Challenge!

私が管理人をするSNSのデジタルスクラップブッキングのコミュで、同じキットを使って作品を投稿するとゆうイベントをしています。同じ素材を使っていてもいろんな作品が出来上がって、見ていてとても楽しい♪もうすぐはじめて２年になるDSB。作るのは一人だけれど、一緒に楽しめる仲間ができたことはとってもうれしいことです：）

これが私のLOです。
毎年イースターに先駆けて、ピアのプレイグループ（Special Schoolの中にあります）では卵からひよこを孵します。道具一式と卵を持ってきてくれてひよこが孵ったらまた引き取ってくれるとゆうもの。
Living Eggs
思えばはじめてこのプレイグループに行ったのは去年の今頃でした。孵ったばかりのヒヨコに見入っていたピアを思いだします。時が経つのは早いですね。

今日のLO: products used: Frstival Kit by Shabby Princess, Take Two Photo Mat by Tracy Ann Robinson

Journaling:
Pia, mesmerised by these little creatures and feeling the warmth of life trough the glass.
May I be the light that gives you warmth and protects you as this light is for these little chicks...

The Game They Play In Heaven

私のラグビー好きについては以前にも書いたと思います。
シドニーに住んでいた頃はそれこそ行ける試合はすべて行っていたし、２００３年にここオーストラリアであったワールドカップなんか一歳になったばかりのカイを連れ、４８試合中２２試合（クオーターファイナル、セミ、ファイナルを含め）国中を飛び回りました。

とにかくすべてが好き。男だったら絶対やってる。だから子供ができたら、男の子だったら絶対ラグビーをさせたかった。そしてついにその夢が叶う日が！カイはれっきとしたARU(Australian Rugby Union)の登録選手です！先々週の金曜日、はじめてのトレーニングに行ってきました。腕立て伏せさせられたり（全然できてない（笑））、パスの練習、もちろんタッチラグビーなのでタックルやスクラムはないけれど、いっちょまえなラガーマンの卵たちはかわいくてかわいくて♪今年５歳から７歳までの調子乗ってばかりのやんちゃ盛りの男の子たちは全然言うことを聞かなくて、コーチが気の毒になったりしたけれど；）はじめてのチームメイトと一緒に汗だくになって頑張ったカイ。練習あとの笑顔は最高！ボールが欲しい時に両腕を伸ばした手をくるくる回して“ちょうだいちょうだい”するあたりは赤ちゃんの頃のままだけど、あー男の子なんだなあと、目の前のまた少し成長した少年に見とれてしまいました。

Other rugby related LO's:
True Colours Tour
Dream Comes True

今日のLO: 薄暗くなってからのトレーニング。走り回る練習風景の撮影は一苦労。ぼやけてばかりで唯一なんとか見れる写真がこれでした。ま、たまには顔の見えないのもいいかな、と。写真はPhotoBlastのVividColourってアクションかけています。products used: Sketch Fettish by Veronica Ponce, Splotches by Tracey Ann Robinson, Line 'em Up paper by Kate Teague

Food To My Soul

昨日ピアの新しい小児科医に会ってきました。
実はこれで３人目。一人目はピアが生まれた病院のその日の当直医。どうしても無神経な話し方をするその先生と合わなくて、知り合いのつてで見つけたのが１歳から診てもらってた先生。患者の子供たちを自分の子のように考えて診る、と言ってくれたその一言に涙が出ました。その先生が大学病院での研究に戻るのでクリニックを閉めることになり、新しい先生を紹介してもらうことになったんです。

１時間半にもわたる長い診察。っていってもほとんどは質問攻め。とても良さそうな先生でほっとしました。どちらかと言うと前の先生よりハンズオンって感じで、今までしなかった検査や今まで会ってなかった専門科医、栄養士や代謝学の専門家、遺伝学者（日本語訳は自信なし）などに会うことになりました。それはそれでピアのために今まで以上にできることがあるのはうれしかったんだけど・・・。さすがにGastrostomy Button（胃ろう増設術（PEG）かな。おなかに穴をあけて管を入れ、そこから栄養を送り込むやつ）を示唆されたときはちょっとへこんだ。私にとっては障害はあっても四肢不自由でもことばは一生話せなくても、健康なピアって思ってたのがあったから、これからもしかしたら食べ物をかんだり飲み込んだりする能力が後退する可能性もあるって言われるとショックでした。実際に一人知ってる４歳のレット症候群の女の子はそれしてるし（彼女も同じ先生にかかってます）そういう子もいるってことは知ってたことなんだけど、ピアは違ってよかったって思ってたから。先生に“必要ないと思う？”って感じで聞かれて“はい、必要ないです”ってきっぱり言ったはいいけれど、最終的にピアの成長にちょっと問題があるかもってことになってしまい・・・。今までの身長体重測定したものすべてを提出するよう言われ、栄養士と一緒に様子を見ていこうとゆうことになりました。確かにこの半年以上ほとんど全くって言っていいほど身長も体重も頭囲も成長なし。私もおかしいなとは思ってた。でもよく食べるし、食べるの大好きだし、これだけは気にしないでいいって思ってんですよね。ちょっと気にしなさすぎたかな。

とにかく昨日のピア、プリスクールから早退させて連れてったからお疲れで、もうこれ以上は無いってほどくにゃくにゃ（苦笑）。実際以上に悪い状態に見えたのかもしれませんね。

まあ、それはそれ。頑張ってもっと美味しいもの作っていっぱい食べて大きくなってもらわないとね。お料理の本をひっぱりだして栄養価の高い食事を研究です。

写真はひな祭りのものです。祖母から初節句に贈られたもの。かわいいでしょ？去年の写真撮影ではすっごい笑ってくれたのに今年は頑張ったけど笑顔は撮れませんでした。でもほっぺとか二の腕とかムチムチして健康そうですよね？？？かわいいかわいい我が家の姫です。

Pia
Lovin' you is like food to my soul...
(A Song For Mama by Boys II Man)
この場合は A Song From Mama ですね♪

Just The Two Of Us

木曜日はカイとmummyの日。
今日で３週目になります。以前からこの日を作りたかったんだけど、実行に移せたのはほんとに運。ピアが週２日プリスクールに行けるようになったのと、カイの行く日を一日変更することができたから。毎週お待ちかねのカイと私の２人で過ごす一日です。

以前カイに“ぼくと十分時間を過ごしてくれてない”って言われてショックを受けたことがありました。私的にはカイとピア平等に時間も愛情も与えているつもりでいたし、ピアにセラピーや通院でもっと時間がかかる分、カイにはどこかで埋め合わせをしてるつもりでいました。やっぱり子供は敏感ですね。ごまかしはきかなかった。

いつかどこかで障害児の兄弟の方のコメントを読んだことがありました。
お母さんと２人の時間が欲しかった。兄弟の付き添いではなく、お母さんと２人で出かけたかった・・・そんな内容でした。とても胸が苦しくなりました。確かにどこへ行くにもカイを連れて行っています。それで一緒に過ごしてるって思ってた。でも結局はピアの乗馬でありカイはいつも見ているだけ。療育ではうるさくしてイライラする私にしかられる。よく拗ねないで文句言わず付き合ってくれてるなーとほんとにありがたく思います。

とにかくこの“２人で過ごす木曜日”、カイもとても楽しみにしてくれていて、終わったらすぐにもう次の週の計画を教えてくれます。はじめての日は公園に。お弁当持って、自転車乗ったり泳いだり。２週目は近所のテーマパークへ。そして今日は犬の散歩にスイミング。次は何をしようと言ってくれるのか、とても楽しみです。この日だけは、誰のことも、他のどんなことも忘れてカイのことだけ見ようと思います。そうしたらきっと最高の笑顔を見せてくれる。私もきっと思いっきり笑顔だと思います：）

今日のLO: 超久しぶりのLO。思ったようにいかず何時間かけたことか（笑）。ごちゃごちゃしててちょっと納得いかないけど、どうしても写真しぼれなくって・・・。ちょっと妥協したけどとにかく一枚仕上げれてよかったです。はじめての"Kye & Mummu Day" のLOです。product used: Snapshot Flourishes by Rhonna Farrer

The Hero's Path

先週末はクイーンズランド州レット症候群家族の集まりに行ってきました。

診断が出てからはじめて行ったプレイグループでこの集まりの案内を見つけました。なんてタイムリー！これは行かなくちゃとドキドキしてたこの何週間。結果、行ってよかったです。まずははじめて他のレット症候群の女の子達に会えた事。あー、やっぱりピアとおんなじ事してるなって、診断が納得できた。ピアが最年少で、４歳、７歳、１２歳、１３歳、最年長は２６歳（！）の６人。歩けないのはピアと４歳の子だけで、後の４人は車椅子に乗っていたけれど歩行可能でした。ちょっと意外、と同時にピアの症状が深刻な事にも気づきました。
そして家族のみなさん。とっても暖かく私たちを迎えてくださいました。いろいろな話を聞いてきました。発作に脊柱即湾、これから待ち受けているだろうレット症候群の険しい道。確かに不安材料もたくさんあったけれど、やっぱり他にも同じ事を乗り越えている人たちがいるって思えたのはよかった。

写真はRett Syndrome Australian Research Fundが売っているリストバンド。この日手に入れてからずっと私の左手首にあります（左はピアの利き手）。毎年１１月か１２月の１週間、Angel Weekといって、このリストバンドや天使のオーナメント、キーホルダーなどを売って、リサーチのための資金集めをしています。レットの手の常道動作を天使が手を組み合わせているところに見立てたエンジェルグッズはとってもかわいいです。

国際レット症候群協会(IRSA)のサイトではこんなビデオを見つけました。
The Hero's Path
英語ですが興味のある方は見てみてください。少しレット症候群の事がわかると思います。

集まりでは先日発表されたニュースを聞きました。レット症候群の遺伝子MECP2の突然変異でレットの症状を持つマウスの変異を逆転させる事に成功した、というような内容。まだまだリサーチは続きます。もしかしたら、もしかしたら、いつか治療法が見つかるかも。そんな希望も持てたいい一日でした。

Be My Valentine?!

先週金曜日、プリスクールから帰ってきた息子が私に告白。

　Me & R○v○n pretended we were married today.
（今日ね、レ○○ンと“結婚ごっこ”したんだよ。）

ドキドキしながら男の子の名前か女の子の名前かいまいちわからなかったので聞いてみた。

　She's a girl.
（おんなのこ。）

とのこと。ドキドキしながらまた聞いてみた。

　What did you guys do???
（なにしたの？）


　We kissed and hugged each other!
（キスしてハグしたんだよ！）


なんですって！！！？？？
その光景を想像し、かわいいなーって微笑みながら心は複雑。
４歳にしてすでに、嫁に息子をとられた姑の気分なのでした（笑）。

Happy Valentine's Day!

Recently...

最近ダンナにラップトップを占領されてたので久しぶりの更新です。
仕事が忙しくて休憩してたブログ、ちょっと前に再開したみたいです。ラグビーのことがメインみたいですけど、ラグビー好きの方や彼を知ってる方、興味があったら遊びにいってあげてください。右のリンクの"KickOff"です。実は去年の結婚記念日に私がレイアウトつくってプレゼントしたものなんですよ。

なかなか新しいデジタルSBのレイアウトを作る暇もなくバタバタの毎日です。
カイのスポーツ、ピアの療育と日々の予定をこなす合間に、５月に決まった日本旅行の準備にかかっています。私のパスポートは有効期限が切れてて作り直さなきゃいけないし、ピアははじめての海外旅行。子供連れってだけじゃなく、やっぱり四肢不自由な障害児を連れての旅行は準備にも力が入ります。３週間だけど、温泉やディズニーリゾート、トーマスランド、しらなみ海道と大忙しの日程です。その合間の親戚や友達との再会もとっても楽しみ♪カイが６ヶ月のとき以来、４年ぶりの日本です。ピアが大きくなるにつれ旅行もどんどん大変になってくるだろうし、次いつ行けるか、もしかしたら最後になるかもしれない日本を思いっきり楽しみたいと思っています。

最近ずっと調子が良かった子供たちだけど、暑くて毎日泳いでいたのがたたったのか風邪をひいて寝込んでいます。
何よりピアの療育中断してるのでまた逆戻りするのが心配。病気するたびに”２歩進んでたのが３歩さがる”みたいなんですよね。先週のPhysio（理学療法）で、ももとふくらはぎの筋肉が固まってきていると言われてすっごいショックを受けたんです。そういや膝がまっすぐ伸びないなって思ってたんですよね。もともと自由にさせたら新生児みたいなカエル足なんですけれど、足を持って伸ばしてあげても膝が少し曲がったまま。やっぱり使ってないとこんなふうになるらしいです。筋肉より骨の方が早く成長する（だから成長期に体が痛くなったりするんですって。Growing Painってやつです）ので、筋肉が固まっちゃうと骨がうまく伸びずに曲がっちゃったりするらしいです。だから立たせる事(weight bearing)はとっても大切。って言っても立てないピアだから、以前も写真をアップしたstanding frameに日に二回３０分ずつ立たせるようにと言われました。今からもうこんなふうに普通に機能していないピアの体には負担がかかってるんですよね。ちょっと怖くなって、頑張らなきゃなって心機一新です。

Believe In Angels?

レット症候群の女の子たちの事を（まれに男の子をいるようですが）"Silent Angels"と呼びます。 重い言語障害を伴う神経疾患で ことばを話せないその子たちは、語りかけるとっても表情豊かな目を持っているようです。ニコニコとハッピーな子が多いとも聞きます。

私の"Silent Angel"はもちろん今まで一言もことばを話した事はありません。多分カイのように"mummy"と私を呼んでくれる事も"I love you"と愛情を表現してくれる事もないでしょう。でも彼女の笑顔はほんとにいろんな事を私に伝えてくれます。視線を合わさず、笑顔もあまり見せてくれなかった一時期はほんとにつらかった。もしかしたら一生この子は私のこと母親だってわからずに生きていくんじゃないかって思いました。というより、私はこれから一生母親だって気づいてもらえずにこの子と生きていくのかって。そんなとき、口癖のように言っていたのが、“ピアが私の目を見てくれたらいい。笑ってくれたらいい。”ほんとにそれだけが私の望みでした。ピアがまた私見て笑顔を見せてくれるようになった半年くらい前に、私の中から怒りや悲しみのような感情が消えていったような気がします。それほどピアの笑顔はすごい。どんなつらい事も醜い考えも冷えた心も吹き飛ばす、そんな笑顔なんです。そして、たまに見せてくれる泣き顔は、本当に悲しそうでつらそうで。何が悲しいのか、何が欲しいのかわかってあげられない事がつらいけれども、一生懸命それを伝えようとしているピアが愛しくてたまらなくなります。疲れた時眠たい時に、いきなり大笑いする事もあります。涙を流しながら何がおかしいのかケラケラ笑い続ける。私も一緒になって大笑いで涙が出たりします。突然目覚めた時や起こされた時のビックリ顔！大きく目を見開いて、小さな口をぽっかり開けて、体をカチコチにさせて“びっくり”ってことばをかたちにしたらきっとこうなんだろうなって感じ。嫌な感触のものを触った時や食べたとき、例えば炭酸飲料を口にした時なんかに見せてくれる“不快”の表情も傑作です。怒った顔、甘えた顔・・・他にもいろんな表情を見せてくれるようになりました。っていうかきっと私がどんな小さなピアの表情も読み取れるようになってきたんではないかと思います。

今回シドニーに行った事は、今まで私がピアの事でした事数々の中で一番いいことだったんじゃないかな。ピアのためにじゃなくて、私のために。レット症候群じゃないかと思いはじめたのはまだピアの発達が遅れてるのでは？と医者に通いだして間もなく。そして医者に話して検査をしてもらったのが去年の７月。結果を待つ事３ヶ月。その結果が確定できず・・・。やっとやっと出た答えです。まずはその事にほっとしました。
もうひとつは、私が持って行ったいろんな書類、ピアの療育に関するレポートなどを見た先生に、“できるかぎりの事すべてやっている”って言ってもらった事。こんなにうれしいことはなかったです。あまり成果のでない毎日の中、これでいいんだろうか、ピアに最高のできるかぎりの事をしてあげれてるんだろうか？って不安になるんですよね。こうやって誰かに、特に先生に褒めてもらったのはほんとにうれしかった。なんだかご褒美をもらったような気分でした。

診断が出たとはいえ、これからのピアがどうなるのかわからない状況は変わらないと言えば何も変わりません。歩けるようになるんでしょうか？と聞いても、やっぱり今まで聞き飽きるほど聞いた"Never say Never"ということば。でも遅くになってから歩くような子もいるとの事なので、これはまた頑張る元気の素になりました。そして気になる脊柱即湾（これもレット症候群についてくるもの）。いくら運動させてもなる時はなるとも言われましたけど、でもできるだけの事はしてあげればいい。あと８０％のレット症候群の子にてんかんの発作が起こるってこと。早くから始まる子もいれば、３−４歳になってはじめて発作が起こる場合もあるそうです。こうやって私も知識をつけれるし準備もできる。そんな意味でも答えが出たのはよかったと思います。

今後の療育に関しても良い結果だったのではと思います。ピアの療育に携わるすべてのセラピストの先生たちにとっても、今後どのように進めていくかの方向付けができるだろうし、そこからまた私たち家族にも適切な運動法や知識やアドバイスを与えてくれることができるようになるのでは、と期待しています。そしてシドニーのクリニックでは年に一度、レット症候群マネージメントクリニックとして、専門科医、理学療法士(Physiotherapist)、作業療法士(Occupational Therapist)、言語療法士(Speech & Language Pathologist)、歯科医、栄養士、音楽療法士に見てもらう事ができ、私たちはまた６月か７月にシドニーに行く事になりそうです。その際にはそこで会う先生やセラピストが、こちらのピアの先生やセラピストと連絡を取ってくれるとの事。とても楽しみにしています。特に障害児に慣れている歯医者さんに見てもらえるのはうれしいな。カイは２歳過ぎた頃から定期的に歯医者連れてってるけど、ピアは普通の歯医者さんじゃまず無理。どうしようと悩んでたところでしたから。

とにかく私は前向きです。
ピアも頑張ってる、周りのみんなも助けてくれてる、だから毎日私も頑張ります。
“一生懸命”は好きです。私のエンジェルと一緒だもの、どんな事だってたのしくないわけがない！

今日のLO: 随分前に作ったレイアウトなんですけれど、今日の気分にぴったりだったのでアップします。ちょうど一年ほど前のピア。私の大好きな笑顔です。Quick Pageを使った簡単なLOだけど、お気に入りのひとつです。product used: Believe in Angels Quick Page by Anna Aspnes

Diagnosis

実はお忍びで（そんなに忍んでなかったけど・・・）シドニーに行っていました。
シドニーの某チルドレンズホスピタルにあるRett Syndrome Clinicなるものをネットで見つけ、答えが見つかればと電話してみたのが数週間前。先週いきなり“来週来れますか？”と連絡をもらい、カイとダンナを置いて一泊で行ってみる事にしました。

結果、やっぱりピアはレット症候群だと診断されました。まだ気持ちの整理はついていないけれど、私的にはもうわかっていた事なのでショックではなかったです。どちらかと言えば安堵かな。２年間探し求めてやっと見つけた答え。これで 前に進んで行ける気がする。詳しくはまた明日。取り急ぎ、いつもこのブログを読んでピアの事見守ってくれてるみなさまに報告させていただきます。今晩は久しぶりにゆっくり眠れそうです。

You Are The Reason

いろいろニュースはあるんですが、今日とってもステキなことが起こったのでそれについて書かせてもらいます。

最近ピアの障害のことをどうやってカイに説明しようかと悩むことが多い私。二人が同じDay Careに通うようになって（これも早く報告しようと思ってることのひとつなんです）なおさら。特別な椅子に座って、歩くことも話すこともできないピア。いずれカイが友達に聞かれる日が来る、妹どうしたの？って。それまでにうまく説明できる知識をあげたいと思い、ことあるごとにことばを選んで話してきました。ピアは少し他の子と違うんだよ。いろんなことをするのにいっぱい練習が必要で、いっぱいいっぱいヘルプが必要なんだよ。そして頑張ってももしかして歩けないかもしれないし話せないかもしれない。世の中にはそんな人もいる。だからいっぱい助けてあげようね。どんなピアでも愛そうね・・・そんな内容を話してました。どこまで理解してるんだろう？ってわかりませんでした。

きっとムキになってたんでしょうね、私。
必要以上に“歩いたり話したりできないかもしれない”ってこと、強調してたのかもしれない。だってカイ、ことあるごとに“ピア、２歳になったら歩くね”だとか、“大きくなったらお話しするよ”って言ってたんだもん。そうはならないことに気づいた時のショックを少しでも軽くしてあげたかった。

"Please don't say "Pia might never talk" anymore, mummy.
I know she will. Because I can hear her"

カイがそう言いました。
涙が出た。悲しい涙じゃなくって、胸が熱い思いでいっぱいになって。すごく感動した。私の４歳の息子、こんなにしっかりした愛情豊かないい子に育ってる。うまく言い表せないけど、とってもとっても感動した。

最近同じように障害を持つ子のママ友達からよく聞かれるんです。どうしてそんなポジティブでいられるの？って。うまく説明できなかったんだけど今日わかった。カイ、あなたのおかげだよ。もちろん私の子はピアだけじゃないんだからしっかりしなきゃって気持ちもある。でもそれだけじゃないね。カイのピアに対する愛情や、そのポジティブさにきっととっても助けられてるんだ。

カイには見える手をつないで歩く二人、カイには聞こえるピアのお話。
なんてステキな兄妹なんだろう。
私にもそんな二人の姿が見えるような気がして、二人の会話が聞こえるような気がして、なんだかまたひとつ暗闇のトンネルをくぐり抜けたような気がします。

New 'Do

どうですか？ピアのショートカット。
年末に家族４人で美容院に行ってきました。行きの車の中でまで悩んでました、実は。やっぱり女の子のママとしては、長い髪をかわいいピン留めでとめてあげたり、ポニーテールに三つ編み、してあげたかったんですよね。でも椅子に座っても支えが必要なピアの後頭部はいつも背もたれにあたり、寝転がっていることも多いので、いつも細い髪が絡まってだんごになってる。ブラシをするのも一苦労で、機嫌のいい時はいいけれど泣かしてしまうこともしばしば。親の勝手でこのままをキープするより、ピアのためを思ったらばっさりきってあげた方がと思い切り、切ってもらいました、ばっさりと。たくさんレイヤー入れてもらって、とってもさっぱり軽くなったピアの髪。洗うのもらくちんだし髪をとかすのに泣くこともない。なにより親ばかだけど、かわいい子は何してもかわいいです（笑）。なんだかまた一段少女っぽくなった感じです。今まで長い髪で隠れてたぷにぷにほっぺ、ふわふわの髪になんだか表情も一段やわらかくなった。赤ちゃんの頃はよく男の子に間違えられたピア（ピンク着てるのに！）、もうそんな心配はなさそうです。私も家族のみんなもピアのキュートなショートボブ、とっても気に入ってます。

New Year's Resolution

Happy New Year!
みなさん、楽しい年越しを過ごされましたか？
我が家は毎年恒例のうちの父が作るローストビーフディナーと年越テンプラそばで家族全員揃っての年越しでした。夕食後はみんなで“坊主めくり”“ババ抜き”なんかのカード遊び、ピアは少し休んで、カウントダウンの花火までを楽しく過ごし、１２時には起きたピアも一緒に花火を見て、ハッピーニューイヤーのキスとハグしてベッドに入りました。

トランプで一人前に遊べるようになったカイに成長を見、花火に見入るピアに進歩を感じ、楽しいことも辛いこともいっぱいあった去年一年を想いました。長かったようであっという間だったようで、でも去年のこの日に撮った写真を見ると、やっぱり一回り大きくなった子供たちが目の前にいる。私も子供たちと一緒に成長できたのかな。

今年一枚目、写真一枚の簡単レイアウトです。日本から両親が仕入れてきたTシャツを来た子供たち。浅草で買った“一番”って書いてあるあれです（笑）。そこからインスパイアされた今年の抱負。毎年ダイアリーの一番はじめのページに今年の抱負を書いています。いくつも決めて、守ったものも三日坊主だったものもある。今年はシンプルにたった一つだけ、子供たちに約束です。カイとは二人だけの時間をいーっぱい、ピアには私にできるすべてを。あなたたち二人が私のナンバーワン、プライオリティー。そのためには、だんなはもちろん、周りの家族や友達の力を借りて、私自身が身も心もげんきじゃなくちゃ。

みなさん、今年もどうぞよろしくお願いしますね！

今日のレイアウト：　products used: Vintage Label Papers by Rhonna Farrer
fonts used: Dream Orphan, Handwriting Dakota

Merry Christmas!

たった今クリスマスツリーの下にプレゼントを置き終え、明日の準備もばっちり。後は子供たちが寝静まった後、枕元にサンタからのプレゼントを置くだけです。

実はピアの誕生日の後、子供たちがまた寝込んでました。母の私がちょっと羽を伸ばして遊び過ぎて子供たちに無理をさせたのか、ピアが扁桃腺炎、カイはウィルス性の風邪から中耳炎になり、全身湿疹だらけで中耳炎もひどく膿みが出るほど。特にカイは一週間近く４０度を越す熱に食欲もまったくなく、毎日病院通い・・・。ほんと年に一度のお楽しみのクリスマスに間に合うように全快してよかった！

子供たちが生まれてから、我が家でのクリスマスは一大イベントです。この日のために、親である私たちから、じじばば、そして子供たちの叔母である私の妹夫婦、みんながプレゼントの買い物や食事の手配、ケーキのオーダーなんかに大忙し。この準備期間も楽しいですよね♪よろこんでもらえるようなプレゼントをその人を思いながら選ぶ、そのプロセスが私はとっても好きです。

今年は仕事組もみんなクリスマス当日は仕事が休みだから、みんな揃って近くのホテルのクリスマスランチを予約してあります。明日は朝からプレゼントを開け、ランチに出かけ、その後は大人たちがどれだけ酔ってるかで決まる・・・そんな感じです。お天気がよかったら泳ぎにいってもいいかなーなんて思ってます。もちろん飲み過ぎてなければですけどね（笑）。

子供たちのため・・・なんていいながら、実は私もわくわく；）
みなさんも楽しいクリスマス過ごしてくださいね！

Words Are Powerful

Two years ago, on Saturday, 4 December 2004, I saw you for the first time. I still remember like yesterday the moment I pushed you out into this world. You didn’t cry and you weren’t breathing and soon, the doctors had to take you away from me. That was the beginning of our long, hard, and incredible journey together. I knew from the beginning there was something wrong but to what extent, I had no idea.

Soon, I started to worry. I wondered what I had done wrong. I cried and I hoped. I hoped it was just a bad dream. When I closed my eyes at night, I hoped everything would be just the way it should be next morning. You didn’t look into my eyes. You didn’t cry for help, you didn’t look like you knew me at all. I felt guilty that I was finding it difficult to bond with you. I wanted to runaway. It was at times very difficult to be left with you alone at home. Taking you to the endless therapies was even harder. No matter what I did, it didn’t look like you were making any progress. I spent hours in front of my laptop searching for an answer. I asked doctors so many questions but nobody could give me an answer.

And one day, I found the answer. I found the answer in you. I found the answer in your beautiful smiles, in your crystal clear eyes looking into my eyes, in your cutest giggles, in your cries trying so hard at therapies, in your tears, in your first signing, in your little facial expressions trying to tell me something, in your hand movements, in your tiny cold feet, in your smell, in your touch, and in those precious moments I share with you. It was not the answer I was looking for, but it was far better than that. So what if you’ll never walk? I will be your legs and take you anywhere you want to go. So what if you’ll never talk? I will be your voice and let the world know how wonderful you are. I love you so much, baby, like nobody can ever love anybody.

That was my first two years with you. Sure, it still hits me so hard sometimes, I think I can’t go on anymore. I still cry. But I now know that you know me. I’m your mother and you are my darling daughter. That’s all that matters. I will love you and protect you and I will be with you all the way.

It is just the beginning of our long, hard and incredible journey together.

Happy Birthday, baby.....

Love,
mummy

ことばが結構好きだったりします。
デジタルスクラップブッキングをはじめたのは、まずは撮りためた子供たちの写真を何かいい方法で保存できないかなーって思った事。そのうち写真をいじったりするのが楽しくなって、写真とタイトルだけのレイアウトなんかもたくさん作りました。しばらくして、そんな写真の瞬間を言葉にも残したいと思うようになり、それがいつしか自分の気持ちや子供たちへのメッセージなんかになりました。このブログをはじめて、ジャーナリングをもっと大切にするようになりました。タイトルと少しの文章だけで写真が語る時もあるけれど、時には自分のその時の気持ちを思うままに並べたりします。

言葉って不思議。何気ない一言で人を最高にしあわせな気分にしたり、悪気のない一言で人をどうしようもなく傷つけたりもする。それが口から出てくることばでもそうだけど、活字にするともっとパワフルな気がします。どんなへこんでる時でも、たとえばどんなに子供たちのこと愛してるかって書いていれば、世の中で大切なことはそれだけに思えてくる。どんなに誇張した表現であってもそれが真実になる。落ち込んでたその原因なんて大したことじゃなくなってくる。ステキな歌や、共感した文章、引用、元気をもらった詩。そんなステキなことばたちに出会うと、必ず書き留めるようにしています。それをそのままレイアウトにしたり、すぐには使い道を思いつかなくても頭のどこかに残っていて、きっといつか役立つ時が来ると思うから。それがレイアウトにであれ、人を元気づけたい時であれ、もちろん私自身のためにであっても。

上は、ピアの誕生日のレイアウトを作ってる時に思い浮かんだことばたちです。私とピアの２年間です。書いてるうちにどんどん、ピアの次の１年もどんなことがあっても大丈夫って思えるようになってきました。きっと私にはパーティーがどうだったとかピアのその１日を並べ立てるより大切だったように思う。以前にも書いたように、スクラップブッキングは私のセラピー。それは写真でレイアウトを作り上げるってこと以上に、思っていることを綴るってことの方なのかもしれないです。ほんとにことばってパワフルです。

今日のLO: はじめて作った２ページレイアウトです。始めは右だけ作ってたんだけど、どうしても左の写真を大きく入れたくて、それと肝心のジャーナリングの場所がとれなかったのもあり、前々から挑戦しようと思ってた２ページLOに手を出しました。バランス的にどうか？ですけど、楽しく作れました。今回みたいにたくさん写真を入れたい時なんかにも良さそうですね。Product used: Album in a QuickPage Version 2 (modified) by Anna Aspnes, All Natural brushes by Rhonna Farrer

Pia Turns Two

Thanks to your love and support,
today, we celebrate our little princess' second birthday.

It has been a very testing year for us.
But Pia's beautiful smiles filled our hearts with sunshine
and her little progress filled our lives with incredible joy.

Pia's potential is still unknown,
but we believe she's got unlimited possibilities.
We are convinced she will answer to our unconditional love
in one way or another.

Please watch over her...

この一年、ほんとにいろいろな事がありました。わたしたち家族の生活の中心はピア。暗闇の中を目隠しで歩いてきました。みんなで泣いてみんなで笑って・・・。ピアが笑うとみんなが笑う。そんな我が家の宝物です。

ピアの１歳の一年を見守ってくれたみなさま。ありがとう。そんな家族や大切なおともだちからの愛情に支えられたのはピアだけではなく、むしろわたしたち家族の方かもしれません。見ず知らずのネットで知り合った方々からも、やさしい言葉や激励をいただき、心が温かくなりました。こんな出会いもピアのおかげですね。

見かけだけはすっかり少女らしくなったピアです。たくさんステキな笑顔を見せてくれるようになりました。そんな２歳のピアをこれからも見守ってあげてくださいね。きっとピアはどんな形であれ、そんな愛情に答えてくれると私たちは信じています。

ほんとに、ほんとにありがとう。

今日のLO: Thank You Cardです。バースデーパーティーの招待状も同じLOでしました。ジャーナリングの部分に日時などが入っています。products used: All Natural Brushes, Gypsy paper and elements by Rhonna Farrer

1:15,000

レット症候群発症の確率は１万人から１万５千人に一人と言われています。
４ヶ月近くも待ったピアのレット症候群の検査の結果は確定できないとのことでした。MECP2という遺伝子の突然変異が原因と言われているレット症候群ですが、ピアにもそれはありました。ただ、その変異にもいろいろタイプがあるらしく、ピアのタイプはよくあるタイプではなかったようです。ピアのと全く同じタイプは、データに１人いるだけとのこと。

C378-3C>G

そんな数字とアルファベットは私には何の意味もわからないけれど、頭に焼きついてしまった。
あー、これが私の娘の障害なんだ。ほんとに遺伝子に異常がああったんだ・・・。

結局は後はピアを診てもらって、またいろんな検査があって、それでいつか確定診断されるんではないかと思います。私的には、やっぱり、そうじゃないかなーと思っています。Australia Rett Studyというリサーチグループのドクターとも話をしました。そこはパースなので、まずはピアをビデオに撮って送ること、むこうが用意した質問事項を書き込んで送り返すこと。まだまだこれからです。

いったいどんな確率なんだろう？１万５千人中の１、そのなかでもいままで１人しかレコードされてないなんて。Lottoでも買ってみようかな。

今日のLO: あさってで２歳になるピアへの想いをジャーナリングしました。白をたくさん使ったシンプルレイアウトです。product used: brush by Rhonna Farrer

I'm Still Here

気づいたら最後の更新から２ヶ月も経ってしまってました。
心配していろいろメールやメッセージいただきありがとうございます。個人的にまたお返事させていただきますけれど、何やら自殺説（？）まで出てきそうな雰囲気でしたので（笑）、とりあえずブログの再開を！と思い立ち、この場でお礼を言わせていただきます。そういや、最後にアップしたのが“ピア肺炎疑惑！？”みたいなのでしたもんね。ご心配おかけしました・・・。

ご無沙汰してしまった理由ですけど、一番は今月７日にあった妹の結婚式。その準備やなんやで大忙しだったんです。仕事の忙しい本人たちのヘルプで走り回ってました。その上、ピアの療育はもちろんいつも通りあって、ほんと芸能人並みのスケジュールでした。無事に当日を終え、式のために来豪していた親戚も帰り、やっと落ち着いたのが先週です。

この２ヶ月の間にいろんなことがありました。ピアのレット症候群のテスト結果、いろんな補装具の購入、ピアの発達が後退してるように見えたり、カイのプリスクールと折り合いが悪くなったり、友達関係にいらだったり、新しい友達ができたり、ちっちゃなちっちゃなピアの変化なんかも・・・。一度にはどう考えても無理なので、後々少しずつ書いていきたいと思ってます。

とにかく、私は元気です。ダンナはあいかわらず家族のために頑張ってくれてるし、カイはあいかわらずうるさいほど（？）かわいいし、何よりもピアは元気で療育頑張ってます！来週月曜で２歳になるピア。今度はバースデーの準備で大忙しです。一日４８時間欲しい！！

False Alarm

スクールホリデーが始まり、退屈なはずのこの２週間。その初日の昨日のできごとです。
一週間以上咳が止まらないピアを、朝一で予約が取れたので医者に連れて行きました。かなりゼロゼロ言ってるのでレントゲンを撮ってくるように言われ、フィルムとレポートをもらうまで一時間ほど近くのショッピングセンターで時間をつぶして、また医者に戻りました。結果、肺炎とのこと。入院することになり、家に帰り上の子を両親に預けたあと大急ぎで荷物を詰め病院に向かいました。たまたまピアのボーイフレンドもその朝からその病院に入院中で、はじめての経験だったので心強いなーと思いながら。そして救急で待たされること数時間。結局は誤診で、ただのウィルス性感染とのことで、処方する薬もないまま家に帰されたとゆうのがオチです。朝医者に行ったのが８時、家にたどり着いたのは５時、疲れきりました・・・。

普通の子のように病気をしたからと言って、ゴネたり泣いたり、しんどいことを伝えてくれるピアではありません。ほんとにちょっとしたサインを見逃してしまうと大変なことになりかねない。大変な一日だったけど、ちゃんと看てもらってよかったのかもしれません。

今日もまだ咳は止まらず、咳をしては吐き食べては咳をしてまた吐いて・・・の繰り返し。食事は離乳食に戻ったようにすりつぶし、でも食欲は相変わらず（笑）。この調子だったらすぐよくなるかな。ニコニコ笑顔を見せてくれるピア。しんどいときはちゃんと教えてよね。

天気が悪く、洗濯物でひっくり返る家の中。明日は晴れるといいな。

All Aboard!

ブリスベン旅行から一週間経ちます。
デジタルスクラップブックのレイアウトと一緒に旅の報告しようと思ってたのに、バタバタしてるうち気づいたらまた週末。結局レイアウトもひとつしかできてない・・・。スクールホリデーが始まって、ピア関係はすべてお休みなので、この２週間でぼちぼち仕上げてアップしていきたいと思ってます。

蒸気機関車の旅は土曜日の朝、５時に起床したところから始まりました。文句も言わず起きて用意したカイと、見送りのダンナとピアと、雨の中列車発着駅までCity Trainで向かいました。６時４５分発予定のSLの汽笛を聞いたときのカイの喜びようったら！そしてはじめて見るSLに大興奮！この時点ではあまりのはしゃぎように先が思いやられました。
ところが。乗り込んだはいいけど、なかなか発車しないSL・・・。到着駅近くの駅で、貨車が脱線し線路が破損したそうで、もしかしたら途中からバスに乗り換えなきゃいけないかもとのこと。ビデオ係のダディーとピアは雨のプラットフォームで待つこと１時間近く。発車の汽笛で目覚めるまで、ピアはダディーの肩で眠ってたらしいです、かわいそうに。結局破損した線路は開通しました。結果的には、例の脱線貨車も見れて、ほんとみたいな“トーマスの世界”を経験できて、これはこれでよかった。ブリスベンからトゥウンバは車では１時間少しのところを４時間半かけて行くはずが、最終的には６時間もかかったんですけどね。車でトゥンバに向かったダンナとピアを、またまた駅で待たせて、やっと合流できたのは１時過ぎ。結局花を見る間もなく（Carnival of Flowersなるものが開催されてて、それに行くツアーだったんですけどね）帰りの電車に乗る時間。もちろんそれも遅れました（笑）。

その長い６時間の間も、帰りの３時間足らずの間も、一言の文句も言わなかったカイ。私としては、４時間以上も（６時間になるとはつゆ知らず）じっとできるんだろうか？降りたいってごねられたらどうしよう？って心配してたんだけど、驚きました。ほんとに好きなんだね、SL。車内で手に入れたSLのおもちゃで遊び、開けた窓から流れる景色をながめ、何千もの質問を私に浴びせて過ごしました。帰りに見た虹、きれかったなー。そして暗くなってからの車内はちょっと幻想的でした。私たちの車両のジェネレーターが壊れてたらしく電気がつかず、照らすのは懐中電灯の青い蛍光灯だけ。そんな中で、私にもたれて眠るカイのぬくもりを感じながら私も眠りにつきました。

開けた窓から流れ込む風に気持ち良さそうにしながら、何度も何度も言ってくれました。
"Mummy, I love this kind of ride, I love it. Thank you, mummy"
いいプレゼント選んだなーってしあわせな気持ちになり、ダディーにもありがとうって言おうねって言ったのでした。

今日のLO: 写真がとっても気に入ってたので力が入り、珍しく何日かかけて仕上げました。左のブレンドした景色の写真も私が撮ったもので、実は虹が写ってるんですけど、どうしてもうまく見せることはできず残念・・・。もっとフォトショップの腕が上がったら修正したいです。products used: Vintage Label Paper, Snap Shots Flourishes brush & Old Stamps brushes all by Rhonna Farrer

Off To Brisbane

明日から２泊、ブリスベンに行ってきます。
私たちからカイへの誕生日プレゼントの、蒸気機関車の旅が土曜日。日曜にはダンナの会社のBBQパーティーがあり、どちらもブリスベンなので思い切ってお泊まりにしました。蒸気機関車はブリスベンから４時間ほどかけてToowoomba（車では１時間ちょっとらしい）へ。コストと所要時間の関係で私とカイ は電車で、ダンナとピアは車で、現地集合する予定。日帰りで往復８時間電車って、カイがじっとしてれるかちょっと不安だけど、大好きなSL楽しんでくれるといいなーと思います。おもちゃは山ほど持ってるカイに、何かそれ以上のものがあげたくて決めたプレゼント。実は私もとっても楽しみ♪Toowoombaで今週末開催されているCarnival of Flowersに行くこのツアー、そちらもはじめて行くので楽しみです。

そんなわけで、明日は朝から大忙し。
・向こうで合流するので車がいらないダンナを駅まで送って行く。
・カイをプリスクールに送り込む。
・友達を迎えに行って、一緒にピアの障害児プレイグループへ。
・友達とランチ＋街で用事を済ます。
・帰って荷物を詰め、
・愛犬Happyを乗せカイを迎えに、
・Happyをペットホテル（？）に預け、ブリスベンへ向かう。

すごいでしょ？自分でもいったいどうやってこのスケジュールこなせるのか疑問なんですけど・・・。特に明日のプレイグループはピアはじめての遠足で、これまた我が家の一大イベント。とにかく盛りだくさんの週末。年甲斐もなく、遠足前日の小学生みたいにワクワクしてる私です・・・。