんがたの目も赤くなって涙をふくんでいたのがとてもこころにひびきました。キャシーはとてもカリスマ性のある人。ユーモアたっぷりのその裏に は、ここまでくるまでどんな苦労や悲しみがあったでしょうか。もしこれからまた私がもうこれ以上前へは進めないって思うことがあったなら、そこで出会った 人たちの涙を思い出すでしょう。あの人たちが乗り越えてきた道だもの、私たちも乗り越えられるはず！

ほんとに行けてよかった！家でカイを見ててくれた両親、そして妹夫婦に感謝。ラグビーのトレーニングにはじめての試合、近くの公園のオープニングイベントにも連れて行ってもらい、 カイは私たちが帰らなくてもさみしくなかったじゃ？って思うくらい楽しかったらしいです。そしていい子でお留守番しててくれたお兄ちゃんにもありがとう。 これからもいろいろと我慢させることもあるかもしれない。でもカイのことも同じくらい大切だから、それだけはわかっていて欲しいです。

こ こで終わるはずだった帰宅後はじめての投稿。また今まで通りの日々が始まると思っていたら大間違いでした・・・。昨日ピアの担当医と会ってきたんですけれ ど、やっぱり成長していないとゆうことで径官栄養をすぐにはじめることになってしまったんです。確かにこのシドニー旅行中、ほとんど食べれなかった。ほと んど寝て過ごし、やっぱり旅行って疲れるんだろうなって、３週間の日本旅行のあいだどうなるんだろうって心配はしてました。この半年ほど身長も体重も増え ていないのはやっぱり栄養が足りていない、胃鑞の専門医にも紹介状を送るけれど会えるまでに数ヶ月はかかるので、それまでの間鼻から胃に差し込んだ管でピ アが口から取りきれない栄養分を与えたほうがいい、異存はないですね？みたいな感じで。今すぐに！みたいな勢いで、さっそく病院にいく手配をされ、今日 行ってきました。
ピアが管を引き抜いてしまったら私が自分で入れ直さなければいけないので、そのやり方、ケアの仕方などを学んできました。私が管 を鼻から入れている間も、追加の血液検査で血をぬかれてる間も、ピアはほんとうに天使でした。ナースもびっくりするくらいニコニコ笑顔でいい子。おかげで 私もおたおたすることもなくはじめての作業をこなすことができました。いろいろ思いはあるけれど、それでもピアの為にはこれが一番よかったんだって思うよ うにします。スタミナがないのは栄養が足りてないから、十分栄養が摂れないのはエネルギーレベルが低いから・・・の悪循環なのかもしれない。このおかげで 元気が出てもっとハッピーになるかもしれない。発達だってもしかしたら進むかもしれない・・・。そしたらまた管を外せばいいし、それに今まで通り食べるれ るんだもの。ま、そんなわけで大きなステップだったけど、今は納得しています。外せる日をめざして頑張ります。

とっても長くなってしまいましたが、これが近況です。
いろいろありましたけど、
LIFE GOES ON...
頑張ります！


今日のレイアウト：　一枚目。シドニーでのピア。キャシーとの写真と、サインしてもらった“レット症候群ハンドブック・セカンドエディション”の１ページです。初版の倍ほどある分厚さで、情報がたっぷりです。二枚目。早速今日のことをスクラップしました。シンプルLOで私にしては珍しくあっという間に仕上がりました。products used: Anna Aspnes freebies from DesignerDigitals, Frames and papers from ButterflyKisses kit by Rhonna Farrer

Off To Sydney

明日シドニーに向かいます。
２日間の"Let's Talk Rett Syndrome"とゆうイベントに参加するため、上の子をじじ＆ばばと妹夫婦に任せて、ピアとダンナと３人の旅です。今までも一泊あけたりして上の子と離れたことはあるけれど、２晩もははじめてで、子供の方は気にもしてないだろうけど私の方が今からさみしい・・・。明日の夜はラグビーのトレーニング、土曜日ははじめてのラグビーの試合をミスるし、朝一にテニスがあったりして、２泊と言えどすっかり家族の世話になってしまいます。２年に１回あるかないかのイベントらしいので思い切って行かせてもらうことにしました。明日プリスクールに送っていってそこでしばしのお別れです。６月にもレット・クリニックに行くので、この半年で３回も行くことになります。シドニーには７年も住んでいたのに、こっちに越してきてからこんなに行くことになるなんて。むこうに住んでたらどんなにか楽なのに！医者もセラピーももっとチョイスがあるだろうし、なんて。でもここにはここのよさがある。まずシドニーでhippotherapy（乗馬療法）は難しいだろうし、何より家族の助けがあるのが助かります。たまに旅行もいいですもんね。やっぱり日々の生活から逃げ出したくなるときってあるし。ま、そんなわけで行ってきます！帰ったらまたいろいろ報告します；）

お詫び：mixiからこのブログを見に来ていただいているみなさま。ブログのアップデートをした際、カテゴリーを追加したりしていたら、mixiの“最近の日記”欄に昔の投稿が出てきてしまいました。ややこしいことになってごめんなさい！

You Are What You Eat

また月曜日です。
今朝はピアのはじめてのDietitian（栄養士）のアポイントメントがありました。先月に担当の小児科医と会った時に、成長が横ばいなのが気になると勧められたからです。今までは、少々小柄でも食欲はあるし食べることも大好き、問題ないだろうと思っていました。でも会ってよかった！何よりもちゃんと栄養バランスのとれたものを与えられているのかとゆうことが気にかかっていたので、いろいろアドバイスもいただき有意義な＄１５０（！？）でした。

野菜や肉・魚類、バラエティーに富んだ食事を与えていること、量的にもしっかり食べれていること、このふたつは合格点をいただきました。ただ、成長に必要な脂肪分とタンパク質をもう少し増やすべきとのこと。やはり米食中心の日本や他のアジア系の食事が多いのも原因の一つのようでした。それに関しては、ご飯にマーガリンや油を混ぜることや、朝食のシリアルにミルク以外に少しヨーグルトやクリームを足すこと、そして栄養分豊富なFormula（粉ミルク）を牛乳に足す飲ませ方などを教えてもらいました。この粉ミルクは赤ちゃん用のものやフォローアップのものではなく、成長不良の１０歳くらいまでの子供のためのもの。ノーファットやローファットが主流の今の時代、普通の全乳でさえ脂肪分ひかえめになっているそう。ヨーグルトなんかでもローファットの表示のないものを探すのは一苦労。子供の成長に必要な脂肪分なのに、子供の肥満増加にばかり気を取られ、こんな落とし穴があるんですね。とりあえず、“何をプラスできるか？”とゆうことをいつも考えるように、と言われました。それが成長のブースとになるだろうと。難しいことでもないのでちょっと安心しました。これなら毎日続けられそう。しっかり食べておおきくなあれ！
（腰痛に悩まされる今日この頃、このまま小さいままでいて欲しい・・・なんて思うこともありますが；）
それにしても成長し過ぎ？で悩み続ける私、自分の子の成長でこんなに苦労するなんて思ってもみなかった。私まで大きくならないよう注意しないと（笑）！

今日はHippotherapy（乗馬療法）もあったんですが、病み上がり（２−３日風邪ひきで熱がありました）で寝起きだったにもかかわらず、今までで一番、最高のセッションでした。バランスがうまくとれないので後ろから助けてはもらってたけど、最初から最後まで腕で支えてしっかり座れて感激！後から気づいたけど、肘が曲がらないようにいつも着けているarm splint（上肢装具？）も使ってなかった。いつも乗せてもらってるお馬さん、Daisyのたてがみを触ろうとして前に倒れ込んだりして叱られてましたけど（笑）。

今日のLO: 今日の車の中でのカイと私の会話です。これをスクラップしたくって、久しぶりに昼寝前のベットでの写真撮影しました。ふたりのいい顔が撮れて大満足。ほんとにこの時期の子供の発言ってかわいい♪
products used: Butterfly Kisses paper & frame by Rhona Farrer, tag & brad from Beary New Born kit by Anna Aspnes

We're All Good

久しぶりの投稿です。
そろそろ心配してくれてる人もいたかもしれませんね。忙しくしてたけどみんな元気でやっています。

楽しみの日本行きも近づいてきたけれど、その前に、今月末シドニーである二日間のレット症候群会議（？）に参加することになりました。国際レット症候群協会の創立者、そして“レット症候群ハンドブック”の作者でもあるキャシー・ハンターをゲストに招いた、レット症候群をあらゆる観点から語るワークショップです。上の子を両親に預けて、ダンナとピアと３人での参加です。オーストラリア中から、レット症候群関係者が集まると思うので、とても楽しみにしています。まだまだ診断が出て間もなく、知らないこともいっぱい。しっかり勉強してくるつもりです。

イースターのスクールホリデー中で、子供たちのチャイルドケアはあるけれど、それ以外のピアのセラピー関係は２週間の休み中。でも来週から出発まではどんどん忙しくなります。栄養士や、小児科医とのアポイントメント。カイはカイで、来年から通う学校の面接や、はじめてのラグビーの試合。その合間に旅行の用意。

ピアは最近笑顔がとっても可愛く、少し愛情表現もするようになってきました。これがまたうれしい♪ちょっとしたことなんだけど、優しく私のほほに触れるピアの柔らかい手の感触から愛情を感じる。お人形も大好きで、つたない手つきで触る姿が女の子らしい。それによーく目を見つめると、その仕草や表情、ジェスチャーから、何を求めているのか解るようになってきた。普通の子供だったら、親ははじめの１年で経験するようなこんなこと。やっと今ここまで来れた私です。ピアの母親として、私も一緒に学んで成長してる証。とてもうれしいです。

シドニー行きまで後１０日。日本行きまで１月足らず。
そのつどいろいろ報告していきますね；）

Challenge!

私が管理人をするSNSのデジタルスクラップブッキングのコミュで、同じキットを使って作品を投稿するとゆうイベントをしています。同じ素材を使っていてもいろんな作品が出来上がって、見ていてとても楽しい♪もうすぐはじめて２年になるDSB。作るのは一人だけれど、一緒に楽しめる仲間ができたことはとってもうれしいことです：）

これが私のLOです。
毎年イースターに先駆けて、ピアのプレイグループ（Special Schoolの中にあります）では卵からひよこを孵します。道具一式と卵を持ってきてくれてひよこが孵ったらまた引き取ってくれるとゆうもの。
Living Eggs
思えばはじめてこのプレイグループに行ったのは去年の今頃でした。孵ったばかりのヒヨコに見入っていたピアを思いだします。時が経つのは早いですね。

今日のLO: products used: Frstival Kit by Shabby Princess, Take Two Photo Mat by Tracy Ann Robinson

Journaling:
Pia, mesmerised by these little creatures and feeling the warmth of life trough the glass.
May I be the light that gives you warmth and protects you as this light is for these little chicks...

The Game They Play In Heaven

私のラグビー好きについては以前にも書いたと思います。
シドニーに住んでいた頃はそれこそ行ける試合はすべて行っていたし、２００３年にここオーストラリアであったワールドカップなんか一歳になったばかりのカイを連れ、４８試合中２２試合（クオーターファイナル、セミ、ファイナルを含め）国中を飛び回りました。

とにかくすべてが好き。男だったら絶対やってる。だから子供ができたら、男の子だったら絶対ラグビーをさせたかった。そしてついにその夢が叶う日が！カイはれっきとしたARU(Australian Rugby Union)の登録選手です！先々週の金曜日、はじめてのトレーニングに行ってきました。腕立て伏せさせられたり（全然できてない（笑））、パスの練習、もちろんタッチラグビーなのでタックルやスクラムはないけれど、いっちょまえなラガーマンの卵たちはかわいくてかわいくて♪今年５歳から７歳までの調子乗ってばかりのやんちゃ盛りの男の子たちは全然言うことを聞かなくて、コーチが気の毒になったりしたけれど；）はじめてのチームメイトと一緒に汗だくになって頑張ったカイ。練習あとの笑顔は最高！ボールが欲しい時に両腕を伸ばした手をくるくる回して“ちょうだいちょうだい”するあたりは赤ちゃんの頃のままだけど、あー男の子なんだなあと、目の前のまた少し成長した少年に見とれてしまいました。

Other rugby related LO's:
True Colours Tour
Dream Comes True

今日のLO: 薄暗くなってからのトレーニング。走り回る練習風景の撮影は一苦労。ぼやけてばかりで唯一なんとか見れる写真がこれでした。ま、たまには顔の見えないのもいいかな、と。写真はPhotoBlastのVividColourってアクションかけています。products used: Sketch Fettish by Veronica Ponce, Splotches by Tracey Ann Robinson, Line 'em Up paper by Kate Teague

Food To My Soul

昨日ピアの新しい小児科医に会ってきました。
実はこれで３人目。一人目はピアが生まれた病院のその日の当直医。どうしても無神経な話し方をするその先生と合わなくて、知り合いのつてで見つけたのが１歳から診てもらってた先生。患者の子供たちを自分の子のように考えて診る、と言ってくれたその一言に涙が出ました。その先生が大学病院での研究に戻るのでクリニックを閉めることになり、新しい先生を紹介してもらうことになったんです。

１時間半にもわたる長い診察。っていってもほとんどは質問攻め。とても良さそうな先生でほっとしました。どちらかと言うと前の先生よりハンズオンって感じで、今までしなかった検査や今まで会ってなかった専門科医、栄養士や代謝学の専門家、遺伝学者（日本語訳は自信なし）などに会うことになりました。それはそれでピアのために今まで以上にできることがあるのはうれしかったんだけど・・・。さすがにGastrostomy Button（胃ろう増設術（PEG）かな。おなかに穴をあけて管を入れ、そこから栄養を送り込むやつ）を示唆されたときはちょっとへこんだ。私にとっては障害はあっても四肢不自由でもことばは一生話せなくても、健康なピアって思ってたのがあったから、これからもしかしたら食べ物をかんだり飲み込んだりする能力が後退する可能性もあるって言われるとショックでした。実際に一人知ってる４歳のレット症候群の女の子はそれしてるし（彼女も同じ先生にかかってます）そういう子もいるってことは知ってたことなんだけど、ピアは違ってよかったって思ってたから。先生に“必要ないと思う？”って感じで聞かれて“はい、必要ないです”ってきっぱり言ったはいいけれど、最終的にピアの成長にちょっと問題があるかもってことになってしまい・・・。今までの身長体重測定したものすべてを提出するよう言われ、栄養士と一緒に様子を見ていこうとゆうことになりました。確かにこの半年以上ほとんど全くって言っていいほど身長も体重も頭囲も成長なし。私もおかしいなとは思ってた。でもよく食べるし、食べるの大好きだし、これだけは気にしないでいいって思ってんですよね。ちょっと気にしなさすぎたかな。

とにかく昨日のピア、プリスクールから早退させて連れてったからお疲れで、もうこれ以上は無いってほどくにゃくにゃ（苦笑）。実際以上に悪い状態に見えたのかもしれませんね。

まあ、それはそれ。頑張ってもっと美味しいもの作っていっぱい食べて大きくなってもらわないとね。お料理の本をひっぱりだして栄養価の高い食事を研究です。

写真はひな祭りのものです。祖母から初節句に贈られたもの。かわいいでしょ？去年の写真撮影ではすっごい笑ってくれたのに今年は頑張ったけど笑顔は撮れませんでした。でもほっぺとか二の腕とかムチムチして健康そうですよね？？？かわいいかわいい我が家の姫です。

Pia
Lovin' you is like food to my soul...
(A Song For Mama by Boys II Man)
この場合は A Song From Mama ですね♪

Just The Two Of Us

木曜日はカイとmummyの日。
今日で３週目になります。以前からこの日を作りたかったんだけど、実行に移せたのはほんとに運。ピアが週２日プリスクールに行けるようになったのと、カイの行く日を一日変更することができたから。毎週お待ちかねのカイと私の２人で過ごす一日です。

以前カイに“ぼくと十分時間を過ごしてくれてない”って言われてショックを受けたことがありました。私的にはカイとピア平等に時間も愛情も与えているつもりでいたし、ピアにセラピーや通院でもっと時間がかかる分、カイにはどこかで埋め合わせをしてるつもりでいました。やっぱり子供は敏感ですね。ごまかしはきかなかった。

いつかどこかで障害児の兄弟の方のコメントを読んだことがありました。
お母さんと２人の時間が欲しかった。兄弟の付き添いではなく、お母さんと２人で出かけたかった・・・そんな内容でした。とても胸が苦しくなりました。確かにどこへ行くにもカイを連れて行っています。それで一緒に過ごしてるって思ってた。でも結局はピアの乗馬でありカイはいつも見ているだけ。療育ではうるさくしてイライラする私にしかられる。よく拗ねないで文句言わず付き合ってくれてるなーとほんとにありがたく思います。

とにかくこの“２人で過ごす木曜日”、カイもとても楽しみにしてくれていて、終わったらすぐにもう次の週の計画を教えてくれます。はじめての日は公園に。お弁当持って、自転車乗ったり泳いだり。２週目は近所のテーマパークへ。そして今日は犬の散歩にスイミング。次は何をしようと言ってくれるのか、とても楽しみです。この日だけは、誰のことも、他のどんなことも忘れてカイのことだけ見ようと思います。そうしたらきっと最高の笑顔を見せてくれる。私もきっと思いっきり笑顔だと思います：）

今日のLO: 超久しぶりのLO。思ったようにいかず何時間かけたことか（笑）。ごちゃごちゃしててちょっと納得いかないけど、どうしても写真しぼれなくって・・・。ちょっと妥協したけどとにかく一枚仕上げれてよかったです。はじめての"Kye & Mummu Day" のLOです。product used: Snapshot Flourishes by Rhonna Farrer

The Hero's Path

先週末はクイーンズランド州レット症候群家族の集まりに行ってきました。

診断が出てからはじめて行ったプレイグループでこの集まりの案内を見つけました。なんてタイムリー！これは行かなくちゃとドキドキしてたこの何週間。結果、行ってよかったです。まずははじめて他のレット症候群の女の子達に会えた事。あー、やっぱりピアとおんなじ事してるなって、診断が納得できた。ピアが最年少で、４歳、７歳、１２歳、１３歳、最年長は２６歳（！）の６人。歩けないのはピアと４歳の子だけで、後の４人は車椅子に乗っていたけれど歩行可能でした。ちょっと意外、と同時にピアの症状が深刻な事にも気づきました。
そして家族のみなさん。とっても暖かく私たちを迎えてくださいました。いろいろな話を聞いてきました。発作に脊柱即湾、これから待ち受けているだろうレット症候群の険しい道。確かに不安材料もたくさんあったけれど、やっぱり他にも同じ事を乗り越えている人たちがいるって思えたのはよかった。

写真はRett Syndrome Australian Research Fundが売っているリストバンド。この日手に入れてからずっと私の左手首にあります（左はピアの利き手）。毎年１１月か１２月の１週間、Angel Weekといって、このリストバンドや天使のオーナメント、キーホルダーなどを売って、リサーチのための資金集めをしています。レットの手の常道動作を天使が手を組み合わせているところに見立てたエンジェルグッズはとってもかわいいです。

国際レット症候群協会(IRSA)のサイトではこんなビデオを見つけました。
The Hero's Path
英語ですが興味のある方は見てみてください。少しレット症候群の事がわかると思います。

集まりでは先日発表されたニュースを聞きました。レット症候群の遺伝子MECP2の突然変異でレットの症状を持つマウスの変異を逆転させる事に成功した、というような内容。まだまだリサーチは続きます。もしかしたら、もしかしたら、いつか治療法が見つかるかも。そんな希望も持てたいい一日でした。

Be My Valentine?!

先週金曜日、プリスクールから帰ってきた息子が私に告白。

　Me & R○v○n pretended we were married today.
（今日ね、レ○○ンと“結婚ごっこ”したんだよ。）

ドキドキしながら男の子の名前か女の子の名前かいまいちわからなかったので聞いてみた。

　She's a girl.
（おんなのこ。）

とのこと。ドキドキしながらまた聞いてみた。

　What did you guys do???
（なにしたの？）


　We kissed and hugged each other!
（キスしてハグしたんだよ！）


なんですって！！！？？？
その光景を想像し、かわいいなーって微笑みながら心は複雑。
４歳にしてすでに、嫁に息子をとられた姑の気分なのでした（笑）。

Happy Valentine's Day!

Recently...

最近ダンナにラップトップを占領されてたので久しぶりの更新です。
仕事が忙しくて休憩してたブログ、ちょっと前に再開したみたいです。ラグビーのことがメインみたいですけど、ラグビー好きの方や彼を知ってる方、興味があったら遊びにいってあげてください。右のリンクの"KickOff"です。実は去年の結婚記念日に私がレイアウトつくってプレゼントしたものなんですよ。

なかなか新しいデジタルSBのレイアウトを作る暇もなくバタバタの毎日です。
カイのスポーツ、ピアの療育と日々の予定をこなす合間に、５月に決まった日本旅行の準備にかかっています。私のパスポートは有効期限が切れてて作り直さなきゃいけないし、ピアははじめての海外旅行。子供連れってだけじゃなく、やっぱり四肢不自由な障害児を連れての旅行は準備にも力が入ります。３週間だけど、温泉やディズニーリゾート、トーマスランド、しらなみ海道と大忙しの日程です。その合間の親戚や友達との再会もとっても楽しみ♪カイが６ヶ月のとき以来、４年ぶりの日本です。ピアが大きくなるにつれ旅行もどんどん大変になってくるだろうし、次いつ行けるか、もしかしたら最後になるかもしれない日本を思いっきり楽しみたいと思っています。

最近ずっと調子が良かった子供たちだけど、暑くて毎日泳いでいたのがたたったのか風邪をひいて寝込んでいます。
何よりピアの療育中断してるのでまた逆戻りするのが心配。病気するたびに”２歩進んでたのが３歩さがる”みたいなんですよね。先週のPhysio（理学療法）で、ももとふくらはぎの筋肉が固まってきていると言われてすっごいショックを受けたんです。そういや膝がまっすぐ伸びないなって思ってたんですよね。もともと自由にさせたら新生児みたいなカエル足なんですけれど、足を持って伸ばしてあげても膝が少し曲がったまま。やっぱり使ってないとこんなふうになるらしいです。筋肉より骨の方が早く成長する（だから成長期に体が痛くなったりするんですって。Growing Painってやつです）ので、筋肉が固まっちゃうと骨がうまく伸びずに曲がっちゃったりするらしいです。だから立たせる事(weight bearing)はとっても大切。って言っても立てないピアだから、以前も写真をアップしたstanding frameに日に二回３０分ずつ立たせるようにと言われました。今からもうこんなふうに普通に機能していないピアの体には負担がかかってるんですよね。ちょっと怖くなって、頑張らなきゃなって心機一新です。

Believe In Angels?

レット症候群の女の子たちの事を（まれに男の子をいるようですが）"Silent Angels"と呼びます。 重い言語障害を伴う神経疾患で ことばを話せないその子たちは、語りかけるとっても表情豊かな目を持っているようです。ニコニコとハッピーな子が多いとも聞きます。

私の"Silent Angel"はもちろん今まで一言もことばを話した事はありません。多分カイのように"mummy"と私を呼んでくれる事も"I love you"と愛情を表現してくれる事もないでしょう。でも彼女の笑顔はほんとにいろんな事を私に伝えてくれます。視線を合わさず、笑顔もあまり見せてくれなかった一時期はほんとにつらかった。もしかしたら一生この子は私のこと母親だってわからずに生きていくんじゃないかって思いました。というより、私はこれから一生母親だって気づいてもらえずにこの子と生きていくのかって。そんなとき、口癖のように言っていたのが、“ピアが私の目を見てくれたらいい。笑ってくれたらいい。”ほんとにそれだけが私の望みでした。ピアがまた私見て笑顔を見せてくれるようになった半年くらい前に、私の中から怒りや悲しみのような感情が消えていったような気がします。それほどピアの笑顔はすごい。どんなつらい事も醜い考えも冷えた心も吹き飛ばす、そんな笑顔なんです。そして、たまに見せてくれる泣き顔は、本当に悲しそうでつらそうで。何が悲しいのか、何が欲しいのかわかってあげられない事がつらいけれども、一生懸命それを伝えようとしているピアが愛しくてたまらなくなります。疲れた時眠たい時に、いきなり大笑いする事もあります。涙を流しながら何がおかしいのかケラケラ笑い続ける。私も一緒になって大笑いで涙が出たりします。突然目覚めた時や起こされた時のビックリ顔！大きく目を見開いて、小さな口をぽっかり開けて、体をカチコチにさせて“びっくり”ってことばをかたちにしたらきっとこうなんだろうなって感じ。嫌な感触のものを触った時や食べたとき、例えば炭酸飲料を口にした時なんかに見せてくれる“不快”の表情も傑作です。怒った顔、甘えた顔・・・他にもいろんな表情を見せてくれるようになりました。っていうかきっと私がどんな小さなピアの表情も読み取れるようになってきたんではないかと思います。

今回シドニーに行った事は、今まで私がピアの事でした事数々の中で一番いいことだったんじゃないかな。ピアのためにじゃなくて、私のために。レット症候群じゃないかと思いはじめたのはまだピアの発達が遅れてるのでは？と医者に通いだして間もなく。そして医者に話して検査をしてもらったのが去年の７月。結果を待つ事３ヶ月。その結果が確定できず・・・。やっとやっと出た答えです。まずはその事にほっとしました。
もうひとつは、私が持って行ったいろんな書類、ピアの療育に関するレポートなどを見た先生に、“できるかぎりの事すべてやっている”って言ってもらった事。こんなにうれしいことはなかったです。あまり成果のでない毎日の中、これでいいんだろうか、ピアに最高のできるかぎりの事をしてあげれてるんだろうか？って不安になるんですよね。こうやって誰かに、特に先生に褒めてもらったのはほんとにうれしかった。なんだかご褒美をもらったような気分でした。

診断が出たとはいえ、これからのピアがどうなるのかわからない状況は変わらないと言えば何も変わりません。歩けるようになるんでしょうか？と聞いても、やっぱり今まで聞き飽きるほど聞いた"Never say Never"ということば。でも遅くになってから歩くような子もいるとの事なので、これはまた頑張る元気の素になりました。そして気になる脊柱即湾（これもレット症候群についてくるもの）。いくら運動させてもなる時はなるとも言われましたけど、でもできるだけの事はしてあげればいい。あと８０％のレット症候群の子にてんかんの発作が起こるってこと。早くから始まる子もいれば、３−４歳になってはじめて発作が起こる場合もあるそうです。こうやって私も知識をつけれるし準備もできる。そんな意味でも答えが出たのはよかったと思います。

今後の療育に関しても良い結果だったのではと思います。ピアの療育に携わるすべてのセラピストの先生たちにとっても、今後どのように進めていくかの方向付けができるだろうし、そこからまた私たち家族にも適切な運動法や知識やアドバイスを与えてくれることができるようになるのでは、と期待しています。そしてシドニーのクリニックでは年に一度、レット症候群マネージメントクリニックとして、専門科医、理学療法士(Physiotherapist)、作業療法士(Occupational Therapist)、言語療法士(Speech & Language Pathologist)、歯科医、栄養士、音楽療法士に見てもらう事ができ、私たちはまた６月か７月にシドニーに行く事になりそうです。その際にはそこで会う先生やセラピストが、こちらのピアの先生やセラピストと連絡を取ってくれるとの事。とても楽しみにしています。特に障害児に慣れている歯医者さんに見てもらえるのはうれしいな。カイは２歳過ぎた頃から定期的に歯医者連れてってるけど、ピアは普通の歯医者さんじゃまず無理。どうしようと悩んでたところでしたから。

とにかく私は前向きです。
ピアも頑張ってる、周りのみんなも助けてくれてる、だから毎日私も頑張ります。
“一生懸命”は好きです。私のエンジェルと一緒だもの、どんな事だってたのしくないわけがない！

今日のLO: 随分前に作ったレイアウトなんですけれど、今日の気分にぴったりだったのでアップします。ちょうど一年ほど前のピア。私の大好きな笑顔です。Quick Pageを使った簡単なLOだけど、お気に入りのひとつです。product used: Believe in Angels Quick Page by Anna Aspnes

Diagnosis

実はお忍びで（そんなに忍んでなかったけど・・・）シドニーに行っていました。
シドニーの某チルドレンズホスピタルにあるRett Syndrome Clinicなるものをネットで見つけ、答えが見つかればと電話してみたのが数週間前。先週いきなり“来週来れますか？”と連絡をもらい、カイとダンナを置いて一泊で行ってみる事にしました。

結果、やっぱりピアはレット症候群だと診断されました。まだ気持ちの整理はついていないけれど、私的にはもうわかっていた事なのでショックではなかったです。どちらかと言えば安堵かな。２年間探し求めてやっと見つけた答え。これで 前に進んで行ける気がする。詳しくはまた明日。取り急ぎ、いつもこのブログを読んでピアの事見守ってくれてるみなさまに報告させていただきます。今晩は久しぶりにゆっくり眠れそうです。

You Are The Reason

いろいろニュースはあるんですが、今日とってもステキなことが起こったのでそれについて書かせてもらいます。

最近ピアの障害のことをどうやってカイに説明しようかと悩むことが多い私。二人が同じDay Careに通うようになって（これも早く報告しようと思ってることのひとつなんです）なおさら。特別な椅子に座って、歩くことも話すこともできないピア。いずれカイが友達に聞かれる日が来る、妹どうしたの？って。それまでにうまく説明できる知識をあげたいと思い、ことあるごとにことばを選んで話してきました。ピアは少し他の子と違うんだよ。いろんなことをするのにいっぱい練習が必要で、いっぱいいっぱいヘルプが必要なんだよ。そして頑張ってももしかして歩けないかもしれないし話せないかもしれない。世の中にはそんな人もいる。だからいっぱい助けてあげようね。どんなピアでも愛そうね・・・そんな内容を話してました。どこまで理解してるんだろう？ってわかりませんでした。

きっとムキになってたんでしょうね、私。
必要以上に“歩いたり話したりできないかもしれない”ってこと、強調してたのかもしれない。だってカイ、ことあるごとに“ピア、２歳になったら歩くね”だとか、“大きくなったらお話しするよ”って言ってたんだもん。そうはならないことに気づいた時のショックを少しでも軽くしてあげたかった。

"Please don't say "Pia might never talk" anymore, mummy.
I know she will. Because I can hear her"

カイがそう言いました。
涙が出た。悲しい涙じゃなくって、胸が熱い思いでいっぱいになって。すごく感動した。私の４歳の息子、こんなにしっかりした愛情豊かないい子に育ってる。うまく言い表せないけど、とってもとっても感動した。

最近同じように障害を持つ子のママ友達からよく聞かれるんです。どうしてそんなポジティブでいられるの？って。うまく説明できなかったんだけど今日わかった。カイ、あなたのおかげだよ。もちろん私の子はピアだけじゃないんだからしっかりしなきゃって気持ちもある。でもそれだけじゃないね。カイのピアに対する愛情や、そのポジティブさにきっととっても助けられてるんだ。

カイには見える手をつないで歩く二人、カイには聞こえるピアのお話。
なんてステキな兄妹なんだろう。
私にもそんな二人の姿が見えるような気がして、二人の会話が聞こえるような気がして、なんだかまたひとつ暗闇のトンネルをくぐり抜けたような気がします。

New 'Do

どうですか？ピアのショートカット。
年末に家族４人で美容院に行ってきました。行きの車の中でまで悩んでました、実は。やっぱり女の子のママとしては、長い髪をかわいいピン留めでとめてあげたり、ポニーテールに三つ編み、してあげたかったんですよね。でも椅子に座っても支えが必要なピアの後頭部はいつも背もたれにあたり、寝転がっていることも多いので、いつも細い髪が絡まってだんごになってる。ブラシをするのも一苦労で、機嫌のいい時はいいけれど泣かしてしまうこともしばしば。親の勝手でこのままをキープするより、ピアのためを思ったらばっさりきってあげた方がと思い切り、切ってもらいました、ばっさりと。たくさんレイヤー入れてもらって、とってもさっぱり軽くなったピアの髪。洗うのもらくちんだし髪をとかすのに泣くこともない。なにより親ばかだけど、かわいい子は何してもかわいいです（笑）。なんだかまた一段少女っぽくなった感じです。今まで長い髪で隠れてたぷにぷにほっぺ、ふわふわの髪になんだか表情も一段やわらかくなった。赤ちゃんの頃はよく男の子に間違えられたピア（ピンク着てるのに！）、もうそんな心配はなさそうです。私も家族のみんなもピアのキュートなショートボブ、とっても気に入ってます。

New Year's Resolution

Happy New Year!
みなさん、楽しい年越しを過ごされましたか？
我が家は毎年恒例のうちの父が作るローストビーフディナーと年越テンプラそばで家族全員揃っての年越しでした。夕食後はみんなで“坊主めくり”“ババ抜き”なんかのカード遊び、ピアは少し休んで、カウントダウンの花火までを楽しく過ごし、１２時には起きたピアも一緒に花火を見て、ハッピーニューイヤーのキスとハグしてベッドに入りました。

トランプで一人前に遊べるようになったカイに成長を見、花火に見入るピアに進歩を感じ、楽しいことも辛いこともいっぱいあった去年一年を想いました。長かったようであっという間だったようで、でも去年のこの日に撮った写真を見ると、やっぱり一回り大きくなった子供たちが目の前にいる。私も子供たちと一緒に成長できたのかな。

今年一枚目、写真一枚の簡単レイアウトです。日本から両親が仕入れてきたTシャツを来た子供たち。浅草で買った“一番”って書いてあるあれです（笑）。そこからインスパイアされた今年の抱負。毎年ダイアリーの一番はじめのページに今年の抱負を書いています。いくつも決めて、守ったものも三日坊主だったものもある。今年はシンプルにたった一つだけ、子供たちに約束です。カイとは二人だけの時間をいーっぱい、ピアには私にできるすべてを。あなたたち二人が私のナンバーワン、プライオリティー。そのためには、だんなはもちろん、周りの家族や友達の力を借りて、私自身が身も心もげんきじゃなくちゃ。

みなさん、今年もどうぞよろしくお願いしますね！

今日のレイアウト：　products used: Vintage Label Papers by Rhonna Farrer
fonts used: Dream Orphan, Handwriting Dakota

Merry Christmas!

たった今クリスマスツリーの下にプレゼントを置き終え、明日の準備もばっちり。後は子供たちが寝静まった後、枕元にサンタからのプレゼントを置くだけです。

実はピアの誕生日の後、子供たちがまた寝込んでました。母の私がちょっと羽を伸ばして遊び過ぎて子供たちに無理をさせたのか、ピアが扁桃腺炎、カイはウィルス性の風邪から中耳炎になり、全身湿疹だらけで中耳炎もひどく膿みが出るほど。特にカイは一週間近く４０度を越す熱に食欲もまったくなく、毎日病院通い・・・。ほんと年に一度のお楽しみのクリスマスに間に合うように全快してよかった！

子供たちが生まれてから、我が家でのクリスマスは一大イベントです。この日のために、親である私たちから、じじばば、そして子供たちの叔母である私の妹夫婦、みんながプレゼントの買い物や食事の手配、ケーキのオーダーなんかに大忙し。この準備期間も楽しいですよね♪よろこんでもらえるようなプレゼントをその人を思いながら選ぶ、そのプロセスが私はとっても好きです。

今年は仕事組もみんなクリスマス当日は仕事が休みだから、みんな揃って近くのホテルのクリスマスランチを予約してあります。明日は朝からプレゼントを開け、ランチに出かけ、その後は大人たちがどれだけ酔ってるかで決まる・・・そんな感じです。お天気がよかったら泳ぎにいってもいいかなーなんて思ってます。もちろん飲み過ぎてなければですけどね（笑）。

子供たちのため・・・なんていいながら、実は私もわくわく；）
みなさんも楽しいクリスマス過ごしてくださいね！

Words Are Powerful

Two years ago, on Saturday, 4 December 2004, I saw you for the first time. I still remember like yesterday the moment I pushed you out into this world. You didn’t cry and you weren’t breathing and soon, the doctors had to take you away from me. That was the beginning of our long, hard, and incredible journey together. I knew from the beginning there was something wrong but to what extent, I had no idea.

Soon, I started to worry. I wondered what I had done wrong. I cried and I hoped. I hoped it was just a bad dream. When I closed my eyes at night, I hoped everything would be just the way it should be next morning. You didn’t look into my eyes. You didn’t cry for help, you didn’t look like you knew me at all. I felt guilty that I was finding it difficult to bond with you. I wanted to runaway. It was at times very difficult to be left with you alone at home. Taking you to the endless therapies was even harder. No matter what I did, it didn’t look like you were making any progress. I spent hours in front of my laptop searching for an answer. I asked doctors so many questions but nobody could give me an answer.

And one day, I found the answer. I found the answer in you. I found the answer in your beautiful smiles, in your crystal clear eyes looking into my eyes, in your cutest giggles, in your cries trying so hard at therapies, in your tears, in your first signing, in your little facial expressions trying to tell me something, in your hand movements, in your tiny cold feet, in your smell, in your touch, and in those precious moments I share with you. It was not the answer I was looking for, but it was far better than that. So what if you’ll never walk? I will be your legs and take you anywhere you want to go. So what if you’ll never talk? I will be your voice and let the world know how wonderful you are. I love you so much, baby, like nobody can ever love anybody.

That was my first two years with you. Sure, it still hits me so hard sometimes, I think I can’t go on anymore. I still cry. But I now know that you know me. I’m your mother and you are my darling daughter. That’s all that matters. I will love you and protect you and I will be with you all the way.

It is just the beginning of our long, hard and incredible journey together.

Happy Birthday, baby.....

Love,
mummy

ことばが結構好きだったりします。
デジタルスクラップブッキングをはじめたのは、まずは撮りためた子供たちの写真を何かいい方法で保存できないかなーって思った事。そのうち写真をいじったりするのが楽しくなって、写真とタイトルだけのレイアウトなんかもたくさん作りました。しばらくして、そんな写真の瞬間を言葉にも残したいと思うようになり、それがいつしか自分の気持ちや子供たちへのメッセージなんかになりました。このブログをはじめて、ジャーナリングをもっと大切にするようになりました。タイトルと少しの文章だけで写真が語る時もあるけれど、時には自分のその時の気持ちを思うままに並べたりします。

言葉って不思議。何気ない一言で人を最高にしあわせな気分にしたり、悪気のない一言で人をどうしようもなく傷つけたりもする。それが口から出てくることばでもそうだけど、活字にするともっとパワフルな気がします。どんなへこんでる時でも、たとえばどんなに子供たちのこと愛してるかって書いていれば、世の中で大切なことはそれだけに思えてくる。どんなに誇張した表現であってもそれが真実になる。落ち込んでたその原因なんて大したことじゃなくなってくる。ステキな歌や、共感した文章、引用、元気をもらった詩。そんなステキなことばたちに出会うと、必ず書き留めるようにしています。それをそのままレイアウトにしたり、すぐには使い道を思いつかなくても頭のどこかに残っていて、きっといつか役立つ時が来ると思うから。それがレイアウトにであれ、人を元気づけたい時であれ、もちろん私自身のためにであっても。

上は、ピアの誕生日のレイアウトを作ってる時に思い浮かんだことばたちです。私とピアの２年間です。書いてるうちにどんどん、ピアの次の１年もどんなことがあっても大丈夫って思えるようになってきました。きっと私にはパーティーがどうだったとかピアのその１日を並べ立てるより大切だったように思う。以前にも書いたように、スクラップブッキングは私のセラピー。それは写真でレイアウトを作り上げるってこと以上に、思っていることを綴るってことの方なのかもしれないです。ほんとにことばってパワフルです。

今日のLO: はじめて作った２ページレイアウトです。始めは右だけ作ってたんだけど、どうしても左の写真を大きく入れたくて、それと肝心のジャーナリングの場所がとれなかったのもあり、前々から挑戦しようと思ってた２ページLOに手を出しました。バランス的にどうか？ですけど、楽しく作れました。今回みたいにたくさん写真を入れたい時なんかにも良さそうですね。Product used: Album in a QuickPage Version 2 (modified) by Anna Aspnes, All Natural brushes by Rhonna Farrer