Believe In Angels?

レット症候群の女の子たちの事を（まれに男の子をいるようですが）"Silent Angels"と呼びます。 重い言語障害を伴う神経疾患で ことばを話せないその子たちは、語りかけるとっても表情豊かな目を持っているようです。ニコニコとハッピーな子が多いとも聞きます。

私の"Silent Angel"はもちろん今まで一言もことばを話した事はありません。多分カイのように"mummy"と私を呼んでくれる事も"I love you"と愛情を表現してくれる事もないでしょう。でも彼女の笑顔はほんとにいろんな事を私に伝えてくれます。視線を合わさず、笑顔もあまり見せてくれなかった一時期はほんとにつらかった。もしかしたら一生この子は私のこと母親だってわからずに生きていくんじゃないかって思いました。というより、私はこれから一生母親だって気づいてもらえずにこの子と生きていくのかって。そんなとき、口癖のように言っていたのが、“ピアが私の目を見てくれたらいい。笑ってくれたらいい。”ほんとにそれだけが私の望みでした。ピアがまた私見て笑顔を見せてくれるようになった半年くらい前に、私の中から怒りや悲しみのような感情が消えていったような気がします。それほどピアの笑顔はすごい。どんなつらい事も醜い考えも冷えた心も吹き飛ばす、そんな笑顔なんです。そして、たまに見せてくれる泣き顔は、本当に悲しそうでつらそうで。何が悲しいのか、何が欲しいのかわかってあげられない事がつらいけれども、一生懸命それを伝えようとしているピアが愛しくてたまらなくなります。疲れた時眠たい時に、いきなり大笑いする事もあります。涙を流しながら何がおかしいのかケラケラ笑い続ける。私も一緒になって大笑いで涙が出たりします。突然目覚めた時や起こされた時のビックリ顔！大きく目を見開いて、小さな口をぽっかり開けて、体をカチコチにさせて“びっくり”ってことばをかたちにしたらきっとこうなんだろうなって感じ。嫌な感触のものを触った時や食べたとき、例えば炭酸飲料を口にした時なんかに見せてくれる“不快”の表情も傑作です。怒った顔、甘えた顔・・・他にもいろんな表情を見せてくれるようになりました。っていうかきっと私がどんな小さなピアの表情も読み取れるようになってきたんではないかと思います。

今回シドニーに行った事は、今まで私がピアの事でした事数々の中で一番いいことだったんじゃないかな。ピアのためにじゃなくて、私のために。レット症候群じゃないかと思いはじめたのはまだピアの発達が遅れてるのでは？と医者に通いだして間もなく。そして医者に話して検査をしてもらったのが去年の７月。結果を待つ事３ヶ月。その結果が確定できず・・・。やっとやっと出た答えです。まずはその事にほっとしました。
もうひとつは、私が持って行ったいろんな書類、ピアの療育に関するレポートなどを見た先生に、“できるかぎりの事すべてやっている”って言ってもらった事。こんなにうれしいことはなかったです。あまり成果のでない毎日の中、これでいいんだろうか、ピアに最高のできるかぎりの事をしてあげれてるんだろうか？って不安になるんですよね。こうやって誰かに、特に先生に褒めてもらったのはほんとにうれしかった。なんだかご褒美をもらったような気分でした。

診断が出たとはいえ、これからのピアがどうなるのかわからない状況は変わらないと言えば何も変わりません。歩けるようになるんでしょうか？と聞いても、やっぱり今まで聞き飽きるほど聞いた"Never say Never"ということば。でも遅くになってから歩くような子もいるとの事なので、これはまた頑張る元気の素になりました。そして気になる脊柱即湾（これもレット症候群についてくるもの）。いくら運動させてもなる時はなるとも言われましたけど、でもできるだけの事はしてあげればいい。あと８０％のレット症候群の子にてんかんの発作が起こるってこと。早くから始まる子もいれば、３−４歳になってはじめて発作が起こる場合もあるそうです。こうやって私も知識をつけれるし準備もできる。そんな意味でも答えが出たのはよかったと思います。

今後の療育に関しても良い結果だったのではと思います。ピアの療育に携わるすべてのセラピストの先生たちにとっても、今後どのように進めていくかの方向付けができるだろうし、そこからまた私たち家族にも適切な運動法や知識やアドバイスを与えてくれることができるようになるのでは、と期待しています。そしてシドニーのクリニックでは年に一度、レット症候群マネージメントクリニックとして、専門科医、理学療法士(Physiotherapist)、作業療法士(Occupational Therapist)、言語療法士(Speech & Language Pathologist)、歯科医、栄養士、音楽療法士に見てもらう事ができ、私たちはまた６月か７月にシドニーに行く事になりそうです。その際にはそこで会う先生やセラピストが、こちらのピアの先生やセラピストと連絡を取ってくれるとの事。とても楽しみにしています。特に障害児に慣れている歯医者さんに見てもらえるのはうれしいな。カイは２歳過ぎた頃から定期的に歯医者連れてってるけど、ピアは普通の歯医者さんじゃまず無理。どうしようと悩んでたところでしたから。

とにかく私は前向きです。
ピアも頑張ってる、周りのみんなも助けてくれてる、だから毎日私も頑張ります。
“一生懸命”は好きです。私のエンジェルと一緒だもの、どんな事だってたのしくないわけがない！

今日のLO: 随分前に作ったレイアウトなんですけれど、今日の気分にぴったりだったのでアップします。ちょうど一年ほど前のピア。私の大好きな笑顔です。Quick Pageを使った簡単なLOだけど、お気に入りのひとつです。product used: Believe in Angels Quick Page by Anna Aspnes

Diagnosis

実はお忍びで（そんなに忍んでなかったけど・・・）シドニーに行っていました。
シドニーの某チルドレンズホスピタルにあるRett Syndrome Clinicなるものをネットで見つけ、答えが見つかればと電話してみたのが数週間前。先週いきなり“来週来れますか？”と連絡をもらい、カイとダンナを置いて一泊で行ってみる事にしました。

結果、やっぱりピアはレット症候群だと診断されました。まだ気持ちの整理はついていないけれど、私的にはもうわかっていた事なのでショックではなかったです。どちらかと言えば安堵かな。２年間探し求めてやっと見つけた答え。これで 前に進んで行ける気がする。詳しくはまた明日。取り急ぎ、いつもこのブログを読んでピアの事見守ってくれてるみなさまに報告させていただきます。今晩は久しぶりにゆっくり眠れそうです。

You Are The Reason

いろいろニュースはあるんですが、今日とってもステキなことが起こったのでそれについて書かせてもらいます。

最近ピアの障害のことをどうやってカイに説明しようかと悩むことが多い私。二人が同じDay Careに通うようになって（これも早く報告しようと思ってることのひとつなんです）なおさら。特別な椅子に座って、歩くことも話すこともできないピア。いずれカイが友達に聞かれる日が来る、妹どうしたの？って。それまでにうまく説明できる知識をあげたいと思い、ことあるごとにことばを選んで話してきました。ピアは少し他の子と違うんだよ。いろんなことをするのにいっぱい練習が必要で、いっぱいいっぱいヘルプが必要なんだよ。そして頑張ってももしかして歩けないかもしれないし話せないかもしれない。世の中にはそんな人もいる。だからいっぱい助けてあげようね。どんなピアでも愛そうね・・・そんな内容を話してました。どこまで理解してるんだろう？ってわかりませんでした。

きっとムキになってたんでしょうね、私。
必要以上に“歩いたり話したりできないかもしれない”ってこと、強調してたのかもしれない。だってカイ、ことあるごとに“ピア、２歳になったら歩くね”だとか、“大きくなったらお話しするよ”って言ってたんだもん。そうはならないことに気づいた時のショックを少しでも軽くしてあげたかった。

"Please don't say "Pia might never talk" anymore, mummy.
I know she will. Because I can hear her"

カイがそう言いました。
涙が出た。悲しい涙じゃなくって、胸が熱い思いでいっぱいになって。すごく感動した。私の４歳の息子、こんなにしっかりした愛情豊かないい子に育ってる。うまく言い表せないけど、とってもとっても感動した。

最近同じように障害を持つ子のママ友達からよく聞かれるんです。どうしてそんなポジティブでいられるの？って。うまく説明できなかったんだけど今日わかった。カイ、あなたのおかげだよ。もちろん私の子はピアだけじゃないんだからしっかりしなきゃって気持ちもある。でもそれだけじゃないね。カイのピアに対する愛情や、そのポジティブさにきっととっても助けられてるんだ。

カイには見える手をつないで歩く二人、カイには聞こえるピアのお話。
なんてステキな兄妹なんだろう。
私にもそんな二人の姿が見えるような気がして、二人の会話が聞こえるような気がして、なんだかまたひとつ暗闇のトンネルをくぐり抜けたような気がします。

New 'Do

どうですか？ピアのショートカット。
年末に家族４人で美容院に行ってきました。行きの車の中でまで悩んでました、実は。やっぱり女の子のママとしては、長い髪をかわいいピン留めでとめてあげたり、ポニーテールに三つ編み、してあげたかったんですよね。でも椅子に座っても支えが必要なピアの後頭部はいつも背もたれにあたり、寝転がっていることも多いので、いつも細い髪が絡まってだんごになってる。ブラシをするのも一苦労で、機嫌のいい時はいいけれど泣かしてしまうこともしばしば。親の勝手でこのままをキープするより、ピアのためを思ったらばっさりきってあげた方がと思い切り、切ってもらいました、ばっさりと。たくさんレイヤー入れてもらって、とってもさっぱり軽くなったピアの髪。洗うのもらくちんだし髪をとかすのに泣くこともない。なにより親ばかだけど、かわいい子は何してもかわいいです（笑）。なんだかまた一段少女っぽくなった感じです。今まで長い髪で隠れてたぷにぷにほっぺ、ふわふわの髪になんだか表情も一段やわらかくなった。赤ちゃんの頃はよく男の子に間違えられたピア（ピンク着てるのに！）、もうそんな心配はなさそうです。私も家族のみんなもピアのキュートなショートボブ、とっても気に入ってます。

New Year's Resolution

Happy New Year!
みなさん、楽しい年越しを過ごされましたか？
我が家は毎年恒例のうちの父が作るローストビーフディナーと年越テンプラそばで家族全員揃っての年越しでした。夕食後はみんなで“坊主めくり”“ババ抜き”なんかのカード遊び、ピアは少し休んで、カウントダウンの花火までを楽しく過ごし、１２時には起きたピアも一緒に花火を見て、ハッピーニューイヤーのキスとハグしてベッドに入りました。

トランプで一人前に遊べるようになったカイに成長を見、花火に見入るピアに進歩を感じ、楽しいことも辛いこともいっぱいあった去年一年を想いました。長かったようであっという間だったようで、でも去年のこの日に撮った写真を見ると、やっぱり一回り大きくなった子供たちが目の前にいる。私も子供たちと一緒に成長できたのかな。

今年一枚目、写真一枚の簡単レイアウトです。日本から両親が仕入れてきたTシャツを来た子供たち。浅草で買った“一番”って書いてあるあれです（笑）。そこからインスパイアされた今年の抱負。毎年ダイアリーの一番はじめのページに今年の抱負を書いています。いくつも決めて、守ったものも三日坊主だったものもある。今年はシンプルにたった一つだけ、子供たちに約束です。カイとは二人だけの時間をいーっぱい、ピアには私にできるすべてを。あなたたち二人が私のナンバーワン、プライオリティー。そのためには、だんなはもちろん、周りの家族や友達の力を借りて、私自身が身も心もげんきじゃなくちゃ。

みなさん、今年もどうぞよろしくお願いしますね！

今日のレイアウト：　products used: Vintage Label Papers by Rhonna Farrer
fonts used: Dream Orphan, Handwriting Dakota

Merry Christmas!

たった今クリスマスツリーの下にプレゼントを置き終え、明日の準備もばっちり。後は子供たちが寝静まった後、枕元にサンタからのプレゼントを置くだけです。

実はピアの誕生日の後、子供たちがまた寝込んでました。母の私がちょっと羽を伸ばして遊び過ぎて子供たちに無理をさせたのか、ピアが扁桃腺炎、カイはウィルス性の風邪から中耳炎になり、全身湿疹だらけで中耳炎もひどく膿みが出るほど。特にカイは一週間近く４０度を越す熱に食欲もまったくなく、毎日病院通い・・・。ほんと年に一度のお楽しみのクリスマスに間に合うように全快してよかった！

子供たちが生まれてから、我が家でのクリスマスは一大イベントです。この日のために、親である私たちから、じじばば、そして子供たちの叔母である私の妹夫婦、みんながプレゼントの買い物や食事の手配、ケーキのオーダーなんかに大忙し。この準備期間も楽しいですよね♪よろこんでもらえるようなプレゼントをその人を思いながら選ぶ、そのプロセスが私はとっても好きです。

今年は仕事組もみんなクリスマス当日は仕事が休みだから、みんな揃って近くのホテルのクリスマスランチを予約してあります。明日は朝からプレゼントを開け、ランチに出かけ、その後は大人たちがどれだけ酔ってるかで決まる・・・そんな感じです。お天気がよかったら泳ぎにいってもいいかなーなんて思ってます。もちろん飲み過ぎてなければですけどね（笑）。

子供たちのため・・・なんていいながら、実は私もわくわく；）
みなさんも楽しいクリスマス過ごしてくださいね！

Words Are Powerful

Two years ago, on Saturday, 4 December 2004, I saw you for the first time. I still remember like yesterday the moment I pushed you out into this world. You didn’t cry and you weren’t breathing and soon, the doctors had to take you away from me. That was the beginning of our long, hard, and incredible journey together. I knew from the beginning there was something wrong but to what extent, I had no idea.

Soon, I started to worry. I wondered what I had done wrong. I cried and I hoped. I hoped it was just a bad dream. When I closed my eyes at night, I hoped everything would be just the way it should be next morning. You didn’t look into my eyes. You didn’t cry for help, you didn’t look like you knew me at all. I felt guilty that I was finding it difficult to bond with you. I wanted to runaway. It was at times very difficult to be left with you alone at home. Taking you to the endless therapies was even harder. No matter what I did, it didn’t look like you were making any progress. I spent hours in front of my laptop searching for an answer. I asked doctors so many questions but nobody could give me an answer.

And one day, I found the answer. I found the answer in you. I found the answer in your beautiful smiles, in your crystal clear eyes looking into my eyes, in your cutest giggles, in your cries trying so hard at therapies, in your tears, in your first signing, in your little facial expressions trying to tell me something, in your hand movements, in your tiny cold feet, in your smell, in your touch, and in those precious moments I share with you. It was not the answer I was looking for, but it was far better than that. So what if you’ll never walk? I will be your legs and take you anywhere you want to go. So what if you’ll never talk? I will be your voice and let the world know how wonderful you are. I love you so much, baby, like nobody can ever love anybody.

That was my first two years with you. Sure, it still hits me so hard sometimes, I think I can’t go on anymore. I still cry. But I now know that you know me. I’m your mother and you are my darling daughter. That’s all that matters. I will love you and protect you and I will be with you all the way.

It is just the beginning of our long, hard and incredible journey together.

Happy Birthday, baby.....

Love,
mummy

ことばが結構好きだったりします。
デジタルスクラップブッキングをはじめたのは、まずは撮りためた子供たちの写真を何かいい方法で保存できないかなーって思った事。そのうち写真をいじったりするのが楽しくなって、写真とタイトルだけのレイアウトなんかもたくさん作りました。しばらくして、そんな写真の瞬間を言葉にも残したいと思うようになり、それがいつしか自分の気持ちや子供たちへのメッセージなんかになりました。このブログをはじめて、ジャーナリングをもっと大切にするようになりました。タイトルと少しの文章だけで写真が語る時もあるけれど、時には自分のその時の気持ちを思うままに並べたりします。

言葉って不思議。何気ない一言で人を最高にしあわせな気分にしたり、悪気のない一言で人をどうしようもなく傷つけたりもする。それが口から出てくることばでもそうだけど、活字にするともっとパワフルな気がします。どんなへこんでる時でも、たとえばどんなに子供たちのこと愛してるかって書いていれば、世の中で大切なことはそれだけに思えてくる。どんなに誇張した表現であってもそれが真実になる。落ち込んでたその原因なんて大したことじゃなくなってくる。ステキな歌や、共感した文章、引用、元気をもらった詩。そんなステキなことばたちに出会うと、必ず書き留めるようにしています。それをそのままレイアウトにしたり、すぐには使い道を思いつかなくても頭のどこかに残っていて、きっといつか役立つ時が来ると思うから。それがレイアウトにであれ、人を元気づけたい時であれ、もちろん私自身のためにであっても。

上は、ピアの誕生日のレイアウトを作ってる時に思い浮かんだことばたちです。私とピアの２年間です。書いてるうちにどんどん、ピアの次の１年もどんなことがあっても大丈夫って思えるようになってきました。きっと私にはパーティーがどうだったとかピアのその１日を並べ立てるより大切だったように思う。以前にも書いたように、スクラップブッキングは私のセラピー。それは写真でレイアウトを作り上げるってこと以上に、思っていることを綴るってことの方なのかもしれないです。ほんとにことばってパワフルです。

今日のLO: はじめて作った２ページレイアウトです。始めは右だけ作ってたんだけど、どうしても左の写真を大きく入れたくて、それと肝心のジャーナリングの場所がとれなかったのもあり、前々から挑戦しようと思ってた２ページLOに手を出しました。バランス的にどうか？ですけど、楽しく作れました。今回みたいにたくさん写真を入れたい時なんかにも良さそうですね。Product used: Album in a QuickPage Version 2 (modified) by Anna Aspnes, All Natural brushes by Rhonna Farrer

Pia Turns Two

Thanks to your love and support,
today, we celebrate our little princess' second birthday.

It has been a very testing year for us.
But Pia's beautiful smiles filled our hearts with sunshine
and her little progress filled our lives with incredible joy.

Pia's potential is still unknown,
but we believe she's got unlimited possibilities.
We are convinced she will answer to our unconditional love
in one way or another.

Please watch over her...

この一年、ほんとにいろいろな事がありました。わたしたち家族の生活の中心はピア。暗闇の中を目隠しで歩いてきました。みんなで泣いてみんなで笑って・・・。ピアが笑うとみんなが笑う。そんな我が家の宝物です。

ピアの１歳の一年を見守ってくれたみなさま。ありがとう。そんな家族や大切なおともだちからの愛情に支えられたのはピアだけではなく、むしろわたしたち家族の方かもしれません。見ず知らずのネットで知り合った方々からも、やさしい言葉や激励をいただき、心が温かくなりました。こんな出会いもピアのおかげですね。

見かけだけはすっかり少女らしくなったピアです。たくさんステキな笑顔を見せてくれるようになりました。そんな２歳のピアをこれからも見守ってあげてくださいね。きっとピアはどんな形であれ、そんな愛情に答えてくれると私たちは信じています。

ほんとに、ほんとにありがとう。

今日のLO: Thank You Cardです。バースデーパーティーの招待状も同じLOでしました。ジャーナリングの部分に日時などが入っています。products used: All Natural Brushes, Gypsy paper and elements by Rhonna Farrer

1:15,000

レット症候群発症の確率は１万人から１万５千人に一人と言われています。
４ヶ月近くも待ったピアのレット症候群の検査の結果は確定できないとのことでした。MECP2という遺伝子の突然変異が原因と言われているレット症候群ですが、ピアにもそれはありました。ただ、その変異にもいろいろタイプがあるらしく、ピアのタイプはよくあるタイプではなかったようです。ピアのと全く同じタイプは、データに１人いるだけとのこと。

C378-3C>G

そんな数字とアルファベットは私には何の意味もわからないけれど、頭に焼きついてしまった。
あー、これが私の娘の障害なんだ。ほんとに遺伝子に異常がああったんだ・・・。

結局は後はピアを診てもらって、またいろんな検査があって、それでいつか確定診断されるんではないかと思います。私的には、やっぱり、そうじゃないかなーと思っています。Australia Rett Studyというリサーチグループのドクターとも話をしました。そこはパースなので、まずはピアをビデオに撮って送ること、むこうが用意した質問事項を書き込んで送り返すこと。まだまだこれからです。

いったいどんな確率なんだろう？１万５千人中の１、そのなかでもいままで１人しかレコードされてないなんて。Lottoでも買ってみようかな。

今日のLO: あさってで２歳になるピアへの想いをジャーナリングしました。白をたくさん使ったシンプルレイアウトです。product used: brush by Rhonna Farrer

I'm Still Here

気づいたら最後の更新から２ヶ月も経ってしまってました。
心配していろいろメールやメッセージいただきありがとうございます。個人的にまたお返事させていただきますけれど、何やら自殺説（？）まで出てきそうな雰囲気でしたので（笑）、とりあえずブログの再開を！と思い立ち、この場でお礼を言わせていただきます。そういや、最後にアップしたのが“ピア肺炎疑惑！？”みたいなのでしたもんね。ご心配おかけしました・・・。

ご無沙汰してしまった理由ですけど、一番は今月７日にあった妹の結婚式。その準備やなんやで大忙しだったんです。仕事の忙しい本人たちのヘルプで走り回ってました。その上、ピアの療育はもちろんいつも通りあって、ほんと芸能人並みのスケジュールでした。無事に当日を終え、式のために来豪していた親戚も帰り、やっと落ち着いたのが先週です。

この２ヶ月の間にいろんなことがありました。ピアのレット症候群のテスト結果、いろんな補装具の購入、ピアの発達が後退してるように見えたり、カイのプリスクールと折り合いが悪くなったり、友達関係にいらだったり、新しい友達ができたり、ちっちゃなちっちゃなピアの変化なんかも・・・。一度にはどう考えても無理なので、後々少しずつ書いていきたいと思ってます。

とにかく、私は元気です。ダンナはあいかわらず家族のために頑張ってくれてるし、カイはあいかわらずうるさいほど（？）かわいいし、何よりもピアは元気で療育頑張ってます！来週月曜で２歳になるピア。今度はバースデーの準備で大忙しです。一日４８時間欲しい！！

False Alarm

スクールホリデーが始まり、退屈なはずのこの２週間。その初日の昨日のできごとです。
一週間以上咳が止まらないピアを、朝一で予約が取れたので医者に連れて行きました。かなりゼロゼロ言ってるのでレントゲンを撮ってくるように言われ、フィルムとレポートをもらうまで一時間ほど近くのショッピングセンターで時間をつぶして、また医者に戻りました。結果、肺炎とのこと。入院することになり、家に帰り上の子を両親に預けたあと大急ぎで荷物を詰め病院に向かいました。たまたまピアのボーイフレンドもその朝からその病院に入院中で、はじめての経験だったので心強いなーと思いながら。そして救急で待たされること数時間。結局は誤診で、ただのウィルス性感染とのことで、処方する薬もないまま家に帰されたとゆうのがオチです。朝医者に行ったのが８時、家にたどり着いたのは５時、疲れきりました・・・。

普通の子のように病気をしたからと言って、ゴネたり泣いたり、しんどいことを伝えてくれるピアではありません。ほんとにちょっとしたサインを見逃してしまうと大変なことになりかねない。大変な一日だったけど、ちゃんと看てもらってよかったのかもしれません。

今日もまだ咳は止まらず、咳をしては吐き食べては咳をしてまた吐いて・・・の繰り返し。食事は離乳食に戻ったようにすりつぶし、でも食欲は相変わらず（笑）。この調子だったらすぐよくなるかな。ニコニコ笑顔を見せてくれるピア。しんどいときはちゃんと教えてよね。

天気が悪く、洗濯物でひっくり返る家の中。明日は晴れるといいな。

All Aboard!

ブリスベン旅行から一週間経ちます。
デジタルスクラップブックのレイアウトと一緒に旅の報告しようと思ってたのに、バタバタしてるうち気づいたらまた週末。結局レイアウトもひとつしかできてない・・・。スクールホリデーが始まって、ピア関係はすべてお休みなので、この２週間でぼちぼち仕上げてアップしていきたいと思ってます。

蒸気機関車の旅は土曜日の朝、５時に起床したところから始まりました。文句も言わず起きて用意したカイと、見送りのダンナとピアと、雨の中列車発着駅までCity Trainで向かいました。６時４５分発予定のSLの汽笛を聞いたときのカイの喜びようったら！そしてはじめて見るSLに大興奮！この時点ではあまりのはしゃぎように先が思いやられました。
ところが。乗り込んだはいいけど、なかなか発車しないSL・・・。到着駅近くの駅で、貨車が脱線し線路が破損したそうで、もしかしたら途中からバスに乗り換えなきゃいけないかもとのこと。ビデオ係のダディーとピアは雨のプラットフォームで待つこと１時間近く。発車の汽笛で目覚めるまで、ピアはダディーの肩で眠ってたらしいです、かわいそうに。結局破損した線路は開通しました。結果的には、例の脱線貨車も見れて、ほんとみたいな“トーマスの世界”を経験できて、これはこれでよかった。ブリスベンからトゥウンバは車では１時間少しのところを４時間半かけて行くはずが、最終的には６時間もかかったんですけどね。車でトゥンバに向かったダンナとピアを、またまた駅で待たせて、やっと合流できたのは１時過ぎ。結局花を見る間もなく（Carnival of Flowersなるものが開催されてて、それに行くツアーだったんですけどね）帰りの電車に乗る時間。もちろんそれも遅れました（笑）。

その長い６時間の間も、帰りの３時間足らずの間も、一言の文句も言わなかったカイ。私としては、４時間以上も（６時間になるとはつゆ知らず）じっとできるんだろうか？降りたいってごねられたらどうしよう？って心配してたんだけど、驚きました。ほんとに好きなんだね、SL。車内で手に入れたSLのおもちゃで遊び、開けた窓から流れる景色をながめ、何千もの質問を私に浴びせて過ごしました。帰りに見た虹、きれかったなー。そして暗くなってからの車内はちょっと幻想的でした。私たちの車両のジェネレーターが壊れてたらしく電気がつかず、照らすのは懐中電灯の青い蛍光灯だけ。そんな中で、私にもたれて眠るカイのぬくもりを感じながら私も眠りにつきました。

開けた窓から流れ込む風に気持ち良さそうにしながら、何度も何度も言ってくれました。
"Mummy, I love this kind of ride, I love it. Thank you, mummy"
いいプレゼント選んだなーってしあわせな気持ちになり、ダディーにもありがとうって言おうねって言ったのでした。

今日のLO: 写真がとっても気に入ってたので力が入り、珍しく何日かかけて仕上げました。左のブレンドした景色の写真も私が撮ったもので、実は虹が写ってるんですけど、どうしてもうまく見せることはできず残念・・・。もっとフォトショップの腕が上がったら修正したいです。products used: Vintage Label Paper, Snap Shots Flourishes brush & Old Stamps brushes all by Rhonna Farrer

Off To Brisbane

明日から２泊、ブリスベンに行ってきます。
私たちからカイへの誕生日プレゼントの、蒸気機関車の旅が土曜日。日曜にはダンナの会社のBBQパーティーがあり、どちらもブリスベンなので思い切ってお泊まりにしました。蒸気機関車はブリスベンから４時間ほどかけてToowoomba（車では１時間ちょっとらしい）へ。コストと所要時間の関係で私とカイ は電車で、ダンナとピアは車で、現地集合する予定。日帰りで往復８時間電車って、カイがじっとしてれるかちょっと不安だけど、大好きなSL楽しんでくれるといいなーと思います。おもちゃは山ほど持ってるカイに、何かそれ以上のものがあげたくて決めたプレゼント。実は私もとっても楽しみ♪Toowoombaで今週末開催されているCarnival of Flowersに行くこのツアー、そちらもはじめて行くので楽しみです。

そんなわけで、明日は朝から大忙し。
・向こうで合流するので車がいらないダンナを駅まで送って行く。
・カイをプリスクールに送り込む。
・友達を迎えに行って、一緒にピアの障害児プレイグループへ。
・友達とランチ＋街で用事を済ます。
・帰って荷物を詰め、
・愛犬Happyを乗せカイを迎えに、
・Happyをペットホテル（？）に預け、ブリスベンへ向かう。

すごいでしょ？自分でもいったいどうやってこのスケジュールこなせるのか疑問なんですけど・・・。特に明日のプレイグループはピアはじめての遠足で、これまた我が家の一大イベント。とにかく盛りだくさんの週末。年甲斐もなく、遠足前日の小学生みたいにワクワクしてる私です・・・。

Daddy's Voice

愛してるって言っても
君は何も言わない
聞こえてるのは知ってるよ
ただ何も言わないだけだよね．
だから、僕は抱っこしてキスをする

君が嫌がって顔を背けるまで

いつかきっと君は自分の声を見つけるだろう
だから僕は抱っこしてキスし続ける
君が「Stop!」って声をあげる日まで

Daddyが書いた詩です。
この父の日に撮った写真がとても気に入ったので、作ったレイアウトをダンナに見せて詩を書いてって頼んでできたもの。これを読んで、普段ピアの障害についてあまり話したがらないダンナの気持ちを少しかいま見たような気分になり切なかった。私はなんでも話したい方なので、今では結構明るく前向きにピアの障害について話します。でもダンナも含めて横に住む私の両親、私の妹、私以外の家族にとっては、みんなさけて通りたい会話のトピックみたいですね。 ちょっとお酒が入ったら話したりするけど、そんな時は誰か泣いてる。特にうちの父は、私がいない時にはたまに洩らすらしいですけど、しらふで話すことはまずないかな。みんな私をいたわってくれてるのかな。私的には、特に私とダンナはピアの親だから、たまに“もっと話してくれたらいいのに”って思うこともある。でもつらいことの乗り越え方って人それぞれ違うから、私はダンナのやり方を尊重してあげたくって、言葉少なになったりします。

２００６年、父の日の父娘の一瞬。写真が語るdaddyの気持ち。聞けてよかった。

今日のLO: product used: paper by Veronica Ponce, ornament from Moody kit and bird element from Esther kit by Anna Aspnes

Picture Books

毎週木曜に通ってる言語療法の講座で進められた、手作りピクチャー・ブックの作成にはまってしまいご無沙汰してました。私のデジタルスクラップブッキングの趣味を知ってる言語療法士さんが、写真を使ってピアに本を作ってみては？と提案してくれたのが先週の木曜。それから２冊（って言ってもそんな長編じゃないですよ）仕上げました。一つ目は、"My Family Loves Me"と称して、家族の一人一人の写真とその人とピアが写ってる写真で１ページが構成されているもの。二冊目は"All About Me"。ピアについて、ピアの好きなものについて、すでに作ってあったデジタルスクラップブッキングのレイアウトを使って作りました。フォトペーパーに印刷して、ラミネートして、パンチで穴開けて、バインダー式の手帳にまとめてみました。ピアが気に入ってくれるかは別にして、私は満足（笑）。やっぱり何か作るのは大好きです。特に子供のためのものは作ってる時間ほんとに夢中になる。早速明日ピアと読んでみようと思います。左上の画像からHPにアップしたピクチャー・ブックのページにリンクされるので、興味のある方は見てみてくださいね。

Smiles Are Contagious

子供の笑顔ってあくびみたいにうつりますよね。
最近のカイはほんとにいろんな表情を見せてくれます。生まれた時から写真の撮り過ぎで、物心ついた頃には大の写真嫌いになってたカイ。１歳までなんかは毎日何十枚も撮って、一番いいのを“今日の一枚”と称してアルバムに入れ一言育児日記みたいなことをしてたんですよね。自業自得だ、失敗したな〜って思ってたところ、最近たまに自分から撮ってって言う時があるんです。このレイアウトの写真もそんな時のもの。月曜日にカイとピアと３人でテイクアウェイのお寿司を食べていた時に、いきなり自分から私のバックの中のデジカメを取り出し（いっつもバックに入れて持ち歩いてる）催促する。そんな時にはここぞとばかりに撮りまくります。だって子供ってじっとしてないし、数うちゃ当たるって感じじゃないですか？いいのがいっぱいとれて大満足：）早速スクラップしてみました。

カイが笑うと私も気づいたら笑ってる。泣いてると私も悲しくなる。怒って眉間にしわを寄せて話すのを見ると、知らず知らず私の眉間にもしわが寄る。まったく“親は子の鏡”なんだか“子は親の鏡”なんだか・・・。

今日のLO: products used: Playful kit by Jackie Eckles

DigiScrapper!

私がデジタルスクラップブッキングをはじめたのは去年の７月のこと。
それから作ったレイアウトは、今数えたら１３３枚になってました。自分でもビックリ！これには、始めの頃に作った何十枚かは含まれてません。記念にはとってありますが、自分で納得いってないものたちなんで別にしてある。そのうちハードカバーの写真集にしたいなーって思ってるんだけど、一つ一つのプルーフィングが面倒なのと、オーストラリアではまだ高値なのとで、まだPCであたためてます。今のところ、気に入ったレイアウトを何枚か家で印刷して額に入れて飾るので満足。上の子に作ったものを３枚リビングに飾ってたんだけど、とっても気に入ってくれたらしくいつの間にか自分のベットルームに持ち込んでました。寝る前に眺めてくれているようで、これはとってもうれしかった♪自己満足と言えば自己満足な趣味なんだけど、やっぱり喜んで見てもらえるとうれしいですよね。幸いダンナも結構興味を持って見てくれるのでありがたいし、また制作意欲も湧く！

他にもいろんなソフトを使っているデジタルスクラッパーがいるようだけど、私はフォトショップを使っています。はじめてフォトショップを開いた時はビビりました（笑）。それまでは、マイクロソフト系は結構使ってたので大抵のものはすぐに使いこなせるようになりました。パブリッシャーを使って、今思えばデジタルスクラップブッキングのようなこともしていたんです。でもフォトショップはさーっぱりチンプンカンプン・・・。何これ？？って状態で、あれこれいじくりまわして自己流で学んで１年。思えば随分進歩したなーと思う。それでも基礎がないので、意味が分からず使ってる機能もいっぱい。そのうちちゃんと勉強したいです。時間とお金があればね；）

スクラップブッキングは写真を飾って残すとってもステキな方法。トラディッショナルなアナログのスクラップブッキングも見るたびにいいなーと思うけど、お金、時間、場所をとってもとりそうなので、凝り性の私としては思いとどまってまだ手を出していません。写真を修正・編集しやすく、いろんなフォントを使えるデジタルは、フォント好きで、ちょっと写真に手を加えたい私にはもってこい。これからも家族のいろんな思い出をスクラップしていきたいな。

今日のLO: 最近撮った中ですごく気に入ってる写真です。なかなかかわいい笑顔でしょ？ブレンディングとブラシ、グラディアントを使ってます。誕生日にダンナにプレゼントしてもらったPhotoBlastのアクションを使いました。products used: paper from Eternity kit & Avante Garde hipster plumes by Anna Aspnes, quote by Pablo Neruda

Power Of Play

前にIKEAで買ってコーヒーテーブルとしてラウンジで使ってたものに、ちょっと工夫してピアのアクティビティージムを作りました。って言っても、ベルクロ（マジックテープ）をテーブルの裏に貼って、フェルトでおもちゃをぶら下げるストラップを作っただけなんですけどね。うつぶせの姿勢でも、座ってる時でも、ちょっとつかんで引っ張ればとれる仕組み。頑張ったご褒美に少し遊ばせてあげる。片方に体重をかけ腕を伸ばす練習、ハイハイのための第一歩です。ベルクロも裏がシールになってる簡単なもので、今さら新しく新生児用のプレイジム買うのもバカバカしいし、どうせなら好きなおもちゃの方が手を伸ばすだろうと、行きつけのおもちゃ屋さんのオーナーさんと考えたものです（ほんとにステキなおもちゃ屋さんなんですよ。また今度紹介します。）。真ん中のうしさんが首つりみたいなのは多めに見てくださいね（笑）。これ、すっごいかわいい音が出てピアのお気に入りなもんで外せなかったんです・・・。

毎週木曜に行っている言語療法のワークショップでは、毎週宿題が出されます。
ターゲットを決めて学んだいろいろなコミュニケーション法を子供と実践するってものなんですけど、先週のセッションでちょっと気づいたことがありました。宿題の課題を決めている時のこと。“子供の好きな遊びは？”の質問に止まってしまいました。ピアってなにして遊ぶんが好きなんやろ？え・・・もしかして私知らない？そう、一人座りの練習、たっちの練習、サインの練習、訓練にばっかり気を取られて、私ピアと遊んだことない。一日中ピアと一緒にいて、情けないことに好きな遊びも好きなおもちゃも、いくら考えても思いつかなかった。ちょうどその日のトピックは、遊びが子供のコミュニケーションの発達にどれほど大切かってことだったんですよね。どうやら早くピアに進歩して欲しいって気持ちが先走り、ピアの普通の赤ちゃん時代を奪ってきたようです。ちょっと反省。一番大切なのはピアと楽しく過ごすこと、それを忘れないようにこれからは頑張ります。

最近、めっきり笑顔も増えてコミュニケーションの意欲を見せだしたピア。余りに反応のない娘とのボンディングに苦労し愛情のない母親かもと泣いた日々ももう昔のこと。ピアとの目でする、体全体でする会話が楽しくてたまらない今日この頃です。
今からでも遅くない！いっぱい遊ぶぞ、ピア！

Another Birthday Weekend

９月１日、金曜日で３４歳になりました。メールやSNSのメッセージでBirthday Wishをいただいた皆さん、どうもありがとう！

私は 歳をとるのが結構好きだったりします。文句を言いつつたまに染めて隠している白髪も、年々増える目尻の笑い皺も。今までの人生いろいろと、もしやり直しがきくならもう一度やり直したいって思ったようなこともいっぱいあるけれど、それでもこれが私の人生、今までの自分もこれからの自分も結構好きだったりします。最近では両親は“おめでとう”とも言ってくれないんですけど、その歳でなにがめでたいねん！って（笑）。それも結構気に入ってます。昔からうちの母は“誕生日は産んでくれてありがとうの日でしょ？”って言ってました。それで毎年イヤイヤ（ってわけでもないけれど）ながら言ってたっけ。今ではほんとにそうだなって思います。３４年前のこの日、母が産んでくれたから今の私がここにいる。最近どこかで読んだんですけど、福山雅治（だったと思う）は毎年自分の誕生日にお母さんに花を贈るそうな。なんて素敵♪産んでくれてありがとう、私もそのうち子供たちにそう言ってもらいたいものです。子供たちの誕生日には“生まれてきてくれてありがとう”って思うんですけどね。

この週末はずっと誕生日気分を味あわせてもらいました。
当日の金曜はまず上の子の"Happy Birthday"の声とキスで起こされ、とてもステキな目覚め。そのためにわざわざdaddyに起こされたカイともう一度ベットに潜り込み、ゆっくり朝を過ごしました。昼間は子供たちと買い物に（私の一番好きなことです）、夜はダンナが珍しく早く帰ってきてくれたので４人で食事に出かけました。土曜日は南ア人の友達母子と一緒にランチ、今日は今日でダンナのシドニーの頃の会社の友達の娘さんの誕生日パーティーに車で一時間かけて行ってきました。写真はそのときのものです。甘いものには目がないんです、ピア。夜は出張中の妹をのぞいた家族全員で私の誕生日＆父の日ディナーでこのBirthday Weekendの締めくくりでした。たのしかったです。やっとみんな元気になって久しぶりの週末、息子に何度も"Happy Birthday"言ってもらって、食べるの大好きの娘の笑顔いっぱい見れて、最高の週末でした。

Back To Normal

長い間アップ出来ませんでしたが、やっと復活です。
今回の風邪はほんとに長かった〜。二周り（三周りかも？）したんじゃないかな。実はカイ、また咳しだしてるんです・・・。もういい加減にして欲しい。ま、それでもやっと先週からプリスクールに行きはじめ、普通の生活が戻ってきました。ピアの病院、療育、セラピーなどなど、忙しくしています。みんな寝込んでる間も、こればっかりは休めず続けてたのでゆっくり休む暇がなかったのも長引いた一因かと思います。

４０度以上の熱を出すと、本当に心配になります。親なら誰でもそうだと思うんですけど、私もそう。ピアだったら、もうすでに何かがおかしいピアのちいさな頭にこれ以上何か起こったらどうしよう・・・。カイだったら、もうすでに一人これから一生親の手元を離れることがないだろう娘をかかえて、この子まで何かあったらどうしよう・・・って必要以上にパニック起こしてしまう。夜はどっちの子の部屋で寝るかを決めて、何度も部屋を行ったり来たり。熱は上がってないか、ちゃんと息してるかチェックしながら眠れない夜を過ごします。そりゃ私も寝込むわけだ！

母親業は体が資本。早寝早起き心がけて（“早寝遅起き”なんです、私）、食に気をつけて、ちょっと生活見直してみる必要があるかもしれませんね。